OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
GRATITUDE
Réponses
-
Bon lundi à tous et à toutes, j'espère que le beau temps vous fait autant de bien qu'à moi!
gratitude pour un pique-nique improvisé avec 2 amies au Pavillon de l'Île St-Bernard hier, j'ai adoré!
Si vous n'êtes jamais allés à l'Ile St-Bernard, je vous encourage fort fort à y aller. C'est facile d'accès, beau-beau-beau, et finalement un super lieu où se retrouver.
On devait y être pour le diner seulement, et voilà que nous sommes restées sur place 4 belles heures, à jaser, à rire et se balancer.
Je joins une photo de l'endroit (et je vous jure que ça ne rend pas justice à la beauté des lieux), et vous souhaite une super belle semaine.
Fancy
2 -
Bonjour à toutes!
Je suis forte, je suis résiliente, et j'ai fait tant de chemin dans la dernière année, c'est fou!
Ça m'a frappée hier matin, alors que les draps de mon lit étaient en boule et que j'ai fait 2-3 pirouettes pour me déprendre.
Je me suis rappelée qu'à l'automne passé, des gestes aussi simples que de sortir de mon lit ou me doucher étaient HYPER difficiles à réaliser.
J'y arrivais difficilement seule, alors que je venais 1. de fouler ma cheville droite en Italie, et surtout de 2. de m'être sortie (pas mal amochée) d'une hémorragie digestive qui a passé SI PRÈS de me coûter la vie!
Mes amies (des femmes de coeur je vous jure!) ont spontanément pris la relève, et sont venues à tour de rôle ici pendant presque 6 semaines. L'une pour me border avant le dodo, l'autre pour cuisiner sa soupe au poulet ou réchauffer mon sac magique, alors que d'autres passaient l'aspirateur, vidaient mon lave-vaisselle ou remplissaient mon frigo.
Je suis séparée et vis seule, mais pendant ces 6 semaines, j'avais de la compagnie et surtout beaucoup d'aide! TOUS LES JOURS. Lucky me! J'étais donc pleine de gratitude ce matin pour moi qui suis si forte! Quand on réalise d'où l'on vient, on ne peut faire autrement que d'apprécier tout le chemin parcouru. & évidemment OUI, gratitude immense pour ces amies qui sont les miennes! Des femmes pleines de bienveillance et de douceur qui, ALWAYS, me supportent pour de vrai dans mes plus gros défis. Merci tellement les amies!
Sur ce, bonne journée! Fancy
1 -
Gratitude pour mes cheveux longs! Trop contente, ça fait du bien au moral ça!
Bonne journée!
Fancy
3 -
C’est souvent dans les choses les plus simples que réside le bonheur non?
Ici, par exemple, je viens de tester une recette trop bonne pour ne pas partager, une soupe aux tomates cerises et au parmesan.
D-É-L-I-C-I-E-U-X.
Et puis hier, je suis allée avec ma mom à Saint-Anicet dans un champ de fleurs à faire rêver, alors que c’était la dernière journée d’autocueillette de la saison d'Au Beau Pré. Sur place, on peut ... Soit 1., cueillir soi-même son propre bouquet dans un champ d’annuelles, où on remplit le pot qui nous est remis à l’arrivée et où les tiges ne sont pas comptées (calculez environ 35$ par personne). Soit 2., choisir parmi une variété d’annuelles au kiosque d’accueil (ce qu’on a fait ma mère et moi vu qu’elle se déplace avec une canne). Coût de nos magnifiques bouquets de dahlias? 12$ pour moi et 9$ pour maman! Une aubaine!
Donc 2 belles gratitudes ce week-end (et sûrement plein d’autres),
mais je me limite à celles-ci.Voici les liens : https://www.troisfoisparjour.com/fr/recettes/plats-principaux/soupes-plats/soupe-aux-tomates-cerises-et-au-parmesan/ et https://aubeaupre.com/pages/autocueillette
Bonne semaine!
Fancy
2 -
Wow @Fancy, c’est donc bien cool cette auto-cueillette de fleurs!
et la recette a l’air vraiment délicieuse 🤤
pour ma part, ma gratitude d’aujourd’hui est de dormir dans un lit complètement propre! J’ai même laver ma couette et la couvre-couette! Comble du bonheur, j’ai pris mon bain et enfilé un pyjama propre! Alors, un lit propre avec une fille propre! 😂
demain sera le tour de mon toutou Cody à aller chez la toiletteuse, j’en profiterai pour laver son lit! 😂
bonne nuit.
🩵🩵🩵1 -
Bon début de semaine à toutes, j'espère que vous vous portez bien!
Petit virus oblige, j’ai été clouée au lit et j'accuse un peu de retard côté lectures, mais me revoici – en bien meilleure forme (!), amen!Je suis pleine de
gratitude aujourd’hui pour ceci : avoir franchi 6 belles années depuis mon
diagnostic le vendredi 13 octobre 2017!En anglais, on qualifie ces étapes-clés de ‘cancerversary’ (en français, on dit plutôt cancerversaire, quoique je ne connais personne qui ait déjà utilisé ce nom. . . ).
Bref, c’est une belle étape, une grande étape même, et j’en suis bien heureuse.
Je me souviens qu’à l’année 1, j’avais souligné la chose avec des sushis, des bulles et un chapeau de fête à pompons.
Cette année, je n’ai rien fait de spécial pour le souligner : j’ai plutôt texté mes enfants et mes amies pour les remercier d’être là! Moi qui suis tellement choyée d’avoir un si beau réseau.
C’est LA bonne nouvelle que je souhaitais partager, en espérant que ma publication donne peut-être espoir à celles qui viennent d’être diagnostiquées.
Les diagnostics de cancers ne riment pas forcément avec fatalités! Loin de ça même …
Bonne journée!
Fancy
PS. @Christine , j’adore ta gratitude du 11 octobre, comme quoi suffit de peu parfois pour se faire plaisir et apprécier la vie. Bravo!
1 -
Bon vendredi matin à toutes, j’espère que vous vous portez bien!
Je suis pleine de gratitude ce matin pour mon rôle de maman.Je vous écris ceci parce que mon fils de 26 ans, qui s’installe en appartement ce week-end, vient de me texter pour savoir quel savon utiliser pour nettoyer ses comptoirs ‘comme du monde’. Ha!
Ça paraît anodin, mais ce ne l’est pas : ça me fait toujours un petit velours que mes enfants me textent ou m’appellent pour me demander si tel plat va résister à la chaleur du four, pour savoir où se procurer les meilleures couettes de lit ou profiter des meilleurs rabais sur le poulet à l’épicerie.
De savoir qu’à 22 et 26 ans, mes cocos ont toujours besoin de moi.
Voilà, je tenais à partager.
À bientôt,
Fancy xo
1 -
Coucou @ vous toutes!
@minou, tu as bien raison: on a toujours besoin de notre maman. Gratitude d'avoir encore la mienne, qui me fait les meilleurs câlins quand ça ne va pas.
Je connais peu de gens qui ont le bonheur facile comme ma maman: elle se réjouit de tout et se contente de peu.
merci la vie!
ps. @minou, la photo a été pigée dans une banque d'images libres de droits, ce n'est donc pas ma vraie famille.
1 -
Bonjour,
Un petit coucou avec des nouvelles de ma maman . Elle est à J4 de sa chimiothérapie caelyx carboplatine. Pour le moment la gêne est minime, raideur au niveau du coup et nausées. Une sensation de lourdeur au niveau du ventre maus sabs douleurs. J'espère que le ménage a commencé.
Gros bisous à toutes.
0 -
Effectivement je dois forcer ma mère à mettre la crème chaque jour. Tant qu'on vois pas l'effet secondaire apparaître, on a tendance à négliger. C'est pour ça que je suis avec elle 24/24
Juste une petite parenthèse je me suis rappeler que vous prenez le Caelyx à 70%.
En fait la dose autorisée par l'AMM (autorisation de mise sur le marché) est de 50mg mais on a constaté que 40mg était la dose la plus approprié avec la même efficacité et moins d'effet secondaire. Donc il vaut mieux se dire que votre dose de Caelyx est optimale, 100% , et chaque xure cure nous rapporte un peu plus vers la rémission 🤞🤞🤞
0 -
@minou
elle a donc son chien de garde avec elle! 😂 non, sérieusement, oui, vous avez raison. Lorsque nous n’avons pas d’effets secondaires ou quand ça va bien, on a tendance à oublier. Même moi qui sais très bien qu’il faut que je crème plusieurs fois par jour, je suis parfois négligente. J’en paie le prix par la suite! Même chose pour les chaussures. Comme j’avais une sortie avec ma fille un soir la semaine passée, j’ai décidé de mettre mes bottes d’intérieur au lieu de mes espadrilles, ça fait plus jolie et plus chic. Résultat? J’ai des petites cloques d’eau à mes orteils. 🙁. Je vais survivre, mais ça me rappelle que, pour le moment, je ne peux pas me permettre de faire la coquette! 🤷♀️
Merci pour l’information! en passant, je reçois la dose à 75% et non pas à 70%. Juste un petit détail. 😉
bonne soirée et bonne récupération pour ta maman.0 -
Bon début de semaine à tous, j’espère que la grisaille qui s’installe ne vous affecte pas trop.
Perso, l’hiver, ce n’est pas ma saison préférée… pour la grisaille tiens! Le soleil me manque tellement pendant la saison froide.
Bref, je suis pleine de gratitude ce matin pour cette opportunité
de voyager à bon prix!Pour ceux et celles qui ne le savent pas, ma fille est agente de bord, et vu que je suis sa maman, je peux prendre l’avion à prix tout doux. Ha!
Alors tout s’aligne pour que je me rende dans le Vieux-Lyon d’ici une vingtaine de jours.
J’imagine qu'à cette période-ci de l'année, la majorité voterait pour des vacances au soleil, mais faut savoir que la vie de quartier, ça me fait pas mal tripper!
Traverser la rue pour son café, marcher 10 minutes jusqu’à la boulangerie du coin, traverser l’autre coin de rue pour le resto du soir, etc… etc...
Où je vis, mes déplacements se font toujours en auto, donc en voyage, de goûter aux commerces de proximité, c’est vraiment ben ben l’fun!
Je vous tiens au courant!
Bon lundi et à bientôt,
Fancy
1 -
Bonjour @minou ,
Contente que ta maman ne soit pas trop affectée par les effets secondaires de la chimiothérapie. Ça permet de garder l’énergie à un meilleur niveau.
C’est combien de traitements déjà de prévu ?
Je suis certaine que le ménage est commencé !! 🧽🪣🧹🙌
C’est vrai que ta maman est chanceuse de t’avoir 🫶
0 -
Bonjour @Elise54 merci pour ton message ❤
On a prévu 2 à 3 cures puis evaluation, si tout va bien on pourra accéder à une étude clinique qui semble prometteuse.
Mais comme c'est un tirage au sort... on verra bien. J'espère déjà que cette chimio est efficace. J'ai appris de nouvelles choses ces derniers jours. Le statut de réfractaire ou resistante aux sels de platine n'est pas évident à connaître.
C'est pour cette raison que ma mère a eu carbo-caelyx et on verra bien . Par contre c'est pénible côté douleurs abdominales. A priori le caelyx peut donner ça en causant des irritations.
Je me rappel que tu as eu le même soucis que ma mère par rapport à l'atteinte intestinale et la non resecabilité. Son nouveau oncologue n'est pas d'accord avec les décisions prises . Il m'a parlé d'une deuxième tentative d'intervention avec une chimiothérapie intraperitoneal .
On verra en fonction du contrôle.
Merci encore de prendre de nos nouvelles, j'espère que tu vas bien ❤
0 -
Bonjour @minou,
oui, tu as raison, il y a beaucoup de choses à apprendre quant au fonctionnement du cancer et des traitements.Une petite précision concernant le cancer réfractaire ou résistant aux sels de platine. Ta mère reçoit la combinaison carboplatin et caelyx. Le cancer répond donc au traitement aux sels de platine puisque c’est le carboplatin. Pour traiter le cancer de l’ovaire, les combinaisons souvent données en 1re ligne sont le carbiplatin et le paclitaxel (carbo/taxol) ainsi que le carboplatin et caelyx (carbo/caelyx).
une fois que le cancer a développé une résistance ou est réfractaire aux sels de platine, on administre une seule des chimios en continu. C’est-à-dire jusqu’à ce que la maladie revienne ou que les effets secondaires soient trop forts.
c’est ce qui se passe avec moi, le cancer est devenu réfractaire lors des traitements pour une récidive. Je reçois donc caelyx aux 4 semaines depuis novembre 2022.
en plus du du carboplatin, le cisplatin est une autre chimio à base de sels de platine.
j’espère que ces informations t’éclairèrent un peu plus et bonne journée à toi!
🩵🩵🩵0 -
@minou , effectivement ce n’est pas facile de trouver et trier toutes les informations qui circulent. C’est tout un monde le cancer et ce qui entoure les traitements 🥴
Merci @Christine de donner les précisions, c’est précieux 🩵
Donc en principe ta mère devrait avoir une évaluation sous peu ?
Pour les intestins, j’ai eu 2 résections intestinales pendant la chirurgie pour déloger le cancer. C’est donc le transit qui était plus problématique. Je comprends que de son côté, ce sont plus des douleurs abdominales causé par le caelyx ?
Moi je suis en attente de passer un scan et un examen physique en décembre. Examens de contrôle fait tous les 6 mois pour surveiller si le cancer dort toujours. 🤞🤞
A bientôt et beau bonjour à ta maman ☀️
0 -
Bonjour , oui effectivement on parle de maladie réfractaire aux sels de platine si on a une progression pendant la maladie. Mais l'évaluation de la progression n'est pas évident. On peu trouver une apparition de nouvelles lesions et régression d'autres. Dans ce cas on conclue qu'il y'a une progression sous chimiothérapie et on stop ✋ les sels de platines. Or c'est pas forcément une résistance. Sauf si on a une majoration de l'ascite et wui necessite des ponctions. Là oui ! Par contre dans les centres d'expert on a pas la même approche.
Par exemple pour ma mère elle a eu 9 cures de carboplatine taxol , le traitement a été arrêté pendant 2 mois durant le quel ils ont tenté la chirurgie. Au scanner il y avait plus aucune trace des nodules carcinomateuse. Et pourtant ils ont pas pu opérer parceque le mésentère est touché et qu'ils ne peuvent pas tout enlever donc ils ont refermé.
Les scanners d'après montrait une progression avec un ascite de moyenne abondance.
C'était encore sa première ligne de chimiothérapie, encore trop tôt pour développer une résistance. Quand on a consulté l'avis d'un centre d'expert , ils l'ont remis sous caelyx carboplatine parce qu'ils estiment qu elle n est pas resistante au carboplatine mais il faut essayer une autre combinaison.
Pour ce qui est des douleurs abdominales, aujourd'hui c'était l'horreur, elle avait trop mal. Je pense que c'est une subocclusion plutôt que l'effet du caelyx. Je vais voir d'ici demain matin avec les traitements, sinon on ira aux urgences.
Bonne journée à toutes 💙💙💙
1
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue