OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Suivi Zejula
Réponses
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Merci Christine pour ton message et vos soutiens par la pensée!! J’apprécie énormément et ça fait du bien.
Difficile à ce jour pour te répondre.
je suis opérée vendredi 30 août.
bien évidemment dès que je reprendrais mes esprits je vous tiendrais au courant.
va t il me redonner Zejula ou un de ses frères je n’en sais rien à ce jour. Mais je vous dirai bien évidemment quand et quoi ?Il me tarde d’être vieille d’une semaine car je commence vraiment à fatiguer. J’ai encore passé un coroscaner aujourd’hui à Montpellier. Je suis épuisée de toutes ces misères que je subit. Mes veines disent stop elles se cachent et donc je déguste. Ce n’est pas cool. Je me suis trouvée mal avec cette chaleur.
Bon aller une semaine de répit à partir de ce soir !! Savourons ces moments j’ai une semaine devant moi pour me reposer afin d’être fraîche, belle, en forme pour affronter le scalpel du Professeur Colombo. Ça me fait rêver 🤣🤣🤣🤣
j’ai hâte!! Belle soirée les filles et prenez bien soin de vous.
😘😘❤️❤️2 -
Christine, j’ai oublié de te demander comment peut on savoir si on a eu une mutation génétique ?
je n’ai jamais fait de test génique.Belle soirée 😍😍
0 -
Je ne suis pas certaine comment cela se passe en France, mais ici, la tumeur prélevée lors de la chirurgie initiale est envoyée pour au laboratoire pour savoir si la tumeur est porteuse des gènes BRCA 1 et 2. Pour les autres mutations génétiques, c’est le ou la gynécologue-oncologue qui fait la demande à un laboratoire de génétique. Ces tests sont faits au moyen d’une simple prise de sang. Du moins, c’est de la façon dont cela a été fait dans mon cas.
J’espère que cela t’éclaire.
🩵🩵🩵0 -
Merci Christine pour ton message
chez nous lorsqu’on enlève quoi que ce soit c’est analysé mais les résultats vont directement au chirurgien. Je n’ai jamais eu connaissance d’une recherche génétique. Je vais poser la question à ce Professeur. Il va peut être le faire sans m’en parler.
Montpellier est un des plus grands centre Cancérologiques de France. Il y en a trois Lyon Paris Montpellier. Je ne peux pas mieux tomber.Je vais parler de notre Blog au professeur Colombo.
Je remercie mon chirurgien Monsieur Triopon et toute l’équipe qui me suit depuis le début de m’avoir orientée vers ce Professeur Colombo, merci l’univers!! Car de partout où je me suis trouvée pour mes divers examens je n’en ai eu que des commentaires dithyrambiques . Ce qui me donne beaucoup d’espoir, confiance. Je vais à cette intervention presque avec soulagement. Mais n’oublions pas que tous vos soutiens, vos écrits y sont pour beaucoup aussi et je profite de ce message pour toutes vous remercier, vous dires à quel point ce blog est important et fait du bien.
Merci merci à vous toutes
😘😘😘❤️❤️❤️😍2 -
Hello @helene
Personellement vu que j’ai eu un cancer des ovaires suivi par un cancer du sein, ma gynéco oncologue m’a proposé de faire un test génique quant à savoir si j’ai une mutation.
C’est tout simplement un test sanguin si je me rappelle bien, mais qui prend 3 semaines à être analysé.
Effectivement, je suis porteuse du gène BRCA1 .
Cela ne change pas beaucoup pour moi, mais pourrait affecter mes enfants .Dans mon cas, je n’ai qu’un garçon, et le gène BRCA1 affecte plus les filles que les garçons, mais cela ne veut pas dire que si on est porteur du gène qu’on devrait obligatoirement avoir le cancer des ovaires mais nous sommes plus à risque.
Il faudra donc être plus aux aguets à tout changement dans notre corps.
😊😊😊1 -
Coucou @helene!
Hey bien pour commencer, sache que je me joins à toute cette belle communauté pour te dire que nous sommes derrière toi et que Colombo fera ce qu'il fait de mieux: réparer les petites madames avec des cancers gynécologiques pour qu'elles reprennent le golf! ⛳️ Ha!
La vie est pleine d'étoiles non? D'avoir la chance de tomber sur un médecin aussi comptétent que réputé! J'adore.🧡
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Et puis là, pour les test génétiques, j'avoue que je trouve ça un peu particulier que tu n'aies pas encore été testée pour les mutations génétiques.
Ici, depuis quelques années en fait, on le propose SYSTÉMATIQUEMENT aux femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein ou de l'ovaire.
Lorsque je suis arrivée au CHUM avec un diagnostic de cancer de l'ovaire âgée de seulement 48 ans, on me trouvait bien jeune pour un tel cancer. Et on m'a tout de suite demandé: "Y a t'il eu des cas de cancer du sein ou de l'ovaire dans ta famille?", et la réponse était oui.
On m'a ensuite référée en génétique, où une prise de sang est venu réveler que j'étais porteuse de la mutation BRCA1 (ce qui venait expliquer aussi le cancer de mes tantes).
Bref, comme le soulignait @Barbara dans sa publication, ça prend 3 semaines avant de recevoir les résultats.
Tiens-nous au courant pour la suite @helene ok?
Bisous et bonne soirée,
Fancy x
1 -
Bonjour à toutes,
Merci pour vos retours sur les tests génétiques.
Ma maman est décédée à 91 ans d’une mort naturelle, pas de cancer et elle a eu 5 enfants.
Ma grand mère maternelle est décédée du coeur.
À ma connaissance dans la famille côté des femmes il n’y a pas eu de cancer.
Je vais parler à Monsieur Colombo de notre belle communauté et de lui faire part de ces tests génétiques.J’ai une fille donc il serait très intéressant pour elle de savoir.
Merci à toutes de vos soutiens qui me font chaud au cœur.
Bon week-end à vous toutes., profitez de chaque instant qui passe.
😘😘😘😘❤️❤️❤️
4 -
@Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara, @helene et les autres sœurs Turquoise!
Bonsoir à vous toutes!
Je reprend ma lecture ce soir car j’ai délaissé la plateforme un bout de temps. Comme on dit, je ne vous avais pas oublié mais j’ai profité de tout les bons moments pendant que je suis en forme.
Ma belle Hélène, je te souhaite bonne chance pour demain. Je serai en pensée avec toi. Je suis sûr que Colombo fera un travail de maître. Comme tu es une personne déterminée et positive tout va bien se passer après ce grand jour.
Chère Christine, tu es vraiment un modèle de persévérance, de force et surtout de générosité pour participer à cette essaie clinique avec tout ce que ça comporte et de dire que ça pourra aider les prochaines femmes atteintes de ce foutu cancer. Merci🙏 infiniment!
À Fancy, Barbara, Élise et toutes les autres, je vous souhaite que tout continu de bien aller.
De mon côté, je prend les bonnes nouvelles de ce temps-ci car j’ai eu le résultat de mon taco du mois d’août et pas de récidive. Je continue ma posologie de NIRAPARIB même si des fois il me mène la vie dur mais il y a plus de positif que de négatif. Au fil des années on s’endurci. Il reste mes marqueurs à vérifier le 13 septembre et rencontre l’oncologue le 17 septembre. J’espère de continuer à avoir de bonnes nouvelles.
On n’est toutes faites fortes 💪!
Je vous embrasse ❤️ et je ne vous oublie pas!
Amicalement Johannexxx
0 -
Bonjour à toutes,
Merci merci pour vos chaleureux messages et pensées.Il est 6 h 46, je suis en tenue de combat pantalon et chemise bleue pour le Bloc.
‘je dois descendre vers 7 h 15 au bloc . L’opération est prévue 8 h -13 h environ. Donc je devrais passer l’après midi en salle de réveil puis en soins intensifs.J’ai rencontre l’équipe du Professeur Colombo qui vont l’assister deux jeunes hommes et une jeune femme. Plus toutes la ribambelle d’infirmières, anesthésistes etc. Beaucoup de monde pour une petite tumeur 🤣🤣🤣. Bref hier c’était préparation à l’opération, vidange des intestins, rasage, toilette, re toilette des pieds jusqu’au bout des cheveux.
Voilà il n’y a plus qu’à !!
La suite dans quelques jours si tout se passe bien.
‘je suis très confiante. Quand faut y aller faut y aller !!!
je vous embrasse toutes très fort.
😘😘❤️❤️❤️2 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine, @helene et les autres sœurs Turquoise!
Bonsoir!
Hier dans mon message, j’ai omis de vous dire que lorsque j’ai appris que j’avais un cancer en 2019, Je m’étais promis d’avoir un chien 🐕 qui est un fidèle ami.
Mon chien m’a beaucoup aidé en me réconfortant dans mes moments difficiles par sa présence, ses colleux, les marches que nous faisons ensemble, les jeux et son amour inconditionnel.
Je vous présente pour celles qui ne la connaissent pas mon bébé Maya!
On n’a tous dans notre cheminement de cette maladie un attache soit par l’art, la musique, la cuisine, les animaux etc… qui nous libère!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Bien grandi la petite Maya !….
Si contente de te lire @jojo02 ey d’apprendre que le résultat de ton tacot est très bon, 🤞ton CA125 le suivra et tu auras je l’espère de merveilleux résultats.
Entièrement que chaque personne va trouver un petit quelque chose qui l’aidera à passer à travers des moments difficiles.Bonne continuation et à très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
0 -
@jojo02 , ta Maya est magnifique 👌👌
Bien hâte de voir la suite de tes rendez-vous du 13 et du 17 septembre mais je suis confiante pour toi, c’est bien parti avec ton taco qui est nickel ✌️
Reste à profiter des derniers moments de l’été. Le début de l’automne apporte souvent de belles journées pour faire de la décapotable 😉
Bonne fin de semaine à toi !!
0 -
De belles ondes positives vers toi ma belle @helene 🌈
Tu dois être aux soins intensifs à l’heure actuelle et je te souhaite que cette belle convalescence qui commence soit bonne et rapide. Mais pas trop rapide non plus, il faut y prendre le temps et respecter notre rythme, mais juste bien dosée afin qu’elle soit la moins longue possible.
Je pense à toi 🤞🫶💪
1 -
@Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara et les autres sœurs Turquoise.
Bonsoir les filles!
Je vous ai délaissé un petit bout mais mon cœur ♥️ s’ennuie de vous.
J’ai lu quelques courriels de vous et ça semble bien aller.
De mon côté, j’ai eu des bonnes nouvelles en début d’octobre. Mes marqueurs sont parfaits et mon Scan pas de récidive.Mon dieu que je remercie la vie et mon cœur est rempli de gratitude 🙏.
Je continue mon traitement d’entretien de Zéjula toujours à une dose par jour car mon corps ne tolérait pas deux doses. Il faut croire qu’il donne de bon résultat même si ma dose a diminuée. Je repasse un Scan en janvier ainsi que les marqueurs et je passe à chaque mois une prise de sang 🩸 pour faire le suivi du Zéjula.
Je souhaite d’avoir de vos nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
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Salut @jojo02 🙂
Quelle belle nouvelle pour ton scan 🙌. C’est fou comme on se sent le cœur plein de gratitude oui quand on reçoit des résultats positifs 🩵
Ce que je trouve vraiment bien, c’est que même à dose réduite de Zéjula, les résultats sont là. Ça démontre bien que le corps accepte ce qui lui convient sans diminuer la qualité du traitement !!
Je suis contente que ça continue de bien aller pour toi ☺️
De mon côté tout est stable aussi. Les prochains examens- gynécologique et scan - vont en décembre.
À bientôt 👋
1 -
Salut ma belle!
Merci de m’avoir répondu et je suis contente pour toi aussi que tout aille bien.
J’aimerais savoir à quelle fréquence tu passe un Scan et que tu vois ta gynécologue oncologue?On n’a fait beaucoup de décapotable cet été avec le beau temps. On n’a découvert plein de bel endroit. J’imagine que tu as dû en profiter toi aussi.
J’attends ta réponse et merci encore!Amicalement ❤️
Johanne
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@jojo02 ,
Je vois la gynécologue aux 6 mois et un scan aux 6 mois également. Je dois spécifier que dans mon cas, le CA-125 n’est pas fiable. Je ne passe donc jamais de prise de sang et c’est ce qui fait, je crois, que le scan est à cette fréquence.
Oui nous aussi on a profité de la décapotable cet été. En alternance avec des séjours en camping. Déjà hâte à l’été prochain 😉
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