OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Récidive
Réponses
-
Coucou ma belle ! Contente de savoir que tes symptômes s atténuent. Et puis oui je comprends que les prochaines
chimios sont pas tentantes pour toi et @Christine mais sûrement qu une partie de votre cerveau est aussi GO GO GO pour en finir … mais j avoue que de retomber dans les effets secondaires ca aide pas au moral!
J ai reçu mon Olaparib hier a la maison ! je pourrai donc le débuter ce matin mais j ai sincèrement la trouille (des effets secondaires 😒) et donc je vais procrastiner !!! Je suis seule avec mes filles cette semaine, mon mari est parti en Abitibi pour boulot (région minière) et j ai peur de me sentir mal 😣 Je vais donc commencer Jeudi matin avant son retour en pm. Tu sais c est une chimio ce truc….ok moins fort que dans nos veines mais chimio quand même!!!!! Donc pas étonnant que les effets secondaires sont forts aussi….dont la fameuse fatigue car le medoc affecte globules, plaquettes etc!!! Bref j ai la trouille ma belle !!!! probablement parceque je commence a me sentir bien post chimios/opération etc et de retomber dans des effets secondaires et bien ca me tente pas du tout bouh 😒
mais ca sera un GO GO GO quand meme…pas le choix !
bonne journée a toi Alex !
sandrine
0 -
Mon Dieu que j’ai du retard dans mes lectures! Si bien que j’ai raté 60 notifications sous ce fil : OUPS.
___
Alors voici, non @annie22, je ne suis pas encore la QUEEN incontestée du poulet aux olives et citron, mais ça viendra. HA!
C’est un petit projet, mais j’y tiens. C’est sur ma liste, MA BUCKETLIST! Chanceuse que ta maman sache en cuisiner un! #jesuisjalouse
___
@jojo02, jamais je n’ai entendu parler de ganglions encapsulés ou non encapsulés. Fou comment on continue d’apprendre.
Trop hot tous ces beaux projets qui t’attendent : CHAPEAU! LÂCHE PAS!
Je te comprends tout à fait pour les départs à l’étranger, moi qui suis passée si près de la catastrophe en novembre dernier.
J’ai des amies qui m’ont proposé la Floride pour le mois de mai prochain, mais vu ma mésaventure, je ne me sens pas super à l’aise de dire oui.
En fait, elles me donnent le choix de décider, et j’avais en tête Cape Cod, qui est tellement charmante!
C’est con, mais je me dis que s’il devait m’arriver quelque chose, ce serait plus facile de rentrer au pays en auto qu’en avion. Ce serait plus court aussi!
Bref, c’est comme un mini-traumatisme on dirait … sauf qu’entre toi et moi, les chances qu’on traverse 2 fois une hémorragie digestive doivent être à peu près nulles!
Pourtant, et jusqu’ici, j’étais UNSTOPPABLE! Chicago, France, Grèce et Italie, je n’avais pas de limites. 😊
Pour ce qui est de ta réflexion, je vais être honnête, ça m’ennuie pas mal qu’on te dise que tu prolongerais ta vie de 6 mois. Par rapport à quel autre choix? Celui de ne pas faire les 18 traitements?
Perso, j’en ai fait 18 de suite en 2022, soit 3 fois par mois, et c’était toute une aventure. Comme un tunnel sans fin ou le jour de la marmotte tiens.
Évidemment, je ne cherche pas ici à influencer ta décision, qui, peu importe ce que tu choisis, sera la bonne.
Je pense à toi!
___
@christine, que se passe-t-il avec tes pieds? Tu écris: « on verra si je souffre le martyre après avoir marcher plus que d’habitude! »
Je t’avoue qu’ici, ma mobilité est … comment dirais-je, boiteuse! Ha Ha!
Depuis mon super séjour en Italie où tout a lâché, mes jambes et mes pieds me font la vie dure. En fait, chaque matin, c’est une loterie. Je ne sais jamais quel prix je vais gagner, mais je gagne toujours une petite surprise : soit mes pieds me font bobo, soit mon genou gauche est enflé, soit les articulations de mes mains sont raides et gonflées.
C’est ennuyant, c’est comme si une petite vieille habitait ce corps de 54 ans. Ha!
Mes voisins doivent se dire: "Elle a l'air jeune, mais ouf, quand elle se déplace....!" Ha Ha!
Alors je médite, et visualise que TOUT est beau, et que TOUT est revenu à la normale.
Je me dis aussi « Patience Fancy, tu as traversé 18 chimios, 1 hémorragie digestive, 1 entorse à la cheville et 1 voyage olé-olé en Europe en 2022! » … Fais confiance, et tout reviendra A1.
Dans tous les cas, le « dépliage difficile », je connais, pis ça aiguise ma petite patience. Grr.
___
@sandrina, je te comprends tellement pour le regard de pitié des inconnus! Moi non plus, ça me tentait pas du tout, alors j’ai dit OUI à la perruque et aux volumateurs.
C’est personnel, mais se sentir BELLE et FEMME pendant et après nos traitements, c’est OUI pour moi.
Pour ce qui est des sourcils, je dirais qu’au bout de 2 mois, tout sera revenu à la normale.
Les cheveux, c’est long. Au moins entre 12 et 18 mois avant qu’une certaine longueur s’installe.
Je suis moi aussi pas mal tannée des perruques, mais belle consolation en vue, les cheveux post-chimio, c’est comme de la soie je t’assure! JAMAIS tu n’auras eu d’aussi beaux cheveux, je te le confirme.
Bon we à toutes!
Oups non, nous sommes MARDI, ha ha !
À +
Fancy
1 -
Oui je comprends ton appréhension, je passerai par la avec le zéjula aussi mais si on veut mettre toutes les chances de notre côté on n'a pas trop le choix. Et qui sait, tu pourrais faire parti de celles qui le supportent très bien ! C'est ce que je me dis aussi avec Zejula. Mais si tu préfères attendre le retour de ton mari c'est mieux effectivement. On doit apprendre à chasser nos peurs chacune à notre façon même si ce n'est pas facile je sais.
A très vite
Annie
0 -
@Annie22 @Sandrina @FancyAllô Annie (tu as raison, plus facile à continuer avec ce surnom puisqu’on te connait toutes avec celui-là)
Pour t’aider à passer le 5e traitement plus facilement, dis-toi qu’il faut le faire pour arriver finalement au dernier! Yé! C’est ce que je me dis avec ce 4e, qu’il faut que je passe celui-là pour arriver à l’avant-dernier. Il me semble que c’est plus encourageant quand on dit « dernier » et « avant-dernier » que 4e et 5e. Bon, c’est sûrement juste dans ma tête, mais si ça marche pourquoi pas? 🤷♀️
pour le carnet, merci! Oui, j’ai trouvé quelque chose de similaire ici au Québec. Je vais en faire l’achat. Ça va m’occuper au lieu de me morfondre…
Tu as raison Sandrine, je suis sur le GO GO GO, pour en finir au plus vite! Cela dit, comme j’ai encore les mains, pieds, coudes, etc rouges et brûlants, ça me tente comme un coup de pied au popotin. C’est moins pire, mais j’ai peur que cette condition empire avec le prochain traitement. Je vois mn oncologue demain, on verra ce qu’il aura à dire.Tu fais bien de choisir ton moment pour commencer Olaparib, c’est très sage. J’ai fait la même chose avec Zéjula.Hé bien Fancy, je crois que tu t’es bien rattrapée!Par rapport à un voyage en Floride versus Cape Cod, moi, je crois que tu es plutôt prudente. C’est normal. Donne-toi la chance de revenir de toutes ces aventures… je suis certaine que tu choisiras ce qui est le mieux pour toi et qu’après un petit repos, tu seras à nouveau UNSTABLE!Pour mes pieds, c’est que j’ai développé le syndrome pieds-mains qui est un effet secondaire de Caelix. Ce sont des rougeurs-brûlures qui se forment dans les creux. Donc, entre les doigts, entre les orteils, entre les orteils et la paume du pieds. J’en ai aussi sur les coudes, sur le côté de mon torse (pas moyen de mettre un soutien-gorge), etc. Alors, en marchant ça frotte à ces endroits. Ça empire donc la condition. Le traitement est tout simplement de mettre de la crème plusieurs fois par jour et d’appliquer des compresses froides. Je vois une amélioration depuis hier, mais cela m’a beaucoup handicapé. Je n’ai pas beaucoup bougé. J’ai fait du lit et du fauteuil… 🤨 rien pour aider à me garder en forme et aidé à se déplier plus facilement! 😂
Il faut que je me rappelle que ce n’est que temporaire, que c’est pour faire le grand ménage! Que je peux y arriver.
Je vous embrasse.
xxx0 -
@fancy
Bonsoir ma belle!
Je suis contente de te lire. J'espère que tu prends du mieux.
Effectivement, un ganglion non décapsulé avant cet automne n'avait pas besoin de chimio. Lorsque ma gynécologue oncologue m'a appellé pour me donner le résultat de ma pathologie elle m'a mentionné que je n'avais pas besoin de chimio. Elle a présenté mon cas au comité des tumeurs et c'est ce comité qui a fait part qu'une étude venait d'être faite et que même si le ganglion n'était pas décapsulé une chimio serait intéressante mais prolonge la vie de 6 mois. Donc, j'ai rencontré l'oncologue et lui est du même avis que ma gynécologue oncologue et comme il dit avec mon suivi au 3 mois il sera toujours temps de prendre la chimio s'il y a 🤥 lieu.
J'ai jusqu'à vendredi pour prendre ma décision. Je suis en grande réflexion!
Je profite pleinement de mes sorties et je dis merci à la vie d'être encore là.
Toi ça va suite aux traitements?
Amicalement ❤️❤️❤️❤️
Johanne0 -
@Christine et @Annie22 , pas facile ces effets secondaires de chimiothérapie 😓 (brûlures et rougeurs aux pieds, mains, torse). Je vous comprends d’aller aux traitements de reculons. On a l’impression que les effets s’accumulent (et c’est souvent ça) alors pas très intéressant de s’en rajouter une couche. Ça achève les filles mais c’est quand même une bonne idée @Christine d’en parler a l’oncologue. Est-ce que tu vois aussi un pharmacien ? Il peut avoir quelque chose à te proposer lui aussi !!
Je te comprends aussi @Sandrina de trouver ça lourd de commencer une médication, qui est à risque d’effets secondaires, alors qu’on vient de finir la chimiothérapie et qu’on voudrait avoir la PAIX 😩
Mais c’est possible aussi que ça soit très viable !! Est-ce que c’est possible aussi qu’au début, les effets secondaires soient présents mais qu’ils diminuent avec le temps ?? Ça m’a fait ça avec ma médication (bloqueur d’hormones). Beaucoup d’effets en partant et puis ça avait ensuite beaucoup diminué. Bon ça avait pris 7-8 mois mais ça avait fini par diminuer pareil 🤪
Je ne sais pas si ça peut être le cas avec le type de médication qu’est Olaparib🤔Mais bon, on va commencer par dire que ça sera viable en partant 💪.
Sage décision d’attendre le retour du faux chef pour commencer 😉
Super intéressant comme concept @Annie22 ce livre avec des sections pour aider à se raconter !!! Je vais regarder ça 👍
@Fancy , pour tes vacances, moi aussi j’aurais l’impression d’être plus proche de chez nous à Cape Cod 🙂
Mais pour t’aider à décider, je te dirais de choisir la destination Paix D’esprit 😆 !! C’est à dire une destination vacances qui te procurera, en priorité, la paix d’esprit !! Parce qu’on la mérite bien hein !! 😉
Et tu as raison, il faut se donner du temps pour que ça revienne A1. Des fois je trouve qu’on se met de la pression pour revenir plus vite que ce qu’on devrait. Mais pas toujours facile quand on est habitué à carburer 🙃.
A plus les filles 👋
1 -
@Annie22 @BelFan @Elise54 @Barbara @jojo02 @Fancy @Sandrina et les autres!
Bonjour mesdames,
J’ai eu mon rendez-vous avec l’oncologue hier. Le traitement prévu pour lundi prochain (13 février) est reporté d’une semaine. L’hôpital va me téléphoner pour me donner la nouvelle date. Cette décision a été prise à cause du syndrome pieds-mains. Certaines brûlures se sont améliorées, mais d’autres, dont celles sur les pieds, sont encore très présentes. De plus, j’ai développé des cloques. Je crois que je suis soulagée de cette décision car je ne me voyais pas recevoir un autre traitement alors que mes blessures ne sont pas guéries. J’aurais cependant reçu une dose réduite. Maintenant qu’il a repoussé le traitement, il veut me donner la pleine dose. Je ne sais pas quoi en penser. J’ai peur que ça revienne en pleine force. C’est douloureux et handicapant! 😢
Autre nouvelle à laquelle je ne m’attendais pas. Je croyais recevoir 6 traitements de Caelyx. Je m’encourageais alors pour les effets secondaires me disant que c’était temporaire. Mais comme je reçois Caelyx en mono-chimio (pas combiné avec carboplatin, car je suis résistante aux sels de platine) je recevrai Caelyx jusqu’à progression de la maladie. 😭😭😭 Je crois que je suis encore sous le choc. Cependant, je me dis que comme je dois recevoir cette chimio pour « toujours », on doit trouver une dose qui attaque ces cellules maudites tout en maintenant une certaine qualité de vie! J’endurais en me disant que je me referais une santé après le 6e traitement… Aussi, mon but était de retourner au travail. Je n’y ai pas mis une croix dessus, mais je dois avouer que cette nouvelle vient mettre cette option plus difficile à accomplir. Dieu que je déteste cette maladie!Merci pour votre écoute et support mesdames.
Christine
xxxxx0 -
@Christine
Bon matin ma chère soeur Turquoise!
Je suis de tout coeur avec toi face à cette nouvelle. Prend le temps qu'il te faut pour reposer tout ça. Reprend toute ta force physique et psychologique pour la prochaine étape.
Je t'envoie plein d'ondes positives!
Grosse bise❤️❤️❤️❤️❤️
Johanne
1 -
@Christine,
je pense à toi très fort et je te fais un gros câlin 🥰. Repose ton corps et ton moral et la vie va t’aider avec bienveillance 🥰♥️🤩♥️🥰0 -
Je suis sidérée par ce que je lis. Ton oncologue te propose de continuer un traitement jusqu'à progression de la maladie sans même te proposer un scanner après ton 6ème traitement ?
Il n'y aura peut-être plus de trace de maladie et tu aurais pu reprendre ta vie et récupérer de toutes les douleurs occasionnées par le caelyx. Est-ce qu'il t'a dit pourquoi il avait décidé un traitement en continu ? Je ne suis pas médecin bien sûr mais je trouve ça un peu excessif de sa part. Je ne devrais sans doute pas écrire ça mais je suis très surprise par cette décision.
Je comprends ton désarroi Christine.
J'espère comme tu dis que le dosage sera adapté à ta condition physique.
Sais-tu si cette décision a été prise par un comité ou par ton oncologue seul ?
Je t'embrasse Christine 🫂
1 -
@elise54, MERCI TELLEMENT POUR CE SUPER CONSEIL, C’EST PLEIN DE SAGESSE!
Tu as raison, la destination PAIX D’ESPRIT d’abord. Je vais donc proposer Cape Cod à ma gang de girls qui, je le sais tellement, vont être A-OK avec mon choix, peu importe mon choix.
C’est fou combien je suis choyée et combien elles me gâtent.
Ironiquement, mes mains, mon pied droit et mon genou gauche sont mes amis depuis hier! Ha! Et gros tant mieux si ça dure, ma patience commençait justement à s’impatienter : ça fait longtemps que mes articulations sont pas buddy-buddy avec moi. 😊 #jevaisprendreun6/49
Fancy
1 -
@christine, merci pour ta réponse.
Comme tu le dis si bien, c’est temporaire. Oui oui, j’ai bien lu ta plus récente publication, et je suis #TEAMANNIE22 : je trouve cette décision surprenante.
J’ai même relu le passage où tu écris que « je recevrai Caelyx jusqu’à progression de la maladie », puis « chimio pour toujours », même pas certaine que j’avais bien lu ces 2 petits bouts de phrases.
D’emblée, je suis secouée. C’est bête je sais et mes excuses à ton oncologue, mais bon, analysons la chose froidement.
Le gros gros plus, c’est que tu auras la chance de reprendre ton souffle, de te déposer, et de mettre une petite pause sur tes douleurs et inconforts. En ce sens donc, je trouve pas mal sage qu’on te donne congé d’une semaine. C’est presqu’insensé de devoir composer avec autant d’inconforts et de douleurs physiques. Merci donc pour le répit.
Ensuite, et si ça peut te rassurer, j’ai une cousine qui a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 4 en 2018 : un cancer inopérable, vu l’étendue des dommages. Hey bien tu sais quoi, elle est en chimio depuis et se porte TRÈS TRÈS BIEN! Sa vitalité décoiffe et sans blague, c’est un peu CRAZY de la voir aller de la sorte (lire ici, faire du sport à tous les jours et le tour du Lac St-Jean à vélo!!!). Ce que j’essaie de te dire ici, c’est que SI et SEULEMENT SI on te gardait sous Caelyx pour un certain temps, sois certaine que la dose serait plus que raisonnable et, tu l’écris toi-même, capable de t’assurer une qualité de vie.
C’est le cas de ma cousine, qui, je le répète, me jette à terre tellement elle est en forme.
Mais finalement, AVANT d’anticiper le pire, essaie de prendre la chose une semaine à la fois.
Ultimement, c’est toi la patiente et c’est toi qui décides. Ça vaut pour un 2ème avis, une autre option de traitement, et alouette…
Je te fais un géant câlin.
Sors une grosse doudou de la sécheuse, prends le temps de te déposer, et de prendre soin de toi.
Amitiés
Fancy xo
1 -
Comment vas-tu aujourd'hui chère Christine ? As-tu pu t'apaiser un peu ?
J'imagine que ce n'est pas facile à digérer tout ça. En tout cas je pense très fort à toi aujourd'hui.
Je t'embrasse 🫂
Annie
2 -
@Christine
Bonjour belle Christine
Je relis et relis ton message d'hier et je dois t'avouer que je suis bouche bée aussi. Cependant il y a sûrement d'autres questions pour ton spécialiste ou plutôt des précisions qu'il n'a pas peut être pas mentionné ! Continuer jusqu'a progression de la maladie, j'en déduis qu'il te fera des scans et que lorsque le tout sera parti ou réduit a sa satisfaction, ils arrêteront tes traitements. Je suis confuse, car si on prend l'exemple de notre amie @Fancy, je comprends qu'elle a eu 18 traitements et que lors de son dernier scan tout était beau !!!! Il doit donc y avoir de l'espoir pour toi aussi que les méchantes cellules partent avec ton traitement.
Et bien je crois comprendre que c'est ce qui va se passer avec toi ma belle...et non pas recevoir de la chimio Caelix pour "Toujours" !
Dis moi, as tu repassé un scan depuis le début de ces nouveaux traitements et ta radiothérapie pour le nombril?
STP garde le moral, du moins essaies de ne pas prendre pour acquis tout ce qui a été dit hier a ton RV. Dis toi qu'a ton prochain RV, tu pourras reposer des questions afin de clarifier le tout. Et il le faut, il faut les bombarder de questions et de pourquoi ceci et pourquoi cela?
Hier j'avais RV téléphonique avec ma doc pour me donner les résultats de mon scan et elle parlait si vite en anglais que finalement j'ai compris que tout semblait beau SAUF quelque chose au rectum et cette partie la j'ai rien compris du tout..j'ai essayé de reposer des questions afin de comprendre mieux de quoi il s'agit et je me suis fait dire que probablement le Lynparza (olaparib) ferait son travail la dessus et qu'elle refera un scan dans 3 ou 4 mois ! mais en bout de ligne j'ai raccroché insatisfaite et stressée car je ne sais toujours pas de quoi il s agit....est ce un nouveau nodule? un qui existait déja? cancéreux ou pas? si le lynparza ne fonctionne pas, est ce opérable?
Je ne suis surtout pas entrain de te dire que tu n'as pas compris hier...loin de la. Ce que je veux dire c'est que nos docteurs manquent parfois de temps et leurs explications sont brèves et parfois pauvres en détails...ça va beaucoup trop vite!!!! C'est donc a nous d'insister, moi la première j'en perds mon latin et je me dis après coup Ha merde....j'aurai dû demander ceci, insister sur ceci, demander pourquoi ceci versus cela?
Je te souhaite un beau weekend, sur ton sofa bien collée sous la couverture avec ton beau pitou ! Chanceuse...j'en veux un aussi...je suis en pleine négociation avec mon faux chef cuisinier de mari
Sandrine
1 -
Coucou @Annie22Annie22 a dit :As-tu finalement commencé l'olaparib maintenant que ton mari est revenu ? Et comment ça se passe ?
Annie
Mari rentré au bercail hier soir, j'ai donc avalé mes 2 premiers comprimés ce matin ! Bien entendu trop tôt pour confirmer des effets
Ma docteur veut faire une 1ière prise de sang de contrôle dans 2 semaines mais m'a avisé que si je me sens mal avant elle fera prise de sang avant (1 semaine genre) !
Je reste positive que ce médicament va finir de tuer l'intrus, si tu lis plus haut ce que j'écris a Christine, il semble rester des intrus dans mon corps ! grrrrrrrr
Un bon weekend a toi !
Sandrine
1 -
@Annie22 @BelFan @Elise54 @Barbara @Fancy @Sandrina @jojo02
bonsoir mesdames,
merci pour vos encouragements et belles paroles et toutes mes excuses pour mon silence. J’avais besoin d’un pas de recul.Bon, je vais essayer de répondre à vos questions! ☺️
D’après ce que j’ai compris, c’est que c’est le protocole prévu avec le traitement de Caelyx donné en mono-chimio que de le donner en continu jusqu’à ce que la maladie montre un signe de progression. Ce qui est différent de lorsque Caelyx est donné en combinaison avec une autre chimio, souvent le carboplatin. Comme le cancer a développé une résistance au platine, on ne peut pas me donner le carboplatin.
Je présume que j’aurai un scan à un moment donné, car le dernier remonte en août ou septembre 2022. Je pensais à la fin des « 6 traitements ». Cela dit, maintenant que je sais que cela ne s’arrêtera pas à 6, c’est effectivement une bonne question à poser à mon prochain rendez-vous avec mon oncologue. Annie, je ne sais pas si la décision a été prise par l’oncologue seul ou en comité. J’avais présumé l’oncologue, mais maintenant que tu poses la question, je ne sais pas. Je vais la mettre dans ma liste de questions pour la prochaine fois!
Je voudrais préciser que c’est moi qui aie dit que j’aurais des traitements pour « toujours » et non pas l’oncologue. Je me suis dis que ce serait mon médicament d’entretien…
Sandrine, je crois que les 18 traitements de Fancy, c’était avastin et que le nombre de traitements étaient prévus d’avance. Est-ce que je me trompe Fancy?Aussi, tu as raison Sandrine que les médecins n’ont pas toujours le temps de bien nous expliquer les choses et, nous, on pense parfois, souvent même, à des questions une fois le rendez-vous terminé. Je crois que c’est tout à fait normal. Tu peux être certaine que je note mes questions manquées pour les poser la prochaine fois et si elles ne peuvent pas attendre le prochain rendez-vous, je les pose à mon infirmière pivot qui fait le lien avec lui.
Chère Annie, merci d’avoir pris de mes nouvelles ce matin. Ça me fait chaud au coeur. Ça va aujourd’hui, surtout que la condition de mes mains s’est beaucoup améliorée. Il reste tout de même mes pieds qui ont du chemin à faire (sans jeu de mots! 😂)Sandrine et BelFan, bonne continuation dans la prise d’Olaparib! 🥰
J’espère avoir répondu à toutes vos questions, mais sinon, n’hésitez pas à me le dire! Merci de me faire réfléchir et avancer dans les dédales des rendez-vous et de la maladie!Je vous aime.
Christine
xxx0 -
Bonjour @Sandrina, @Christine
Ouf, que d'informations tu as eues Sandrine toi aussi de ton côté. Par contre ce que je ne comprends pas c'est qu'on t'ai donné les résultats de ton scanner en anglais. Tu fais bien tes soins au Québec ? Et il me semble que lorsqu'on reçoit des nouvelles aussi importantes que des résultats de scanner, on a intérêt à bien comprendre ce qui se dit...Bref je ne comprends pas trop. Peux-tu m'éclairer Sandrine ?
Et deux gélules d'Olaparib ça correspond à 600mg ? Ou bien tu commences progressivement ?
De mon côté j'avais un picline au bras pour recevoir ma chimio et lorsque l'infirmier est venu changer le pansement, mon picline est carrément tombé par terre ! Je dois repasser au bloc opératoire pour m'en faire poser un autre avant ma chimio du 17 février. Je me serais bien passée de cette intervention. Je ferai aussi une échographie cardiaque le jour de la chimio. Ce n'est rien mais je n'aime pas les examens, quels qu'ils soient. Christine Je suis soulagée que tu ailles mieux. Fais-toi plaisir si tu peux. Un bon chocolat chaud sous la couette dans le canapé devant un "feel good movie" par exemple. Et oui il faudra certainement que ton oncologue te réexplique certaines choses sur la durée de ton traitement. Passer de 6 traitements à plus de limite ça peut troubler. C'est ce même oncologue qui t'a dit qu'il ne te guérirait pas ? Et bien moi je crois en ta guérison et ta chimio va ratatiner les ganglions atteints, il n'y a pas de raison. Est-ce que ton nodule au nombril est parti complètement après tes séances de radiothérapie ?
Je vous embrasse fort
Annie
1 -
Hello @jojo02
J’ai un peu de retard et si je comprends bien, tu es en réflexion avant ta rencontre avec l’oncologue lundi afin de lui donner ta décision quant à de nouveaux traitements.
Je comprends ton incertitude et l’importance pour toi de prendre la bonne décision, mais à y penser, le choix que tes médecins te proposent a du positif. Ils ont l’air confiants, et surtout ils ne trouvent pas l’urgence à la chimiothérapie.
Quant aux 6 mois , cela me rappelle mon oncologue ( que j’ai fini par changer) qui me disait en 2010 lors de ma seconde récidive, que la maladie ne me lâchera pas et qu’elle viendra à bout de moi et de ma vie....☹️
Bonne réflexion!🤞🤞🤞
Je suis confiante que tu sauras prendre la décision avec laquelle tu seras en paix ... car il n’y a pas de bonne décision, à chaque personne son choix .
Si tu le peux , après cela , n’y repense plus. ....
Hier je lisais dans La Presse une entrevue avec Normand Laprise ( propriétaire du restaurant le Toquet à Montréal) à la question: quel don aimeriez-vous avoir , il a tout simplement répondu:
Un don que j’aimerais posséder : Être un poisson rouge . Pour moi, ça veut dire d’être capable de faire le vide après un stress, d’être capable de passer à autre chose au lieu de tout ressasser sans arrêt dans sa tête ....
Je serai en pensées avec toi cette fin de semaine.....😍
🐠🐠🐠
1 -
@Barbara, @Annie22, @BelFan, @Christine, @Elise54, @Sandrina et mes autres soeurs Turquoise!
Bon matin les filles!
J'espère que vous allez bien. Moi j'ai rendu ma décision hier auprès de mon oncologue. Finalement, je ne prends pas les traitements dont les chercheurs avaient proposés ( l'étude n'a pas été faite en fonction de mon cas spécifique et en plus ces traitements ajoutaient 6 mois de plus à une vie)
Ma décision,a été prise en fonction de ma confiance envers ma gynécologue oncologue et mon oncologue qui eux n'en voient pas la nécessité compte-tenu que le ganglion n'était pas décapsulé, le résultat de la pathologie, mes marqueurs et mon état de santé. En plus, j'aurai des suivis serrés aux 3 mois avec des examens d'imagerie de plus. Donc, si il y a quelque chose il sera toujours temps de prendre de la chimio.
Je vie dans l'espoir et le positif qu'un jour cet intrus disparaîtra pour toujours!
Amicalement ❤️
Johanne
3 -
@Fancy , bon choix de destination je crois 😉 Après tout l’important est de passer du bon temps ensemble.
Et je comprends tellement ta relation avec les amies. J’ai les mêmes depuis très, très longtemps et mon Dieu que c’est précieux 🥰
J’espère que tes articulations vont rester tranquilles !! Si je me fie à moi, les raideurs diminuent, reviennent, diminuent, etc. Mais beaucoup moins intense qu’au début. J’ai parfois l’impression qu’une ménopause «provoquée» a des répercussions physiques plus intenses qu’une ménopause naturelle. Mais c’est peut-être une idée que je me fais 🤷♀️.
Bonne semaine 👋
1 -
@Christine , tu m’épates à chaque fois avec toujours une petite dose d’humour, même quand la période est moins drôle.
Je fais référence à ta phrase sur tes pieds qui ont encore du chemin à faire 😆
Bref, cette capacité que tu as est tout à ton honneur.
Ecoute, se faire dire que le caelyx est prévu en continu quand on est certain que c’est pour 6 traitements, on appelle ça recevoir une claque au visage 😓 Un pas de recul est normal et souvent nécessaire pour repartir. On ne peut pas être des « wonder women » en tout temps.
Surtout que tu as des effets secondaires hyper inconfortables avec ça. J’imagine qu’ils vont réajuster le dosage en conséquence de ces inconforts ?
Je ne prends pas la même chose que toi mais c’est le même « principe » dans mon cas. Je prends du Letrozole (pour garder le cancer endormi, car il n’est jamais tout parti) et tant que rien ne bouge, je le prendrai. Un peu comme toi pour le caelyx de ce que je comprends.
Je passe un taco aux 6 mois pour suivre l’évolution. Au début c’était aux 3 mois.
Mais bon, on s’entend que les effets secondaires sont plus dérangeants quand c’est de la chimiothérapie.
Quand est ton prochain rendez-vous ?
Bonne idée que de noter tes questions. C’est important d’avoir toutes les informations.
Je pense à toi 🫶
0 -
@Sandrina , c’est tu fatiguant rien qu’un peu de rester avec des informations qu’on n’a pas bien compris 😩
Comme @Annie22 , je me questionne à savoir pourquoi tu as reçu les infos en anglais 🤔
Ce n’est peut-être pas grand chose. Parfois il y a des petits nodules qui n’y sont plus au scan suivant mais bon, on n’a pas besoin de nourrir son hamster en formule buffet non plus 🙄
As tu un rendez-vous prochainement ou sinon peut tu la rejoindre facilement pour des précisions ?
Et c’est parti pour Olaparib !!! On se dit que ça va bien aller et au pire, se réajuster 👍🌈
À suivre xxx
1 -
Bonjour @Christine
Je te lis ce matin et suis abasourdie par la façon dont ton oncologue t’a informé que la chimiothérapie ne s’arrêtera pas après 6 séances .Honnêtement tu es épatante avec ta façon de te relever si aisément après un mauvais coup avec toujours une touche d’humour et de positivisme.
Tu es un bel exemple pour nous toutes …
Je pense bien qu’@Elise54 a raison, ce traitement va faire en sorte que ces cellules gèlent et ne progressent pas … C’est un peu comme les médicaments que les cardiaques prennent pour garder leur cœur fonctionnel, mis à part que tu as des effets secondaires désagréables dû à la chimiothérapie.
J’espere que ton médecin pourra soit ajuster la dose, ou bien te donner un médicament qui réduira les effets secondaires.
A bientôt de tes nouvelles, mais entre temps, profite de cette semaine de congé.
😊😊😊
0 -
Je suis bien contente pour toi @jojo02 que tu as rendu ta décision et que tu peux passer à autre chose maintenant surtout que ton oncologue était de cet avis aussi.jojo02 a dit :@Barbara, @Annie22, @BelFan, @Christine, @Elise54, @Sandrina et mes autres soeurs Turquoise!
Bon matin les filles!
J'espère que vous allez bien. Moi j'ai rendu ma décision hier auprès de mon oncologue. Finalement, je ne prends pas les traitements dont les chercheurs avaient proposés ( l'étude n'a pas été faite en fonction de mon cas spécifique et en plus ces traitements ajoutaient 6 mois de plus à une vie)
Ma décision,a été prise en fonction de ma confiance envers ma gynécologue oncologue et mon oncologue qui eux n'en voient pas la nécessité compte-tenu que le ganglion n'était pas décapsulé, le résultat de la pathologie, mes marqueurs et mon état de santé. En plus, j'aurai des suivis serrés aux 3 mois avec des examens d'imagerie de plus. Donc, si il y a quelque chose il sera toujours temps de prendre de la chimio.
Je vie dans l'espoir et le positif qu'un jour cet intrus disparaîtra pour toujours!
Amicalement ❤️
Johanne
J’espère du fond du ♥️ que ton souhait se réalisera et que cet intrus disparaîtra à jamais …Qui sait? Le corps humain a ses secrets …
♥️♥️♥️
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue