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Marqueur CA-125

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Réponses

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Merveilleux @Jolyam

    Vive les vacances!….
    Profites de savourer tout le chemin parcouru et bravo 👏👏👏👏pour le CA125 qui continue sa descente.

    Bonne chance pour l’étape à suivre.
    👏👏👏

  • Merci beaucoup @Barbara

    J’apprécie ton soutien.

    Je suis fatiguée et stressée aujourd’hui. Il y a des jours comme ça ! Demain sera meilleur !

    Jolyam 😘

  • @Jolyam

    Wow! Super! Une chimio derrière toi!
    Merci pour le partage de cette chanson. Je ne la connaissais pas.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Yeahhhhhhh @Jolyam , tellement contente que tu aies terminé les traitements et que tu vois les résultats avec la baisse des marqueurs. Il y a de quoi 💃 et chanter 🎤 à tue-tête 🥳

    (Ta tounne est d’ailleurs Excellente et entraînante 👌)

    On se réjouit, on savoure et on profite de ce moment de grâce 🌈

    Continue de prendre soin de toi.

    Bonne soirée 🩵

  • bonjour

    @Fancy @Christine @Jolyam @Elise54 @Barbara et toutes les autres

    j’ai lu vos posts et une fois de plus suis admirative de votre façon de réagir positivement même dans l’adversité ( pensée particulière pour toi @Christine qui cumules les effets secondaires)

    🤩Je veux partager avec vous aussi les bonnes nouvelles : après 3 séances de chimio carbo taxol, mon ca125 est passé de 706 à 274 !! Et mon petscan est plutôt encourageant aussi : les deux nodules repérés en mai ont diminué de moitié et même l’un n’est plus hyper métabolique et ne marque plus !! Quasi toutes mes adénopathies ont régressé sauf une qui est bizarrement stable.
    je vois chirurgien et oncologue mardi 3 septembre qui me donneront leur interprétation et me diront comment va se jouer la suite.
    je pense bien à vous toutes 💖💖

  • merci @Emma c’est gentil

    Hip hip hip hourra! Pour cette belle nouvelle. On prend toutes les petites victoires sur cette foutue maladie à 💩 (si tu me permets l’expression)!
    Bonne rencontre avec tes médecins mardi, mais je suis certaine que cela va bien aller. tiens-nous au courant

    🩵🩵🩵

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Emma , vraiment contente pour toi 🤗

    Ce sont de belles nouvelles cette baisse importante du CA et la diminution des nodules.

    Je le dis souvent, mais ça nous rend toujours un peu plus légère quand on sait que les traitements amènent des résultats positifs. Et elle est douce cette sensation de légèreté associée à de bons résultats 🙂.

    Bonne rencontre avec ton équipe ce mardi et tiens nous à jour 😉👋

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Félicitations @Emma pour ces merveilleux résultats.
    C’est si encourageant de voir que les traitements portent fruits.

    Bonne continuation et bonne chance mardi pour ta rencontre avec ton équipe médicale et à bientôt de tes nouvelles.

    😊😊😊

  • bonjour à toutes

    @Christine @Barbara @Fancy @Jolyam

    On ne m’opère pas de suite parce que j’ai encore un ganglion dans le cou qui a bien diminué mais ils veulent l’éliminer complètement. Donc 3 séances de chimio supplémentaires dont j’ai fait la première, enfin, à l’hôpital à 20km de chez moi ( alors que ke centre expert est à 210). Ambiance beaucoup plus détendue là bas et en hôpital de jour.
    Cette décision m’arrange bien parce que je vais pouvoir profiter de ma semaine de location au bord de mer du 6 au 13 octobre ( location que j’avais faite en début d’année bien avant mon diagnostic) 🤩🤩

    J’ai repris un antihistaminique 3h avant la piqûre de neulasta, puis le lendemain. J’ai eu beaucoup moins de douleurs dans les jambes et aussi d’une manière générale. Ni diarrhée, ni malaise cette fois ci. Juste un peu faiblarde sur les jambes. J’apprécie !!!

    Septembre est turquoise et je vais participer le 20 septembre à un stand à l’hôpital de Gap pour faire connaître l’association Imagyn et les cancers gynécologiques d’une manière générale.

    Je pense bien à vous 💖💖💖

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute
    8 sept. modifié

    Si contente pour toi @Emma

    Tes nouvelles sont très bonnes et sont sur une belle lancée.
    Tu as fait plus de la moitié des traitements et il ne t’en reste plus que deux et🤞qu’ils feront fondre complètement le dernier ganglion .

    👍que tu as été moins incommodé par les traitements cette fois ci .


    Si contente aussi, que grâce au report de ta chirurgie, tu pourras profiter de tes vacances en bord de mer. Rien de mieux que de se ressourcer et de faire un plein de souvenirs et d’énergie.

    C’est merveilleux d’être une ambassadrice pour faire connaître les cancers gynécologiques. J’ai fait ceci pendant des années car étant diagnostiquée assez tardivement d’un cancer des ovaires, ma priorité était d’informer le plus de femmes possibles sur les symptômes qui sont très souvent banalisés.

    Bonne continuation et à très bientôt de tes nouvelles .
    😊😊😊

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    De bonnes nouvelles @Emma !! C’est toujours agreable ces périodes où les astres semblent s’enligner pour nous faciliter un peu la vie.

    Contente que tu aies trouvé une façon de diminuer les effets secondaires. Tout ce qui améliore la qualité de vie lors des traitements est le bienvenu 🙏


    Bravo pour ton implication à faire connaître les cancers gynécologiques !! Le vécu d’une sœur turquoise a tellement plus de poids dans la sensibilisation. Je suis certaine que tu sera une super porte-parole 👌

    Est-ce que l’association Imagyn regroupe tous ces types de cancer ou seulement le cancer des ovaires ?

    Je te souhaite une belle semaine 💪

  • oh comme ce sont de bonnes nouvelles @Emma bon, on aimerait mieux que tout soit disparu, mais tu es sur une bonne lancée comme l’a si bien dit @Barbara

    Super d’être en mesure de te ressourcer au début octobre. C’est recharger nos batteries afin d’être en mesure de mieux continuer.

    Je suis comme toi relativement à être ambassadrice même si ce n’est pas de la même manière. C’est vrai qu’une fois qu’on a reçu le diagnostique et que la poussière des premiers moments sont passés, nous voulons à tout prix aviser toutes les femmes autour de nous… comme si on voulait que personne d’autre reçoivent ce diagnostique, enfin, c’était (et c’est toujours) le cas pour moi.

    je t’embrasse

    🩵🩵🩵

  • Coucou les filles !
    Bonjour @Fancy @Elise54 @Christine @Emma @Barbara et les autres …

    J’attendais d’avoir plus de nouvelles avant de vous écrire.
    J’ai eu une rendez-vous avec mon oncologue hier matin. Ce suivi marquait la fin de ma chimiothérapie de Caelyx dont j’ai en 6 traitements à une fréquence de 1 par mois donc pendant 6 mois. J’avais commencé le 3 avril dernier.

    Mes résultats de prise de sang sont bons. Pour ce qui est de mon dernier scan de contrôle, datant du 29 août, tout est stable et il n’y a rien de changé c’est comme un copier-coller 😅

    J’ai encore 3 micros nodules qui n’ont pas évolués ni régressés. Ils sont pareils qu’au dernier scan du 6 juin dernier.

    Il n’y a aucune nouvelle lésion ou nodule d’apparus. Pas de liquide ( ascite ) ou d’épanchement pleural.

    Mes 3 nodules mesurent moins d’un centimètre. ( 8 mm, 5.5 mm et 4.5 mm )

    Il y en a un sous hépathique donc placé sous le foie. Il y en a un autre dans le fosse iliaque plus bas. L’autre, je ne sais pas exactement où il est dans le péritoine. 🤷‍♀️

    Le 19 août, j’ai eu un contrôle sanguin pour vérifier mon marqueur Ca-125.
    À ce moment, il était en baisse à 192.

    Le 9 septembre, j’ai passé une autre prise de sang et mon oncologue a dit que mon Ca-125 est remonté à 207. 🤦‍♀️

    Il joue au yo-yo 🪀 en demeurant sensiblement autour des mêmes valeurs. Mon oncologue ne peut pas expliquer le phénomène et le pourquoi !

    Je continue l’Avastin comme traitement d’entretien aux 3 semaines tant et aussi longtemps que cela fonctionne.

    Je vais avoir un contrôle du marqueur Ca-125 à toutes les 3 semaines. Je vais avoir aussi un scan de suivi tous les 3 mois.

    Reste à prendre ma décision à savoir si je poursuis ou j’arrête mes injections quotidiennes de Fragmin ! Le Fragmin est un anti coagulant à cause de mon antécédent d’AVC en 2020 sous chimio. Cette injection enlève le risque de phlébite, AVC et d’embolie pulmonaire. Mon oncologue serait bien à l’aise de l’arrêter. Elle dit que ces risques apparaissent, la plupart du temps, lors des 6 premiers mois de la chimio. Elle me laisse choisir. Pour l’instant, j’ai décidé de poursuivre encore quelques semaines à une dose réduite. Je suis vraiment indécise, je réfléchis ! Je ne souhaite pas faire de gaffe alors je prends tout mon temps pour y penser. Je vais aussi demander des avis médicaux avant de faire mon choix.

    À suivre !

    Bonne journée à toutes ! Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • Allô !
    J’ai relu les résultats de mes scans et j’ai 2 micros nodules sous-hépatique mesurant 5.5 et 4.5 mm. Le troisième est situé au niveau de la fosse iliaque inférieure droite et mesure 8 mm.

    Voilà pour les corrections !

    Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • Bonsoir @Fancy @Elise54 @Christine @Barbara @Emma

    J’ai pris des informations auprès de mon infirmière pivot. J’ai posé la question par rapport aux fluctuations qu’effectue mon taux de Ca-125.

    Sa réponse : Il paraît que ce n'est pas si significatif pendant les traitements de chimio ces petites variations ! ( L’avis de quelques oncologues )

    Mon oncologue ne s’inquiète pas. Elle dit que c’est stable !

    Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • @Jolyam @Fancy @Elise54 @Barbara @Emma

    Allô Joyam

    Je suis contente, c’est somme toute de bonnes nouvelles. Ton CA125 n’est pas entre 0 et 35 (moi non plus d’ailleurs depuis longtemps), mais il est stable. Pour en avoir l’expérience des dernières années, oui, le marqueur tumoral peut jouer un peu au yoyo. Ce qui est important, c’est à long terme.

    Ce qui m’a cependant fait sursauter, c’est le fait que ton oncologue t’a laissé la décision de continuer le Fragmin. Bon, de un, je trouve bizarre qu’il te donne le Fragmin. Selon une étude publiée par un oncologue de l’hôpital de Gatineau (mon hôpital), ce ne sont pas tous les anti-coagulants qui doivent être prescrits avec la chimio et le cancer. De fait, le seul qui devrait être prescrit est Eliquis ou son générérique Apixaban. C’est un comprimé à prendre 2 fois par jour. De deux, tant et aussi longtemps que tu reçois de la chimio tu devrais prendre l’anti-coagulant. De trois, c’est lui le médecin! Je crois que ça m’enrage. Bon, pour toi, c’est peut-être mieux ainsi, car lui l’aurait sans doute arrêté.

    Je te dis tout ça car je suis suivie par une spécialiste en médecine interne depuis que j’ai fait un blocage à l’artère iliaque droite en 2022. J’ai dû être opérée pour avoir un pontage. Le blocage annonçait la récidive. Je prends depuis Eliquis. Je prenais également de l’aspirine 80mg par jour (aspirine de bébé). Je ne le prends plus maintenant après consultation avec la spécialiste en médecine interne. J’ai pu l’arrêter car j’ai eu un pontage. Si j’avais eu un stent, j’aurais dû continuer l’aspirine. Avec un pontage il y a moins de risque de blocage.

    Cela m’étonne qui tu ne dois pas suivie par un spécialiste en médecine interne ou celui qui t’a suivi lors de ton avc.

    Désolée pour mon ton alarmiste, mais je crois que c’est assez sérieux comme décision…

    Sur ce, je te souhaite tout de même un bel après-midi. 🤣

    🩵🩵🩵

  • @Jolyam @Fancy @Elise54 @Barbara @Emma

    Le message précédent adressé à Jolyam est resté coincé en ébauche. Je l’ai écrit hier après-midi. 🤷‍♀️

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Ce sont de bonnes nouvelles @Jolyam de savoir que les nodules sont stables, inchangés et que rien d’autres ne s’est pointé !! On n’est pas contre le copier/coller quand même 😉

    C’est un suivi serré et rassurant aussi que d’avoir des scans aux 3 mois. On ne peut pas avoir plus précis comme information que des scans.

    Bonne réflexion pour le fragmin. Je ne peux aider mais c’est bien que tu aies le temps de t’informer. Un AVC doit rester un événement traumatisant, je te comprends de réfléchir et demander avis à d’autres professionnels. L’idée est de prendre une décision éclairée.

    Bonne fds à toi, tiens nous au courant 🌻

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Merci @Christine pour toutes les infos que tu viens de donner à @Jolyam concernant le fragmin. Ton expérience, tes réflexions et tes conseils sont précieux. Comme je disais plus haut, c’est important de prendre une décision éclairée et tu apportes des éléments pour le faire.

    J’espère que ça va bien pour toi ces temps-ci avec tous les soucis santé que tu avais 🙏

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute
    25 sept. modifié

    contente de te lire @Jolyam et d’avoir de tes nouvelles.

    En résumé je comprends que le tout est stable sauf les petites fluctuations du CA125. D’après mon expérience, ce qui est plus inquiétant c’est quand il augmente d’une façon très significative à chaque prise de sang.

    Merci à @Christine d’avoir partagé son expérience cela pourrait peut être t’aider à prendre ta décision, qu’en pense ton médecin de famille?

    Prends soin de toi et à très bientôt

    🙂🙂🙂

  • Bonsoir @Christine @Elise54 @Barbara @Fancy

    Merci beaucoup pour les informations @Christine dont je vais tenir compte et prendre en considération. Je vais consulter ma médecin de famille lundi le 17 septembre. Je vais lui mentionner ces renseignements. Elle est très compétente, humaine et j’ai une confiance absolue en elle. Elle m’éclaire toujours positivement. Donc, elle connaît bien ma situation et elle pourra me guider vers le meilleur choix possible.

    De plus, je vais lui demander ce qu’elle pense des variations par rapport à mon CA-125.

    Merci aussi pour vos réponses @Elise54 et @Barbara.

    En effet, faire un AVC si jeune est un épisode très traumatisant et la réadaptation est longue. J’ai dû faire preuve de grande humilité. J’ai perdu temporairement presque toutes mes facultés. De plus, c’est survenu pendant la pandémie en 2020 et j’ai été quelques mois isolée, à l’hôpital et au centre de réadaptation, sans avoir droit à aucune visite. Avec du recul, c’était un très pénible cauchemar que je ne souhaite aucunement revivre. Je me demande encore comment j’ai fait pour me tirer de ce malheureux événement sans séquelle.

    Quand j’aurai discuté avec ma médecin de famille, qui est extrêmement fiable, je vous réécris pour vous donner les conclusions.

    Bonne fin de semaine ! Bisous 😘

    Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • allô @Jolyam

    Bonne idée d’en parler avec ton médecin de famille et c’est super que tu ailles confiance en elle! J’ai retrouvé l’article publié par Karim Abou-Nassar (spécialiste en médecine interne et ématologue à Gatineau). L’étude s’est déroulée sur une période de 6 mois.

    https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1814468

    Ce n’est pas anodin ce que tu as vécu et je comprends très bien que tu ne veuilles pas répéter l’expérience.

    Je te souhaite bonne réflexion.

    🩵😉🩵

  • Bonsoir @Christine !

    Merci beaucoup pour les informations dont je n’étais pas au courant.
    Je suis reconnaissante, également, pour le lien sur l’étude que tu m’as partagé !

    Je parle à ma médecin de famille demain. Je vous donne des nouvelles sous peu.

    Bonne semaine !

    Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • avec plaisir @Jolyam bonne nuit et bonne semaine. 🩵🩵🩵

  • Allô les filles !

    @Christine Je n’aurai pas de réponses à mes questions aujourd’hui. Malheureusement, ma médecin n’est pas en oncologie. Il y a eu un changement à l’horaire. Elle revient seulement le 30 septembre. Je dois donc patienter jusque là.

    Bonne journée !

    Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

  • Bon matin @Jolyam, comment vas-tu?

    J’ai raté quelques discussions puisque j’étais en vacances en Espagne, et je viens de lire que tes traitements de Caelyx sont terminés. Tellement contente pour toi!

    Et à ce que je lis, Avastin te sera donné aux 3 semaines.

    Marches-tu toujours? Perso, je trouve que c’est l’automne est la plus belle saison pour marcher.

    Je t’embrasse et te souhaite une super belle journée!

    Fancy xo

  • Allô @Fancy !

    Je vais très bien merci 🙏🏻

    Je suis absolument d’accord avec toi. L’automne est vraiment la plus belle saison pour la marche. La température est idéale. La beauté de la nature est époustouflante avec toutes ces jolies couleurs 🍂🍁. Et que dire de cette odeur que j’adore ! Oui, je marche encore entre 45 minutes et une heure chaque matin.

    Je prends de l’Avastin aux 3 semaines comme traitement d’entretien tant et aussi longtemps que ça fait dormir mes micros nodules et qu’il n’y a de progression. Ce que j’ai su, du médecin qui m’a évaluée ce matin, c’est que mon dosage est réduit à 7.5 alors qu’avant j’avais du 10 aux deux semaines ! Il me semble que, lors de ma dernière rencontre avec mon oncologue, elle m’a dit que le dosage serait augmenté ?! Je ne comprends pas trop. Peut-être ais-je mal compris ! Ça me fait peur car je ne veux pas récidiver encore en très peu de temps !

    As-tu la mutation du gène BRCA comme moi? Je ne me souviens plus ! J’aimerais ton avis sur l’immunothérapie qui est très prometteuse. Je sais que ce n’est pas encore un traitement privilégié pour le cancer des ovaires mais …

    WoW 🤩 tu es allée en Espagne 🇪🇸 Super ! On doit profiter au maximum de la vie !
    Je t’envie 😉

    Câlin et bisous 😘

    Jolyam 💚🦋🙏🏻💫🪶🌸

  • Coucou @Jolyam!

    Contente de savoir que tu vas bien. YÉ! 😜

    J’ai voulu reprendre mes marches sur la piste cyclable hier, mais une compagnie de pavage refait l’asphalte du stationnement et l’accès était compliqué, donc je vais me reprendre! À l’automne où je marche, c’est assez fréquent d’y croiser des chevreuils, et c’est magnifique!

    J’envisage une petite évasion en Estrie pour faire une petite randonnée : mon frère a sa maison là-bas, donc je pourrais y coucher. :) …

    Je te lève mon chapeau bien haut pour tes marches! Ta discipline et ta persévérance sont admirables! BRAVO! Tu peux être TRÈS fière de toi!

    ____

    Si ton dosage est diminué, j’imagine que c’est positif non?

    Je comprends pour ta peur de la récidive : j’en ai vécu 3 jusqu’ici et c’est assez !!

    Et comme toi OUI, je suis porteuse de la mutation BRCA (BRCA1 dans mon cas). J’ai reçu 30 traitements de chimiothérapie depuis 2017, puis suis sous Olaparib depuis février de cette année, et ça se passe super bien.

    J’aurai un scan de contrôle dans les prochains jours pour évaluer l’effet d’Olaparib sur mes tumeurs, et je ne peux imaginer une seule petite seconde que mon scan ne soit pas A1!

    Je me sens tellement bien, que dans ma tête, ça ne peut qu’être hyper positif (ce que je me souhaite évidemment).

    _____

    Pour ce qui est de l’immunothérapie, faudrait que je fouille : je ne connais tellement pas ça. Mais merci d’en faire mention, ça va peut-être en inciter d’autres à partager leur histoire ici.

    _____

    Et pour l’Espagne OUI! Gros gros gros coup de cœur 🧡, c’était MAGIQUE! J’en pleurais hier en décrivant les paysages que j’ai vus, c’était tellement beau! 🤩

    J’espère y retourner, pour aller à Valence et Alicante peut-être…

    J’ai aussi fait la plus étonnante des rencontres là-bas, tu pourras aller lire tout ça si tu veux, juste ici. FOU FOU FOU LA VIE! 💫

    Je profite OUI, et j’espère que tu en fais autant. 🍂🦃🧣🧡

    Câlins et bisous

    Fancy xo