OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?
Réponses
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Salut ma belle!
Je suis contente pour toi qu’une première étape est faite et qu’en plus que tout a bien été.
On se croise les doigts 🤞pour le résultat!
Amicalement ❤️
Johanne
2 -
C’est de belles nouvelles Johanne que les résultats du taco et de ton CA125. Disons que ça aide à la tolérance des effets secondaires des traitements et de la médication quand on a des résultats positifs qui viennent avec 😉
Et je comprends ton désir de vouloir passer un autre taco pour juillet. Si les marqueurs ne sont pas trop fiables, on veut avoir une autre forme d’assurance pour s’assurer d’un petit peu de tranquillité d’esprit. On mérite bien ça 💪
Tu me diras si ta demande est acceptée !!
Merci pour les ondes pour le prochain taco, je t’en redonne des nouvelles !!
Bon week-end ☀️
0 -
Coucou @Christine !!
Des nouvelles de l’essai clinique ? Tu as passé les prises de sang je crois. Est-ce que tu as une date de début ?
Bonne journée xxx
1 -
@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam
allô Élise,
toutes mes excuses pour le silence radio suite à mon message du mois d’avril, mais je fus prise dans un tourbillon de rendez-vous et, donc, d’allers-retours à Montréal pour des examens avant le traitement (scan, rendez-vous ophtalmologique, échocardiogramme, ecg).
J’ai déjà reçu le 1er traitement le mardi 23 avril. Je devais être au CUSM (centre de santé McGill) le lundi pour prise de sang et rendez-vous dr. Le mardi prises de sang avant et après le traitement, je suis arrivée à l’hôpital à 8h30 et j’ai quitté à 17h, longue journée. Le mercredi matin 8h30, dernière prise de sang avant de partir. Ce ne sera pas toujours comme cela. Les prochains traitements, prise de sang et rv dr une journée et le traitement le lendemain. Alors, un dodo à Montréal.Ensuite, après le 1er et le 2e traitement, je dois aller au CSUM jour 8 et jour 15 pour des prises de sang (encore! 🤷♀️) Après le 3e traitement, liberté pour 3 semaines. Se sera toujours aux 3 semaines.
Autre détail, je fais partie de la cohorte des patientes qui reçois les 2 premiers traitements à 5.2mg/kg. Les doses suivantes seront à 4.3mg/kg. L’autre cohorte reçoit le traitement à 4.3mg/kg pour toutes les doses. C’est ce que j’espérais.
Côté effets secondaires, fatigue, essoufflement, mal aux épaules et mal à la tête (encore! 🥺). J’espère qu’en recevant la dose diminuée (4.3mg), les effets seront aussi diminués! 🤞 en attendant, ils m’ont tout de même donné des anti-douleurs.
Alors, voilà les dernières nouvelles. Je vous tiens au courant mes soeurs turquoises!
🩵🩵🩵
1 -
@Christine , ce sont de grosses journées dis donc 😯 Heureusement qu’après le 3 ième traitement ça se calme un peu.
J’espère que les effets secondaires seront moins présents avec la dose diminuée 🙏
Je pense à toi et t’envoie pleins de belles énergies 🫶
1 -
Oh hello @Christine !
Ouf ma belle, ton agenda! Un agenda qui me rappelle pas mal mon année 2022 (celle de 18 traitements sur 6 mois) : une année de fou si tu veux mon avis (que j’ai baptisée l’année de la marmotte! Ha, ha).
Donc si j’ai bien compris, un peu comme une chimio conventionnelle, tu te pointes à Montréal la veille pour un rendez-vous avec ton médecin et une prise de sang (les lundis), puis le lendemain (les mardis en fait), le fameux traitement Luvelta, qui s’échelonne de quelle heure à quelle heure au fait?
Dis-moi, où fais-tu dodo lorsque tu viens à Montréal? As-tu de la famille ou des amis qui peuvent te loger? Parce qu’avec la distance (et le fameux traitement), c’est NON pour retourner dans ton petit coin de pays les lundis right?
Et si j’ai encore bien compris, jusqu’à date, tu n’as reçu que le premier traitement?
Je croise les doigts fort fort pour que les effets secondaires s’estompent (ce qui est loin d’être impossible une fois que ton corps aura franchi une certaine période d’adaptation. Tout ça est nouveau, et en plus, la dose diminuée est tout près. :)
Bref, tu es toute pardonnée pour ton silence radio! La santé d’abord, les nouvelles ensuite. 😉
Merci 1000 x pour le topo, et reviens-moi pour la question des dodos… j’espère que tu es logée comme du monde pendant tes visites ici.
À bientôt,
Fancy xo
0 -
allô @Fancy
oui, « rebelotte » ou journée de la marmotte! 🤣pour le moment, je demeure à l’Hôtel Terrasse Royale dans Côte-des-neiges, au pied de l’Oratoire St-Joseph. En face de l’hôtel se trouve une épicerie Métro, il y a un marché public juste au coin et quelques restos. Les chambres on une petite cusinette comprenant un petit frigo, micro-ondes, lavabo de cuisine et de la vaisselle.
Je peux aussi aller à l’hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer ou celle de la Société canadienne du cancer, mais l’hôtel se trouve plus près de McGill et la compagnie pharmaceutique a accepté de payer pour mon hôtel… je verrai au fur et à mesure que j’avance dans le traitement.
Je n’ai effectivement reçu qu’un seul traitement. Le prochain est la semaine prochaine, toujours à dose élevé de 5.2mg, le dernier à cette dose.Je vous tiens au courant!
Xxxx
1 -
Salut ma belle!
Je viens de lire ton message. C’est très chargée tes journées.
Je te souhaite tellement que le tout fonctionne.Je t’envoie plein de positivisme!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Merci pour le topo @Christine!
Je suis surtout rassurée pour tes dodos, je t'aurais offert ma chambre d'invité si besoin (ce n'était pas très clair dans mon message mais bon 🤣).
En plus, je viens d'apprendre l'existence les services d'hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer et de la Société canadienne du cancer! Fou comment il y a des ressources pour les patients.es. quand on y pense.
Je pense à toi, go go go pour la dernière grosse dose. 💥
Amitiés,
Fancy xo
1 -
@Christine, tu es pleine de ressources!
Et c'est exactement ce genre de partage qui rend cette communauté vivante! 🤩
Ça prend un village pour faire d'OVdialogue une chouette adresse, pleine de ressources et de femmes prêtes à s'entraider et se soutenir.
Tu fais partie du dreamteam finalement, et je te dis haut et fort merci pour tes contributions!
MERCI 1000 X POUR CE PARTAGE, qui est trop utile!
Prends soin de toi et à bientôt,
Fancy x
1 -
@Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy
bonjour!Je viens de recevoir dans mon courriel une communication de Cancer de l’ovaire Canada. Parmi les sujets, les essaies cliniques. Je vous copie les informations ci-dessous
LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES ESSAIS CLINIQUES A LIEU LE 20 MAISOUMETTEZ VOS QUESTIONS SUR LES ESSAIS CLINIQUES ET SUIVEZ-NOUS SUR LES MÉDIAS SOCIAUX POUR OBTENIR VOS RÉPONSES LE 20 MAI.
1 -
@Barbara @Danie @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy @Elise54
Bonjour mes soeurs turquoises,
J’espère que vous allez bien.
Bon de mon côté, c’était le 2e traitement hier. Lundi, prises de sang, ecg et rv oncologue hier matin 8h30, traitement . J’étais de retour chez moi aux alentours de 15h. Depuis, repos!Super bonne nouvelle, le ca125 était à 2480 avant le 1er traitement, plus haut qu’avant ma chirurgie en 2020. À la prise de sang d’hier, il était à 740! 🤩🤩🤩 une chance que j’étais assise car je crois que je serais tombée à la renverse.
Je dois retourner à McGill mardi prochain et le mardi dans 2 semaines pour prises de sang et injection de Lapelga. Le 3e traitement est prévu pour le 4 juin. Je recevrai la dose diminuée à 4,3mg. J’ai reçu pour les 2 premiers la dose de 5.2mg. Ensuite, je devrai me déplacer seulement pour les traitements aux 3 semaines.Sur ce, je m’en vais dîner et me reposer (encore! 🤣)
Bonne journée mesdames.
🩵🩵🩵
2 -
Salut ma belle!
Je suis vraiment contente pour toi car ça inaugure bien les traitements.
Une grosse baisse du CA125 ça prouve que les traitements travaillent positivement.
On lâche pas et on n’est avec toi!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Hooooooo @Christine que c’est une bonne nouvelle cette baisse drastique, on peut se permettre de dire drastique je pense bien, de ton CA 125.
Comme le dit @jojo02 , ça augure bien et je suis bien excitée pour toi 🤗
Encore 1 traitement et tu seras ensuite aux 3 semaines. Ça te permettra une pause plus longue un peu.
Go pour le repos, quand le corps nous le demande, on ne l’obstine pas 😉
🩵
1 -
@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam @Sandrina et les autres soeurs turquoises 🩵
Bonsoir les filles!
veuillez excuser mon silence sur la plateforme, mais beaucoup de choses se sont passées dans ma vie personnelle comme sur le plan traitement. Cela dit, je vous ai lu.
Alors, voici de mes nouvelles.
Comme je l’ai mentionné lors de mon dernier message, j’ai reçu le 2e traitement le 14 mai. Cette fois-là, les douleurs articulaires m’ont frappée de plein fouet, mais pas endurable aux épaules, cou, bras et mains! 😢😢😢 je ne réussissais même pas à ouvrir les portes… J’ai aussi eu mal à la tête. On m’a alors prescrit du prednizone (stéroïdes) et du dilaudid. Le prednizone m’a donné mal à l’estomac et le dilaudid m’a constipé et n’ont oas aidé à grand chose! 😫 Il m’ont fait voir une rhumatologue, qui s’est déplacée la journée même pour me voir à McGil (c’est du service ça!). Elle a demandé des prises de sang et m’a enlevé le prednizone. Je la revois le 27 juin. J’ai réussi à réduire le dilaudid assez rapidement. La Dr Gilbert a aussi repoussé le 3e traitement d’une semaine afin que je me remette de ces douleurs. J’aurais pu l’embrasser sur les 2 fesses lorsqu’elle m’a dit ça! 😂
J’ai donc reçu le 3e traitement le 11 juin, mais à une dose diminuée. C’était prévu dans le protocole. J’étais dans le groupe qui recevait une dose de 5.2mg/km pour les 2 premiers traitements et 4.3mg/kg pour les traitements suivants. Est-ce que je peux vous dire que j’avais vraiment peur de recevoir ce traitement? Mais je me suis accrochée au fait que la dose était réduite et que ce serait sans doute suffisant pour au moins diminuer les effets secondaires. Je me suis donc dit que je traverserais le pont lorsque j’arriverai à la rivière, et j’avais raison! J’ai eu à peine des douleurs aux mains et un petit peu mal à la tête, rien que tylenol ne pouvait pas régler! Youppi! Le prochain traitement est prévu pour le 2 juillet.
Cela étant dit, le Ca125 avant le 3e traitement est descendu à 134! 🥳🎉🥳 ça fait au moins 2 ans qu’il n’a pas été aussi bas! Double youppi! J’ai aussi passé un ct-scan le 10 juin, je vais avoir les résultats au prochain traitement le 2 juillet, mais il ne m’inquiète vraiment pas.
Alors, voilà ce qui se passe côté médical.
Côté plaisir, hé bien, je m’en vais magasiner avec une amie demain. J’ai besoin des hauts et un maillot se bain. Bon, ça, c’est pas l’fun à magasiner, mais si je veux aller me baigner, je dois en acheter un neuf! Je vais aussi voir le spectacle de Sarah McLachlan jeudi soir avec 2 amies et ont fait dodo à l’hôtel. Yé! Un dodo à l’hôtel qui n’est pas pour un traitement! 😄😄😄
J’espère que vous vous portez bien et que vous n’avez pas trop chaud.
je vous embrasse.
🩵🩵🩵🩵
1 -
Siiiiiiiii contente pour toi @Christine que le traitement à dose réduite n’ait pas fait autant de « ravages » que les deux premiers 🙏🙏.
Je te lisais et je me disais « Ohhhhhh non, je ne peux pas croire que ça va continuer ces effets secondaires de 💩 là »
À un moment donné, on veut un minimum de qualité de vie 😩
Alors vraiment soulagé pour toi que ça se passe beaucoup mieux 🩷
Et ton CA qui entame une belle glissade vers le bas….Yeahhhhh 🍻
Je te lisais et me disais, comme tu le mentionnes, que c’est important parfois d’attendre d’être arrivé au pont avant de traverser ou non la rivière, même si parfois le chemin pour s’y rendre est en « gravelle » (et toi on dirait bien que tu as fait des bouts à genoux dans la gravelle 😓).
La situation s’est enfin améliorée et te voilà toute excitée d’aller magasiner un maillot de bain 👙😅!!
Savoure ta belle sortie avec tes chums ma chère, tu mérites amplement ces bons moments 🫶
De mon côté, suivi gynécologique jeudi et en attente du rendez-vous pour mon taco de 6 mois prévu en juin ou juillet.
Tiens nous au courant des résultats de ton ct-scan !!!
👋
1 -
Salut ma belle!
Je suis vraiment mais vraiment contente pour toi que ça aille mieux.
Tu es une battante après avoir passé tout ce processus.Des fois, diminuer une dose ne veut pas dire que ça ne fonctionnera pas.
Ça avance avec ta baisse de CA125 et moins d’effets secondaires.
Tu es chanceuse d’aller voir Sarah en spectacle elle est tellement bonne. Profites-en au maximum avec tes chums d’amies c’est tellement important.GoGo, on lâche pas!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
@Christine! Tellement heureuse de te lire et de savoir que les nouvelles sont si bonnes pour toi! HOURRA!🤩
ET … MERCI TELLEMENT DE PARTAGER, parce que ce faisant, tu donnes probablement espoir à celles qui sont découragées par leurs traitements.
Je te lis, et tout ce qui me passe par la tête en ce moment, c’est de réaliser qu’à tout moment, tout peut basculer positivement, et c’est exactement ce qui t’arrive!
Et pour avoir lu tout ce que tu as traversé ces dernières années, je me réjouis tellement de savoir que tu profites d’un vrai beau répit et que ton CA125 est en chute libre. Du vrai bonbon que de te lire aujourd’hui, tu fais ma journée!
Ton prochain scan s’annonce aussi beau que tout le reste, et ça aussi, c’est vraiment une top nouvelle!
Profite de ta journée ‘plaisirs’ aujourd’hui, et de ta soirée-spectacle avec tes amies, tu le mérites amplement.
Je t’embrasse et te fais un gros HIGH FIVE à distance.
À bientôt,
Fancy
0 -
@Christine Je suis vraiment contente pour toi. Ça donne effectivement espoir! Continue de profiter de chaque moment! Ça fait du bien de te lire, merci pour ton partage.
0 -
@Elise54 Bravo pour tes bonnes nouvelles! Je suis contente pour toi!
@Elise54 @Fancy @Christine et toutes les autres Soeurs Turquoises qui ont envie de me répondre, à quelle fréquence voyez-vous l’oncologue pour vos suivis? À quelle fréquence faites-vous un scan? Faites-vous un scan ou un petscan?
J’ai l’impression d’être mise au rancart depuis la fin de ma chimio. J’ai commencé Zejula depuis 5 semaines et je n’ai eu aucun suivi sinon un appel téléphonique !!! Mon prochain rendez-vous est aussi prévu dans un mois au téléphone! Est-ce votre réalité? Je pensais qu’il y aurait un scan chaque trois mois! Mon oncologue dit que mon CA125 est fiable, alors je fais une prise de sang et c’est tout. Qu’en pensez-vous?
Bien hâte de vous lire à mon retour du chalet! De mon côté, j’ai fait beaucoup de travail sur moi ces dernières semaines. Présentement je vais très bien. Le médecin a signé mon retour au travail pour la prochaine rentrée scolaire, je flotte sur mon nuage et je profite des vacances.
1 -
@LuLuLu ,
De mon coté, les deux ou trois premières années j’avais un examen physique avec la gynécologue et un taco, les deux aux 3 mois.
Depuis j’ai les mêmes suivis, mais aux 6 mois. J’ai été diagnostiquée il y a 6 ans, pour te donner une idée de ma fourchette de temps.
Le CA125 chez moi n’est pas fiable et on m’en avait avisé dès les premiers suivis, donc je ne passe jamais ces prises de sang. Ça explique aussi pourquoi j’ai des tacos aussi réguliers.
Je ne sais pas si les suivis serait différents s’il était fiable.
Reste qu’il y a une « procédure » recommandée concernant les suivis. Et il me semble que les deux premières années c’est aux 3 mois, du moins pour les examens physiques/gynécologiques. Je m’avance peut être un peu, mais je vais essayer de retrouver ce tableau de suivi et te le mettre ici.
Mais honnêtement, je pense qu’un suivi gynécologique aux 3 mois n’est vraiment pas exagéré !!
Trop contente que tu ailles bien et que le retour au travail soit prévu pour cet automne🍂 . Une rentrée qui aura beaucoup de saveurs pour toi je n’en doute pas !! Je me souviens combien tu trouvais difficile de laisser ton travail et tes élèves.
J’ai lu tes messages sur un autre fil de discussion et je trouve ça très beau ce que tu écris sur ton cheminement par rapport à la maladie, la connexion avec nous-mêmes que ça peut apporter quand on fait du lâcher prise et la spiritualité qui peut résulter.C’est vrai que chacuns.es, on trouve notre propre façon de gérer et composer avec un diagnostic de cancer. L’important c’est que ça nous permettent de se sentir mieux, même si comme @Fancy l’a déjà dit, notre insouciance prend une méchante débarque.
Le gros travail reste à se rebâtir un nouvel équilibre à travers toute cette incertitude.Un jour à la fois, c’est possible.
Continue de flotter ma chère Lululu et profite de ces belles vacances pour prendre soin de toi et te faire du bien 🌻
Bisous xxx
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Salut ma belle!
Je m’appelle Johanne 64 ans et opéré pour un cancer de l’ovaire stade 2B à l’âge de 59 ans en 2019. J’ai reçu 6 gros traitements de chimiothérapie suite à l’opération mais j’ai dû arrêter au cinquième traitement car j’ai eu une embolie pulmonaire.
En décembre 2022 ce fût ma première récidive donc opération sans traitement pour enlever un ganglion para-aortique cancéreux.
En mars 2023 ce fût ma deuxième récidive au même endroit que la première donc pas d’opération mais 18 traitements de chimiothérapie.
Depuis janvier 2024, je prend NIRAPARIB ou ZÉJULA à 1 dose par jour car j’avais trop d’effets secondaires. Dans le premier mois le suivi était un appel semaine du pharmacien et prise de sang. Après un mois suivi au mois pour prise de sang et taco au 3 mois.
J’ai eu un taco en mars et juin et aucune récidive et marqueur à 5. Je dois par contre continuer de prendre ma dose quotidienne et ce pour 2 ans si je veux maintenir cette tendance. Donc très bon suivi et je reste des plus positives.Merci la vie et je profite d’elle!
J’espère t’avoir encouragé et ne te gêne pas pour dire comment nous sommes suivies ici à Québec.
Amicalement ❤️
Johanne
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