OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?
Réponses
-
Salut ma belle!
Je suis contente pour toi qu’une première étape est faite et qu’en plus que tout a bien été.
On se croise les doigts 🤞pour le résultat!
Amicalement ❤️
Johanne
2 -
C’est de belles nouvelles Johanne que les résultats du taco et de ton CA125. Disons que ça aide à la tolérance des effets secondaires des traitements et de la médication quand on a des résultats positifs qui viennent avec 😉
Et je comprends ton désir de vouloir passer un autre taco pour juillet. Si les marqueurs ne sont pas trop fiables, on veut avoir une autre forme d’assurance pour s’assurer d’un petit peu de tranquillité d’esprit. On mérite bien ça 💪
Tu me diras si ta demande est acceptée !!
Merci pour les ondes pour le prochain taco, je t’en redonne des nouvelles !!
Bon week-end ☀️
0 -
Coucou @Christine !!
Des nouvelles de l’essai clinique ? Tu as passé les prises de sang je crois. Est-ce que tu as une date de début ?
Bonne journée xxx
1 -
@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam
allô Élise,
toutes mes excuses pour le silence radio suite à mon message du mois d’avril, mais je fus prise dans un tourbillon de rendez-vous et, donc, d’allers-retours à Montréal pour des examens avant le traitement (scan, rendez-vous ophtalmologique, échocardiogramme, ecg).
J’ai déjà reçu le 1er traitement le mardi 23 avril. Je devais être au CUSM (centre de santé McGill) le lundi pour prise de sang et rendez-vous dr. Le mardi prises de sang avant et après le traitement, je suis arrivée à l’hôpital à 8h30 et j’ai quitté à 17h, longue journée. Le mercredi matin 8h30, dernière prise de sang avant de partir. Ce ne sera pas toujours comme cela. Les prochains traitements, prise de sang et rv dr une journée et le traitement le lendemain. Alors, un dodo à Montréal.Ensuite, après le 1er et le 2e traitement, je dois aller au CSUM jour 8 et jour 15 pour des prises de sang (encore! 🤷♀️) Après le 3e traitement, liberté pour 3 semaines. Se sera toujours aux 3 semaines.
Autre détail, je fais partie de la cohorte des patientes qui reçois les 2 premiers traitements à 5.2mg/kg. Les doses suivantes seront à 4.3mg/kg. L’autre cohorte reçoit le traitement à 4.3mg/kg pour toutes les doses. C’est ce que j’espérais.
Côté effets secondaires, fatigue, essoufflement, mal aux épaules et mal à la tête (encore! 🥺). J’espère qu’en recevant la dose diminuée (4.3mg), les effets seront aussi diminués! 🤞 en attendant, ils m’ont tout de même donné des anti-douleurs.
Alors, voilà les dernières nouvelles. Je vous tiens au courant mes soeurs turquoises!
🩵🩵🩵
1 -
@Christine , ce sont de grosses journées dis donc 😯 Heureusement qu’après le 3 ième traitement ça se calme un peu.
J’espère que les effets secondaires seront moins présents avec la dose diminuée 🙏
Je pense à toi et t’envoie pleins de belles énergies 🫶
1 -
Oh hello @christine!
Ouf ma belle, ton agenda! Un agenda qui me rappelle pas mal mon année 2022 (celle de 18 traitements sur 6 mois) : une année de fou si tu veux mon avis (que j’ai baptisée l’année de la marmotte! Ha, ha).
Donc si j’ai bien compris, un peu comme une chimio conventionnelle, tu te pointes à Montréal la veille pour un rendez-vous avec ton médecin et une prise de sang (les lundis), puis le lendemain (les mardis en fait), le fameux traitement Luvelta, qui s’échelonne de quelle heure à quelle heure au fait?
Dis-moi, où fais-tu dodo lorsque tu viens à Montréal? As-tu de la famille ou des amis qui peuvent te loger? Parce qu’avec la distance (et le fameux traitement), c’est NON pour retourner dans ton petit coin de pays les lundis right?
Et si j’ai encore bien compris, jusqu’à date, tu n’as reçu que le premier traitement?
Je croise les doigts fort fort pour que les effets secondaires s’estompent (ce qui est loin d’être impossible une fois que ton corps aura franchi une certaine période d’adaptation. Tout ça est nouveau, et en plus, la dose diminuée est tout près. :)
Bref, tu es toute pardonnée pour ton silence radio! La santé d’abord, les nouvelles ensuite. 😉
Merci 1000 x pour le topo, et reviens-moi pour la question des dodos… j’espère que tu es logée comme du monde pendant tes visites ici.
À bientôt,
Fancy xo
0 -
allô @Fancy
oui, « rebelotte » ou journée de la marmotte! 🤣pour le moment, je demeure à l’Hôtel Terrasse Royale dans Côte-des-neiges, au pied de l’Oratoire St-Joseph. En face de l’hôtel se trouve une épicerie Métro, il y a un marché public juste au coin et quelques restos. Les chambres on une petite cusinette comprenant un petit frigo, micro-ondes, lavabo de cuisine et de la vaisselle.
Je peux aussi aller à l’hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer ou celle de la Société canadienne du cancer, mais l’hôtel se trouve plus près de McGill et la compagnie pharmaceutique a accepté de payer pour mon hôtel… je verrai au fur et à mesure que j’avance dans le traitement.
Je n’ai effectivement reçu qu’un seul traitement. Le prochain est la semaine prochaine, toujours à dose élevé de 5.2mg, le dernier à cette dose.Je vous tiens au courant!
Xxxx
1 -
Salut ma belle!
Je viens de lire ton message. C’est très chargée tes journées.
Je te souhaite tellement que le tout fonctionne.Je t’envoie plein de positivisme!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Merci pour le topo @Christine!
Je suis surtout rassurée pour tes dodos, je t'aurais offert ma chambre d'invité si besoin (ce n'était pas très clair dans mon message mais bon 🤣).
En plus, je viens d'apprendre l'existence les services d'hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer et de la Société canadienne du cancer! Fou comment il y a des ressources pour les patients.es. quand on y pense.
Je pense à toi, go go go pour la dernière grosse dose. 💥
Amitiés,
Fancy xo
1 -
@Christine, tu es pleine de ressources!
Et c'est exactement ce genre de partage qui rend cette communauté vivante! 🤩
Ça prend un village pour faire d'OVdialogue une chouette adresse, pleine de ressources et de femmes prêtes à s'entraider et se soutenir.
Tu fais partie du dreamteam finalement, et je te dis haut et fort merci pour tes contributions!
MERCI 1000 X POUR CE PARTAGE, qui est trop utile!
Prends soin de toi et à bientôt,
Fancy x
1 -
@Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy
bonjour!Je viens de recevoir dans mon courriel une communication de Cancer de l’ovaire Canada. Parmi les sujets, les essaies cliniques. Je vous copie les informations ci-dessous
LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES ESSAIS CLINIQUES A LIEU LE 20 MAISOUMETTEZ VOS QUESTIONS SUR LES ESSAIS CLINIQUES ET SUIVEZ-NOUS SUR LES MÉDIAS SOCIAUX POUR OBTENIR VOS RÉPONSES LE 20 MAI.
1 -
@Barbara @Danie @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy @Elise54
Bonjour mes soeurs turquoises,
J’espère que vous allez bien.
Bon de mon côté, c’était le 2e traitement hier. Lundi, prises de sang, ecg et rv oncologue hier matin 8h30, traitement . J’étais de retour chez moi aux alentours de 15h. Depuis, repos!Super bonne nouvelle, le ca125 était à 2480 avant le 1er traitement, plus haut qu’avant ma chirurgie en 2020. À la prise de sang d’hier, il était à 740! 🤩🤩🤩 une chance que j’étais assise car je crois que je serais tombée à la renverse.
Je dois retourner à McGill mardi prochain et le mardi dans 2 semaines pour prises de sang et injection de Lapelga. Le 3e traitement est prévu pour le 4 juin. Je recevrai la dose diminuée à 4,3mg. J’ai reçu pour les 2 premiers la dose de 5.2mg. Ensuite, je devrai me déplacer seulement pour les traitements aux 3 semaines.Sur ce, je m’en vais dîner et me reposer (encore! 🤣)
Bonne journée mesdames.
🩵🩵🩵
0 -
Salut ma belle!
Je suis vraiment contente pour toi car ça inaugure bien les traitements.
Une grosse baisse du CA125 ça prouve que les traitements travaillent positivement.
On lâche pas et on n’est avec toi!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Hooooooo @Christine que c’est une bonne nouvelle cette baisse drastique, on peut se permettre de dire drastique je pense bien, de ton CA 125.
Comme le dit @jojo02 , ça augure bien et je suis bien excitée pour toi 🤗
Encore 1 traitement et tu seras ensuite aux 3 semaines. Ça te permettra une pause plus longue un peu.
Go pour le repos, quand le corps nous le demande, on ne l’obstine pas 😉
🩵
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 32 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 10 Hygiène de vie
- 77 Traitements et effets secondaires
- 47 Introductions
- 81 Soutien et encouragements
- 33 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 10 Journal des succès
- 46 À l'agenda
- 49 Expériences et conseils
- 37 Juste pour parler
- 10 Comment utiliser OVdialogue