Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?

Elise54

@Emma je n’ai pas été mis en face d’un choix comme le tien. On m’avait prévenu lors de ma chirurgie que j’aurais peut être une stomie temporaire à mon réveil mais finalement j’y ai échappé d’un poil !!

J’espère que tu trouveras toutes les informations pour t’aider à prendre une décision éclairée.

Est-ce que tu peux avoir accès à une infirmière pivot qui pourrait aller chercher plus d’informations auprès du médecin ?

Christine

merci @Elise54 🥰

Fancy

@Christine oui, on se retrouverait je ne sais où si on voyageait ensemble! Hey boy boy!😂😂

Je te dis à bientôt et une super journée à toi!

Fancy

Fancy

Coucou @Emma, comment vas-tu?

Je viens de lire ta publication sur l’iléostomie, et ne peux qu’imaginer combien ça doit être envahissant d'y penser.

L'heureuse nouvelle est que la stomie est bien souvent temporaire.

Évidemment, tu as toute ma compassion et mon respect, et loin de moi l’idée de vouloir minimiser les effets d'une intervention pareille (!).

Mais si ça peut te rassurer, c’est arrivé à l’une de mes amies, et la stomie s’est effectivement révélée temporaire… Même qu’elle se porte super bien aujourd’hui, 13-14 ans après son diagnostic initial. 🎉

Comme tu le dis si bien, tu as un beau mois devant toi pour poursuivre ta réflexion.

Bonne soirée @Emma et à bientôt,

Fancy

Fancy

Bon matin @Emma, comment vas-tu?

Je relisais les publications sous ce fil, et je vais être honnête, je pense avoir manqué un bout de l'histoire.

L'opération, c'est pour éliminer des tumeurs, c'est ça?

Parce que tu fais mention d'une possible stomie, mais je ne retrace pas le 'post' qui décrit l'opération que tu dois subir.

M'en donner des nouvelles quand tu peux.

Un gros merci,

Fancy 😊

Fancy

Bonjour @Emma! Je ne sais pas si tu me reçois, mais dans tous les cas, si tu lis ce message, viens-nous faire un petit coucou et partager avec nous ce qui se passe pour toi depuis tes derniers posts.

À bientôt,

Fancy

Emma

Bonjour

@Fancy @Christine @Barbara @Elise54

Je n’ai plus trop donné de nouvelles parce que …il n’y en a pas vraiment 😉

J’ai refait deux séances carbo taxol et j’en ai encore une la semaine prochaine. On m’a diminué le taxol parce que j’ai des neuropathies dans les mains.
j’attends de passer le Tepscan fin octobre puis la consultation avec le chirurgien.
L’opération sera l’habituelle( ovaires utérus etc + nodules et ganglions). Mon problème c’est que j’ai déjà une anastomose colon/grêle et aucune envie qu’on y touche. Sauf si on me DÉMONTRE que c’est absolument nécessaire. Je vais essayer d’avoir un rdv avec l’oncologue : le nodule sur l’anastomose était réduit de moitié au dernier Tepscan et ne marquait plus. J’espère qu’au prochain ça sera encore mieux. Mais par ailleurs c’est le seul endroit où j’ai souvent une petite douleur. Alors je veux comprendre.
J’ai aussi ce ganglion sus claviculaire qui a diminué. S’il n’est pas parti au prochain Tepscan, j’ai cru comprendre qu’on me ferait de la radiothérapie, retardant donc l’opération.
Donc prochaine échéance, fin octobre, début novembre.
Là je passe quelques jours à la mer, pas loin de St tropez, mais le temps n’est plus au beau, même s’il devrait s’améliorer à partir de mercredi

Je vous embrasse toutes

💖💖💖

Christine

@Emma

prends bien soin de toi et profite de ce beau séjour au bord de mer, même si la température n’est pas au beau fixe. Je suis certaine que cela fait du bien de prendre une pose des médecins, infirmières, hôpitaux, etc.

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Fancy

@Emma! Les photos de ton petit séjour près de la mer me donnent envie de voyager, l'endroit parfait je l’espère pour décrocher. 🌊

Mine de rien, tes traitements avancent, et les diminutions du nodule et du ganglion sont positives quand même! 💫

@Elise54 est comme toi et voulait mieux comprendre pour se faire une tête sur ce qui l’attendait (alors que moi, je jouais à l’autruche et avait demandé à l’équipe soignante de ne jamais me dévoiler les stade et grade. Ha!).

Évidemment, avec le temps, j’ai fini par savoir, mais j’étais à 10000 lieues de vouloir comprendre et savoir.

Je ne sais pas si tu auras de l’aide à la maison après ta chirurgie, mais si tu le peux, peut-être vérifier de quelles façons tu pourrais l’être et mettre des trucs en place.

J’ignore qui ou comment (je ne m’en souviens plus), mais quelqu’un m’avait suggéré l’achat d’un fauteuil zéro gravité, qui a été top pour mes premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé! 

La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Bref, je recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo. Zzz

Tiens-nous au courant pour ta rencontre avec le chirurgien.

D’ici là, je t’embrasse.

Porte-toi bien!

Fancy

Elise54

Coucou @Emma ,

Moi aussi on m’avait baissé le taxol à cause des neuropathies. Les miennes étaient aux pieds.

J’espère qu’ils n’auront pas besoin de toucher à ton anastomose. Je te le souhaite. J’en ai deux car le cancer avait infiltré les intestins a deux endroits et je n’aurais pas le goût n’ont plus qu’on vienne déranger ce petit coin là 🫤

C’est quand même une bonne nouvelle que le nodule dessus ait diminué et ne marque plus. On se croise les doigts avec toi que ça soit ok 🤞🤞.

D’ici le prochain scan, profites bien de ton séjour près de St-Tropez, espérant que le soleil est maintenant au rendez-vous ☀️

À bientôt, prends soin de toi !!

Elise54

Allô @Emma ,

J’espère que tu vas bien !!

Je me demandais si tu avais eu ton scan et autres nouvelles pour une éventuelle chirurgie. Je sais que tu devais avoir des rendez-vous fin octobre, je réalise que je suis peut-être trop tôt pour ces questions…

Quand tu auras des nouvelles, fais nous signe 🙂👋

Fancy

Bon lundi @Emma! Je me joins à @Elise54, et me demandais moi aussi comment ça se passe de ton côté?

Tu nous fais signe quand tu peux…

À bientôt 🤗

Fancy

Christine

@Fancy @Elise54 @Emma @Jolyam

@Barbara @jojo02 @Sandrina @LuLuLu

Bonjour mesdames!

Mes excuses pour ce long silence. L’automne a été occupé.

le traitement prévu pour le 29 octobre a été remis à après-:demain (de 2 semaines). Je me trouvais trop en douleur.🤕 Cela étant dit, je me suis tout de même rendue à McGill lundi 28 pour prises de sang et scan. Demain, je vais à McGill pour prises de sang et voir les résultats du scan. Cela aidera à décidé si je poursuis le traitement. Sinon, est-ce que je me qualifie pour un autre essai clinique? Sinon, je vais revenir en oncologie de ma région pour recevoir les traitements dits « standards ».

Je ne me souviens plus si je vous en avais parlé, mais depuis les dernières prises de sang, le ca125 est en augmentation. Rien à voir avec les chiffres de février 2024, mais c’est la tendance qu’on regarde. Dr Mandilara (oncolobue) m’a proposé 2 essais cliniques possibles: 1) serait par perfusion et 2) l’autre serai par voie orale. Elle a envoyé les tissus de ma biopsie, que j’avais apportés en février dernier, en pathologie pour examiner si les cellules cancéreuses portent les protéines visées. Dans un des cas, je crois qu’ils visent la protéine TP53.

Aussi, Dr Mandilara m’a demandé si j’avais été référée en « soins palliatifs », non pas parce que je serai en fin de vie, mais pour aider les douleurs. Si je peux continuer sur l’essai clinique sur lequel je suis, je vais explorer cette option avec elle.

Je dois avouer que je trouve ça difficile. J’avais tant d’espoir pour ce traitement. Rien n’est perdu, mais mettons que je ne l’ai pas eu facile…

Alors, voilà où j’en suis! J’essaierai de ne pas trop tarder à vous garder au courant des développements.

Bon dimanche et bonne semaine mes soeurs turquoises.

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jojo02

@Christine

Salut ma belle!

Je suis contente de te lire mais déçue pour toi que tu ai des douleurs et que tu n’obtiens pas le résultat escompté.

Il faut garder espoir, surtout que ton oncologue t’offre d’autres essais cliniques.

Je serai en pensée avec toi pour le résultat de ton scan mais je suis sûr que ça va bien aller.

Amicalement ❤️

Johanne

Elise54

@Christine ,

C’est vrai que tu ne l’as pas eu facile et ta déception est bien légitime. Pas toujours évident cette émotivité en yoyo entre espoir, déception, changements de traitement, re-espoir, ainsi de suite.

J’ai beaucoup de respect pour ta résilience et ta capacité à « retomber sur tes pattes ». J’espère que les alternatives proposées offriront de belles solutions. Que ce soit par le biais d’un autre essai clinique, en diminuant les douleurs actuelles par la médication, etc.

Je comprends que ton rendez-vous d’aujourd’hui est décisif pour cette suite.

Comme le dit @jojo02 , ils ont heureusement d’autres alternatives dans la poche de leur sarreau blanc 🤞.

Quand tu peux, viens nous redonner des nouvelles.

D’ici là je t’envoie une tonne de pensées positives pour ton rendez-vous d’aujourd’hui et ton traitement de demain ☀️🌈🫶

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Barbara

J’espère @Christine que ton rendez-vous d’aujourd’hui s’est bien passé.

J’espère du fond du cœur que l’équipe médicale trouvera le traitement adéquat. Tu nous épates à savoir redresser tes épaules et garder toujours le cap malgré les résultats qui ne sont pas ceux que tu espérais.

Bonne chance pour ton traitement de demain.

Je t’envoie une tornade 🌪️ d’ondes positives ….

🌪️🌪️🌪️

Emma

@Christine

Je suis bien en peine pour toi et pense bien à toi.
💖💖💖

Louloune

@Christine je suis peinée d'apprendre que cet essai clinique n'a pas eu les effets espérés !

Si j'ai bien compris ils vont te proposer d'autres traitements et tant qu'il y a des solutions alors il faut y croire.

L'essentiel actuellement est que tu aies moins de douleurs, je suis de tout coeur avec toi pour que tous ces désagréments s'estompent enfin !

Bon courage, pensées positives ! 🍀

Jolyam

Bonjour @Christine !

Je te comprends tellement ! On passe par de grandes montagnes russes d’émotions en essayant de gérer le mieux possible cette maladie. 🦠

Tu es humaine et tu as complètement le droit d’être triste 😢, en colère 😤, découragée 😔, déçue 😕, frustrée 😡 et d’avoir peur 😰 c’est normal ! Permets-toi de vivre au max tous ces sentiments. Ne refoule pas tout ça en dedans pour paraître forte et solide aux yeux des autres. Je l’ai fait TROP longtemps.

Libère-toi le plus possible. Le mal être psychologique entraîne souvent des maux physiques. Moi j’écris beaucoup depuis plusieurs années et ça aide à évacuer le méchant. Par la suite, tu peux brûler 🔥 ta lettre ( lettre de libération ). Pleurer est bon et sain et il ne faut pas avoir peur d’affirmer haut et fort nos émotions. Prends le temps de faire ça ! Après, tu peux recommencer sur des bases solides afin de repartir avec tes armes pour ta guérison ❤️‍🩹 Ton corps a de la douleur certe mais demande-toi si ton coeur et ton âme sont blessés et ont mal aussi ?
Écoute ton corps, il te parle !

C’est mon propre cheminement de bientôt 10 ans qui me fait parler comme ça mais ça n’a pas toujours été le cas. Je pars de loin ! Oui on ne l’a pas facile je te l’accorde. Il y a des jours où on a envie de blasphémer et crier à l’injustice. Ces jours-là, je me donne la permission de feeler tout croche et avec raison. C’est correct ! Il ne faut juste pas demeurer dans le mode victime.

Tout est possible ! Il ne faut jamais perdre espoir et abandonner. On agit sur ce qu’on contrôle c’est-à-dire notre attitude et notre état d’esprit. Depuis que je suis positive TOUT va mieux 😉 Lâche pas ma belle !

Je me plaîs à dire que nous ne sommes plus en 1950 et que la recherche est si avancée de nos jours, qu’il y a toujours un plan B. Il n’y a que des solutions quand on fait confiance ! Pense qu’il existe pleines d’alternatives et, face à celles-ci, fais le choix pour TOI. Ton intuition va te guider !

J’espère que ta qualité de vie (essentielle pour nous toutes ) va s’améliorer et que ta douleur va partir 🍀 🤞🏻 Mes meilleures énergies t’accompagnent ! 🙏🏻 Bon courage ! Mon coeur ❤️ est avec toi !

Jolyam ( la psy 😂 ) 💫❄️🐦‍🔥🦋💚

Christine

@Fancy @Elise54 @Emma @Jolyam

@Barbara @jojo02 @Sandrina @LuLuLu

@Evelyne @Louloune

bonjour mesdames,

(Tout d’abord, Evelyne et Louloune, je m’excuse, je vous avais oublié dans mon message précédent)

Maintenant, merci à vous toutes pour les beaux messages d’encouragement.

J’ai finalement eu le traitement mardi passé. Ils ont proposé de diminuer la dose à nouveau, ce que je ne croyais pas possible. Le ca125 avant bien sûr augmenté un peu mais rien d’étonnant puisque cela faisait 5 semaines que je n’avais pas eu de traitement. On a aussi convenu de d’autres médicaments contre la douleur

1. celebrex que je peux prendre si je le prends avec du dexilan (pour prévenir les brûlements d’estomac). Je croyais ne pouvoir en prendre puisque je prends des anticoagulants, mais après vérification avec spécialiste en médecine interne, je peux, en prévenant les brûlements d’estomac.
2. Réactine, un comprimé de 20mg par jour. Je ne suis pas certaine sur quoi cela agit, mais je l’ai déjà lu dans un des groupes sur le cancer de l’ovaire.

Le scan est à toute fin pratique stable. Il y a 7 lésions qu’on suit depuis le début: 5 n’ont pas bougé depuis le scan du 26 août et 2 a diminué. Alors, c’est ce qui a fait dire à Dr Bernard ( oncologue que je rencontrais pour la 1re fois), qu’on devait continuer. Elle m’a aussi dit que but était de me garder le plus longtemps possible sur cette molécule. Je suis entièrement d’accord si c’est vivable. Ils continuent tout de même les tests pour savoir si je peux faire parti des autres essais cliniques, mais je n’en sais pas plus.

Bon, jusqu’à maintenant, le petit lutin de Noël est apparu sur mes joues, merci au décadron, mais à part ça rien à rapporter. Cela ne m’étonne pas trop car mon système a eu le temps d’éliminer la chimio depuis les 5 dernières semaines.

En attendant, j’en profite pour faire des marches, un peu de popote de Noël et du ménage dans mes vêtements.

Prenez soin de vous mes chères dames.

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Elise54

Contente @Christine de voir que des solutions sont possibles tout en gardant cet essai. D’autant plus que les lésions n’ont pas bougées, sinon diminuées. C’est signe que les traitements font leur travail.

Alors on se croise forts les doigts pour que la diminution de la dose et les médicaments pour diminuer les effets secondaires apportent une amélioration significative 🤞🤞🤞🤞

Espérant que le lutin ne soit pas trop envahissant 🤦‍♀️🥵

Prends soin de toi aussi et bon week-end à toi xxx

Christine

merci @Elise54 🩵