Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?

Christine

merci @Jolyam

Ouin, l’équilibre de la santé que tu connais maintenant a durement été gagné chère soeur turquoise.

Je dois avouer que je me suis trouvé particulièrement chanceuse dans ma malchance à travers les traitements. Le plus dure pour moi a été le caelyx avec les douleurs aux pieds et aux mains ainsi que les cloques d’eau.

Là, je dois sincèrement dire que j’en bave un coup, mais comme il s’agit d’un essai clinique, je peux toujours choisir de débarquer. Les traitements dit « standards » m’attendent à mon centre de cancérologie régional. Cela dit, je me suis embarqué dans cette aventure avec beaucoup d’espoir que cela fonctionne sur toute la ligne! Dure réveille! 😢 enfin, je m’accroche au fait que le ca125 est parti de 2480 à 90! Une descente fulgurante! 🥰

merci encore pour tes mots d’encouragement.
bonne nuit.

🩵🩵🩵

Elise54

Hiiiii lala @Christine, est-ce que toutes ces tuiles de 💩 étaient connues pour être des effets secondaires ou vous le découvrez tous ensemble étant donné que c’est un essai clinique ?

Je suis vraiment admirative de ta résilience, ta ténacité et ton endurance 🩵🩵🩵. J’aimerais ça avoir une baguette magique 🥺
Evidemment que de voir la chute vertigineuse de tes marqueurs est un bon motivateur. Reste à trouver des solutions pour diminuer ces effets désagréables câline 🫤. Je le souhaite pour toi xxx

Christine

tu m’as fait bien rire @Elise54 lorsque j’ai lu ton message en mentionnant les tuiles de 💩! 🤣

Pour répondre à ta question, oui, c’est effets secondaires étaient connus. Cette molécule avait déjà été testée, mais avec des doses différentes je crois. Ce qu’ils veulent valider cette fois-ci, c’est 2 forces différentes, soit: 1) les 2 premières dose à 5.2 mg par kg et les traitements suivants à 4.3 mg par kg ou 2) 4.3 mg par kg pour tous les traitements. Donc, quel protocole entre les 2 est le plus efficace et adhéquat. Donc, efficace pour détruire les cellules cancéreuses avec le moins d’effets secondaires possibles.

À McGill, nous serions 5 femmes à recevoir ce traitement. Je suis la seule à avoir autant d’effets secondaires. Les autres auraient de la neuropathie périphérique. C’est la vie. 🤷‍♀️ Je suis donc un beau cas à avoir sous étude! 😂

Moi aussi, j’aimerais bien avoir une baguette magique Elise. Je m’en servirais pour que personne n’ait le cancer, 🥹

Merci pour tes paroles, elles me font du bien.

Bonne nuit

🩵🩵🩵

Emma

@Christine

Tu es tellement résiliente !! Un véritable exemple pour moi ..

La descente fulgurante de ton marqueur !!! Je comprends que ça doit te donner de la force pour supporter tous ces effets secondaires… en espérant que tu trouves des moyens de les atténuer

de tout cœur avec toi 💖💖💖

Elise54

Merci pour les explications @Christine , c’est intéressant et ça m’instruit, je n’y connais rien aux essais cliniques.

Tu parles que tu es une perle rare toi !! Sur 5 femmes tu hérites du jack pot d’effets secondaires mosus 😖

Peut-être que ça va finir par diminuer …. Un peu comme si le corps devait disputer après cette nouvelle médication avant de la tolérer 🤔🤞🤞

Fais nous savoir ce que le pharmacien aura à proposer. Et repose toi pendant cette pause traitement !!

Barbara

Hello @Christine

Je peux dire que l’hôpital est chanceux d’avoir une patiente comme toi qui supporte tous ces effets secondaires et qui trouve le moyen d’en parler avec tant d’humour.

Tu es un bel exemple!….et dis toi que toute cette fatigue servira à sauver tant de femmes à l’avenir, mais entre temps, cette chute du CA125 est merveilleuse, incroyable et spectaculaire. Elle vient couronner toute la fatigue et les douleurs que tu ressens à cause de ce traitement.

Bonne continuation et bon repos cette semaine .

🤞🤞🤞

Fancy

Bon matin @Christine!

Ouf et re-ouf!

D’emblée, et je pense te l’avoir dit, on dirait que je trouve toujours le moyen de rater tes publications, et je m’en excuse : je suis désolée d’apprendre que ton essai clinique te fait la vie dure. 😔

Et comme j’aimerais fort-fort que tous ces inconforts s’en aillent, je vais y aller de petites suggestions qui, je le souhaite de tout coeur, pourraient peut-être t’aider.

Les douleurs articulaires et musculaires. Je te fais un aveu Christine, j’ai consulté une ostéopathe à 3 reprises ces dernières semaines, et chaque fois je le jure, je sors de son bureau transformée et comme une neuve. Elle est douée! Mon genou gauche ne coopère pas toujours si tu veux, et cette magicienne aux doigts de fée replace tout tout tout à chaque visite, à mon plus grand bonheur.

Aussi, mon ostéopathe et ma naturopathe m’ont toutes 2 recommandé de boire beaucoup d’eau. Que nos articulations vont se porter pas mal mieux si on s’assure d’être bien hydratée, et je m’en confesse, je n’en bois presque jamais. 👎️

Je bois oui, mais jamais de l’eau, alors que c’est ce qui est recommandé (les autres breuvages ne comptent pas), donc je vais essayer, je n’ai rien à perdre!

L’ostéopathe est aussi très favorable à de petits exercices de stretching pour calmer nos douleurs musculaires, et ça aussi, faut que je m’y mette.

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Les douleurs abdominales. En anglais, on parle souvent de gut health, ou de santé intestinale, et pour ça, le bio k (de bonnes bactéries) ou le gingembre frais pourraient peut-être calmer tes douleurs. Je te le souhaite, vraiment!

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Je ne doute pas une seconde que ton équipe de soins veuille t’aider elle aussi, j’ose croire que tous ces médicaments n’ont pas de contre-indications entre eux.

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À force d’essayer, tu trouveras une combine capable de t’aider à gérer tous ces petits inconforts, pas le choix.

Je serai en pensées avec toi mardi, et te souhaite te traverser les prochaines semaines de la plus belle façon qui soit, sans complications!

Oh et puis un petit coup de baguette magique avant de partir….

Bon dimanche,

Fancy 💗

Christine

@Emma @Elise54 @Fancy @Barbara @Jolyam @Lulu22 @LuLuLu @jojo02

merci medames pour votre soutien mesdames. C’est précieux pour moi.

Comme tu le dis si bien Élise, j’ai gagné le jackpot des effets secondaires. 😖 😡

Merci Emma et Barbara, je fais partie de l’essai clinique tout d’abord évidement pour moi, mais je dois avouer que ça convient aussi à mon petit côté « sauveuse, mère Thérèsa » 😂 alors, oui, j’aime savoir que ce que nous (les femmes dans cette essai clinique) servira d’autres femmes après moi et, qui sait? Peut-être sauver des vies! 🩵

Merci pour ton beau message et tes belles suggestions chère Fancy! Je dois t’avouer que je suis meilleure que toi sur boire de l’eau car j’en bois 3 à 4 litres par jour! Hahahaha!
merci pour la suggestion pour l’ostéopathe. En fait, j’ai placé un appel à une acupuncteure de ma connaissance pour une 1re consultation. Je verrai ce qu’elle a à m’offrir comme traitement.
pour ce qui est des maux intestinaux et la prise de bio-k, je ne peux pas prendre de probiotiques ou de kéfir. On m’avait donné cette contre-indication dès ma 1re ligne de chimiothérapie. La pharmacienne m’a indiqué le pourquoi, mais je ne me souviens plus de l’explication! 🤷‍♀️

Maintenant, une mise à jour sur le dernier traitement. Je l’ai reçu à une dose diminuée de 3.5mg par kg afin de diminuer les effets secondaires. On m’a aussi donné le ok pour prendre un médicament contre les crampes intestinales, pour un médicament contre les douleurs musculaires (comme le robaxacet) et pour recevoir des sessions d’acupuncture. J’espère que l’acupuncture et la diminution de la dose seront suffisantes pour éviter ou diminuer la prise de d’autres médicaments 🤞

Alors, voilà le dernier topo.
bonne nuit mes chères soeurs turquoises

🩵🩵🩵🩵

Fancy

Bon matin @Christine! J’allais t’écrire pour savoir comment tu te portes, mais tu m’as précédée. :)

Je reprends les mots d’une de mes amies, qui à l’aube de mon départ pour la clinique de jeûne m’a dit : « … quand on peut, c’est notre devoir d’essayer… car si ça marche, on sera l’exemple et l’espoir pour les autres qui viendront après ».

J’ai trouvé ça très touchant, et ça ajoutait un sens à ma démarche. 💛

Ta participation à un essai clinique est noble et louable finalement, et trace la voie à des progrès pour les générations qui suivront ça c’est sûr.

Je me souviens aussi d’une discussion que j’ai eue dans les débuts avec la maladie, avec ma tante en fait, survivante de l’ovaire depuis un bon 9-10 ans. En fait, ce qu’elle m’avait dit et c’est logique, c’est que le protocole de chimio en cours (ou vedette) est toujours celui qui a connu le plus de succès contre la maladie. Je l’exprime plus ou moins bien, mais pour que carbo-taxol soit donné en traitement de première ligne dans le cancer de l’ovaire, c’est parce qu’une quantité de femmes s’y sont soumises. Idem pour tout le reste non?

Alors je te dis bravo pour ton petit côté mère Térésa. 👏

Pour ce qui est des effets secondaires, je peux juste imaginer combien c’est de l’extra plate à gérer… pas cool.

Bravo pour l’acupuncture ou tout ce qui finalement pourra t’aider à composer avec tout ça. Parce que si on n’essaie pas, on ne saura pas si oui ou non ça fonctionne, donc GO!

Je te souhaite la plus douce des journées, et te dis à bientôt!

Fancy x

Christine

@Fancy

Merci pour ton beau message. Il m’a grandement ému.🥹

Ça me fait du bien alors que le petit lutin rouge se pointe le nez ce matin… merci au décadron! 😂

Elise54

Ohhhhh @Christine , j’espère que les médications et l’acupuncture vont te permettre de retrouver une qualité de vie plus douce un peu 🤞🤞

Est-ce que le traitement a 3,5mg/k semble déjà un peu moins coriace sur les effets secondaires ? Je te le souhaite. Me semble qu’un petit répit te serait dû la !!!

Je te souhaite un samedi pluvieux tranquille et agréable 🫶

Christine

allô @Elise54

Il est trop tôt encore pour savoir si le fait de l’avoir diminué à 3.5mg aide avec les effets secondaires. La suite le dira.

Je suis d’accord avec toi pour le répit! Cela dit, comme le traitement a été reporté de 2 semaines, les 2 semaines avant le dernier traitement ont été du bonbon. 🥰

Oui! J’ai profité du samedi pluvieux pour relaxer. Cela dit j’avais fait du ménage hier afin de me départir de certaines choses et jeudi, je suis allée chez l’optométriste. Alors, repos mérité.
🩵🩵🩵

Christine

@Elise54 @Fancy @Barbara @Jolyam @jojo02 @Emma @Evelyne et les autres

Le message d’Élise dans une autre discussion m’a fait réalisé que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles depuis un bon bout de temps.

Je n’ai presque pas eu d’effets secondaires avec la dose à 3.5mg. Un tout petit peu de maux intestinaux et un tout petit peu mal aux poignets.

Pour les poignets, je n’ai que pris des tylenol une fois ou deux. Cela dit, je prends toujours de l’hydroxychloroquine une fois par jour. Mais c’est une grande amélioration.

Pour les intestins, je prends du dicyclomine 30 minutes avant les repas et c’est génial! J’ai dû prendre 1/4 d’immodium que 2 fois. Yes!

J’espère que la dose à 3.5mg sera efficace contre le cancer et donc de pouvoir garder cette dose, car je me sens vraiment, mais vraiment mieux! J’ai même fait quelques marches. 😊 chose que je n’avais pas réellement fait depuis un bon bout de temps! 🤷‍♀️

Je vous souhaite une bonne journée mes soeurs turquoises.

🩵🩵🩵

Elise54

@Christine …..

Ben là….tellement contente de voir que ça va mieux 😲🙌🌈

Toute une différence dans une qualité de vie ça !!! Et un beau travail d’équipe entre baisse du dosage et médications. Comme quoi il y a moyen de trouver des solutions confortables aux problématiques (même si parfois ça demande de la patience et de la résilience 😖)
Tu mérites ce « vraiment, vraiment mieux » et pas de doute que tu savoures ce mieux être.

Moi je me dis que si la dose de 3,5 convient mieux à ton corps, elle fera aussi son travail sur le cancer.

Je te souhaite une belle fds ensoleillée 😎

Christine

Merci! @Elise54 !

Merci de m’encourager. Oui, tu as raison. Cette dose va aussi faire son travail contre le cancer. ☺️

bonne fin de semaine à toi aussi.

🩵🩵🩵

Barbara

Quelles merveilleuses nouvelles @Christine que de savoir que tu supportes beaucoup cette dose allégée.
Se sentir bien aide à mon avis à ce que les traitements fassent leur travail et je suis confiante que cette dose fera sa job de nettoyage escomptée dans ton corps. 🤞🤞🤞

Prends soin de toi et à très bientôt

😊😊😊

Christine

merci @Barbara c’est gentil. 🩵

jojo02

@Christine

Bonsoir ma belle!

Je viens de te lire et je suis plus que contente pour toi avec cette nouvelle dose qui allège les effets indésirables.

Je suis convaincue qu’elle fera son travail quand même.

On se croise les doigts 🤞!

Grosse bise❤️

Johanne

Christine

@Fancy @Barbara @jojo02 @Jolyam @Emma @Elise54 et les autres soeurs turquoises

Bonsoir mes chères soeurs turquoises,

Alors, voici le topo…
J’ai reçu le traitement de chimio mardi passé, même dose que la dernière fois: 3.5mg.

Le scan pris il y a 3 semaines est bon. Cela a diminué de partout.  Pas de façon drastique, mais il y a diminution.  Le ca125 a cependant augmenté à 155 (il était à 122 la dernière fois). L’oncologue ne s’en ai pas fait. C’est ce que je croyais. Ils se fient habituellement plus au scan. Je dois cependant dire que je suis un peu déçue… et voilà chocolatine (nom de mon hamster qui tourne dans ma tête) qui vient de repartir 🥹. Elle va se calmer, mais il faut que j’encaisse le coup.

J’ai demandé que si on voyait une augmentation dans les prochains 2 ou 3 traitements, est-ce qu’on augmente la dose.  Elle m’a dit non, le protocole ne le permet pas. Alors, il faut que ça fonctionne! 🤪🙏🤞

Bon bien maintenant pour vous faire rire. Lundi, c’était la loi de l’emmerdement universel mon affaire.  
En sortant de McGill pour me rendre à l’hôtel, je me suis trompée de rue. J’ai donc passé par l’autoroute 15 me disant que j’avais en masse de temps pour me rendre, sauf que ça m’a pris pas loin de 30 minutes de plus… 

Une fois rendue, j’ai fait le tour du bloc 3 fois avant de trouver un petit espace de stationnement le temps de me présenter à la réception et pouvoir stationner ds le leur. Rendue à la réception, j’avais fait la réservation pour mardi soir et non pas lundi soir! 🤦‍♀️ Ça devait être ça mais l’oncologie m’ont donné lundi & mardi au lieu de mardi & mercredi! Fiou! Ils avaient en studio de libre mais pas avant 17h. Pas grave, j’ai dit, je vais aller me promener et prendre de l’air ds le parc à coté!

Rendue

au parc, adieu ma paix d’esprit! 🤣 voir la photo ci-dessus..

Ok, j’en ai une dernière… en attendant que la chambre soit prête, je me suis dit que j’allais réserver la chambre pour dans 3 semaines tout de suite.  Je calcule 3 semaines, ça tombe la semaine du 7 octobre.  Là, je me dis que c’est l’action de Grâce, alors, je vais réserver mardi soir, le 8, chose que je fais… 30 minutes plus tard, un doute m’envahit.  Je suis donc allée à mon auto pour regarder quels étaient mes prochains rendez-vous.  Et là, je vois, lundi 7 et mardi 8 octobre! L’action de Grâce est la fin de semaine suivante! 🤦‍♀️🤷‍♀️😜🤪

J’ai dû téléphoner pour faire changer ma réservation.  Comme ça fait quelques fois depuis que je réserve à cet hôtel que je change mes réservations, ils doivent se demander sur quelle énergumène ils sont tombés! 🤣 
Bon, sur ce, je vous souhaite un bon restant de nuit. (J’ai réussi à envoyer le message au petit matin!)
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Fancy

Buenas tardes @Christine!

C’est de ma terrasse en Espagne que je te tricote ce petit mot: une des rares fois passée à mon logement depuis que je suis ici. 

Je ne suis donc pas à jour dans mes lectures ou mes réponses, mais n’ai pu m’empêcher de commenter ta publication de ce matin, qui rejoint un peu pas mal mes aventures ici en Espagne.

Si j’ai le courage ou le guts de voyager seule, je t’assure que j’ai chaud un peu souvent lors de mes déplacements, et que j’ai eu mon lot de sueurs froides depuis 2 semaines. C’est comme mon défi tiens, m’orienter comme du monde et payer le prix juste pour mes déplacements en Europe. 

En rafale donc …

✔️ On a raté l’activité de la Mosquée à Cordoue parce que le tarif proposé pour le train à l’heure choisie était de 100$ chacun pour un aller seulement. Fallait réserver bien à l’avance: on le sait maintenant. 

✔️ J’ai failli manquer mon autobus de retour pour Malaga parce que le chauffeur criait le départ imminent de son autobus et que je ne comprenais rien. Quand je suis finalement montée à bord et lui ai expliqué que je ne parlais pas l’espagnol, il s’est bien moqué de moi en me disant que Malaga en anglais, c’était aussi Malaga en espagnol. Tout le monde dans l’autobus riait. 

✔️ Plutôt que de choisir un retour vers mon logement après ma visite de Grenade hier, j’ai sélectionné comme terminus l’aéroport! 🤣 … Hey boy boy! Si tu savais les pirouettes que j’ai faites pour revenir ici plutôt que d’être conduite à l’aéroport. 😅🤣😅🤣😅 Une gaffe qui m’a coûté des sous et du temps finalement.

✔️ J’ai sélectionné comme date de visite d’un palais à Séville le 18 et non le 17, et les gardiens de sécurité n’ont jamais voulu me laisser passer (malgré mes larmes de crocodile et le fait que j’avais fait 2 heures de train pour m’y rendre). 

✔️Et puis finalement, on m’a surfacturé mon transport en taxi  jusqu’à l’hôtel le jour de mon arrivée (la chauffeuse a volontairement tourné la roulette de son ‘meter’ jusqu’à 25 euros… une balade qui en valait 15!). 

Misère. 🤣🤣🤣

Vaut mieux en rire! J’apprends tiens, et espère devenir une meilleure voyageuse avec le temps (même si ce n’est pas tout à fait ça qui est illustré ici-haut 🤣🤣🤣). 

Anecdotes à part, je suis très heureuse de savoir que ça a diminué de partout pour tes tumeurs et que ton scan est bon! 🥳 Parce que des 2 contrôles (scan ou CA125), je pense aussi que c’est le scan qui est l’arbitre ultime (je cherche mes mots mais bon). Donc fais confiance et laisse aller … les résultats de l’imagerie sont encourageants donc go! 💫

Je t’en souhaite une bonne et te dis à très bientôt. Salue chocolatine pour moi. 😉

Fancy xo

jojo02

@Christine

Salut Christine!

Ça fait du bien de te lire et de voir que les intrus disparaissent un peu partout. Moi aussi je crois que Scan est le meilleur indicateur.

Je t’envoie plein d’ondes positives pour la suite et attends de tes nouvelles.

Amicalement ❤️

Johanne

Christine

@Fancy

Tu m’as fait bien rire avec tes anecdotes! 🤣 Il ne faudrait pas voyager ensemble toi et moi. On se retrouverait « je ne sais où »! 😂 😂

Je vais saluer sans faute Chocolatine pour toi! 🤣

merci pour les encouragements et bonne fin de voyage chère soeur turquoise.

🩵🩵🩵

Christine

@jojo02

Merci pour ton soutien chère soeur turquoise.

🩵🩵🩵

Emma

@Christine @Fancy

Vous m’avez bien fait rire toutes les deux!

@christine je suis à la fois bien contente pour toi que tes effets secondaires aient diminué et que tes résultats au scanner montrent un net progrès et désolée que ton augmentation de ca125 te gâche la fête ! C’est quand même dingue que ces foutus hamsters 🐹 reprennent de l’activité à la moindre occasion. J’espère que chocolatine s’est calmé depuis et que tu aies retrouvé une certaine sérénité.

Mon hamster tourne aussi en ce moment à cause de l’ileostomie que je risque d’avoir à l’opération. J’ai d’ailleurs lancé une discussion à ce sujet. Je me renseigne un max mais pour l’instant je suis plutôt dans l’optique de la refuser( en fait de refuser qu’on touche à l’anastomose que j’ai déjà). Mais j’ai encore plus d’un mois de réflexion devant moi pour décider complètement.

Amicalement 💖💖

Barbara

Bonjour @Christine et @Fancy

Que de péripéties ces derniers jours pour vous deux, mais nous pouvons dire : tout est bien, qui finit bien.

Félicitations @Christine pour le résultat de ton scan, tant que l’intrus régresse c’est à mon avis plus important que le CA125 qui d’après les médecins pourrait fluctuer un peu sans raison inquiétante. Alors, à mon avis donne une bonne dose de somnifère à Chocolatine qu’elle se repose un peu , et savoure les résultats prometteurs de ton CA125.

Profite de tes vacances @Fancy , ce sont des péripéties un peu saugrenues que tu as vécue, qui malgré leur désagréments, te feront rire des années à chaque fois que tu les raconteras.

À très bientôt de vos nouvelles

😊😊😊

Barbara

Bonjour @Emma

Je te souhaite toute la sérénité de prendre la bonne décision quant à la possibilité d’avoir possiblement une ileostomie lors de ta prochaine opération chirurgicale.

Est-ce que le chirurgien t’a dit que ce sera permanent? Car souvent , c’est temporaire.

Bonne réflexion 💭 et j’espère que to hamster te laissera un peu tranquille.

À très bientôt de tes nouvelles

🐹🐹🐹

Emma

@Barbara

Oui temporaire. Mais quand même….

@Christine

Trouvé sur Google

💖💖💖

Christine

@Emma @Barbara

Merci mesdames! Je suis habituellement capable d’autodérision…. Il le faut, sinon, la vie est bien plate.

Pour les marqueurs, je sais très bien que cela peut fluctuer, mais c’est fou 🤪, je me fais toujours prendre tout de même à m’inquiéter un p’tit brin lorsque cela se produit! 🤷‍♀️ ça finit par passer. 🥰

Bonne réflexion Emma. Je ne peux malheureusement pas t’aider dans cette démarche. Je n’en ai pas eu l’expérience.

🩵🩵🩵

Elise54

@Christine , je comprends que le hamster soit reparti. Pas évident de le mettre en sourdine quand ça part !! Mais je suis du même avis que les autres, à savoir que les résultats du scan sont plus réaliste que les marqueurs. Qui eux doivent fluctuer lors des traitements, un peu comme @Jolyam en parlait dans une récente discussion.

Et je viens de voir le lien mis par @Emma.

Alors chocolatine…..mange la au petit déjeuner, elle ne mérite que ça 😆

Elise54

@Christine et @Fancy , vous avez fait ma soirée avec vos aventures 😂😂