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Merci, Fancy
Récidive
Réponses
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@bebetaly
Bon matin!
Ouf! C'est pas de tout repos de ce temps-ci pour toi. Ça me fait penser un peu à ma fin d'année 2022.
J'apprends que j'ai une récidive, je me blesse le pied gauche en allant à l'épicerie, je pars en ambulance de mon travail car j'ai un malaise cardiaque et j'y passe 1 semaine en examens, je me fais opérer pour ma récidive après 3 reports de rdv et là j'attends mon suivi et la pathologie de mon opération après 2 reports de mon rdv.
J'espère que l'année 2023 sera plus relaxe avec nous. Une chance que nous avons une grande force intérieur.
C'est quel ganglion? Moi j'ai été opéré le 22 décembre pour un ganglion para-aortique à la hauteur de mon rein gauche.
Redonne nous des nouvelles!
Johanne2 -
Bravo également pour la baisse spectaculaire de tes marqueurs ! Je ne sais pas pourquoi mais je doutais de caelyx. Finalement cette chimio est efficace ! 👍
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Jojo02
oui Jojo espérons que 2023 soit plus douce avec nous.
oui je t’es lu également, je sais que ces pas facile actuellement pour toi. Et l’attente c’est pas évident.
m’en 2017 il mon réopérer et j’avais également un ganglion au niveau de l’aorte abdominale. Il ne pouvait l’enlever. Il ont dû me 20 traitement de radiothérapie. Ça ma sauver la vie et j’ai été presque 5ans🤩🤩🤩
cette fois si il est a la même place, sauf que là la radio n’est pas possible car ces comme une grosse toile d’araignée dans mon ventre et du coup, inopérable.
scan ce soir et visite avec l’onco mardi le 24.
mont garde le moral 🥰
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WoW! Annie
ces fabuleux! Je si contente pour toi! La vie nous fait de grandes surprises quelque fois🥰
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@Annie22, wow belle nouvelle d’espoir et cela veut dire que ton corps travaille en étroite collaboration avec la thérapie médicale 🤩🙏🏻♥️🥰. Ça va continuer et une belle journée demain 🥰♥️🤩♥️🥰
@jojo02, oui ils vont te rappeler et là ça va bouger. Prends soin de toi et donne nous des nouvelles 🤩♥️🥰
@bebetaly, ho quelles péripéties mais au moins tu va bien 😌 c’est l’important. Pour la suite je pense à toi et il y aura un traitement pour toi . Tu as un bon moral et c’est super. Prends soin de toi 🥰♥️🤩♥️🥰0 -
@bebetaly
Non mais quelle malchance tout ça ! Le réel désastre...les voleurs puis la fouille sur la glace. Je suis surtout heureuse que malgré la comotion, tu sembles d'en remettre assez bien. Fiouuuuuuu ça aurait pu être encore plus grave !!!!!!! Alors maintenant je te souhaite que le tout se calme et que tes scans et RV se passent bien. Surtout donne nous des nouvelles...ne nous oublie pas
Et puis prends ça cool, essaie de te reposer !
@Annie22
C'est effectivement a ne rien comprendre mais BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO pour ton CA125 !!!! bien oui...comme quoi le Caelix a fait son oeuvre mais est probablement un peu plus lent a agir, tout comme c'est le cas de @Christine aussi ! Bravo les filles ! Très heureuse pour vous 2
Christine: pour te répondre, oui tu as raison, le médicament devrait être payé par mes assurances (exemple 80%) et la balance par la compagnie pharmaceutique. C'est le pharmacien qui envoie toute la paperasse pour approbation et me dit qu'il aura confirmation d'ici 4 a 5 jours mais que normalement c'est OK.
Et puis la classique....toujours pas d'appel du docteur ! J'ai laissé un message a la secrétaire pour donner un ti peu de pression
Sur ce une belle fin de journée a toutes
Sandrine
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@BelFan J'espère que tu supporteras l'olaparib a plus forte dose. Mais il est peut-être déjà actif à 400. Heureuse que tu le tolères bien. Tu es un modèle de vie.
@Sandrina J'espère que ces satanées plaquettes vont remonter et que ton assurance va accepter l'olaparib qui est plus efficace que le zéjula. Comme tu le dis si bien, il faut toujours patienter mais tout finit par avancer. Je croise les doigts pour toi ma belle.
@bebetaly Mon Dieu quelle frayeur tu as du ressentir après ta chute dans la neige. Difficile retour après un voyage à la Jamaïque qui a du être paradisiaque. Tu as tout mon soutien. Tu es très courageuse et tiens-nous au courant après ton rendez-vous du 24 janvier.
@Christine J'espère que la récupération se passe bien. Nous voilà rassurées par le caelyx. Moi je suis à j+1 et les joues toutes rouges comme toi ! Un vrai lutin de Noël 😊
@jojo02 Toute cette attente jusqu'au 7 mars me paraît bien longue et je ne comprends pas qu'aucun médecin ne puisse te voir avant. Mais c'est peut-être le signe que tu n'auras pas besoin de chimio. C'est tout ce que je te souhaite...
@Barbara et @Elise54 Merci, merci pour vos encouragements. Vous faites le bien autour de vous et votre parcours nous encourage toute. Je pense à @Fancy aussi qui est en pleine récupération.
Moi je rentre de chimio 4 hier. Nuit moyenne avec début de nausées mais aujourd'hui plus rien. Pourvu que ça dure. Je vous remercie pour votre soutien sans faille. Ça aide vraiment...
Je vous embrasse,
Annie
3 -
Coucou les filles ! @Fancy @jojo02 @Elise54 @Barbara @BelFan @bebetaly
@Christine
Ce n'est pas Larivière et Massicotte mais aussi une pharmacie spécialisée de ce genre qui est située dans l'hopital ou je suis traitée (CUSM).
Alors bonne nouvelle, l'olaparib est approuvé par mon assurance et la balance devrait être acceptée par la cie pharmaceutique selon ce que m'a dit mon pharmacien.
@Annie22
Je me demande pourquoi tu penses que l'olaparib est meilleur que le Niraparib (Zejula)? Je n'y connais trop rien donc j'ai pas trop d'idée a ce sujet.
Et bien de mon côté, finalement la docteure m'a téléphoné hier (car je lui ai envoyé un email !!!!!!) et m'a confirmé que mes plaquettes doivent atteindre le 100,000 pour débuter le traitement alors je lui ai demandé si je pouvais m'évader au soleil pour une petite semaine....et la réponse fût OUIIIIIIIIII et que c'était même une excellente idée. Alors voila après un 6 mois difficile de traitement, je crois que c'est bien mérité et je pars pour Cancun mardi avec ma maman de 76 ans!!!!! Mon gentil mari restera avec nos 2 filles !!!! ouffffffffff merci a lui et en fait il est très heureux pour moi.
Je suis comme un enfant dans un plat de bonbons
Christine et Elise: Vais je arriver a me déplier après quelques heures allongées sous mon palmier??????? J'espère que le soleil et la chaleur va aider !!!!!!!!!
C'est a suivre...hihihihi
Sur ce je vous souhaite un excellent weekend !
Sandrine
3 -
Oh @Sandrina quelle bonne nouvelle que ce voyage. Profite au maximum avec ta maman 🏊♀️🏄♀️
Je dis que l'olaparib est plus efficace que le zejula car ça a été démontré au symposium. La Dre Provencher avait montré des chiffres et l'écart entre deux récidives était plus grand avec l'Olaparib. S'il y a récidive bien sûr...
Annie
1 -
@Sandrina,
wow très heureuse pour toi avec l’acceptation de ton médicament. Oui ça va te faire du bien d’aller te ressourcer d’énergie positive et profites-en bien 🥰♥️
moi j’ai deux semaines de fait pour l’oloparid et ça va bien, j’ai débuté à 400 mg et là je vais monter à 500 mg selon ma tolérance car je nous donne les meilleurs conditions pour une réussite. Je vais avoir prise de sang mercredi pour voir son action positive dans mon corps pour ma rémission 🥰♥️🙏🏻🤩♥️🥰 car peut-être qu’à dosage plus bas ça travaille quand même.Bon voyage à toi et ta maman 🥰♥️🤩🌞🥰♥️🤩0 -
Wooooooow @Sandrina
Tu as deux merveilleuses nouvelles: l’approbation d’Olaparib et le projet de ton futur voyage.
As tu fait ta valise?
Cette évasion va te faire du bien à tous les points de vue et te permettra de sentir le temps moins long le temps que tes plaquettes remontent .
Profite de ton voyage, c’est sympathique d’y aller avec sa maman. Envoie nous aussi des photos si tu le peux .
Bon voyage et à bientôt de tes nouvelles
🏖🏖🏖
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Heureuse que tu aies eu une confirmation positive pour Olaparib 👍
Et quel beau cadeau à s’offrir que cette semaine dans le sud, à ne pas se casser la tête !! Merci conjoint 🤪 Car de savoir les filles avec papa, ça aussi ça aide à partir l’esprit tranquille 😉
Pour le dépliage, nul doute que le soleil et la chaleur vont aider à assouplir le tout 😆
Bon séjour et profites-en bien, c’est tout mérité 😎
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@Annie22 @Sandrina @Elise54 @BelFan @Danie @bebetaly @jojo02 @Barbara @Fancy
Bonsoir mesdames,
Annie,
es-tu toujours aussi rouge qu’un petit lutin? Tu m’as fait bien rire avec la comparaison! 😂 c’est vraiment ça. comment vas-tu 3 jours après traitement?Nathalie
je pense à toi pour ton rv avec oncologue demain.
Sandrine,
je suis aussi contente pour toi que tu puisses t’offrir cette belle pause et nul doute que le soleil t’aidera à te déplier! 😂 c’est super que la pharmacie spécialisée soit à même l’hôpital! Les étoiles ont l’air à être en lignées pour toi.
BelFan
super pour Olaparib! Tu y vas lentement mais sûrement. ♥️
Pour ma part, je suis à une semaine post-traitement. Ça s’est mieux déroulé que les autres fois, bien que j’étais sur le carreau jeudi dernier. C’était la 3e journée post-traitement, la pire selon moi. Je suis donc à mi-chemin dans les traitements. Je vais y arriver, un traitement à la fois… Aujourd’hui, j’ai réussi à aller voir ma maman et faire 2 commissions yé!Sur ce, je vous souhaite bonne nuit chères soeurs turquoises.
🦋💚💙1 -
Les joues rouges ne durent qu'une journée donc j'ai passé le cap ! Mon traitement était vendredi dernier. Par contre comme toi j+3 et j+4 j'avais des nausées horribles. Aujourd'hui ça va un peu mieux. Je récupère petit à petit mais que c'est dur. Et toi comment vas-tu ? Tu as repris tes activités normales ?
Annie
0 -
J'ai oublié de te demander : as-tu d'autres symptômes avec caelyx comme des rougeurs aux mains et aux pieds. Moi j'ai les mains et les pieds un peu rouges et très secs. Des fourmillements aussi.
A bientôt de tes nouvelles
Annie
0 -
@Annie22
bonjour Annie,
Oh! Désolée pour les maux de coeur. Quant à moi, les maux de coeur, je m’en suis sortie pas trop pire, car j’avais une panoplie de médicaments que je pouvais prendre et je ne me suis pas gênée!
quant aux rougeurs, du genre brûlures, aux pieds et aux mains, oui, j ‘en ai, malgré le fait que je me crème religieusement. J’ai même essayé la vaseline! J’en ai surtout entre les doigts. Je n’ai pas de croûte encore, ce qui peut se produire. Cela dit, c’est bizarre que tu me poses la question maintenant, car je viens d’envoyer un courriel à mon information pivot, pour voir s’il y aurait quelque chose de plus efficace. Je te ferai savoir sa réponse!
Lâche pas Annie, on peut y arriver!
🦋💚💙0 -
@Annie22
je viens de parler à mon infirmière pivot. Elle m’a demandé si j’avais des cloches d’eau. Je n’avais pas remarqué, mais j’en ai une toute petite à la base du poignet. Elle m’a dit d’en parler à l’oncologue à la prochaine visite - chose que je voulais déjà faire - et ça empire, de la rappeler. L’oncologue va peut-être diminuer la dose de caelyx si c’est vraiment incommodant ou si ça empire. J’espère que non, car je veux attaquer ces cellules maudites le plus fort possible!
bon, en attendant, m’assurer de mettre de la crème sans parfum (chose que je fais aussi) aussi souvent que possible. Mettre des gants pour laver la vaisselle, etc. (Je ne faisais pas ça 😞). M’assurer aussi que l’eau du bain, douche ou lorsque je me lave les mains n’est pas chaude.
Je lui aussi dit que j’avais fait l’erreur de mettre du Purell lors de mes commissions lundi passé en entrant et en sortant des magasins. C’est un automatisme acquis depuis la Covid, j’y ai pensé après. Comme c’est à base d’alcool, c’est à proscrire!
Alors, voilà le topo!Toi? En as-tu beaucoup?
prends soin!0 -
Moi j'en ai surtout aux pieds et sur la face interne des mains. Je mets une crème à base de glycérine, de vaseline et de parrafine. Je n'ai pas encore parlé de ça à mon oncologue mais là je vois que ça s'accentue dès le début du 4ème traitement et je n'ai pas envie que ça s'aggrave. Moi non plus je n'aurais jamais pensé à mettre des gants pour la vaisselle. Il faut vraiment penser à tout.
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Bonjour @Christine
Comme toi je n'ai pas envie que mon oncologue baisse la dose à cause des rougeurs ! Il faut ce qu'il faut pour chasser ces vilaines cellules. 😡 J'ai presque une semaine depuis mon dernier traitement et petit à petit je récupère mais je trouve carbo caelix plus difficile que carbo taxol à cause des nausées qui me clouent au lit. C'est un mal pour un bien comme on dit.
Bonjour Danie
Quel est ton protocole pour cette récidive ? J'imagine que tu dois avoir du caelyx aussi ? Et la phrase de ton médecin généraliste qui te demande si tu veux arrêter ton médicament contre le cholestérol, quelle honte de sa part. Je n'en reviens pas....
J'ai du mal avec certains commentaires de médecins qui nous font du mal. Mais il ne faut pas oublier qu'ils n'ont pas de boule de cristal 🔮 et que personne ne peut dire avec certitude ce qui va nous arriver...
En ce qui concerne les BRCA, j'avais lu qu'elles répondaient mieux aux traitements. Sinon elles ont droit à l'olaparib, plus efficace que le zejula d'après la Dre Provencher au symposium. Mais il y a sur ce forum des survivantes non mutées comme @celcar et @mariclau. Si elles pouvaient nous encourager ça ferait du bien à la troupe de sœurs turquoises en traitement...
Bises et bonne journée
Annie
1 -
@Annie22
Bonjour Annie,
j’ai oublié de te mentionner que mon infirmière pivot m’a proposé de mettre la crème au réfrigérateur. Cela n’aidera pas plus à guérir les plaies, mais pourrait aider à calmer la sensation de brûlure. Aussi, je me suis demandée une chose. Il y a des gents qui mettent des gants et des pantoufles réfrigérants (fournis oar l’oncologie) durant le traitement. Je sais que c’est pour la neuropathie, mais que ça aiderait aussi pour ce type de symptômes? Je vais poser la question à mon oncologue.Cela dit, pour ma part, c’est moins pire aujourd’hui.
Est-ce que tu en as parlé à ton médecin ou infirmière pour les nausées? Moi, il m’a prescrit 5 médicaments différents: certains prendre automatiquement et certains d’appoint, donc au besoin. Cela a aider. Ne reste pas avec les maux de coeur si on peut t’aider, rien de sert de souffrir pour rien!Je te souhaite une meilleure journée qu’hier! 😉
Christine
xx0 -
@Annie22
bon encore moi! Décidément ce matin, je ne réussis pas à tout penser en même temps! 😂
je suis d’accord avec toi pour le carbo-taxol et les effets secondaires. Je trouve les jours suivants la chimio de caelyx plus difficile qu’avec carbo-taxol. Ça dure plus longtemps aussi. J’en ai pour une grosse semaine, tandis qu’avec carbo-taxol, je m’en sortais pour 4 ou 5 jours. Enfin, si c’est caelyx qui me fait LE BON grand ménage dont @Barbara parle si bien, je continue!0 -
Lors de mon dernier traitement on m'a proposé les gants et les pantoufles réfrigérants et j'ai dit non. Pourquoi ? Parce que ça n'aide que pendant le traitement mais après ?
Sinon pour l'instant on répond au traitement donc on a cette chance là. Je croise les doigts pour que ça dure mais il n'y a pas de raisons que ça cesse n'est ce pas ?
Par contre après, mon oncologue veut me mettre sous zéjula. J'avoue que je ne suis pas du tout emballée quand je lis vos expériences. On se demande même si ce médicament agit tout court...
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@Annie22
d’après ce que je comprends, cela doit fonctionner comme pour le casque réfrigérant pour les cheveux que j’utilise. Je ne perds pas mes cheveux après la chimio. Je présume donc que cela doit au moins réduire les effets secondaires sur les mains et pieds après. Je vais m’informer et je te reviendrai.
Pour le Zéjula, je ne regrette pas de l’avoir pris. Comme mon oncologue m’a dit, ça ne veut pas dire que cela n’a pas fonctionné même si j’ai eu une récidive. J’aurais pu avoir la récidive avant. Cela dit, l’hôpital où je vais on pris la décision de ne plus prescrire ce médicament suite à une étude publiée par le fabricant (compagnie pharmaceutique GSK). J’ai le document quelque part, je vais te le transmettre lorsque je le trouve. Cela dit, ce n’est que mon hôpital qui a décidé ça.0
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