OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?
Bonsoir a toutes belles dames!
J’ai eu envie de lancer cette discussion, espérant peut-être que les partages sous se fil viendront aider vos consoeurs dans la maladie.
Merci à l’avance de vous prêter au jeu et d’enrichir cette discussion grâce à vos expériences.
Bonne soirée!
Fancy
Réponses
-
@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam
Allô Francy!
hé bien je réponds à ton message ci-dessus avec un peu plus de 4 ans de retard! 🤷♀️ Mais comme quoi tes nouvelles discussions ne sont pas veines!
Le traitement contre le cancer que je suivais depuis novembre 2022 a cessé de fonctionner en février dernier. À ma demande, les médecins ont effectué une recherche pour voir si je ne pouvais pas faire partie d’un essai clinique.
Les dernières semaines, je suis allée au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à Montréal pour des tests et on m’a annoncé vendredi passer que j’étais accepté dans un des essais cliniques. La molécule est le Luveltamab Tazevibulin. Le Luvelta de son petit nom vise le récepteur de folate alpha (FRa) et je devais avoir un résultat d’au moins 25%. Les tests ont révélé que la tumeur avait une expression de 70%. Je vais donc commencer ce nouveau traitement mardi prochain. Le traitement sera donné aux 3 semaines.Voici l’information sur l’essai clinique… en anglais seulement désolée.
REFRAME:A Phase 2 Open-label Study Evaluating the Efficacy and Safety of Luveltamab Tazevibulin (STRO-002) in Women with Relapsed Platinum-resistant Epithelial Ovarian Cancer (including Fallopian Tube or Primary Peritoneal Cancers) Expressing Folate Receptor alpha (FOLR1)
Niveau de recepteurs de folate requis: 25%Fréquence du traitement: au 3 semaines
Numéro de l'étude: NCT05870748https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05870748
C’est avec un mélange de fébrilité et d’espoir que j’entreprends ce traitement. Je fais donc appel à votre énergie et à vos prières chères soeurs turquoises!🩵🩵🩵🩵
1 -
Chère sœur turquoise,
Je suis avec toi, mes pensées, mon coeur et mon énergie vont t’accompagner dans ton parcours. Christine Michaud dit que tout au long de notre chemin de vie nous faisons des rencontres fortuites et que chacune d’elles nous apporte quelque chose. Certaines nourrissent l’âme, d’autres apportent une légèreté ou simplement un baume de bonheur à un moment tellement désiré. Depuis ma rencontre avec toi, et les autres soeurs turquoises sur ce site, j’ai reçu beaucoup de douceur qui m’aide à progresser au travers des tempêtes qui se dressent sur ma route depuis plus de sept mois. À mon tour de t’envoyer une douceur, comme une grande bouffée d’air pur et frais de soirée de printemps où on a envie de couvrir nos épaules d’un grand châle pour étirer le temps et continuer de profiter du moment. Je crois en la vie et j’ai encore besoin de nos échanges. Je suis avec toi!
🧸
2 -
Coucou @Fancy @Elise54 @Barbara @Christine @Lulu22 @LuLuLu @jojo02
Non, je n’ai jamais fait partie d’essais cliniques.
J’ai changé de traitement car le carbo-taxol ne fonctionne plus pour moi et le lynparza non plus. J’ai commencé, le 3 avril dernier, le Caelyx en combinaison avec l’Avastin pour une durée de 6 mois. Ça va bien car je n’ai pas d’effets secondaires jusqu’à présent.Je me questionne sur les essais cliniques.
Ce n’est pas exclu dans le futur. J’habite dans le Bas-St-Laurent. L’hôpital, qui effectue ce type d’études, le plus près de chez-moi, est-il situé à Montréal? Comment cela fonctionne ? Doit-on rester là-bas ? Combien de temps ? Où sommes nous logés ? Est-ce possible de faire les temps d’attentes entre les traitements chez-nous ou doit-on être sur place pour que le personnel médical puisse suivre notre état et nous superviser ?@Christine mes meilleures énergies positives t’accompagnent ! Tu dois avoir confiance ! Quels sont les traitements qui ne fonctionnent plus pour toi ?
Tu es sûrement en mesure de répondre à mes questions sur les essais cliniques ?Merci d’avance !
Jolyam xx
0 -
allô @Jolyam
je te souhaite que tes traitements de caelyx et avastin se déroulent bien pour toi. Par contre, je suis curieuse pourquoi dis-tu pour 6 mois le traitement? Si je ne me trompe pas, le cancer est devenu résistant aux sels de platine (carboplatin). Ce que j’ai vu/lu jusqu’à maintenant, c’est qu’une fois que le cancer est résistant aux sels de platine, nous recevons une chimio seule (ou parfois jumelée avec Avastin) jusqu’à ce que le cancer ne réponde plus. Ce fut mon cas. J’ai reçu caelyx de novembre 2022 à février 2023. Petit conseil, crème toi tout le corps assidument afin de ne pas développer des cloques d’eau sur le corps, mais surtout aux pieds et aux mains.Quant à moi, j’ai reçu 2 fois le carbo/taxol et 1 fois le caelyx. Entre les 2 carbo/taxol, j’ai pris le Niraparib. Si je n’entrais pas dans un essai clinique, je devais recevoir taxol seul (ou avec avastin si mes assurances acceptaient de payer car RAMQ ne paie pas pour moi, je n’ai pas fait d’ascite). Le protocole aurait été sur 4 semaines: 1 chimio par semaine pour 3 semaines et 1 semaine de repos et on recommence! 🤪
pour ce qui est des essais cliniques, c’est à ton équipe médicale de communiquer avec les centres hospitaliers qui sont (habituellement) associés avec des universités pour savoir s’il y a un essai clinique pour lequel tu pourrais te qualifier. Il y en a partout à travers le pays. Il y a 2 ans, il n’y avait oas eu d’essai clinique pour moi. Cette fois-ci, il y en avait potentiellement 2 auxquels j’aurais pu participer.Les conditions pour être acceptées varient d’une étude à l’autre. Cela dépendant de ce qu’ils veulent tester et quel cancer. Comme pour le cancer de l’ovaire, cela peut être pour le cancer séreux de haut grade (comme moi), cellules claires, endométrioïdes, etc. Habituellement, il y a aussi une restriction aux nombres de lignes de chimiothérapie que la patiente doit avoir reçues. Dans celui dont je participe, je ne devais pas avoir reçu plus de 3 lignes de chimio. L’autre option d’essai, c’était 4 lignes de chimio. Note que le Niraparib et l’Olaparib ne compte pas comme une ligne de chimio. Ils ont aussi d’autres conditions d’éligibilité et d’exclusion.
Il y a bien sûr Montréal: le CHUM, le CUSM et Maisonneuve-Rosemont. Mais je me dis qu’il doit y en avoir à Québec qui est plus près pour toi. Tu dois te rendre à ce centre médical pour les traitements, prises de sang, tests tels que ct-scan, etc mais tu retournes chez toi entre les traitements. Certains protocole sont plus exigeants que d’autres. Certains demandent à être là à toutes les semaines, d’autres aux 2 semaines, ou encore aux 3 semaines ou au 4 semaines. Je ne voulais pas m’engager dans un essai clinique demandant à être à Montréal à toutes les semaines. Je veux vivre le plus longtemps possible, mais je veux aussi une qualité de vie.
Il y a des hôtel qui ont des ententes avec le centre des essais clinique pour des taux préférentiels, mais il existe aussi l’hôtellerie deSociété canadienne du cancer
Fondation québécoise du cancer
Alors, voilà! Je vous tiendrai au courant dès que je le pourrai!
🩵🩵🩵🩵
0 -
J’en suis au début de ma 3 ème ligne de chimio pour ce cancer des ovaires. Auparavant, j’ai eu une ligne de chimio pour un cancer du sein en 2015.
Moi aussi j’ai un carcinome séreux de haut grade. J’ai la mutation du gène BRCA1.Bye ! Jolyam
1 -
Je vais te réécrire car ça n’a pas fonctionné!
1 -
Je vais être obligée de t’écrire par ma tablette car le cellulaire ça fonctionne pas pour un long message.
1 -
Je viens de t’écrire encore pour la quatrième fois mais avec ma tablette et rien fonctionne. Je vais essayer un autre jour.
Johanne
0 -
Salut ma belle!
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles mais surtout que tu ai la chance de participer à un essaie clinique.
Je suis certaine que ton corps va bien répondre à l’essaie clinique.JE VISUALISE POUR TOI QUE DU POSITIF!
Je regarde ton parcours et ça ressemble au mien car j’ai eu carbo/taxol en 2019 après mon opération, je l’ai reçu une deuxième fois en 2023 et là NIRAPARIB. Mon oncologue m’a dit que si ça fonctionne pas c’est caelix. Je souhaite de continuer mon NIRAPARIB un bon bout. Mes marqueurs sont bons mais je crois plus en un taco.
Tu nous redonneras des nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bon matin @jojo02
Je viens de libérer tes publications, qui s'étaient toutes logées dans le dossier 'spam' d'OVdialogue.
La plupart du temps, la plateforme bloque des posts lorsqu'un même utilisateur a tenté à plusieurs reprises (et de façon consécutive) de publier: ce qu'elle perçoit comme une menace.
Ce n'est donc pas ton cellulaire ou la tablette qui sont en cause @jojo02, rassure-toi!
S'il y a quoi que ce soit ou s'il y a d'autres trucs techniques à signaler, n'hésitez pas à communiquer avec moi via la petite enveloppe située dans le coin supérieur droit de votre écran, ou ici-même sous l'une des discussions (@fancy): j'essaierai de réparer et de vous répondre dans les meilleurs délais.
@christine, encore merci d'avoir signalé la chose.
Bonne journée à vous 2!
Fancy
0 -
Ohhhhhh @Christine que je suis contente pour toi que tu puisses participer à cet essai clinique !!
Je serai pleine de pensées positives pour t’accompagner mardi prochain.
J’espère que tu te portes bien et que la vie est bonne 🫶
Élise
1 -
@LuLuLu , j’aime beaucoup les propos de l’auteur Christine Michaud que tu partages dans le post à @Christine . Tellement vrai que chaque rencontre nous apporte quelque chose à divers degrés.
Je ne connais pas cette auteure, je vais y jeter un coup d’œil 😉
0 -
Salut ma belle!
J’ai passé mon taco le 8 mars et tout était beau.
Donc, je continue NIRAPARIB mais à 1 dose par jour car trop d’effets secondaires à 2 doses mais mon oncologue aurait aimé que je reprenne à 2 doses mais je lui ai dit que j’essayerais au prochain taco. Car présentement et ce en date de la semaine dernière mes prises de sang 🩸 étaient belles et marqueurs CA125 à 6.
Pour moi c’est le taco qui est le meilleur examen pour voir si récidive. À suivre…
Pour le moment, je profite au maximum de la vie en me gâtant.
Toi ça va toujours?
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Salut ma belle!
Finalement mon t’es parvenu à 7h37 voir ci-haut.
Est-ce que tu l’a lu?
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Allô @jojo02
oui! J’ai reçu ton message hier soir. 🥰
Merci pour les belles paroles d’encouragement.
je te souhaite sincèrement que tu puisses continuer à prendre Niraparib longtemps longtemps longtemps! oh que j’aurais aimé prendre ce Niraparib longtemps aussi. Bien qu’il donne des effets secondaires, question gestion de temps et d’énergie, c’est super! On a pas à se rendre au centre de cancérologie. 🩵🩵🩵
je vous tiens définitivement au courant mesdames.
Christine0 -
Oh @Christine, quelle bonne nouvelle!
J’ai trouvé le moyen de rater ta publication, et suis folle de joie de savoir qu’un essai clinique s'est taillé une petite place dans ta vie. YÉ!
Donc, si j’ai bien lu, tu commenceras ce nouveau traitement le mardi 30 avril? Je suis tellement contente pour toi!
Je t’envoie mes plus belles énergies et mes prières ma belle.
Bonne journée à toi, et surtout, merci pour ce partage!
Fancy
xo
0 -
J’avais la bonne date mais pas le bon mois finalement 🤦♀️. Mais maintenant que tu le dis, je me souviens que tu avais partagé que tout était beau pour le taco.
Moi je devrais être appelé bientôt pour un Taco aussi, ainsi que le suivi avec le dr Renaud. Je suis due pour mai.
Au dernier taco, en février, il y avait un ganglion au dessus du foie qui semblait inflammé. La gynécologue n’était pas du tout inquiète de ça mais bon….on verra si ça sera correct à celui de mai. On ne dort jamais sur nos deux oreilles quand il y a quelque chose qui n’était pas là la fois d’avant.
Mais sinon ça va bien de mon côté 🙂
À bientôt xxx
0 -
@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam
Salut les filles!Tout s’est bien déroulé aujourd’hui. Il ne reste qu’à retourner à l’hôpital demain matin pour une dernière prise de sang!
Elise,
tu l’as bien dit! On ne dort pas jamais sur nos deux oreilles avec cette maudite maladie! 😜
Bonne soirée mesdames.
🩵🩵🩵
2 -
On lâche pas @Christine 🫶
1 -
Oh c'était hier!
Contente que ça s'est bien passé.
Bonne journée à toi @christine!
💙
0 -
Salut ma belle!
C’est gentil de m’écrire. Effectivement, j’ai passé mon taco en début mars et il n’y avait aucune mention du ganglion qui était là auparavant. Donc, j’en déduis que les 18 traitements de chimiothérapie et le début du NIRAPARIB ont portés fruit.Mes prises de sang sont belles et le marqueur à 6 sauf que lui j’en n’ai moins confiance car mes marqueurs n’ont jamais été au dessus de la moyenne et j’ai eu 2 récidives quand même.
J’ai demandé à mon infirmière pivot d’en parler avec mon oncologue pour passer un taco au plus tard début juillet car en plus ma dose de NIRAPARIB est diminué depuis mars.
Tu le dis si bien que l’on ne dort jamais sur nos deux oreilles avec ce cancer mais on lâche jamais.
Donc, je t’envoie des ondes positives du résultat tu taco que tu passeras en mai.
Redonne nous des nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue