dernier traitement et olaparib

Nadia33

@Lulu22

Merci à toi. L'avenir me dira si j'ai bien fait de le prendre ou pas.

A bientôt.

Elise54

Vraiment contente pour toi @Nadia33 que tu supportes bien Olaparib !! Moi aussi j’ai eu les articulations très douloureuses au réveil. Ça s’est résorbé avec le temps. Je pense que la ménopause n’aide pas.

De ton côté @Lulu22 , cette médication te causait plus de tort que de bien mosus !! Est-ce qu’il y a d’autres options de médicaments ?

Bonne soirée les filles 👋

Nadia33

@Elise54

Merci pour ton message. A vrai dire je m'attendais plus à ne pas supporter l'Olaparib vu que j'ai mal supporté la chimio. Mais finalement tout va bien et j'espère aller jusqu'au bout des 24 mois. Je profite de ma vie au quotidien sans gros souci à part les raideurs de mes chevilles et les douleurs aux mains le matin. Mais cela devrait s'atténuer avec le temps...Et toi comment vas-tu ?

Bises

Lulu22

Bonsoir @Elise54. Je ne sais pas s'il existe d'autres options mais sincèrement, je préfère ne rien prendre et goûter à la vie au maximum. Je suis rendue à cette étape de ma vie où la qualité prime sur la quantité et je fais confiance à la vie! Je lance mon espoir dans l'univers que tout ira bien pour une longue période et je me sens bien, positive et en harmonie totale avec ma décision. C'est certain que la mort fait peur, mais la souffrance encore plus...Et que voulez-vous, on y passera toutes à la grande faucheuse, quoiqu'on fasse. C'est certain que le plus tard sera le mieux mais d'ici-là, je veux vivre en toute quiétude, bien dans mon corps et dans ma tête... Cela dit, si comme c'est le cas pour @Nadia33 les médicaments fonctionnent bien, j'en m'en réjouis sincèrement. Chacune choisit selon son intuition et ses convictions et tant mieux si ça fonctionne!! Et toi, où en es-tu dans ton cheminement? Je crois que tu m'as probablement raconté ton histoire mais la mémoire est une faculté qui oublie...Encore plus avec la chimio qui nous bousille le cognitif!! Au plaisir de te lire! Lulu XX

Elise54

@Nadia33 , je vais bien !! Je rattrape un peu de temps perdu avec la famille et les amis. Je passe de bons moments avec tout ce beau monde, je choisis de mettre temps et énergie sur ce qui est important pour moi. J’aime ça 😉

Taco à venir le 27 août. Je croise les doigts que rien n’aura bougé 🍀

A bientôt xxx

Elise54

@Lulu22 ,

Je crois bien que c’est aussi ce que je choisirais: être bien dans mon corps et dans ma tête. Tu est en harmonie avec ta décision, c’est 👌👌.

Je suis comme toi, je fais confiance à la vie, à mes bonnes étoiles et à mon corps. Pas le choix de lâcher prise sur ce que je ne peux contrôler. Je veux juste savourer ce que j’ai.

Moi j’ai un séreux de bas grade - stade 3C. C’est un sous type plus rare, pour lequel il y a peu ou pas de traitement efficace. Par contre il est réputé pour être plutôt lent 🐌

J'ai eu une chirurgie suivie de chimiothérapie. Ils n’ont pas pu tout enlever, mais étaient contents de leur ménage alors je trouvais que c’était une bonne nouvelle 😆

J’ai terminé les traitements en septembre 2018 et j’ai commencé le létrozole en hormonothérapie dès la fin des traitements. Le but étant de garder les cellules restantes endormies.

Je passe des tacos aux 6 mois en contrôle. Depuis rien n’a bougé.

J’ai mis un certain temps à m’habituer au letrozole. Beaucoup de raideurs articulaires, douleurs osseuses et musculaires. Mais ça s’est beaucoup amélioré depuis. Juste contente de ne pas avoir un métier ou j’aurais à me plier et déplier à répétition 😂

Tout comme toi le cognitif lui reste avec des séquelles 🤪 Je crois que la ménopause se superpose à la chimiothérapie à ce niveau. J’ai décidé que l’auto dérision est une bonne façon de vivre avec 😉 Ça non plus je ne contrôle pas alors on y met beaucoup d’humour.

Continue à bien te porter dans ta tête et dans ton corps, c’est inspirant !!

A plus 🌼

Lulu22

Merci pour ton partage @Elise54, Presque 3 ans et tout est beau! Fantastique! Je te souhaite que ça reste comme ça! Et oui, c'est certain que la ménopause n'aide pas mais comme tu le dis si bien, il vaut mieux en rire!! Bonne fin d'été!! Lulu XX

Nadia33

@Elise54

Tu as bien raison de bien profiter des tiens. On devrait tous prendre exemple sur toi.

Tu as un taco le 27 Août ? Ça va le faire ! Comme on dit chez nous. 🙂

mpic

@Nadia33

binjour Nadia ! De longues semaines sans écrire ici car j’ai profité des belles journées pour marcher en périgord . De longues marches de 12 km avec dénivelé et pas ou presque pas de fatigue ! J’étais folle de joie. J’ai encore deux chimios j’en ai fait 7 sur les 9 et après je vais commencer Olaparib. J’ai pu voir que tu le supportais bien… je suis BRCA2 constitutionnel je ne sais plus si je te l’avais dit. J’appréhende un peu la chimio ciblée mais te lire me donne du courage. Ma chimio de cette semaine est un peu plus rude: neutropenie et beaucoup de neuropathies dans les mains et pieds. Mais peu de douleurs. J’ai peur de perdre mon énergie avec le médoc il veut me prescrire 600 mg par jour. Je verrai bien. Je vois que certaines des amies du forums ont carrément arrêté. Je voudrais tant aller jusqu’au bout! J’espère que tu passes de bonnes journée malgré le peu de soleil dans le sud ouest ! Je pense à toutes celles qui partagent ces parcours difficiles.. à bientôt de tes nouvelles !

Nadia33

Bonjour@mpic

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Tu es venue près de chez moi. Quelle belle région le Périgord. Se ressourcer ne peut te faire que du bien. En ce qui me concerne j'ai arrêté l'Olaparib il y a un mois et demi car mon foie après une prise de sang ne le supportait pas. Il n'a pas non plus supporté le Taxol. Les transaminases étaient bien trop élevées pour le continuer. Je n'avais aucune nausée ni fatigue. J'étais déçue de l'arrêter. Je revois mon oncologue dans 10 jours mais je vais le reprendre à 400 mg et non 600 mg. Je ne veux pas le stopper car je fonde beaucoup d'espoir en lui. Je viens de faire une prise de sang il y a quelques jours mes marqueurs CA125 étaient à 8. Mon scanner de mercredi était bon, plus de trâces de la maladie. Le jour où mon oncologue me l'a prescrit je n'en voulais vraiment pas car trop peur des effets secondaires que certaines ont vécues. Mais finalement à part mon foie tout va bien. Ne pense pas au pire avant de le tester. Dis-toi que si jamais tu ne le supportes pas, ton oncologue baissera la dose ou le changera par un autre antiparp. Tu vas avoir bientôt terminer ta chimio et tu verras que les neuropathies diminueront voire disparaitront, ce qui est mon cas. Sois positive ! Tout va bien se passer.😊

mpic

@Nadia33

merci Nadia pour ces derniers détails de ton message. Je te dirai comment je le vis . J’ai assez bien supporté le Taxol je ne me plains pas. J’ignore combien de temps il doit y avoir entre la fin de la chimio et le début de l’olaparib.

nous avons notre maison de famille en périgord à saint Germain de belves et je travaillais à Pau donc je suis soignée à Pau par un oncologue qui vient de Bergonnie. Je souhaite que la baisse de ton dosage te permette de rebondir. Tu vas le supporter à 400 c’est certain!Il y a peut-être des compléments alimentaires à prendre pour le foie non? Le desmodium que je prenais au début de ma chimio à été arrêté car déconseillé avec le Taxol

( ralentissant les effets de la chimio a priori) mais peut être qu’avec l’olaparib il est possible de le reprendre. Traitement très efficace pour le foie. À voir avec l’oncologue.

bon courage pour la suite de ton traitement je te ferai part de mes ressentis! En attendant je veux me remettre au golf!🤩! Je te souhaite une bonne fin de week-end

martine

Nadia33

@mpic

Il faut deux mois environ après la chimio pour prendre l'Olaparib. Si tu as bien supporté le Taxol c'est un point positif. J'ai un foie qui ne supporte pas trop les médicaments mais mon oncologue a toujours sû équilibrer les dosages pour pouvoir continuer mon traitement. Je lui fais confiance et elle fera pareil avec l'Olaparib. Par contre elle ne veut pas que je prenne quoi que ce soit pour mon foie car on ne sait pas si cela ne pourrait neutraliser l'effet de l'Olaparib. Je viens de me me faire enlever le cathéter il y a 15 jours et franchement je suis heureuse de ne plus l'avoir.

Tiens moi au courant de la suite. Prends bien soin de toi.

mpic

@Nadia33

Ok pour les compléments on oublie. Je ferai comme toi je m’accrocherai! Si l’effet peut détruire tout ce qui est néfaste dans le corps c’est top. Mon CA 125 est à 3,5 et mon scanner du 5 août normal.

je ne peux pour l’instant rêver mieux. Je vais donc de l’avant. Prends soin de toi aussi surtout ! Tu dois bosser en plus j’imagine moi j’ai arrêté en septembre 2020. Pas tranquille longtemps !!!🙄

Nadia33

@mpic

Super tes marqueurs !🥳🥳🥳 et ton scan aussi. Tu es sur la bonne voie. Dis-toi que la GUERISON est possible. Ne pense qu'à ça et à rien d'autre ! Moi les pensées négatives je les ai chassées de ma vie et ce, dans tous les domaines, car elles n'amènent rien de constructif dans la vie.

A bientôt

😊

Nicole1110

Coucou @Fancy, @jojo02, @Nadia33, @Lulu22 et les autres
Voilà rebelote, j’ai fait Avastin jeudi et samedi infection urinaire qui revient, comme toujours des que je fais Avastin l’infection revient
Je pense que je vais demandé de l’arrêter,  je vois mon oncologue le 16 mars je lui en ferait part il va pas être content et va essayer de me convaincre de continuer
Je suis perdue mais je me sens pas de continuer comme ça je n’ai plus de vie, ne sort plus  
Je suis sur les nerfs et désespérée 
D’après vous je fais bien ou pas je sais que c’est dur de me donner un avis mais parfois ça aide 
Bon dimanche 
Bises 🥰🥰

Nadia33

Bonjour@Nicole1110

Je suis désolée de voir que tu ne supportes pas l'Avastin. Es-tu sous Olaparib ? Moi je ne supportais pas l'avastin et je l'ai arrêté et j'ai continué avec Olaparib. Si c'est pour subir cela cela ne vaut pas la peine. Tu dois en parler à ton oncologue ou à ton infirmière de référence.

Prends soin de toi.

Nicole1110

Merci @Nadia33 pour ta réponse rapide 😉
Olaparib je devrais le commencer après visite de mon oncologue le 16 mars,  je sais qu’il va pas trop être d’accord mais faut qu’il respecte mon choix 
Tu le supportes bien Olaparib ?
Et toi comment vas tu ?

Nadia33

@Nicole1110

Ton bien être est primordiale. Si un traitement te rend malade tu dois l'arrêter et c'est ce que j'ai fait et mon oncologue était d'accord. Avastin m'avait fait perdre 6 kilos en une semaine. Je ne pouvais plus me nourrir ni me lever.

Olaparib semble efficace donc tu ne risques rien à arrêter Avastin. Au début je prenais Olaparib à 600 mg mais mon foie ne l'a pas supporté. Donc on a descendu les doses à 400 mg et tout va bien. Aucun effet indésirable rien. Voilà ta décision doit être respectée par ton médecin surtout que tu as terminé ta chimio. Tu as été jusqu'au bout. Donc parle-lui de ton choix !

Bises

Nicole1110

@Nadia33
Merci tu me donnes beaucoup de courage,  tu vois je demande pas grand chose juste un peu pouvoir sortir faire mes courses, petites marches,  voir mon copain, mais là tout m’est vraiment impossible.
Je suis complètement isolée depuis 
.
Je te tiendrais au courant de la suite
Je 🤞🤞les doigts que ça continue pour toi comme ça 
Bises à plus

Nadia33

@Nicole1110

Un traitement doit être adapté surtout après la chimio pour que tu puisses reprendre une vie normale. Dès lors que le traitement t'empêche de faire des choses simples et essentielles au quotidien, il faut l'arrêter. La qualité de vie est importante. Je crois que tu as assez subi les désagréments de la chimio ce n'est pas pour prendre Avastin qui te gâche la vie ! Olaparib est un bon médicament qui j'espère te tiendra loin des récidives le plus longtemps possible. N'aies pas peur d'en parler avec ton oncologue qui pourra comprendre ta situation j'en suis sûre.

😊

Nicole1110

@Nadia33,  oui je vais lui en parler, 
 je lui avait dit au départ que je préfère à mon âge vivre bien que de vivre plus longtemps et ne pouvoir rien faire avoir tout les désavantages d’un traitement 
Merci bon après-midi 
😉😊

Nadia33

@Nicole1110

A bientôt.

Lulu22

Bonjour @Nicole1110. C'est certain que dans les circonstances, j'arrêterais ça tout de suite. Peu importe ce que l'oncologue te dis, si tu n'as plus de qualité de vie, à quoi bon? Pour l'olaparib, j'ai pris la même décision que tu veux prendre pour l'Avastin. Je l'ai essayé et j'étais très déprimée et je pleurais sans cesse. J'ai arrêté et dès le lendemain, je me suis sentie revivre. Les médecins n'étaient pas contents et me prévoyaient une autre récidive possible (50% de risque) dans l'année suivant la fin de mes traitements. J'ai plutôt vu ça comme 50% de chance que ça n'arrivera pas. Ça fait 9 mois et mon CA125 n'a pas bougé du tout, il est toujours à 4...Et si ça revient, je me dis que j'aurai eu du bon temps en attendant plutôt que d'être misérable...Je préfère, et de loin, vivre une année en forme que trois années à me sentir mal...Chacune a ses limites et notre corps nous parle alors c'est important de l'écouter. Je crois qu'on peut être consciente beaucoup plus que n'importe quel médecin de ce dont on a besoin. Oui, c'est important les traitements mais si ça nous rend malades à ce point, moi je dis je débarque. Troquer une maladie pour une autre dans mon esprit ça ne donne pas grand chose. C'est ton corps et ta vie alors c'est ton choix. Si tu fais une liste du pour et du contre, ta réponse arrivera facilement et ça te réconfortera dans tes choix. Bonne chance et ne laisse personne te dire quoi faire, c'est ta vie et c'est toi qui subit les conséquences et non les autres... Bon courage et tiens-nous au courant!
Lulu 

Nicole1110

Bonjour @Lulu22 ton message est vraiment ce que je voulais entendre et me fait plaisir 
Tu as raison vaut mieux écourter notre vie que de la vivre 100% fatiguée et ne pouvant plus rien faire juste subir moi mon choix et vite fait 
J’essayerais comme toi Olaparib en Mars après le visite de mon oncologue
Je suis super contente que ton marqueur n’à pas bougé c’est rassurant, moi j'ai ma PdeS avec marqueurs le 8 Mars 
Je vous tiendrais au courant 
Merci encore,  bises  🥰🥰

Elise54

Allo @Nicole1110 ,

Je ne parle pas en connaissance de cause concernant ton questionnement sur Avastatin car je ne connais pas. Mais je comprends ton dilemme.

Est-ce qu’une discussion claire a déjà été faite avec l’oncologue sur ton questionnement d’arrêter Avastatin ? Discussion dans le sens où il est nommé clairement que tu songes sérieusement à cesser ce traitement car les effets secondaires sont plus invalidants qu’autre chose pour toi. Est-ce qu’il a autre chose à proposer ? Quels sont les « risques » à cesser Avastatin et dans quelles proportions sont ces risques ? Parce que parfois les «possibles conséquences » de cesser un traitement sont minimes par rapport aux inconvénients qu’il apporte.

Moi je trouve que l’important est que tu aies toutes les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée. C’est stressant prendre la décision d’arrêter un traitement. On ne veut pas s’enlever des opportunités dans ce parcours contre le cancer. Mais si un traitement proposé nous enlève notre qualité de vie, en ce qui me concerne, ce n’est pas plus gagnant.

D’où l’importance d’être bien et confortable avec sa décision et les «risques» qui peuvent venir avec 🙂.

C’est tes priorités à toi qui sont importantes.

Les autres n’ont qu’à faire avec 😉

Redonne nous des nouvelles,

Bon dimanche xxx

Nicole1110

Merci @Elise54 pour ton message, non l’oncologue je le vois que le 16 Mars et je lui en parlerais
 mais j’ai remarquer que c’est depuis l’avastin que les infections sont là 
Oui comme tu dis il faut que malgré les traitements on est un confort de vie chose que je n’ai plus du tout
Je vous tiendrais au courant des que je sais quelque chose 
Bonne soirée 🥰🥰

jojo02

@Fancy, @Barbara, @Nicole1110, @Elise54, @Lulu22, @phenix, @Nadia33 et toutes les autres.

Je suis inquiète pour mon prochain suivi le 1 mars car mes marqueurs avaient augmentés dans la dernière fois. 

Lorsque je lis certains commentaires je ne me sent pas encouragé car il semble que pour certaines lorsque les marqueurs ont augmentés on vous a annoncé une récidive.

J'aimerais savoir c'était quoi votre récidive?  Atteinte de ganglions, péritoine, masse etc....?

Est-ce que vous aviez des symptômes?

Voulez-vous me revenir car ça me rassurait!

Amitié!

Johanne ❤ 

Lulu22

Bonjour @jojo02. Dans mon cas, l'augmentation de mon marqueur a en effet annoncé une récidive. En fait, je n'avais aucun symptôme. En septembre 2020, mon CA125 était à 19 et l'oncologue m'avait dit de ne pas m'en faire même s'il avait augmenté de 8 à 19 en 4 mois. J'en étais à plus de 4 ans de rémission. En décembre, j'ai dû avoir une colonoscopie virtuelle(un peu comme un scan) de routine et ils ont découvert, en analysant les images, plusieurs nodules éparpillés dans mon abdomen. J'ai donc eu une prise de sang au début janvier et le marqueur était à 116...Quand j'ai commencé la chimio environ 3 semaines plus tard, il était à 170... Donc malheureusement, l'augmentation du marqueur indique souvent une récidive mais je crois que ce n'est pas toujours le cas. Il faudrait que d'autres le confirment... Suite à la chimio, j'ai eu un autre scan qui a démontré que les nodules avaient beaucoup diminué mais qu'ils y étaient encore. Depuis, mon CA125 n'a pas bougé, il est toujours à 4. Je croise mes doigts et je reste positive. Oui, c'est très difficile à accepter d'avoir une récidive mais on trouve la force de passer au travers en prenant le tout un jour à la fois et avec l'aide de nos proches. Je sais que c'est inquiétant mais d'ici le premier mars, il y a plusieurs belles journées et tu dois en profiter au maximum. L'inquiétude n'aide en rien mais je sais que c'est difficile de lâcher prise et que le hamster nous fait la vie dure parfois. Bon courage et ne pense pas au pire. On attendra de tes nouvelles et nous sommes là pour te soutenir quoiqu'il arrive! Respire profondément...Bonne chance!
Lulu 

Nadia33

Bonjour@jojo02

A combien sont tes marqueurs ? Comment ont-ils évolué depuis quelques mois? Es-tu sous Olaparib ?

Barbara

Bonjour @jojo02

Je comprends ton inquiétude et ta hâte d’arriver au 1er Mars pour rencontrer ton médecin .

Lors de mes deux récidives, je me sentais très bien et c’est une hausse brusque du CA125 qui a dépassé la limite du normal, qui a sonné l’alarme. Le positif de ceci, c’est que les protocoles reprennent pour chasser l’intrus avant que celui-ci ne s’installe confortablement dans le corps.

Des fois, de petites augmentations du CA125 peuvent être reliées à des infections variées, surtout si le CA 125 est toujours dans la normale. Si je ne me trompe pas c’est présentement, le cas de@Nadia33 .

Essaye de t’occuper afin de sentir le temps moins long jusqu’à la semaine prochaine. Récemment j’ai commencé à faire des casse-tête 🧩 1000 pieces en écoutant musique ou livre audio . Cela me relaxe beaucoup et me fait vivre dans une belle bulle .

Bonne semaine

Patience et confiance

🤞🤞🤞