Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Récidive

1161719212240

Réponses

  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @Sandrina

    Tu as raison, la Bretagne est toute grise. Un coin de ciel bleu de temps en temps mais c'est rare !

    Pour moi ce sont les cheveux qui ont repoussé en premier. 1cm par mois en moyenne mais pour moi c'était rapide. Ensuite mes sourcil se sont dessinés petit à petit. Mes cils aussi mais bizarrement je n'ai jamais retrouvé mes cils d'avant. Ils sont plus courts mais c'est peut-être le caelyx qui fait ça. J'en ai moins qu'avant mais chaque personne est différente.

    Peut-être que pour toi ce sera plus rapide !

    Oui quitter le soleil c'est difficile mais je comprends ton désir de revoir les tiens. Ils nous manquent très vite. Et tes filles vont retrouver les bons petits plats de maman en plus...

    Bon voyage demain et à très vite Sandrine !

    Annie

  • @Annie22, @Sandrina, @Barbara, @Elise54, @BelFan, @Christine et les autres soeurs Turquoise, 

    C'est pour vous faire part que je rencontre l'oncologue vendredi matin pour savoir si traitements et lesquels.

    À suivre.....

    Johanne 
  • @jojo02

    Bonne chance pour ton rdv de vendredi. Je penserai bien à toi.

    Annie

  • @Sandrina

    Alors tu as retrouvé ta petite famille et la belle neige québécoise ? Pas trop fatiguée ?

    @Christine

    Comment vas-tu aujourd'hui ? Moi mes rougeurs se sont calmées d'un coup. Je n'arrive pas â l'expliquer mais pourvu que ça dure...

  • @jojo02
    je t’envoie des ondes positives pour que le tout se passe le mieux pour toi vendredi. ♥️

    @Annie22
    malheureusement, mes rougeurs/brûlures sont encore bien présentes et me rendent la vie misérable!  Je continue à mettre des compresses froides et à me crémer.  J’ai lu sur une page de cancer de la province se l’Ontario que ke décadron (desxamethazone) était efficace contre ces brûlures.  Comme je n’ai pas toutes utilisées celle prescrites à ma dernière chimio, j’ai décidé d’en prendre une ce matin.  On verra si cela aide.

    je suis bien contente que ça se soit réglé pour toi! 🥰
  • @Sandrina

    bon retour dans le froid et la neige chère Sandrine! 😂 surtout bon retour auprès de tes filles.

    il me reste 3 traitements et @Annie22 lui en reste 2.  J’essaie de m’encourager en me disant que je suis à mi-parcours.  🦋💚💙
  • @Christine

    L'accalmie n'est peut-être que temporaire. Je trouve ça bizarre donc je ne me réjouis pas trop vite ! Je continue aussi de me crémer. Je me suis imaginée que le caelix n'agissait déjà plus. Un grand n'importe quoi. J'ai trop d'imagination ces temps-ci...

  • @Annie22

    on va être graissées comme des petits cochons si ça continue! 😂 

    pour caelyx, je me suis aussi dit la même chose la semaine suivant le traitement car j’avais moins d’effets secondaires. Je me suis mise à m’imaginer que comme j’en avais moins, c’était par ce que ça faisait moins effet!  Hé Seigneur! Comme notre hamster peut rouler vite dans notre tête!  J’ai dû me parler dans le nez pour me dire de ne pas aller là, que j’en avais aucune idée et que, de toute façon, ça ne me donnait rien de faire ça… mais ça me fait du bien que tu le dises.  Comme ça, je sais que je ne suis pas la seule à me faire des scénarios! 😘 

    Bon crémage et bonne journée chère Annie! 😆 

    🦋💙💚
  • @jojo02

    bonne chance pour vendredi! Tu vas choisir le meilleur pour toi ! Ta doc va sûrement bien te conseiller, sois confiante!

    bises

    sandrine

  • @Christine @Annie22

    Moitie de fait Bravo Christine ! Et 2 pour toi annie, ca achève les filles !!!! Lâchez pas et continuez le crémage pour atténuer les rougeurs ! Je me dis que ca doit être plus que la chimio fait son effet!!! Effet emmerdant j en conviens mais qu il tue là bibitte c est ce qu il faut! Annie, bibitte = animal, insecte, rongeur au Québec 😝

    et bien, suis arrivée hier soir a -16 degrés après avoir quitté a 30!!!! Choc pour le corps et surtout pour le moral 😜

    mes filles et mon mari, le grand chef 🧑‍🍳 😝 étaient bien contents de me retrouver.

    et demain PDS et a suivre si les plaquettes ont assez remonté pour Olaparib! Je vous dis que depuis que je suis de retour, mon hamster 🐹 n arrête pas à nouveau….pas facile de décrocher enfermée dans la maison !!!! Ouffff comment cette foutue merde peut nous envahir le cerveau aussi ! Grrr 😡

    mais bon, essayons de garder le moral et de continuer d avancer dans tout cela! Soyons positives les filles !

    grosses bises

    sandrine

  • @Sandrina @jojo02 @Elise54 @Barbara @Annie22 @Fancy @BelFan @Danie@Cocotte06et les autres

    Bon, là c’est l’image du hamster qui roule à toute vitesse dans la roue de notre cerveau et qu‘on aimerait bien qu’il prenne une débarque qui m’est passé par la tête et qui m’a fait rire! 😂 J’ai nommé le mien «Chocolatine» en l’honneur d’un hamster brun que nous avons eu et qui allait à la vitesse de l’éclair (j’exagère à peine) dans sa roue. 

    Ça m’a fait penser que j’ai plusieurs choses en commun avec plusieurs d’entre vous.  Certaines pénibles, mais d’autres qui valent la peine d’en rire.  En voici 2 qui m’ont fait bien rire et dont je donne l’explication pour celles qui n’ont pas fait parti de la discussion.  Vous vous reconnaîtrez.

    1)  se déplier pour se lever du lit, du fauteuil ou d’une chaise qui fait référence à lorsqu’on a des douleurs musculaires ou aux os. Assez pour avoir l’impression besoin d’un fauteuil auto-souleveur (Merci Élise!) et d’avoir 90 ans! 😆 
    2) les sein «ben drette» (merci Cocotte) pour celles qui ont opté pour la reconstruction des seins. Ici, c’est le contraire pour moi, puisque je n’ai pas le gène, alors mes «filles». comme j’aime les appeler, ont plutôt l’air d’oreilles d’épagneul! 😂 

    Il y en a peut-être d’autres que j’ai oublié avec ma tête de linotte. Alors, si d’autres vous viennent en tête svp les partager! 

    J’espère que je vous ai fait rire un peu.  Bonne fin d’après-midi chères mesdames 

    Christine
    🦋💚💙
  • @sandrina @jojo02 @Elise54 @Barbara @Annie22 @Fancy @BelFan @Danie @Cocotte06 @Jeanne et les autres! 

    Suite à mon message ci-dessus, je savais que j’en oubliais une de nos drôle de situation!  Alors, voici la 3e!

    3) se crémer les mains, pieds et corps pour éviter le syndrome pieds-mains, qui sont en fait des rougeurs et brûlures qui se forment.  C’est vraiment douloureux, mais j’ai dit à Annie qu’à force de se crémer, on finirait par avoir l’air des petits cochons graissés! 😂 

    😘
  • @Christine

    Tu nous fais bien rire Christine. Je suis bel et bien un petit cochon 🐖 crémé !

    Je voulais te dire aussi que je pourrai dorénavant intégrer votre club très fermé de "dépliage difficile". En effet depuis quelques jours j'ai des douleurs articulaires et chaque fois que je me lève j'ai l'impression d'être toute rouillée !

  • @Sandrina @Christine

    Tu as raison. Sandrina, pas facile de faire le vide dans sa tête. Cette satanée maladie nous suit partout.

    Même quand je suis occupée j'y pense. Mais c'est surtout la peur de l'avenir en ce qui me concerne. Vivre un jour à la fois ce n'est pas trop mon truc. Avant la maladie je me projetais toujours (les prochaines vacances etc...). C'était moi qui m'occupais de tout ça, alors c'est difficile de fonctionner différemment.On ne se refait pas !

  • @annie22 @sandrina

    alors, bienvenue dans votre club des déplier! Sandrine et moi ne sommes pas très sélectives, on accepte toutes celles qui ont des courbatures! 😂 
  • @Christine @Sandrina

    Merci Christine ! Je reviens de chez mon médecin (celui qui me suivait pendant ma dernière hospitalisation).

    Il m'a dit qu'on pouvait vivre avec une pleurésie, qu'en fait elle évoluait en fonction de la maladie. Donc si la maladie va bien, la pleurésie suit la même direction. J'avais peur que ma pleurésie s'aggrave, indépendamment du reste. Me voilà rassurée. On a besoin d'être rassurée car on ne maîtrise pas grand chose au final...

    Je vais bien dormir ce soir !

  • @Annie22

    je suis bien contente d’entendre cette belle nouvelle. On les prend toutes, les grosses comme les petites!

    A+
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Annie22 , toutes les petites nouvelles rassurantes ont les prends 🤗 Alors contente pour celle de la pleurésie 👍

    Et je lisais pour la repousse des cils dans une conversation plus haut. Moi aussi les cils ne sont jamais revenus fournis. Même que par moments ils en tombaient, repoussaient, retombaient…Ils n’étaient même plus égaux 😂 Et ça a été comme ça près de 2 ans après les traitements. Paraît que l’huile de ricin aiderait mais je n’ai jamais essayé 🤔

    @Christine tu me fais rire aux éclats. Mon conjoint se demandait ce que j’avais à rire toute seule. Oufff…oreilles d’épagneuls 😂🤣. Console toi, tu n’es pas seule 🙋🏼‍♀️😂. Et vive l’auto dérision, meilleur façon de cultiver l’humour pour pas cher !! J’adore ta façon d’aborder les choses qu’on ne peut changer ou contrôler 🫶. Ne change pas 😉

    @jojo02 toute en pensées avec toi pour demain 🍀 Bonne rencontre, bien hâte d’avoir des nouvelles !!

    @Sandrina , bon retour au froid 😱 Et au retour de ton rôle de chef cuisinière 🤪

    Je suis confiante pour la prise de Olaparib. Ça va bien aller 🌈 J’espère que tes plaquettes seront ok 👍.


    Bon refroidissement éolien à toutes 🥶

    @Barbara , tu peux prendre congé de marche demain 🤭

  • @Christine @Annie22 @Elise54

    Alors la vraiment Christine, tu as réussi a bien me faire rire aussi.  Les oreilles d'épagneul....c'est vraiment la meilleure hahaha  Alors je t'assure aussi qu'on peut se partir un club d'oreilles d'épagneul et en plus d'Élise, le groupe sera sûrement nombreux !  Et puis pour le dépliage, bizarement je n'avais plus mal au genou au soleil !  Pas besoin de vous dire qu'avec le frette qu'on a...je me sens a nouveau toute rouillée comme dirait Annie :smile:
    Annie:  il annonce des températures autour de -40 ressenti dans les prochains jours....as tu une petite place en Bretagne pour tes amies VIP des Clubs???? :)

    Annie....super pour la pleurésie.  Je suis contente que ton docteur a pu te rassurer de ce côté la.  Effectivement on prend toutes les bonnes nouvelles.

    De mon côté, j'ai fais ma PDS cet après midi et mon amour de pharmacien m'a dit que demain il m'appellerait pour me donner les résultats de mes plaquettes !  Youppppppppppppppppi Bravo a mon pharmacien...il est plus rapide que les docs et je ne vais pas me plaindre certain de l'avoir dans ma vie :)

    Cet après midi Astra Zeneca (la cie pharmaceutique) m'a aussi téléphoné pour me dire que j'étais approuvée donc voila...Olaparib sera payé par mon assurance et eux.  Manque plus que les plaquettes et c'est un GOOOOO pour la vitamine qui j'espère achèvera avec cette foutue bibitte. 

    Sur ce, je vais coucher ma petite et rejoindre mon lit très bientôt aussi.

    Sandrine

    christine:  continue de nous faire rire !  ça fait trop de bien !

  • @Sandrina @Christine 7jours

    - 40 ? Waouw c'est pas rien. Il y a de la place chez moi si vous voulez ! Ici il fait 10 degrés. Je ne sais même pas ce que ça fait d'être dehors avec cette température. J'ose espérer que les animaux sauvages ne vont pas trop souffrir parce que c'est quand même extrême comme température. Une de mes filles est en voyage d'étude au Sénégal et elle a 36 degrés. C'est dur aussi dans l'autre sens.

    Quant aux oreilles d'épagneul, moi il y en a un sur les deux qui mérite cette appellation ! Vraiment bizarre ce truc ! ☺️

    Ça y est Sandrina tu vas enfin pouvoir commencer l'olaparib. Tu débuteras à quel dosage ? C'est bien comme @belfan de monter progressivement.

    J'imagine qu,on le tolère mieux comme ça. A voir...

    Annie

  • @Annie22 @Sandrina @Elise54 @jojo02

    Allô Annie,

    oui, il fait -41 avec le facteur vent ce matin.  Tu te demandes ce que ça fait d’être dehors à ce degré? Bien on peut avoir une engelure sur la peau exposée en moins de 10 minutes et lorsqu’on respire par le nez, les narines se collent ensembles! 😂  alors, ce marin, je me cache sous une couverture de laine avec mon ti-pou pour me tenir les pieds au chaud.

    Je suis bien contente de vous avoir fait rire avec mes oreilles d’épagneul!  Annie, tu fais tout de même partie du club même si ce n’est que la moitié des filles qui remplissent les conditions! Hihi.  

    Tu m’as rappelé Elise que je suis assez bonne sur l’autodérision.  Merci! Ça m’a fait du bien de me faire rappeler une de mes forces.  Bon, on comprendra qu’elle n’est pas toujours au rendez-vous, mais lorsqu’elle l’est, ça fait du bien.

    enfin, Sandrine, bien contente que toutes les étapes d’approbation pour olaparib soient complétées.  Je te souhaite une douce adaptation à ce médicament.  Tiens-nous au courant.  

    Johanne, je pense à toi aujourd’hui!

    bonne journée mesdames!

    Christine
    🦋💚💙
  • @Annie22, @Elise54, @Christine, @Barbara, @Fancy, @Sandrina et mes autres soeurs!

    Bonsoir!

    J'ai rencontré mon 'oncologue aujourd'hui et j'ai le choix de prendre des traitements ou non. Il a parlé avec ma gynécologue oncologue en direct devant moi et elle lui a dit que ce n'était pas nécessaire et lui allait dans le même sens. C'est que depuis fin automne les chercheurs ont fait une étude sur un ganglion non décapsulé et c'est très contreversé. Donc, comme il dit vue que je vais avoir un suivi très serré il sera toujours temps d'avoir de la chimio s'il y a lieu. Mais peu importe ma décision, il n'y aura pas de mauvaises décisions. Il m'a dit que selon l'étude si je prends les 18 traitements (1 par semaine comparativement à 6 aux trois semaines en 2019 car beaucoup moins fort car j'ai fais une embolie pulmonaire) je prolongerais ma vie de 6 mois.

    Donc, j'ai une très grande réflexion à faire d'ici la fin de semaine prochaine. 

    J'ai passé quand même les prises de sang et on saura lundi si mes marqueurs ont montés depuis mon opération du ganglion le 22 décembre dernier.

    À suivre......

    Amicalement ❤️

    Johanne 


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Merci du retour @jojo02 . Je comprends que c’est une décision vraiment personnelle à toi, compte tenu qu’il n’y a pas de mauvaise décision selon eux. Ça enlève un peu de pression de ce côté mais ça te laisse aussi une grosse «responsabilité » de l’autre. Prends ton temps pour réfléchir, l’important est que tu sois bien avec ta décision.

    Et on se dit mer.. pour tes résultats de lundi !!!

    Beaucoup de stress à gérer finalement ces jours ci pour toi. Je t’envoie +++ de bonnes pensées pour t’aider dans tes réflexions 💕

    xxx

  • @Elise54

    Bon matin ma belle!

    Merci de m'avoir répondu avec toujours des bons mots. Oui, c'est une grande décision et je peux te dire que le 🐹 hamster vire ses tours.

    Je sais, que je suis entre bonnes mains avec mes spécialistes se sont de grand professionnels.

    Effectivement, beaucoup de stress car en plus il faut que je passe d'autres examens pour mes pulsations cardiaque car elles sont encore basses et j'ai encore des malaises. Une chance que rien de bouché aux artères et l'enveloppe du coeur la lésion c'est cicatrisée.

    Je garde un très bon moral et je suis en forme, donc je profite au maximum de tout les bons moments.

    J'ai hâte à lundi d'avoir le résultat des marqueurs!

    À suivre.....

    Bisous ❤️

    Johanne 





  • @jojo02

    Bonne réflexion Johanne. Ce n'est pas facile de prendre une telle décision. Il faut peser le pour et le contre concernant les traitements et rien n'est simple...

    Annie

  • @jojo02

    Bon matin froid Johanne

    Je suis confiante que tu prendras la meilleure décision pour toi.  Comme tu dis tu es entourée de très bons professionnels.  Ce que je trouve le plus rassurant dans ce que tu nous dis est que advenant la décision de ne pas faire les traitements de chimio, ton médecin t'a confirmé que tu seras suivie de façon très serrée et qu'il sera encore possible de faire la chimio.

    Mais bon je comprends ton stress a savoir si les faire maintenant ou après (si le cas nécessite la chimio après, car peut être que non non plus n'est ce pas?  du moins si j'ai bien compris)

    Bonne chance dans tout cela.  Essaie de te changer les idées ce weekend afin de prendre une décision bien éclairée dans la semaine.

    Amitiés

    Sandrine
  • @jojo02

    allô Johanne,

    je me joins aux autres pour te souhaiter une bonne réflexion.  ☺️. Malgré le fait que les médecins t’aient dit qu’il n’y a pas de mauvaises décisions et qu’en soit c’est rassurant, c’est parfois plus facile qu’on nous dise ce qui est le mieux, quelle marche à suivre prendre!

    cela dit, je suis certaine que tu prendras celle qui est bonne pour toi.  

    Tiens-nous au courant.

    xxx
  • @Christine

    Bonjour Christine

    Comment vont tes mains et tes pieds quelques jours après nos derniers échanges ?

    Moi ça se calme un peu. En fait ça dépend des jours, c'est à n'y rien comprendre.

    Quand est ton prochain traitement ?

    Et le moral ça va ?

    Annie

  • @Annie22

    Allô Annie!

    merci de prendre de mes nouvelles.

    En passant, préfères-tu qu’on t’appelle Annie ou Alexandra?

    Je vais ok.  L’état de mes mains s’améliore un peu, mais pas autant mes pieds.  J’ai aussi des plaques rouges et douloureuses sous les bras et sur la coté de mon torse.  Je ne peux pas mettre de soutien gorge.  Je trouve que ça limite mes geste et mes sorties. Cela dit, comme on a eu des froids intenses ces derniers jours, ce n’était de toute façon pas tentant de sortir. Aujourd’hui, c’est moins froid, c’est -9, -13 avec facteur vent.  C’est presque chaud comparativement à -41 avec facteur vent! 😝 

    Je vois mon oncologue mercredi, je vais définitivement en discuter avec lui.

    le prochain traitement est lundi prochain (13 février).  Ça me tente comme un coup de pied au popotin… 😢 ce sera le 4e.  J’essaie de m’encourager et de me dire que je suis plus proche de la fin.

    Je vais tenter d’aller faire une commission ce matin.  Je verrai comment vont mes pieds! 🤞

    Christine.
    xxx
  • @Christine

    Oui, on compte les jours jusqu'au prochain traitement. Moi j'attaque le 5ème le 17 février et comme toi la motivation est moyenne ! Mais hier j'ai réussi à faire une belle marche avec mon chien 🐕. J'étais contente.

    Vous pouvez m'appeler comme vous voulez (Annie ou Alex). Peut-être que garder Annie serait plus simple pour vous, je ne sais pas.

    Mes douleurs aux mains et aux pieds sont quand même bien atténuées et je ne vais pas m'en plaindre !

    Je vous avais aussi parlé du carnet dans lequel j'inscrivais mes souvenirs d'enfance. En fait il s'agit d'un livre spécial pour les mamans (il existe pour les papas aussi) dans lequel il y a différents chapitres (école, famille, amis etc...) et on doit compléter chaque chapitre. Du coup c'est simple et très amusant à faire. Ça doit exister au Québec aussi...

    Bonne journée 🤗