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Merci, Fancy
dernier traitement et olaparib
Réponses
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Bonjour a toutes,
J'espère que vous allez bien.
@Lulu22 félicitations pour la fin de tes traitements. Je te donne mon expérience avec olaparib. Je l'ai débute juste 3 semaines après la fin de mon dernier traitement. Il est couvert par la RAMQ a 100% et les assurances collectives et d'autres programmes. Personnellement je le trouve pire que la chimio qui te laisse souffler au bout de quelques jours. Mon oncho a du réajuster la dose 3 fois passant de 600 a 300 mg par jour. Mes plaquettes étaient trop bas et il m'a arrête quelques jours et j'ai ensuite repris a chaque fois en baissant la dose malgré cela c'est pareil. Fatigué extrême, nausées vomissements , vertiges, perte d'appétit je m'affaiblit de jour en jour. En gros je ne vis plus. J'ai essayé et ça n'a pas l'air de fonctionner. Je vais informer mon oncho la semaine prochaine et certainement décider d'arrêter. Mon oncho me dit qu'il marche bien pour certaines patientes sans effets secondaires, mais si tu l'essais pas tu ne sauras pas. Je te souhaite d'être parmis ces dernières.
Je profite pour faire un petit coucou a @Tatouée_Turquoise , @Fancy @Barbara et toutes celles qui m'ont soutenue dans cette épreuve de la maladie et la perte de mon conjoint. Je vous aime toutes ,🙂
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Bonjour à toutes !
@Lulu22
j'ai commencé l'olaparib 2 mois après ma dernière chimio .... 2 semaines après le début du traitement, j'ai ressenti nausées, vomissements et une grande fatigue ... j'ai fais 1 mois de pause puis repris olaparib moins dosé ... à ce jour je le supporte mais je suis très fatiguée , et je constate une perte de plaquettes/globules . j'ai des prises de sang tous les mois pour vérifier mon système immunitaire et un scanner chaque trimestre ...
j'essaie malgré tout de persévérer dans ce traitement car j'ai très peur d'une rechute ...
bon courage et surtout félicitations pour ton parcours !0 -
Je vois que l'Olaparib n'est pas bien supporté par toutes les patientes. Cela me fait peur. Et je vais le tenter en espérant bien le supporter. Si cela n'est pas le cas, je l'arrêterai car je ne veux pas vivre tous ces effets négatifs qu'il provoque. On verra bien. Je vais le prendre en complément de l'avastin pendant 15 mois.
Prends soin de toi.
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@djeny @phenix
Bonjour mesdames! Un gros merci de partager votre expérience avec l'olaparib. Je suis pas mal décidée de ne pas le prendre et vous me confortez dans ma décision. Ceci était ma deuxième ronde de chimio en 5 ans et mon corps est fatigué et demande grâce...J'ai lu l'article sur le test clinique de l'olaparib dans le New England Journal of Medicine dans lequel il y a un tableau sur les effets secondaires. 98 % des patientes en ont eu. Et il y a 2% de risques d'avoir une leucémie...Très inquiétant... Alors advienne que pourra...Je vais visualiser une longue rémission et une guérison. Je vais penser à @Barbara et me dire pourquoi pas moi!! Merci de votre soutien! Bonne chance pour la suite des choses. Vous êtes bonnes, vous êtes fortes et vous n'êtes pas seules! Je vous embrasse!
Lulu
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@Nadia33
Merci à toi!! Ça s'est bien passé. J'avais demandé de réduire la dose et mon onco a réduit le taxol de 20% alors ça été pas mal plus court que d'habitude. Et trois amies sont venues me voir à ma sortie du centre de cancérologie pour fêter l'évènement avec moi! On a jasé un bon 45 minutes dans le stationnement. Je me sens un peu toute croche ce soir, fatiguée et l'estomac un peu brouillé mais c'est quand même gérable. L'été est enfin arrivé ici, il a fait 24 degrés et beau soleil! C'est excellent pour le moral. Je te souhaite un bon dernier traitement et bonne chance avec l'essai de l'olaparib. Tu seras peut-être dans les chanceuses qui le supportent bien!! Je te le souhaite de tout coeur! On se redonne des nouvelles!
Lulu0 -
Bonjour@Lulu22
Je suis heureuse pour toi que tes chimios enfin terminées. Tu vas pouvoir passer à autre chose. Tu as de la chance d'avoir 24 degrès. Ici en France il pleut depuis 10 jours et il fait froid.🌧 Je déteste ce temps.🥴En ce qui concerne l'Olaparib j'ai regardé la liste des effets secondaires. Et j'ai halluciné 😲! Je crois que je n'ai jamais vu un médicament avec autant d'effets négatifs. 😱Je comprend pourquoi beaucoup ne le tolèrent pas. J'espère que je vais le tolérer car il semble efficace. On verra bien. Allez repose-toi bien et donne-moi de tes nouvelles bientôt.
Amitiés de France🌸
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@Nadia33 ,
Cette fois ci sera la bonne pour le dernier traitement !! Yeahhhhh 🎉
Pour l’olaparib, je ne connais pas du tout mais est-ce que les effets secondaires sont appelés à diminuer avec le temps ?
Moi je prends du letrozole, en hormonothérapie. Ce n’est pas du tout dans la famille de l’olaparib mais ce que je veux dire, c’est que ça a pris environ 8 mois avant que les effets secondaires diminuent. Dans mon cas c’était beaucoup de douleurs musculaires, osseuses et articulaires. Je peinais à marcher, utiliser des escaliers. Sur une certaine période je n’étais plus capable de plier les pouces.
Mais tout ça a fini par diminuer et si je reste avec une certaine raideur, c’est très tolérable.
Alors je me demande si ça peut être la même chose chez ce type de médicament 🤔
J’espère que tu le toléreras bien !!
En attendant, bonne dernière à toi 🌻
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Merci @Elise54! C'est vrai que le beau temps m'aide énormément. Je me sens faible en ce 4ème jour post chimio mais je me dis plus que quelques jours et ça ira mieux! Et en attendant je passe un maximum de temps à l'extérieur à profiter du beau temps. Et je rêve au retour de mes cils, sourcils et cheveux...Ça aussi fera du bien au moral... J'ai un scan jeudi pour vérifier que tout est parti...J'ai peur et je suis confiante en même temps. Mon CA125 était à 7 après 4 traitements et j'en ai eu deux autres depuis. Je croise mes doigts!! Bon dimanche à vous toutes! Lulu XX1
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Bonjour@Elise54
Je prends le temps de te répondre. Je ne fais que courir pas le temps de me reposer un peu. Je n'ai pas arrêté de travailler pendant les traitements donc je jongle avec mes journées trés chargées. J'ai la chance de travailler à la maison depuis des années alors j'adapte mes horaires selon ma fatigue. Continuer de travailler pendant les soins m'a permis de me détacher de la maladie et de m'investir dans mon travail. J'ai un travail passionnant et je suis en free-lance donc je gère comme je veux. J'espère que tu vas bien. Ici c'est un temps bizarre, froid et pluvieux.🌧 Pour ce qui est de l'Olaparib je ne sais pas si avec le temps les effets indésirables s'estompent. Je sais que certaines le tolèrent bien dès le départ. Quelle chance ! 🙂Tu prends le Letrozole, et il t'a fallu 8 mois pour avoir moins d'effets négatifs c'est long.😲 Tu as été courageuse.👏👏👏 Tu vas le prendre combien de temps ? Demain matin prise de sang et normalement dernière chimio mardi après la consultation avec ma super oncologue. 🥳J'ai des tas de questions à lui poser. Je vais arriver avec ma liste comme à chaque fois cela me permet de ne rien oublier.
A bientôt🌸
Prends soin de toi.
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Coucou @Nadia33 !
Je ne pensais pas que tu travaillais pendant les traitements !! Ça demande de l’énergie mais c’est vrai que ça change les idées. Je te trouve bien bonne de le faire !! Tu fais quoi comme travail ?
Oui ça a été long avant que les effets secondaires s’estompent pour le letrozole. Mais comme le cancer n’a pas bougé depuis, on présume qu’il fait une bonne job de gardien 😉.
Tant que ça ne bouge pas, je continue à le prendre. Alors si au bout de 5 ans ça n’a pas bougé, on continue. Si le cancer bouge, c’est signe qu’il ne fait plus son travail. Il faudrait alors essayer autre chose.
Je crois que la dernière chimio est finie 🎆 !!
Repose toi bien. Le repos de la guerrière 🙌
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Bonjour @Elise54
J'ai terminé mes chimios mardi et j'ai commencé la chimio de maintenance avec Avastin. Mardi j'ai reçu carboplatine et Avastin. Le taxol étant toxique pour mon foie et Caelix m'ayant mis il y a deux mois à plat un bon mois. Je vais continuer la chimio avec Avastin pendant 15 mois toutes les trois semaines et Olaparib pendant 24 mois au lieu de 15 mois. Je ne vais débuter ce dernier que dans deux mois, le temps de retrouver des forces afin que mon corps puisse mieux le supporter. J'ai évoqué avec mon oncologue la longue liste des effets indésirables de ce médicament, elle m'a répondu que l'on pourrait les gérer voire les minimiser. Dans le cas où je ne le supporte pas il serait remplacé par un autre médicament Antiparp. Elle m'a dit que ce sont des médicaments efficaces à 70%. Donc on y va ! Sinon moralement je vais bien, et je suis contente d'en avoir terminé avec toutes ces chimios. En ce qui concerne l'Avastin le seul effet négatif est qu'il provoque parfois de l'hypertension donc on va surveiller tout cela, j'ai fait l'achat d'un tensiomètre. Je n'ai jamais arrêté de travailler depuis l'annonce de ma maladie, même après mes opérations. J'ai la chance de travailler de chez moi, je suis analyste judiciaire. Mon chirurgien voulait me mettre en arrêt maladie, et j'ai refusé. Je posais mon ordi sur mes genoux pour travailler et tout s'est bien passé. Cela m'a aidé à m'évader quelques heures et de ne pas penser à la maladie. Mes collègues et employeurs ne sont pas au courant de ma maladie et c'est bien mieux comme ça.
En ce qui te concerne le Létrozole a l'air de bien faire son travail et c'est génial. J'aime beaucoup ton positivisme. Il y a toujours d'autres traitements à essayer et la science avance.
Prends soin de toi, ici en France le soleil repointe le bout de son nez....
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@Nadia33,
Est-ce que l’avastatin est en intraveineuse ou en comprimés ?
C’est quand même encourageant une efficacité de 70% !!Je te trouve vraiment bonne d’avoir continué de travailler comme tu l’a fait. Je ne pense pas que j’aurais eu l’énergie pour le faire. Tu est forte 💪!!Nous aussi le soleil se pointe. Ça fait drôlement du bien. La vaccination pour la COVID-19 va bien et un plan de déconfinement a été présenté cette semaine. Ça aussi ça va faire du bien 😉
Bon week-end à toi, repose-toi bien 🌸0 -
Bonjour@Elise54
Ici il pleut 🌧🌧🌧.
Pour l'Avastin c'est de la chimio d'entretien en intraveineuse d'une durée de 30 mn toutes les 3 semaines pendant 15 mois soit 22 séances. Ce sera en complément de la prise de l'Olaparib pendant 24 mois. Au début j'étais réticente mais à y réfléchir à mon âge je me dois d'essayer tout ce que l'on me propose pour guérir. Sinon moralement je vais très bien. J'ai vu ma psy mardi. Je lui ai dit que je n'avais plus peur de la récidive car c'est l'inconnu et donc incontrolable. A quoi bon être inquiète alors ? Je préfère mettre mon énergie dans ma deuxième vie qui s'annonce plus heureuse et plus épanouissante que la première. Eh oui je suis heureuse comme jamais ! Cette terrible épreuve a fait jaillir cette nouvelle "moi " que je désespérais de trouver un jour. Comme dit @Fancy je suis une meilleure version de moi-même. Pour conclure la vie est un risque et dans de terribles épreuves peuvent naître de merveilleuses choses.
Prends soin de toi !
Ton amie française.💜
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Bonjour @Elise54
Comment vas-tu ? Ici c'est l'été et nous sommes déconfinés et plus de masques à l'extérieur. Je vais arrêter l'Avastin en chimio d'entretien. Il me gâche la vie. Je ne peux plus marcher. J'ai les chevilles douloureuses et raides. J'ai mal aux pieds dès que je les pose au sol.Les bouffées de chaleur ont augmenté en volume et en intensité. J'ai des douleurs thoraciques et aussi dans les os. Donc j'arrête cette chimio d'entretien et je vais prendre l'Olaparib dès la semaine prochaine en espérant bien le tolérer. Je crois que l'on doit aussi privilégier une certaine qualité de vie. J'ai 48 ans je veux profiter de toutes mes journées. Donc je passe à autre chose. Sinon tout va bien moralement.
Prends soin de toi.
😊
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Salut @Nadia33 ,
Ohhh tu as des effets secondaires assez contraignant avec l’avastin !! Est-ce que ça se pourrait que ça diminue avec le temps ? C´est une grosse décision de décider de cesser un traitement, l’important c’est d’être sereine avec cette décision !! Et tu sembles l’être 👍
Très inspirant de te lire et sentir la belle énergie positive que tu dégages 💙
Moi ça va bien. J’ai eu ma visite avec ma médecin il y a 2 semaines. Tout semble ok. Reste le taco en août. J’en passe un aux 6 mois. Le bout stressant, mais je trouve que nous sommes chanceuses d’être aussi bien suivie.
Dans un autre ordre d’idées, je suis mamie pour la première fois depuis hier. Une petite Simone pour qui on déborde déjà d’amour 🥰.
J’espère que tout ira bien pour toi avec Olaparib !!! On se redonne des nouvelles 🙂👋
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Bonjour @Nadia33. Désolée que tu te sentes si mal avec l'avastin et je suis tout à fait d'accord avec toi: la qualité de vie c'est important. Entre vivre 2 ans en étant bien et en vivre 4 en étant malade, le choix est facile... Bon courage avec l'olaparib. Je commence vers le 15 juillet...J'avoue que ça me fait peur mais je me dis que si ça ne fonctionne pas, du moins j'aurai essayé...Bonne chance pour la suite!! Lulu XX0
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Félicitations @Elise54!! Quel bonheur une petite Simone!! Je suis Mamie 2 fois: Alexis et Léo qui auront respectivement 3 ans et 1 an en août. Deux petits trésors!! Leur présence met du soleil dans ma vie et m'aide à supporter tout ce qui cloche avec ma santé. Profites-en au maximum! Lulu, aussi appelée MaLu par Alexis XX0
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@Lulu22
Bonjour ! Comment vas-tu ? As-tu eu le temps de te reposer un peu ? Moi c'est compliqué car finalement l'Avastin me rend la vie au quotidien très difficile. Et il est hors de question pour moi de continuer avec cette chimio d'entretien. Au moins j'aurai essayé. Je vois mon oncologue dans une semaine et elle devrait me prescrire l'Olaparib. J'espère bien le supporter même s'il faut du temps pour cela. Si je ne le tolère pas je l'arrêterai aussi.
Mieux vaut avoir des remords que des regrets. Au moins on aura essayé de prendre ce que l'on nous a proposé. Dans le pire des cas si la maladie revient on ne s'en voudra pas, on l'acceptera plus facilement, même si j'espère que cette satané m... ne revienne jamais dans nos vies.
Je crois au destin, si la maladie doit revenir elle reviendra que je prenne ou pas l'Olaparib.
Mes journées sont difficiles, je ne peux plus marcher, j'ai une douleur au niveau de la poitrine, mes bouffées de chaleur sont incontrôlables, j'ai mal aux articulations. Le seul avantage est que je n'ai plus de nausées.
Nous devons tout faire pour éviter les récidives je suis d'accord, mais pas en sacrifiant notre qualité de vie.
Prend soin de toi !
A bientôt0 -
@Elise54
Bonjour !
Toutes mes félicitations pour ta petite fille ! C'est un bonheur immense ! Et bravo pour ton suivi ! L'avastin est une catastrophe pour moi et je pense que cela va aller en s'aggravant. Car les effets indésirables se sont installés au fur et à mesure et c'est de pire en pire chaque jour. Je suis obligée de prendre ma voiture pour faire 500 mètres. J'arrête cette chimio et je vais attaquer l'Olaparib normalement la semaine prochaine. En espérant bien le supporter. Je pense que je serai plus patiente avec lui à part si ma qualité de vie se dégrade, Je n'ai que 48 ans et si j'ai subi tout ce que j'ai subi jusqu'à aujourd'hui ce n'est pas pour qu'un médicament me gâche la vie. Mais je mise beaucoup d'espoir sur lui. On verra bien.
Prends bien soin de toi i
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Chère @Nadia33 . J'espère que tous ces effets néfastes vont disparaître rapidement maintenant que tu as arrêté l'avastin... Je crois que tu as raison. Peu importe ce que l'on fera, si le destin décide que la maladie reviendra ou bien que la guérison sera là, on a peu de contrôle. Tu as la bonne attitude: vivre au maximum à tous les jours et ne pas s'en faire pour des choses qu'on ne peut pas contrôler. C'est mon anniversaire aujourd'hui: j'ai 57 ans, déjà!! J'ai eu mon diagnostic à 51 ans et on m'avait dit que l'espérance de via avec un cancer ovarien était de 5 ans. Alors j'ai battu les statistiques haut la main puisque mon oncologue m'a assuré que j'avais encore plusieurs années devant moi!! J'ai rencontré une psychothérapeute la semaine dernière et je crois qu'elle me sera d'un grand secours. Cette première rencontre m'a déjà donné espoir alors je suis bien contente. Donc je vais bien, je reprends des forces et mon moral est bon. Je profite de ce moment de répit et mes cils et mes sourcils ont commencé à repousser ce qui me réjouit!! Dans quelques semaines, je vais me reconnaître en me regardant dans le miroir...Pour les cheveux, ça sera plus long: j'ai une espèce de petit duvet pour l'instant, mais ça viendra...Prends soin de toi et on se redonne des nouvelles! Lulu XX0
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@Lulu22
Je te souhaite un joyeux anniversaire. Je dois voir mon oncologue mardi prochain et je lui demanderai d'arrêter l'Avastin. On ne peux pas contrôler l'inconnu donc on verra bien et c'est pour cette raison que je ne pense pas à la récidive. Tu as encore de longues décennies devant toi. La science avance... Je n'ai plus peur de cette maladie. C'est lui donner trop d'importance que d'en avoir peur. Si cela se trouve nous sommes guéries mais seul l'avenir pourra nous le dire. Tu sais nous sommes tous en sursis sur cette planète. Nous avons un avantage comparé à ceux qui ne sont pas malades, c'est que nous avons le devoir et l'envie de vivre chaque jour que nous pouvons avoir comme si c'était le dernier. La vie est plus précieuse à nos yeux que dans les leurs. C'est ce que cette maladie m'a appris. Chaque jour vécu à fond est un véritable cadeau.
Prends soin de toi et laisse le temps au temps...
Je t'embrasse.1 -
Merci les femmes @Lulu22 , @Nadia33 et @Barbara pour les souhaits de bienvenue de bb 🥰
Tu as raison @Barbara , pas le temps de penser au taco de août 🤣
@Lulu22 , Bon anniversaire avec un peu de retard 🥳 Ça étire la fête des vœux tardifs 😉 Et merveilleux oncologue que tu as qui se positionne a dire que tu as de longues années devant toi !! Yes 🙌
@Nadia33 , tu as tellement raison quand tu dis que nous avons l’avantage de saisir et sentir toutes les petites saveurs de la vie comme un cadeau précieux avec la maladie. C’est exactement comme ça que je le pense aussi 💕
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Bonjour@Lulu22
Comment vas-tu ?
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Bonjour @Nadia33. Je pensais justement à toi cette semaine. Je vais bien. J'ai essayé l'olaparib et j'ai arrêté après 11 jours... Je me sentais très fatiguée tout le temps, les aliments commençaient à avoir mauvais goût comme avec la chimio mais la chose qui m'a décidée c'est que mon moral était très affecté: aucun enthousiasme, toujours déprimée avec le goût de pleurer...Le soir où je me suis décidée d'arrêter, je regardais mes 2 comprimés depuis un bon 5 minutes en essayant de me convaincre de les prendre et j'en étais incapable. J'ai dit à mon mari que je ne savais pas quoi faire, que je ne voulais pas les prendre et il m'a tout simplement dit, ne les prends pas!! Depuis ce jour, j'ai retrouvé ma qualité de vie et ma joie de vivre. Comme quoi quand on prend quelque chose à contre-coeur et qu'on va à l`encontre de nos valeurs et de nos décisions, ça ne fonctionne pas!!
Et toi, comment vas-tu? Est-ce que tu as commencé l'olaparib? La dernière fois, tes globules blancs étaient trop bas. Les miens avaient à peine commencé à remonter (à 1.7 vs 4.2 avant la chimio) quand j'ai commencé les pilules ce qui m'inquiétais aussi... Je te souhaite de tout coeur que ça fonctionnera pour toi!
Est-ce que tes jambes sont revenues à la normale? C'est effrayant ce que toute cette chimie nous fait subir...
Sinon, c'est l`été, il fait très chaud ici et on retrouve de la liberté avec le déconfinement. On a fêté l'anniversaire de nos deux petits-fils samedi et c'était vraiment plaisant! Prends bien soin de toi et donne-moi de tes nouvelles! Lulu XX0 -
Merci de m'avoir donné de tes nouvelles. Concernant l'Olaparib tu as bien fait de l'arrêter car tu ne le supportais pas et que ton moral en prenait un coup aussi. Dis-toi au moins que tu as essayé ! Tu ne dois pas avoir de regrets. Il ne faut pas faire les choses à contre-coeur. Quant à moi j'ai les chevilles et les mains très douloureuses dès le réveil et ensuite cela va mieux. Il faut au moins une année pour évacuer toute la chimio. J'ai vu mon oncologue il y a 3 semaines et les larmes aux yeux je lui ai dit que je ne voulais pas de l'Olaparib. Elle m'a dit que certaines le supportaient bien dès le départ. Et j'ai commencé à le prendre il y a 20 jours et aucun effet indésirable ni nausée ni fatigue à ce jour. Mon infirmière référente était très contente. Donc je vais continuer à le prendre. Sinon en France il commence juste à faire beau. Mes journées sont très chargées donc je n'ai pas le temps de penser à ma maladie. Je me fais enlever le cathéter le 6 septembre. Ouf !!!Tu as fêté l'anniversaire de tes petits enfants. 🥳🥳🥳Quelle joie !🤯🤯🤯 Ces instants magiques sont des boosters pour se battre et gagner contre cette maladie.
Prends soin de toi ! XX
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C'est super, je suis très contente que tu supportes bien l'olaparib puisque tu y mettais beaucoup d'espoir!! On se redonne des nouvelles! Lulu XX1
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