dernier traitement et olaparib

Bonjour @Fancy @Elise54 @jojo02 @Nadia33 @Barbara @Cocotte06 @Tatouée_Turquoise @nana75. À vous toutes qui m'avez encouragée (j'espère que je n'oublie personne...) tout au cours de ce pénible hiver, je dis merci! J'ai eu mon 5ème traitement le 28 avril et ça été très pénible. Constipation extrême et douleur qui m'ont menée à l'hôpital la semaine dernière...Ils ont constaté à la suite d'un rayon X qu'en effet, j'étais bouchée dur alors ils m'ont fait un lavement. Douloureux mais quel soulagement... Depuis je me sens mieux mais faible et juste d'avoir visité l'urgence ça m'a pas mal stressée. Je ne suis pas encore vaccinée. Mon tour est enfin arrivé (moins de 60 ans avec maladie chronique) mais j'ai décidé d'attendre que mes traitements soient finis et que mes globules blancs soient redevenus normaux. Je ne vois pas l'utilité de me faire vacciner maintenant si mon système est si faible qu'il ne produira pas d'anticorps de façon optimale...
Donc, il me reste un seul traitement et si près de la ligne d'arrivée je manque de courage. Je suis tellement tannée d'être faible et de me sentir mal...Je ne sais plus comment me motiver alors je vous écris parce que je sais que vous, vous saurez comment le faire!!
Étant porteuse de la mutation BRCA1, je dois passer à l'olaparib ensuite. L'onco m'avait dit que c'est couvert par la RAMQ à 100% mais j'ai une assurance privée avec mon conjoint (Sunlife) et non l'assurance médicament du Québec alors ça serait couvert à seulement 80%... Il semblait dire que dans ces cas-là le fabricant (Roche) pourrait couvrir le 20% restant... Pouvez-vous me dire ce qu'il en est au juste? Combien ça coûte? Est-ce qu'il y a des formulaires spéciaux à remplir, etc?
Encore merci pour votre écoute, vos encouragements et votre positivisme face à celle maladie qui nous affecte tellement... J'attends de vos nouvelles et prenez soin de vous! Lulu :) XX

Réponses

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Lulu22

    Merci de nous avoir donné de tes nouvelles et tu as bien fait. Je vis en France donc je ne pourrai pas répondre à ta question au sujet de l'Olaparib que je vais prendre bientôt car ici c'est pris en charge à 100%. Pour ce qui est de la constipation je suis passée par là. C'était horrible ! Tout ce que l'oncologue m'a donné n'a pas fonctionné. Un seul médicament délivré en pharmacie m'a soulagé rapidement et je le prends un jour sur deux. Il s'agit de Dulcolax. Je ne sais pas si chez vous il existe. Tu te sens faible et alors ? Tu n'as pas à te sentir mal à cause de ça ! C'est normal que le corps se sente épuisé. Plus on avance dans les chimios plus le corps est fatigué. Il te reste une chimio comme moi. Regarde tout le chemin parcouru ! Tu peux être fière de toi ! Plus qu'une ! Ensuite ton corps et ton moral vont pouvoir se reposer et reprendre des forces. Ne sois pas dure avec toi même ! C'est un combat contre la mort que nous menons ! Une de mes chimios il y a un mois m'a mis dans un sal état. 30 jours de fatigue intense à ne plus pouvoir me lever et 10 jours de nausées atroces. J'avais perdu 6 kilos et j'ai appelé mon oncologue en pleurs en lui demandant de me laisser mourir car ce devait plus agréable que cette chimio. Elle m'a dit que j'étais courageuse et forte et qu'elle allait adapter mes dernières chimios. Ce qu'elle a fait. Aujourd'hui je vais très bien moralement et physiquement et dans une semaine adieu la chimio ! Quand est prévue ta dernière chimio ? On ne lâche pas à 100 mètres de l'arrivée du marathon ! Courage on est toute derrière toi pour te pousser vers la ligne d'arrivée.

    Amitiés de France.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
  • Merci beaucoup @Nadia33 ! Je savais qu'en vous écrivant vous trouveriez les bons mots...La dernière chimio est prévue le 12 mai. J'espère passer un bel été! Ici, nous sommes encore confinés, défense de recevoir des gens à la maison, même dehors. C'est lourd tout ça!! Tous les commerces non-essentiels sont fermés, restos, cinémas, salles de spectacles,...C'est difficile de se divertir pour se changer les idées. De toute façon, je n'ai pas vraiment k<l'énergie pour faire des sorties... Restent la lecture et la télé... Heureusement que j'adore lire!! Je te souhaite une dernière chimio pas trop difficile et une très très longue rémission, non, une guérison complète par la suite!! Lulu XX
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22 .

    Merci pour ton message. Ma dernière chimio est prévue pour le 11 Mai et toi le 12 Mai donc avec le décalage horaire c'est comme si l'on faisait notre dernière ensemble. Tu imagines la DERNIERE !!! Je serai en pensée avec toi, je te tiendrai la main virtuellement et tout va bien se passer. Ici nous sommes déconfinés mais sous couvre-feu à 19h. Il fait très beau. Je suis déjà vaccinée depuis janvier, mais je continue de faire très attention étant sous chimio. Prends le temps de te reposer et ferme les yeux et imagine la belle vie après la chimio. Le bonheur d'avoir déclaré la guerre à cette maladie.

    Allez on va y arriver !

    Amitiés de France.

  • @Nadia33
    Comme tu dis, on traversera cette dernière épreuve main dans la main, par-dessus l'océan!! Je ferme les yeux et je m'imagine attablée à une terrasse partageant un repas avec des amis!! Quel bonheur ce sera!! Ce sont toutes ces petites choses si simples qui nous manquent tant. On se redonne des nouvelles! Merci encore!! Lulu XX
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    😉

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Allô @Lulu22,

    Ohhhhh c’est le fil d’arrivée qui est tout près là !! Le dernier et ensuite finito 💃🕺🏻🥳
    Mais je te comprends, c’est vrai que rendu à la fin on est tannées et si fatiguées. Comme si le corps était rendu au bout de ses forces. Ton passage à l’urgence n’a pas aidé non plus...Mais dis toi qu’après, c’est la phase de récupération qui débute. En même temps que la belle température et le réveil de la nature 🌳. Ça devrait aider à récupérer. Juste psychologiquement, de savoir que le dernier est fait, ça nous allège tellement !!
    Je suis certaine que ce dernier traitement va bien aller !!

    Pour ce qui est de l’olaparib, je ne connais pas le prix. Mais moi je prends du létrozole, en hormonothérapie et il est remboursé à 80% par mon assureur.
    Si j’étais toi, je vérifierais avec ton ou ta pharmacienne. Il ou elle devrait être en mesure de bien t’informer.

    Tu écris que tu aimes lire. Moi aussi j’aime beaucoup la lecture, même si je trouve que j’ai moins de concentration qu’avant. Qu’est-ce que tu aimes lire ? C’est tellement une belle façon de s’évader 😉

    À bientôt, on lâche pas xxx

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Coucou @Nadia33,
     
    La dernière qui s’en vient pour toi aussi !! Je suis vraiment contente pour toi. C’est fou quand même le chemin parcouru 😲. Tu peux être fière de ce que tu as accompli et tu mérites toi aussi de fermer les yeux et imaginer la belle vie après la chimio 😎.

    Je pense à toi et je t’envoies pleins de belles énergies 🌸🌸
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Elise54

    Quel plaisir de te lire ! Oui ce sera la dernière de ce long parcours qui a été semé d'embûches. C'est bizarre on apprécie d'arriver au bout et on oublie les désagréments de cette thérapie car seul le résultat compte.

    Je ne voudrais revivre cela pour rien au monde et j'espère que ce fameux intru aura disparu pour de bon et à jamais. Quelle dure épreuve mais je suis encore là et je crois que je n'ai jamais autant apprécié ma vie qui est très simple sans chichi. Pour m'aider je visualise des projets et des patientes qui sont guéries. Car je sais que guérir est une possibilité pour chacune d'entre nous... J'espère que tu te portes bien et profites bien des tiens...Tu fais partie de celles que je n'oublierai jamais, qui a sû être là au moment où ma vie s'écroulait et qui a sû me redonner l'envie de me relever pour me battre. Prends soin de toi !

    Ton ami française...🌸

  • jojo02jojo02 ✭✭
    @Nadia33
    @Lulu22

    Bonsoir vous deux!

    Vous êtes au fil d'arrivée en même temps et je suis sûr que vous allez gagner ce marathon. 

    Nous pourrons tous après ce confinement profiter de bons moments très bien mérités.

    Je vous souhaite bonne chance pour cette dernière journée de traitement et je serai en pensée avec vous.

    Gros câlins xxxx 

    Johanne 
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@jojo02

    Merci pour ton soutien. Ces longs mois de traitements paraissaient interminables mais l'arrivée est très proche. Nous allons pouvoir enfin vivre et profiter des beaux jours qui se profilent à l'horizon.

    C'était dur physiquement et moralement mais l'envie de se battre était plus forte. Il ne faut jamais lâcher.

    Amitiés

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    youpiiiiiiiiiiiiii @Nadia33

    Tu es arrivée au fil d’arrivé de ce long périple.

    Îl est vrai que c’était long et parsemé d’embûches, mais il me semble que plus la situation était difficile, plus tu puisais en toi une force que tu ne pensais pas avoir .

    Cette force existe en chacune de nous, il suffit d’aller la puiser et la renforcer, et tu l’as fait . 👍

    Felicitation du fond du cœur ❣ car tu es un bel exemple pour toutes celles qui doutent présentement. Il suffit qu’elles lisent tes premiers messages et les derniers pour réaliser la métamorphose.

    Bravo 👏 pour tout ce chemin parcouru .

    Merci 🙏 pour tout les encouragements que tu donnes présentement, car tu es en traitement et lire tes encouragements aide encore plus .

    Je penserai à toi lors de ta dernière séance de chimiothérapie et sonnerai la cloche 🔔 virtuellement pour toi .

    Bonne chance dans cette nouvelle étape de ta vie . 💃💃💃

    Au plaisir de continuer à avoir de tes nouvelles....

    🔔🔔🔔

  • Bonjour  @Elise54 et @jojo02. Merci pour vous encouragements! Après une bonne nuit de sommeil, je me sens un peu plus forte et plus zen ce matin! Je réalise en vous lisant tout le chemin parcouru et je l'ai fait 2 fois en plus!! En 2016 et maintenant...Ce n'est pas rien!! Et grâce à vous je garde espoir que c'est la dernière, que la guérison est possible et je la visualise tous les jours!! En réponse à ta question Elise, je lis un peu de tout: romans policiers, historiques, amour,... Les grands vendeurs comme un peu tout le monde: Musso, Lévy et cie. Une de mes préférées est Anna Gavalda, Mankell aussi et Lackberg, Follett. J'ai lu Outlander, Harry Potter avec lequel mes enfants ont grandi. Ma fille avait 12 ans en même temps que lui! J'ai découvert récemment Liane Moriarty que j'aime bien. Et les auteurs québécois: Marie Laberge, Stéphane Bourguignon, Francine Ruel que j'adore, Louise Penny, Christine Brouillet, Kim Thuy...Et je pourrais continuer longtemps! Comme tu le dis si bien, c'est l'évasion quand on lit. Prenez soin de vous et on se redonne des nouvelles!! Lulu XX 
  • Tatouée_TurquoiseTatouée_Turquoise ✭✭✭
    4 mai modifié
    Bonjour à toutes! Ce qu'il est bon d'arriver à la fin d'un tel parcours... moi aussi je devais gratter le fond de mes réserves avant un dernier traitement de chimio... comme du temps que je travaillais; je trouvais donc pénible la dernière semaine de boulot avant les vacances!!! La beauté de la chose? On y arrive et après, le meilleur est à nous :)

    @Lulu22 Olaparib et moi, nous sommes de vieux copains ;) J'ai commencé à le prendre avant même l'indication officielle de la RAMQ! 
    Je ne le prends plus depuis 1 an déjà, mais effectivement, de mon côté, il était majoritairement remboursé par l'assurance-médicament de mon régime d'assurances collectives (SunLife puis GreeShield puis SSQ dans mon cas) et la balance résiduelle, par des programmes de compassion de la compagnie. Ces derniers sont généralement appliqués directement par votre pharmacien en pharmacie communautaire.

    Je vous invite à contacter dès aujourd'hui votre pharmacien de famille afin qu'il voit avec vous la procédure; si vous êtes pour lui une première patiente à qui il desservira l'olaparib, il pourra se préparer également de son côté s'il y a lieu. Il se peut que ce soit très simple et que vous n'ayez aucune démarche à fournir. Il existe aussi, toutefois, des assureurs plus capricieux, mais votre pharmacie est en mesure de voir les modalités qui s'appliqueront à vous.

    Vous pouvez aussi demander à votre pharmacien le DIN (Drug Identification Number) de l'olaparib et communiquez avec le service à la clientèle de la SunLife, à savoir s'ils vous exigent un formulaire rempli par le médecin pour ce médicament... Certains assureurs sont plus frileux avec des ordonnances d'un tel montant... Renseignez-vous en même temps s'il y a un délai de remboursement accordé pour l'olaparib (6mois? un an?) afin que vous puissiez prévoir les renouvellements d'autorisations signés du médecin s'il y a lieu... SSQ me l'exigeait et remboursait pour 6mois à la suite de quoi je devais refournir la paperasse de la suite de traitement vous voyez vs 1an avec SunLife.... Cela vous évitera des périodes "sans autorisation"... Vaut toujours mieux prévoir... Si je me souviens bien, la valeur mensuelle totale d'une telle ordonnance servie par la pharmacie de quartier est de près de 7000$-8000$ ce qui est considérable.

    C'est une bonne nouvelle être éligible à l'olaparib... pouvoir le reprendre, je le reprendrais ;)
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Barbara

    Quel émotion de lire ce message encourageant. Tu as été la première personne que j'ai trouvée sur le net en tapant '"témoignage guérison cancer ovaires". Grâce à toi j'ai sû que la guérison était possible, et rien que ça a changé les sombres pronostiques que j'avais lus sur le net et qui m'ont laissés penser dans un premier temps que j'allais mourir. Et ensuite j'ai découvert ce forum où j'ai pû puiser des ressources et des forces auprès de personnes très inspirantes. C'est grâce à vous toutes que je n'ai jamais laissé tomber même si des fois l'envie de tout arrêter m'a traversé l'esprit. Je vais savourer la fin de la dernière chimio. J'aimerais tellement inventer une danse de la joie pour ce moment tellement attendu. Il est normal à mon tour d'aider celles qui en ont besoin. Être là pour soutenir celles qui sont dans le combat est pour moi une évidence. Nulle ne doit rester seule avec ses doutes et des questions sans réponses.

    Merci à toutes mes soeurs turquoises.

  • Merci @Tatouée_Turquoise pour toutes ces infos...Je m'informerai le plus tôt possible! :)
  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    @Lulu22 et @Nadia33 ,

    La dernière s’en vient pour vous deux !!!

    Je vais penser à vous ce mardi et mercredi 🌼🌼🌼

  • Merci de penser à nous @Elise54 :)
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonjour@Lulu22

    Comme disent les tout petits : plus que 3 dodos avant de sonner la cloche 🔔 pour ton dernier traitement.

    C’est un chemin qui n’a pas été de tout repos , mais on y arrive. Félicitations 👏👏👏

    Quant à ta question pour les assurances, j’ai eu une situation similaire.

    Aprés ma première opération du cancer des ovaires, je voulais à tout prix aller en France pour assister à la graduation de mon fils qui faisait son MBA là bas.

    Vu que mon système immunitaire était faible, mon oncologue m’avait prescrit une injection assez dispendieuse, pour le renforcer .

    Mon infirmière pivot m’a donnée les coordonnées d’un département à contacter au sein de la compagnie pharmaceutique qui faisait cette injection.

    Je les ai donc contacté, puis nous avons fait une conférence à trois : mon assureur ( car j’avais une assurance privée de mon employeur) un employé de la compagnie pharmaceutique et moi même, et en bout de ligne , la compagnie pharmaceutique s’est désistée très facilement du pourcentage non couvert par l’assurance privée .

    Ceci date depuis 2007.

    Les choses ont peut-être changé, et comme le dit @Tatouée_Turquoise , peut-être de nos jours, cela se gère directement avec votre pharmacien.

    Bonne chance dans cette démarche et surtout youpiiiiiiiiii pour mercredi.

    Passe une merveilleuse journée de la fête des mères .

    Aujourd’hui, c’est la fête de toutes les femmes, car nous avons en nous toutes, un cœur 💓 de mère

    💐💐💐

  • Merci beaucoup @Barbara, oui, 3 dodos!! Et j'ai décidé de ne pas prendre l'olaparib. Ça me paraît très toxique et ça me fait peur...Je suis surtout très tannée des effets secondaires et avec ça, il y en aura  encore. Alors je vais profiter de chaque jour au maximum, faire confiance à la vie et ne pas penser à une récidive mais bien à une guérison! Profiter de l'été qui vient avec ma famille et mes amis que je ne vois plus depuis si longtemps!! Bonne fête des mères à toi aussi et merci d'être là. Tu es une inspiration pour nous toutes!  <3:)
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Lulu22

    Alors prête pour ta dernière chimio mercredi ?🥳🥳🥳 Moi qui me faisais une joie d'en finir avec la chimio demain et non, ce sera pour mardi 18 Mai, mes globules blancs sont beaucoup trop bas😔. Je ne suis pas déçue, une semaine de plus à attendre ce n'est pas grave, le principal est le résultat au bout. Voilà ! Mes marqueurs sont à 8 et ça c'est top.🙂

    Je serai avec toi en pensées mercredi.😉

  • Bonjour @Nadia33. Désolée d'apprendre que tu dois attendre une autre semaine! J'ai vécu la même chose en 2016 et à ce moment-là, mon mari et moi étions partis quelques jours en vacances faire du vélo, question de faire passer la semaine plus rapidement. Malheureusement, ce n'est pas possible ici en ce moment avec le confinement...Je suis prête pour mercredi. J'ai eu ma prise de sang ce matin alors je croise mes doigts pour que tout soit OK. J'ai eu un rendez-vous téléphonique avec mon oncologue ce matin et je lui ai reparlé de l'olaparib...Il avait de très bons arguments pour me convaincre de le prendre, au moins de l'essayer... Il m'a dit que pour les mutées BRCA1 comme moi, ça fonctionne dans 70% des cas et ça allonge la période de rémission de 36,7 mois en moyenne...Je lui ai parlé de femmes qui guérissent comme @Barbara et il m'a dit que c'est très rare. Par contre j'y crois encore!! Alors je vais probablement l'essayer. C'est une décision difficile, mais l'accès à ce médicament est l'une des raisons pour lesquelles j'ai fait le dépistage génétique... Alors si tout se passe bien, j'aurai ma chimio ce mercredi et mon scan jeudi de la semaine suivante pour vérifier que tout est bel et bien parti. J'ai confiance puisque mon CA125 était à 7 après 4 traitements... Bonne semaine à toi et profite de ce temps supplémentaire qui t'est alloué pour te gâter, prendre soin de toi et te reposer...
    Lulu  :)<3
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Ravie d'avoir de tes nouvelles. Je vais attendre une semaine de plus pour avoir ma dernière chimio. Ce n'est pas grave je vais en profiter pour me reposer. Ici en France nous sommes sous couvre-feu à 19h mais nous pouvons nous déplacer sur tout le territoire mais malheureusement il va pleuvoir pendant 10 jours non stop🌧🌧. En ce qui concerne la prise de l'Olaparib bien que je ne veuille pas t'influencer, je pense que l'essayer est une bonne idée. Beaucoup le supportent bien. Certaines moins bien. Mais selon des résultats très prometteurs il est efficace à 70 % et retardent les rechutes de près de 4 ans. Pour ma part je vais le prendre, car je ne veux pas revivre l'expérience de la chimio. Donc si un médicament peut m'aider je vais tenter le coup. Je ne suis pas BRCA1 génétiquement mais le gêne était présent dans les tumeurs d'où la prise de l'Olaparib. On tente le coup et on verra. Je fais confiance à mon oncologue à 100%. C'est elle la spécialiste. Tu as raison d'y croire ! Pour conclure je vais te dire quelque chose beaucoup de patientes non mutées aimeraient avoir accès à l'Olaparib mais elles ne peuvent pas malheureusement. Ce médicament est une véritable avancée pour des patientes comme toi et moi mais je respecte celles qui ne veulent pas le prendre.

    💜

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    10 mai modifié
Connectez-vous ou Inscrivez-vous pour répondre.