Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?

LuLuLu

@jojo02 Merci pour ta réponse, oui c’est aidant parce que je dois avoir des repères pour argumenter avec mon oncologue. Il est fort désagréable et sa réputation le précède!

Je prends également une petite dose (200 mg) car je suis une petite personne. Par contre, on m’a approuvé pour 3 ans!! Pour ma part, on m’a donné le Zejula 12 semaines après la fin de mes traitements de première ligne. J’ai 55 ans et j’espère aussi très fort que la science va trouver un traitement rapidement!

Enchantée de faire ta connaissance!

Lucie

Fancy

Coucou @LuLuLu !

Hey bien pour répondre à ta question, mes suivis ces jours-ci se font surtout à distance depuis que je suis sous Olaparib.

Mon dernier scan date du 25 novembre 2023, et le prochain aura lieu à la fin de l’été 2024, fort probablement au mois d’août. Ma gynéco-onco voulait attendre que j’aie traversé 6 mois sur la pilule avant mon prochain taco. Je lui ai parlé au téléphone le 11 juin, et la prochaine rencontre en personne devrait avoir lieu en septembre, une fois le scan passé.

Jamais eu de petscan de ma vie.

Donc toi et moi, on nage un peu dans les mêmes eaux … probablement parce que nos prises de sang sont super belles, et ne laissent rien présager de bien mauvais. Et je t’avoue que de mon côté, ce ‘congé d’hôpital' et de rendez-vous en présentiel me fait le plus grand bien! J’ai le sentiment d’être guérie, et le fait même de faire mes trucs en parallèle, loin loin des couloirs du CHUM et des jacquettes bleues me donne envie de crier EURÉKA! Ha Ha!😂

Très très très heureuse de lire que tu te portes bien, ton moral est top à ce que je lis!

Continue de flotter sur ton nuage ☁️ et profite @LuLuLu, profite!

Bonne soirée et à bientôt,

Fancy

Christine

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

Merci pour vos beaux messages. Le spectacle était fantastique! On a eu vraiment du plaisir. Sarah McLaghlan est vraiment merveilleuse et généreuse!

Là, je suis en mode préparation pour le prochain traitement qui est planifié pour mardi prochain (2 juillet ).

De plus, aujourd’hui, j’ai fait un aller-retour à Montréal pour voir la rhumatologue et un gastro-entérologue pour les douleurs articulaire et douleurs abdominales. La gastroscopie n’a rien révélé, tout est beau. Il m’a prescrit ce que je croyais être une dose plus élevé de pantaloque, mais arrivée à la pharmacie, on a réalisé que c’était la même! 🤦‍♀️ je vais faire un suivi demain avec les infirmières de l’essai clinique.

Pour ce qui est des douleurs articulaires, comme elles ont vraiment diminué par rapport à l’autre traitement, on a convenu que je continuais comme cela, c’est-à-dire tylenol arthrite et dilaudid SI besoin, mais je ne veux vraiment pas en prendre car ça me cause d’autres problèmes. Je vais lui téléphoner si le prochain traitement cause plus de douleurs. C’est donc à suivre! Elle est vraiment fantastique. Je l’ai remercié pour sa présence, de son écoute et de son professionnalisme. 🥰 Elle m’a dit que j’étais courageuse. Normalement, lorsque quelqu’un me dit ça, ça m’égratigne car quel choix ai-je? Mais venant d’elle, ça m’a fait du bien. ☺️

cela dit, si on m’avait dit qu’un jour je ferais l’aller-retour seule à Montréal, et ce régulièrement, je les aurais traités de fous 🤪 🤣 Je suis vraiment fière de moi.

Comme vous pouvez le constater, participer à une étude clinique demande tout de même assez de temps et d’énergie, mais je crois que ce n’est pas nécessairement tout le monde qui ont des effets secondaires comme les miens et j’aurais pu en avoir avec la chimio standard. Je peux cependant vous confirmer que je ne regrette pas du tout d’y participer, pour moi, comme pour faire partie des solutions et le développement de la recherche.

Lululu,

Pour ta question relativement aux suivis, suite à ma 1re ligne de traitement, j’avais rendez-vous avec mon gynécologue-oncologue et prise de sang aux 3 mois. Je ne me souviens cependant plus si j’avais aussi un scan aux 3 mois! 🤔

Bravo pour cette perpective de retour au travail! Je me souviens que j’étais vraiment contente de réintégrer ma place dans mon équipe après la 1re ligne de chimio. C’était vraiment bon pour le moral! En attendant, profite de l’été.

Bonne nuit mes chères soeurs turquoises.

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Barbara

Si contente @Christine que tu aies apprécié le spectacle car ces moments de bonheur nous font le plein d’énergie pour continuer à aller de l’avant.

Si contente aussi que tu te sentes si bien prise en charge à l’hôpital . C’est si important de l’être médicalement et humainement, et surtout BRAVO pour tes exploits de conduire régulièrement entre Montréal et Ottawa.
La vie nous donne des expériences à surmonter mais en même temps nous donne une force qu’on ne s’imaginait pas avoir, mais il faut vouloir l’utiliser et tu es un bel exemple. 👏💕👏

J’ai eu la chance d’assister à la place des arts au documentaire sur Céline Dion et c’est à la fin de la projection qu’on nous montre une des crises qu’elle a , c’est terrible ( elle a le syndrome de la personne raide) . J’ai déduit de ce documentaire qu’elle a décidé de continuer à avancer dans la vie autant que sa condition le lui permettait.

Bonne continuation dans tes traitements. 🤞
J ‘espère que tes douleurs articulaires resteront inchangées après le 2 juillet ou idéalement diminueront, on ne sait jamais!….

Passe un beau week-end et à très bientôt de tes nouvelles quand tu le pourras.

😊😊😊

Christine

merci @Barbara 🥰🩵🩵🩵

Fancy

@Christine, c’est un plaisir de te lire ce matin! Je trouve que tu surfes sur une belle vague et j’en suis bien heureuse pour toi! 🌊

Je comprends que ça puisse grafigner de se faire dire que nous sommes courageuses (même si c’est tout à fait vrai), on me le dit souvent à moi aussi. Avec le recul cependant, et bientôt 7 ans dans ce que j’appelle ‘cancerland’, c’est vrai que ça prenait pas mal de courage et de résilience pour traverser tout ça. 😊

Bravo à toi d’oser des allers-retours seule à Montréal, et de bouder tes limites finalement. :)

Bravo aussi de faire progresser la recherche : c’est tout à ton honneur!

Je t’embrasse et GO pour un CA125 qui continue de chuter. 📉

Bon weekend,

Fancy

Elise54

@Christine , t’es une force de la nature !! Juste de dépasser tes limites pour aller seule à Mtl….👌💪 J’admire ta détermination

Comme @Fancy le mentionne: Merci de ton implication à faire avancer les traitements via un essai clinique 🩵

Bon traitement mardi et 🤞🤞pour que les effets secondaires soient facilement gérables. Je suis confiante pour toi que ce sera le cas 🙂

Jolyam

Bonsoir @Christine !

T’es vraiment hot de faire les aller-retour seule entre chez toi et Montréal. BRAVO 🙌

Ça ne doit pas être évident avec tes douleurs articulaires et abdominales. Tu as raison toutes ces démarches, que l’on effectuent pour notre santé, demandent beaucoup de temps et d’énergie. C’est la même chose pour moi et ce depuis 9 ans alors je comprends très bien.

Moi je me suis mise à avoir peur de conduire seule sur de longues distances. Je n’avais plus confiance en moi et en mes capacités. Depuis quelques mois, je me suis dite ça suffit ! Je me suis botté les fesses et j’ai affronté mes craintes. J’ai relevé le défi de conduire des aller-retour de 3 heures de chez moi. Mais je ne vais pas dans les grandes villes comme Québec et Montréal. Je te trouve bonne !

Lâche pas !

Jolyam xx

Christine

merci @Jolyam. C’est drôle comment la maladie nous force à dépasser nos limites.

Cela dit, si je ne me sens pas bien, je ne fais pas l’aller-retour seule, trop dangereux.

Tu es fière de toi pour cette conduite de 3 heures de chez toi! Ça se lit dans ton message! 🥰

bonne journée.

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Christine

@Elise54 et @Fancy

merci les filles! Ça fait toujours du bien d’avoir des encouragements. 😊

Je vous tiens au courant pour le CA125 de demain et les résultats du scan passé le 11 juin! 🤞🤞🤞

Bonne fête du Canada!🇨🇦

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jojo02

@Christine

Bon matin!

Tu vas avoir des bonnes nouvelles j’en suis sur.

Je t’envoie de bonnes ondes!

Amicalement ❤️

Johanne

Christine

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

bonjour les filles,

Juste une petite mise à jour. Je suis revenue de Montréal avant le dîner. J’ai mangé, défait ma valise et ma glaçière et je me suis reposée en après-midi avec mon ti-pou.
Pour les bonnes nouvelles, le marqueur tumoral, le ca125 a encore descendu, il est à 69. Il était à 134 la dernière fois. J’ai oublié de demander les résultats et une copie du scan! 🤦‍♀️
Pour les choses plates, j’ai eu des effets secondaires au courant de la journée. La dernière fois, je n’avais rien eu avant jour 10! Bon, j’ai des prescriptions pour les diminuer. Je suis bien suivie. Il ne reste donc qu’à trouver la recette magique. Je suis tenace, je vais y arriver. 🥰

bonne nuit les filles!

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Jolyam

Bonsoir @Christine !

Tu as une belle attitude et un bel état d’esprit. Tout cela ne peut qu’être positif et t’aider à avancer !

Super pour la diminution de ton ca-125. Le mien monte au lieu de descendre et ce malgré mes traitements de chimiothérapie en cours. Pourtant, les résultats mon scan, passé le 6 juin, sont bons. Je suis à 180 et ma normale, quand je n’ai rien, est en bas de 10. Je sais que le ca-125 n’est pas toujours fiable. Par contre, dans mon cas, c’est un bon indicateur d’habitude. Ça m’inquiète un peu ! 😬😳 Que penser ? 🤔

J’espère que les médecins vont trouver la recette gagnante pour soulager , le plus possible, tes effets secondaires. Notre qualité de vie est si importante et précieuse.

Mes plus belles énergies t’accompagnent !

Jolyam xx 🌾🪴🪷🦩

Elise54

Wow @Christine , une autre belle descente pour le CA !! C’est fou quand même, les résultats positifs du traitement.

C’est encourageant et c’est motivant, quand on sait ce que ça demande comme implication et énergie en plus .

J’espère sincèrement qu’aujourd’hui n’était qu’une petite passade pour les effets secondaires et que les jours à venir seront top 1 , ou sinon faciles à gérer 🙏.

Comme le dis @Jolyam, notre qualité de vie est précieuse.

Bonne chance et fais nous savoir quand tu auras tes résultats du scan xxx

Élise

Christine

merci @Elise54

Oui. C’est encourageant. Et oui, je vous tiens au courant des résultats du scan!😁

Bonne journée

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Christine

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/11049#Comment_11049

allô @Jolyam

Oui, tu as raison, notre qualité de vie est si importante. Pour moi aussi, le. CA125 est fiable. C’est pour ça que lorsqu’il était à plus de 2000 en mars, je savais que ce n’était pas bon…

Sauf que, comme je viens de dire à Johanne, rien ne sert de t’inquiéter avant d’avoir parlé au médecin (je sais plus facile dit que faire). Tu traverseras le pont au moment d’arriver à la rivière. D’ici là, profite des belles journées pour te faire plaisir.

Rappelle-moi donc, quelle chimio reçois-tu présentement?

je t’embrasse.

🩵🩵🩵

LuLuLu

@Christine Je suis contente d’apprendre que tout ce que tu fais donne des résultats positifs. Tu es vraiment inspirante et persévérante! J’espère pour toi que les effets secondaires seront vite passés, comme il est dit, la qualité de vie tient une place importante pour garder le moral. Avec ta belle attitude et ta force de caractère, aucun doute que tu mets toutes les chances de ton côté! Je t’envoie quand même un bouquet de pensées positives pour t’accompagner pour les prochains jours!

Tu es merveilleuse, tu es unique, tu es forte, tu es invincible!

Bravo pour tes accomplissements!

Christine

merci @LuLuLu 🥰

Fancy

@Christine quand même! Ton CA125 a diminué de moitié! Trop cool! 🤩

Tu es tenace et tu vas y arriver.

Good day to you! 😎

Merci pour le topo,

Fancy

Jolyam

Allô @Christine !

Je reçois un traitement de Caelyx une fois par mois et de l’Avastin à toutes les 2 semaines. Il me reste 2 traitements de Caelyx à avoir. Comme je tolère bien l’Avastin, on va le continuer comme traitement d’entretien tant et aussi longtemps qu’il garde la maladie sur pause.

Je suis inquiète pour mes résultats de ca-125. D’habitude, il est fiable pour moi. Je suis une fille d’intuition et je n’aime pas ça ! Pourquoi ça continue de monter ? Mon oncologue ne sait pas pourquoi et les médecins en oncologie n’ont plus. Mon scan est beau pourtant. On continue le même traitement malgré tout. Ça n’a pas l’air qu’ils vont investiguer plus loin 😢

Jolyam xx

Christine

bonjour @Jolyam

Ce fameux CA125, qu’est-ce qu’il peut nous en faire baver celui-là! Moi aussi, il est un indicateur assez fiable.

Je sais que c’est difficile, mais accroche-toi au côté positif qu’est le fait que les scans sont bons. Mes médecins aussi se fient plus aux scans qu’au marqueur tumoral. De toute façon, même s’il s’agit que la maladie progresse, qu’est-ce que tu peux faire de plus aujourd’hui? L’inquiétude et l’anxiété nous pourrient la vie. D’après ce que tu me dis, les médecins optent pour continuer le traitement comme prévu. Alors, à moins que tu n’aies pas confiance en eux, suis leurs recommandations. Dans ce temps-là, je me dis que rien ne sert de me faire des scénarios, je traverserai le pont lorsque j’arriverai à la rivière.

Cela étant dit, tu peux toujours t’informer pour un essai clinique. Il y en a toujours qui commencent. Je sais qu’il y en a à Québec et à Montréal ( McGill et CHUM). Demande de l’information à ton équipe soignante. Je crois que Cancer de l’ovaire Canada a développé un formulaire pour discuter d’essais cliniques avec ton équipe médicale. Je vais regarder et te revenir là-dessus d’accord?

Tu sais? J’ai reçu 16 traitements de caelyx sans jamais être entre 0 et 35, mais plutôt entre 400 et 600… j’ai réussi à trouver des façons de cohabiter avec cet intrus qui cohabite avec moi et me ficher du chiffre lors des bilans sanguins 🥺 mais, à la lecture de ton profil, je vois que tu en as vu d’autres. Tu es vraiment inspirante chère soeur turquoise. 🩵

Ce qui est important c’est ta qualité de vie. As-tu des symptômes? Peux-tu faire tes activités journalières? Peux-tu faire de belles choses qui te font du bien? Cela n’a pas besoin d’être de grosses activités. Le bonheur se trouve dans la simplicité. Enfin, c’est ce que j’ai réalisé depuis le début de cette foutue aventure depuis 2020.

Je ne te dis pas que c’est tous les jours rose dans ma vie, loin de là. On a toujours cette épée de Damocles au-dessus de notre tête… 😢

D’ici là, je vais te dire ce que ma fille me dit: tu es bonne, tu es belle, tu es capable! 🥰 un moment à la fois chère soeur turquoise.

Je t’embrasse

🩵🩵🩵

Fancy

Coucou @Jolyam! Comment vas-tu?

Alors, si j’ai bien suivi, ton CA125 te joue des tours, mais c’est statu quo au niveau des soins à recevoir, c’est ça?

Je retiens que tu sembles en super forme physique et que ton scan est beau, mais comprends que ça peut être mêlant tout ça.

Continue de bouger et de prendre soin de toi comme tu le fais si bien, c’est important… et ça va t’occuper l’esprit.

Je te dis bonne soirée et à bientôt,

Fancy x

Jolyam

Coucou @Christine !

Je suis en pleine forme sérieusement ! Mon état d’esprit et mes bonnes habitudes y sont pour quelque chose j’en suis certaine. Ma vie a enfin pris le bon bord ! Je suis bien dans ma tête aussi, j’ai une force mentale assez incroyable ! 😁 Toi ça va ?

Oui, en effet, le stress chronique et la peur sont de vrais poisons ☠️ En effet, mon oncologue se fit sur les résultats du scan qui sont bons. Elle ne semble pas trop inquiète. Alors, je reste positive ! 🙏🏻

Je vais avoir mon prochain scan au début septembre et le prochain contrôle du Ca125 le 22 juillet. On verra rendue là comme tu dis! 🤞🏻

Pour être franche, je ne suis pas intéressée par les essais cliniques pour l’instant. Les grands centres, donc Québec et Montréal sont à environ 5 et 7 heures de route de chez-moi. 😥

J’ai une très bonne qualité de vie depuis le début de l’année 2024. J’ai la capacité de faire toutes mes tâches à la maison. Je me lève tôt, j’ai de l’énergie et je ne fais même pas de sieste. Je suis tellement en gratitude pour ça ! Je fais ce que je veux, ce que j’aime, je me gâte et je profite au maximum de tout ce que la vie m’offre de précieux. 🌸.

Je marche une heure tous les matins avec ma musique favorite dans les oreilles. Je rencontre plein de gens avec le sourire et des bonjours. J’admire la beauté de la nature. 🦆Je suis comme une enfant qui découvre la vie. Je me sens en état de grâce ! 😇

C’est fou ! 😜 C’est en plein ce que j’ai dit à ma fille l’autre jour : « T’es belle, t’es bonne, t’es capable ! »

Bisous 😘

Jolyam

Allô @Fancy !

Ça va très bien et toi ? En effet, tu as bien suivi.

Oh oui ! Je continue d’être très active et ça m’aide beaucoup. Je me fais plaisir ! Je prends soin de moi et du temps pour moi. J’ai compris que je mérite le meilleur à présent. 💝 Je me gâte et faisant des activités que j’aime et je m’achète des cadeaux 🎁

Comme mon état physique et mental me le permettent, je profite pleinement de tous les instants. C’est un miracle que je sois encore debout et en forme après tout ce qui m’est arrivé depuis 9 ans et même avant … Je vis une véritable renaissance. Je suis en pleine confiance et conscience. Je suis en gratitude pour tout ça ! Merci la vie ! 💫☀️

J’essaie, le moins possible, de penser à ça ! Je me dis qu’il n’y a rien à mon épreuve ! Jamais je ne vais abandonner. Je suis positive et je ne visualise rien de moins qu’une guérison totale et une santé optimale pour moi. Je l’ai décidé et je vais l’avoir ! 😉🙏🏻

Jolyam 🦋💚🪶😇🍀

Christine

merveilleux @Jolyam

je comprends que les essais cliniques ne t’intéresse pas… faire 5 à 7 heures de routes, c’est pas une qualité de vie ça.

Je t’embrasse, bonne fin d’après-midi
🩵🩵🩵

Jolyam

Bonsoir @Christine !

5 à 7 heures c’est seulement pour s’y rendre donc aller-retour c’est le double entre 10 et 14 heures de voiture dépendant de la ville. Moi j’habite dans la Vallée de La Matapédia entre la Gaspésie et le BSL. Ma petite ville est située à 1h15 de Rimouski. C’est certain que ça me coupe l’envie d’y participer étant donné la distance à parcourir. Je trouve ça loin ! 😥

Bonne soirée !

Jolyam 💚💫🦋🪶

Christine

Bonsoir @Jolyam

j’avais compris que le 5 à 7 heures c’était pour l’aller simple. Je trouve ça dommage que ce ne soit que les grands centres qui aient des essais cliniques.

cela dit, tu vis dans un beau coin de pays.🩵🩵🩵🩵

Christine

@Fancy @Barbara @Elise54 @Jolyam @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Emma @helene et les autres soeurs turquoises

Bonjour (ou bonsoir selon où vous habitez) mesdames.

Voici donc de mes nouvelles. Je fus bien silencieuse sur la plateforme d’OVdialogue dernièrement car j’avais beaucoup d’effets secondaires. Je m’en suis même trouvée d’autres! 🤣

Blague à part, jusqu’à maintenant j’ai:

Douleurs abdominales (intestinales)

je prends du immodium (1/4 de comprimé) et j’attends de savoir sur je peux prendre un médicament contre les crampes intestinales (dicyclomine)
je mets aussi un sac magique chaud et j’essaie de voir s’il y a des aliments qui sont pires que d’autres.

Douleurs articulaires

j’ai des douleurs principalement aux poignets. Je prends le médicament hydroxychloroquine (essayiez de dire vite le nom de ce médicament.3 fois! 🤣) depuis le @9 juillet dernier, mais il prend de 6 à 12 semaines avant de faire pleinement effet. Cela fait donc 4 semaines.
je mets aussi une attelle pour le poignet droit.

Neuropathie périphérique

Le bout de mes doigts sont engourdis et j’ai une douleur atroce sous les ongles de mes doigts. Ce sont les nerfs… on m’a donc prescrit du pregabalin. Je crois que cela fait effet, mais c’est peut-être aussi parce que le dernier traitement a eu lieu le 23 juillet. 🤷‍♀️

Douleurs musculaires

petit dernier du groupe de 3 🥺
J’ai eu mal au muscle de l’avant bras droit et à la cuisse gauche. J’ai donc pris des tylenol et appliquer le sac chauffant.

Je vais communiquer avec une acupunctrice pour ces douleurs. Qui sait peut-être qu’il y aura un certain soulagement parce que la, je vais presque devenir une pharmacienne. 😂

Le 6e traitement devait avoir lieu mercredi oassé, le 14 août, mais j’ai demandé une pause d’une semaine. Cela devait donc être aujourd’hui, mais hier à la prise de sang, les globules blancs étaient trop bas. Alors, il a été repoussé à mardi prochain, le 27 août. Je présume que j’aurais droit à l’injection de Lapelga.

Alors, voilà le topo. Je vous souhaite un bel après-midi mesdames.

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LuLuLu

@Christine Ho la la! Comme tu es résiliante! Quel courage! Je suis avec toi en pensée et en prière. Je comprends qu’on trouve l’énergie pour affronter les défis auxquels on fait face, mais je sais combien la souffrance physique handicap le quotidien. Accroche-toi chère soeur, tu es une personne exceptionnelle! 🧸

Jolyam

Chère @Christine

Ouf ! Ce n’est pas évident ce que tu vis. C’est lourd de vivre au quotidien avec toutes ses douleurs ! Te lire me rappelle de bien mauvais souvenirs.

Pour tenter de te donner espoir, lors de mes 3 premières lignes de chimio, j’ai vécu beaucoup d’effets secondaires : * Nausées intenses * Grandes fatigues * Vomissements * Diarrhées sévères et fréquentes * Perte d’appétit * Ulcères dans la bouche * Goût métallique dans la bouche * Cellulites au bras et à la tête * Baisse drastique de tous mes électrolytes * Crampes au cœur * Migraines ophtalmiques * AVC 😱 * Réaction allergique à une sorte de chimio * Anémie avec transfusions * Choc vagal * Douleurs musculaires …

Cette fois-ci, aucun effets secondaires si ce n’est qu’un peu de diarrhée et de bouffées de chaleur. Tanant mais c’est endurable et contrôlable.

Je te dis tout ça pour que tu t’accroches et que tu saches que c’est possible que le vent tourne. J’en suis la preuve vivante. C’est loin d’être facile mais tu peux y arriver et ça peut se replacer. Ne lâche pas ! Je suis de tout cœur avec toi, Je te comprends et je suis remplie de compassion ❤️‍🩹 Un jour à la fois !

Jolyam 😘