OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Marqueur CA-125
Réponses
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Allô @Fancy
Permets-moi de te contredire pour le protocole pour la chirurgie! 😉 J’ai été opérée avant les 6 traitements de chimio (carbo/taxol). Je crois que c’est du cas par cas. Pour le « pb » c’est une abréviation pour problème. 😁
bonsoir @Emma
Bienvenue sur le blogue que personne ne veut faire partie 🤷♀️. Cela dit, nous sommes un groupe de soeurs turquoises et de proches d’une soeur turquoise qui fait du bien. Nous échangeons autant de nos problèmes liés au cancer, physiques ou mentaux, que de nos belles journées, suggestions de lectures, d’activités ou toute autre chose que nous avons envie de partager.
tu as raison, parfois, nous lisons trop de choses sur la maladie et cela peut être angoissant. N’hésite pas à nous faire par de tes angoisses, mais aussi, tu as le droit de prendre un peu de recul par rapport aux échanges et lectures. C’est ce que j’ai fait à un moment donné, car trop, c’est comme pas assez! 🥹Tu dis être à la campagne. As-tu de la famille et/ou ami.e.s autour de toi?
Ici, au Québec, nous sommes après le souper, je te souhaite alors une belle fin de soirée.
Christine
🩵🩵🩵
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Tu as raison @Christine, c'est moi qui me suis trompée. Merci pour la précision. 😊
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bonjour @Christine et toutes les autres
Hier j’avais vraiment une baisse de moral : Depuis le diagnostic, je vivais ça un peu en « spectatrice « , extérieure à moi-même mais hier ça m’a rattrapée …
mais de vous lire toutes m’a fait prendre conscience que je ne devais pas trop me poser de questions puisque je n’ai pas la maîtrise de ce qui m’arrive. Vivre plutôt au jour le jour, en prenant le meilleur…tout en ayant une certaine confiance en l’avenir ( si ça se passe mal, si le traitement ne fonctionne pas, il sera bien temps alors de réagir : l’angoisse n’a jamais rien résolu, ça je le sais)
Ce qui m’a frappé, c’est que vous êtes toutes bien plus jeunes que moi, mais avec un gros parcours derrière vous ( sauf @channy mais des années de soins aussi). Je vous admire beaucoup toutes de garder visiblement ce goût de la vie…
@Jolyam moi aussi je marche ! Et , comme toi, ça me fait du bien, physiquement par rapport aux douleurs que j’ai aux pieds ( merci taxol ?) et moralement aussi. Je vis dans les Alpes mais moyenne montagne et mon environnement est plutôt beau. Juste avant ma 2e chimio j’ai même pu faire une randonnée de 11km et 400m de dénivelé car j’avais suffisamment récupéré. Hier et aujourd’hui j’ai parcouru seulement 2km de très bon matin ( l’après-midi il fait 35 à l’ombre 🥵), mais j’étais contente parce que ma chimio date seulement de mercredi . Et je vais, comme toi, essayer de m’y tenir en augmentant tous les jours un peu
Pour finir : oui il y a un bon décalage horaire entre nos deux régions. Ton message @Christine de « après souper » s’est annoncé à 1h30 de la nuit chez moi 😜et là je vous écris à 15h , donc si je ne me trompe pas, vous devez être fin de matinée ?
Ça me fait chaud au cœur 💓 de savoir que vous existez même loin dans ce mondeBonne journée
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Coucou @Emma!
Ta photo est MAGNIFIQUE! 🤩🤩🤩
Si c’est ton coin de pays, c’est à couper le souffle et ça donne effectivement le goût de bouger et de profiter du plein air! 💚
C’est normal d’avoir des creux de vagues : le cancer peut être si envahissant! Je le dis souvent, et je t’assure que c’est vrai, mais une certaine distance viendra s’installer entre toi et la maladie. Évidemment pas là, alors que le diagnostic est si récent et que ta tête doit être constamment occupée à penser, penser, penser…
C’était pareil pour moi : j’ai si peu dormi dans les premières semaines que je tenais par un fil. On anticipe, on s’inquiète, on questionne et on s’invente toutes sortes de scénarios.
Tes réactions sont légitimes, donc accueilles tout ça et pleure un bon coup s’il le faut. Le temps fait bien les choses, et c’est déjà admirable que tu continues de bouger et de prendre soin de toi.
Je te souhaite une magnifique journée et te dis bravo pour tes belles marches,
Continue de prendre soin de toi!
À bientôt,
Fancy
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allô @Emma
Oui, en effet! J’aurais plutôt dû te souhaiter la bonne nuit!
c’est magnifique chez toi. 🩵Pour le moral à plat, nous l’avons toutes eu et en aurons encore, selon se qui se présente. Pour ma part, suite à l’opération, je me voyais déjà morte. Je dit toujours que je voyais le trou creusé, la pierre tombale avec mon nom écrit dessus, il ne manquait que la date de décès! 😭 ça, c’était il y a plus de 4 ans… j’ai encore des moments de découragement et il y en aura d’autres, mais il y a aussi de ces merveilleux petits et gros moments que je profite au maximum.
Pour la marche, je vous envie toi et @Jolyam ! Mais je vais pouvoir m’y remettre bientôt, j’en suis certaine.
Je t’embrasse.
A+ 🩵🩵🩵
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Coucou @Emma 🙂
Bienvenue sur la plate-forme et contente de voir que tes visites t’apportes déjà un peu de réconfort 🩵
L’annonce du diagnostic, comme tu le mentionnes, est un coup de massue oui. Il faut se laisser un temps pour digérer tout ça , se donner le temps de « revenir sur terre ». On ne se cachera pas qu’on a l’impression d’être propulsée dans un mauvais cauchemar.
Mais comme le dis souvent @Fancy , et c’est tellement vrai, avec le temps une certaine distance par rapport à la maladie va s’installer. Un petit lâcher prise finalement…sur les choses qu’on ne peut contrôler.
J’ai beaucoup lu moi aussi sur internet et beaucoup questionné ma gynécologue. Personnellement j’avais besoin de bien comprendre la maladie et ses différentes avenues pour me situer dans cette nouvelle réalité.
J’avoue qu’on doit être vigilant avec internet, mais c’est aussi grâce à lui que j’ai découvert ce groupe 😉
N’hésites pas à écrire tes questionnements au fur et à mesure que tu en as pour bien préparer tes rencontres avec l’oncologue. Ça permet de ne rien oublier.
Est-ce qu’il est prévu que tu aies une infirmière pivot éventuellement ??
Encore 1 traitement et tu seras plus informé sur le « plan de match » à venir. Bizarrement parfois c’est plus rassurant que d’être dans l’inconnu.
Surtout n’hésites pas à venir nous partager tes questions/inquiétudes/suivi !!**Ta photo est vraiment belle, j’imagine que c’est près de chez toi 🤩
Bon troisième traitement à venir et à bientôt 👋
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coucou @Fancy @Christine @Elise54 @Jolyam et toutes les autres
Il ne s’est pas vraiment passé de choses depuis mon dernier post, sinon que, ça y est , j’ai entamé la ligne droite (?) vers mes 70. 😜
Par contre le hamster comme vous l’appelez ne chôme pas ( même s’il se repose de temps en temps).. toujours par rapport à mon ca125 qui n’a pas baissé après la 1ere chimio. Lundi prochain j’ai la prise de sang pour la 3e et j’ai hâte du résultat.. quel qu’il soit je vois les médecins le mercredi et ils pourront j’espère m’expliquer.
Et aussi une petite douleur juste sous les côtes à droite que je n’avais pas. Je sais que j’ai un nodule dans ce coin. A savoir si c’est lui ? Est-ce qu’il se débat parce qu’il est agressé ??( j’aimerais bien😝) Ou bien est-ce qu’il a grossi ?? Pfff…
Sinon je vous « visite » quasi tous les jours et je fais votre connaissance.. j’apprends beaucoup de choses, mais le plus c’est que je suis admirative de vos réactions et de votre force à toutes..
J’ai lu la poignante histoire de @phenix 😥. Que la vie est injuste 😡
Votre discussion Récidive ( j’en suis à la moitié) est pleine d’infos pour moi mais aussi me touche beaucoup …vous avez vécu tellement de choses vous toutes..
Par ex j’ai appris que vous n’étiez pas toujours sûres de la prise en charge financière. Alors qu’en France dès lors qu’on a une ALD ( affection de longue durée )(pas forcément un cancer, il y a toute une liste), la prise en charge est à 100% ( sauf quelques frais mineurs où c’est la mutuelle complémentaire). On cotise toute notre vie de travail pour ça , mais c’est un très bon système
Je vous embrasse toutes 🥰
À bientôt
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Merci pour le retour @Emma et je serai en pensée avec toi mercredi prochain pour tes résultats du CA-125.
Je crois qu’il est un peu normal qu’il n’y ait pas eu de baisse significative après le 1er traitement. On se croise les doigts très forts que ça soit le cas cette fois-ci !!
Est-ce que je comprends que tu viens de célébrer ton anniversaire ?? 😉🥳
Si c’est bien le cas, alors je te souhaite un très bel anniversaire et une magnifique ligne droite vers le chiffre 70 🎈🩵
Élise
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Coucou @Emma! Contente d’avoir de tes nouvelles!
Je trouve très drôle que tu écrives que le nodule doit se débattre parce qu’il est agressé : POUAAH! 🤣
Je ne suis pas médecin, et encore moins oncologue, mais du côté droit sous les côtes, c’est peut-être ton foie qui est sollicité. Le foie, c’est comme notre concierge interne, et il est peut-être occupé avec la chimio tiens!
Je répète souvent que ça prend un village pour tisser cette belle communauté, et aujourd’hui, c’est grâce à toi que j’apprends que la prise en charge financière en France me donne envie de déménager. Ha! 🚚
Ici, ce n’est pas cool comme ça, malheureusement. Et une fois qu’on a utilisé notre premier joker (une assurance maladie grave par exemple), ouf pour la suite si la maladie fait encore des siennes.
Bref, je te salue et penserai à toi très fort demain.
Bonne fête et à bientôt,
Fancy
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Allô @Fancy et les autres
Je n’ai pas écrit de message depuis un petit bout car il n’y rien de nouveau. La routine ! 😅
De plus, je suis en vacances avec mon chum jusqu’au 19 août. Donc, je ne serai pas active sur le groupe pendant ce temps.
À bientôt mes chères sœurs turquoises !
Jolyam 💚💫🦋🌸🙏🏻🌈
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@Jolyam contente pour toi! Profite bien!!
@Fancy @Christine @Elise54 et toutes les autres
Mon hamster n’a pas chômé cette nuit mais là, il est allé se coucher car j’ai eu les résultats de ma prise de sang d’hier : ca125 à 424 ( env 700 auparavant). Je vais aller à ma 3e chimio demain le cœur plus léger 🤩.
Il fallait que je partage ça avec vous qui m’avez si bien accueillie et soutenue !! 💖💖💖
À bientôt 👋
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Hello @Emma
Je m’excuse du retard à répondre à tous tes messages mais j’ai été absente du forum depuis quelques semaines.
Moi , c’est Barbara, peut être bien que nous sommes plus ou mois du même âge, je suis née en novembre 1955 . Si tu as envie de connaître mon parcours, il te suffira de cliquer sur l’image à côté de mon nom.Tout d’abord, bienvenue au sein de notre famille qu’est Ovdialogue.
j’arrive à temps pour te féliciter pour tes belles nouvelles. Un CA125 qui chute comme ça c’est comme on dit chez nous : C’est du bonbon.Il est très normal que ton hamster tourne et tourne mais bientôt tu t’habitueras à l’ignorer .
Ton coin de pays a l’air merveilleux, profite de belles marches.
À très bientôt de tes nouvelles🙂🙂🙂
1 -
@Fancy @Elise54 @Christine @Barbara
Pfff..j’ai fait cette nuit un gros malaise, vagal a priori, suite à la chimio de mercredi + piqûre neulasta hier. Je ne m’y attendais pas du tout. Je me sens bien faiblarde. Aujourd’hui ça va donc être repos absolu.
Et moi qui avais bon appétit jusqu’à présent , voilà que j’ai vaguement la nausée et pas envie de manger ..J’ai bien conscience que ce n’est pas grand chose par rapport à ce que certaines vivent mais je n’ai pas ( encore) l’habitude d’être malade. Avez-vous des conseils à me donner ?
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Bon matin @Emma! Je croise les doigts pour que tu ailles mieux depuis ton petit mot. 🤞
J’ai fait souvent des chutes de pression soudaines par le passé et c’est pas cool. Et bien que ce ne soit pas cool (et non je ne suis pas médecin), elles sont passagères et sans risques graves pour la santé.
Lorsque ça m’arrivait, je devais absolument me rafraîchir avec de l’eau au visage et dans le cou le temps que ça passe.
Et OUI, excellente idée de te reposer, pas le choix.
Avec le temps, j’ai remarqué aussi que les effets d’une chimio se produisaient presque toujours une fois les 48 premières heures passées…
Les nausées sont poches aussi (désolée, je suis censée être ici pour te rassurer).
Dis-toi bien que tout ça est passager.
Essaie de t’hydrater …. pour le reste, un peu de patience et tout ça finira par passer.
Bonne journée pareil Emma,
Prends bien soin de toi!
Fancy
xo
PS. évidemment si ça se prolonge, tu pourras volontiers communiquer avec ton équipe de soins et leur raconter tout ça. La qualité de vie pendant les traitements, ça compte!
1 -
@Fancy @Christine @Elise54 @Barbara @Jolyam et toutes les autres
Grâce à la référente de l’association Imagyn, j’ai intégré un super groupe sur fb, « cancer de l’ovaire, parlons en, en toute liberté.. »
https://www.facebook.com/share/g/qFxAvXS34QZH6rxg/?mibextid=K35XfP
Mais ça se trouve, vous le connaissez déjà..
En tout cas, même bienveillance qu’ici et une super réactivité aux questions
Je vous embrasse 💖💖
Ps je ne sais pas pourquoi l’adresse n’est pas sous forme de lien?
https://www.facebook.com/share/g/qFxAvXS34QZH6rxg/?mibextid=K35XfP
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Bon matin @Emma ou plutôt Bon après-midi
J’espère que tu te sens mieux après une journée de repos.
Des fois, plus on avance dans les traitements, plus on se sent plus délicats et de petits effets secondaires se font sentir, mais tout ceci n’est que passager.Mon conseil principal est de ne pas forcer et de te reposer, tu reprendras rapidement tes forces.
Si tu n’as pas trop d’appétit, prends des petits repas à quelques heures d’intervalles.Bon repos et bonne semaine et à très bientôt de tes nouvelles.
😊😊😊
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Merci @Emma pour la référence du groupe Facebook !!
J’espère que tu vas un peu mieux suite à ton dernier traitement.
Plus on compile les traitements de chimiothérapie, plus on en ressent les contrecoups malheureusement.
Comme le dis @Fancy , repos , s’écouter, respecter son rythme, manger moins mais plus souvent peut aider. Ne te gênes pas pour en informer l’équipe soignante/pharmacien , ils peuvent proposer des solutions !!
Bonne semaine à toi 👋
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Allô à vous toutes @Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara, @Emma …
Je suis de retour de vacances et donc je serai plus active sur le groupe.
Demain, je vais recevoir mon dernier traitement de chimiothérapie ( Caelyx ). Déjà 6 mois de fait pour ma 4ème ligne de chimio. Par la suite, mon oncologue et moi avons convenu que je poursuis l’Avastin comme traitement d’entretien. Je vais le recevoir aux 2 semaines jusqu’à ce que ça ne fonctionne plus car je le tolère très bien.
Ce lundi, j’ai eu un prélèvement sanguin de suivi, comme à toutes les 2 semaines. Cependant, mon marqueur CA-125 est contrôlé une fois par mois. Il continue de descendre lentement. Il est rendu à 197. Il diminue de 10 à chaque mois. Ce n’est pas beaucoup mais je préfère qu’il soit en baisse que le contraire. Lentement, mais sûrement !
Je reprends ma routine santé ! Je pense à moi et je fais ce qui me fait du bien. Je me gâte et je profite au maximum de ma qualité de vie qui est bonne. Ça n’a vraiment pas toujours été le cas, oh non !
Voici mes dernières nouvelles !
Bon courage à vous toutes ! La solidarité qui nous lie est essentielle pour moi !
Merci d’être là, je me sens moins seule.
Jolyam 🦋💫💚🙏🏻🌈🪶
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Comme je suis contente pour toi que tout ailles bien 🤩. Et je ne peux que te souhaiter que ça continue et il n’y a pas de raisons qu’il en soit autrement 😜: tu te sens bien , ton marqueur diminue et tu supportes bien avastin ! ( ce dernier point me rassure un peu pour moi, car j’en aurai après mon opération )
Je suppose que tu vas reprendre ( ou continuer ?) tes belles marches. J’essaie d’en faire autant dès que les effets directs de carbo taxol s’estompent et ça fait trop de bien …
Oui grâce à ce forum et au groupe fb, moi aussi je me sens moins seule et ça aussi, ça fait du bien !
pour l’instant je n’ai pas vraiment d’équipe médicale donc pas vraiment d’interlocuteur car suivie dans un gros centre où je n’ai pas vu deux fois le même médecin ou le même interne . Heureusement que toutes les sœurs turquoises, de part et d’autre de l’océan, répondent présent dès qu’on les sollicite ..À te lire bientôt, j’espère
Je t’embrasse virtuellement 💖💖💖
1 -
Jolyam,
contents que ton marqueur soit à la baisse, comme tu le dis si bien, lentement mais sûrement. On apprend à diminuer nos attentes avec le temps. 🥰
Emma,
je n’ai pas eu beaucoup de mots de coeur, mais comme les autres l’ont déjà mentionné, prendre de petits repas dans la journée plutôt que de gros aide. L’estomac vide amène les mot de coeur. Si tu n’as pas vraiment faim, tu peux te faire des smoothies. Aussi, les produits Boost ou Ensure peuvent t’aider. Finalement, parle à ton infirmière-pivot, il y a des médicaments contre les mots de coeur efficaces pour t’aider. Ne reste pas dans la douleur. La douleur, c’est du temps perdu… 🥺
Je connais, en effet, ce groupe FB. Je n’y vais cependant pas souvent comme je suis membre du groupe FB anglophone aussi… merci pour ce partage!
Bonne journée à vous toutes.
🩵🩵🩵
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DERNIER TRAITEMENT @Jolyam : WOUT WOUT! 🎉
Quelle belle journée ce sera non? Alors, pendant que tu es probablement assise dans un fauteuil de chimio quelque part, je te dis bravo pour ton mindset et ta routine santé!
Continue de te faire du bien, c’est excellent!
Je pense à toi!
Fancy
xo
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Chères @Fancy @Elise54 @Emma @Christine @Barbara …
YAHOU !!! YEAH ! J’ai terminé mon traitement de Caelyx. Je me réjouis et je suis contente.
Je vous partage la « toune » que j’ai écouté en boucle lors de mon retour à la maison. Je l’ai écouté dans mes écouteurs, lors de ma marche dès la sortie de l’hôpital.
C’est entraînant et motivant. Ça donne le goût de chanter et de danser ! J’ai fait une petite erreur et finalement mon CA-125 est à la baisse et il a diminué de 207 à 192, donc une chute de 15.
ENJOY !!!
Jolyam 😜
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