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Suivi Zejula
Bonjour à Toutes,
Comme promis un petit retour de ma visite chez l’oncologue !! Tout va bien on se revoit dans 6 mois et entre cet intervalle suivi auprès de mon gynécologue au mois de mars. Je continue avec mon Ami Zejula la route main dans la main. Merci Zejula 🤣🤣 de m’être aussi fidèle pour quelques années encore…..
cela fait donc mon deuxième noël dans la sérénité, la joie et le bonheur retrouvé !! 🤞🤞🍀🍀🥂.
Ne perdez surtout pas le courage de vous battre ça vaut vraiment le coup!! Si j’y suis arrivée vous pouvez toutes y arriver. Il faut garder le moral, se bouger les fesses par de la marche, du sport, et surtout continuer à rester coquettes, pimpantes, prenez soin de vous. C’est tellement important.
Je vous souhaite d’excellentes fêtes à toutes.
je vous embrasse très chaleureusement.
A très bientôt. 😘😘❤️❤️❤️
Réponses
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@helene
Bonsoir Hélène!
Je commence le Zéjula le 3 janvier et j'avoue que j'ai plus peur de prendre ça que mes 18 derniers traitements de chimiothérapie que j'ai terminé le 24 octobre dernier.
Tu semble très bien allé avec ce traitement. Est-ce que tu peux m'en parler un peu comme depuis quand tu prends ça et pourquoi pas la chimiothérapie et quels effets secondaires tu as eu?
Moi j'ai été opéré en 2019 avec 6 gros traitements de chimio, 1ère récidive à cause d'un ganglion para-aortique surénal gauche donc opération le 22 décembre 2022 sans traitement, 2ième récidive en mars 2023 encore un ganglion para-aortique non opérable mais 18 traitements de chimiothérapie. Là on m'offre un traitement d'entretien Zéjula car le ganglion est rendu à 5mm.
Reviens moi si tu veux!
Joyeuses Fêtes!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Bonjour Johanne,
Je tiens tout d’abord à saluer ta force et ton courage pour avoir affronter toutes ces tempêtes.
Je vais avoir 69 ans le 15 janvier, on m’a découvert le cancer des ovaires lors d’une ablation des ovaires. Donc deux mois après seconde opération pour tout nettoyer car la première opération n’était pas dans le cadre d’un cancer. On suivit 6 séances de chimio avec toutes ses réjouissances.
6 mois après la dernière chimio récidive sur l’aorte. Donc opération et 6 séances de chimio supplémentaires. Malgré toutes ces opérations et séances chimio je me suis toujours obligée de continuer le golf ma passion, vélo, marche et surtout une alimentation équilibrée.
j’ai pris Zejula après ma dernière chimio.
Cela fait un an que je prends deux gélules par jour.
j’ai eu des effets secondaires comme grosses bouffées de chaleur, fatigue, constipation.
il faut accepter ses effets et gérer au mieux. Quand je suis fatiguée je me repose, il faut être à l’écoute de son corps. Au fur et à mesure le corps s’habitue et évolue avec ce médicament. Il ne faut pas en avoir peur. C’est notre nouveau compagnon et il nous permet d’être là de profiter de la vie. Il faut l’accepter comme un nouvel Ami. Mais surtout Johanne, il faut continuer à vivre normalement, se faire plaisir, prendre soin de soi.
Je n’ai plus de bouffées de chaleur, la constipation je la combat en me massant le ventre au couché 30 fois dans le sens des aiguilles d’une montre.
je joue au golf deux à trois fois par semaine. Si je me sens fatiguée je prends une voiturette, sinon je fais que 9 trous à pieds.
Le moral joue beaucoup dans toutes les maladies. Il faut rester positive, remercier la vie de la chance que nous avons de pouvoir nous soigner, et d’avoir des médicaments qui nous permettent de stopper la maladie.
Zejula c’est comme un laser, des qu’une cellule ovarienne maligne se présente il la grille.
je reste à votre disposition si vous voulez me joindre et si vous avez besoin de parler.
Mais garder le moral car vous êtes sur le bon chemin de la guérison !!
Je vous souhaite d’excellentes fêtes, un joyeux noël et une année 2024 pleine de projets, d’amour et de joie.
Ma dernière compétition de golf. Je suis à droite et nous avons gagné !! 🤣🤣 Merci Zejula de me donner la pêche !!
je vous embrasse très chaleureusement
Hélène
2 -
@Hélène
Un gros MERCI de m'avoir répondu car ça me rassure pour le prendre.
Je débute le 3 janvier et je verrai au fur à mesure.
Je suis une fille très positive et tout comme toi je me tiens en forme surtout la marche mais raquette, patin et ski de fond mais là il manque la neige.
Je n'arrête jamais ménage, bouffe, commissions et des belles sorties cinéma, resto, spectacle, weekend à l'extérieur soit à l'hôtel ou chalet.
Je suis réaliste face à ce cancer que l'on me dit incurable et j'ai appris à vivre avec.
Je prends les traitements que l'on m'offre mais si ça fonctionne pas j'arrêterai et je reprendrai de la chimio si nouvelle récidive.
Je suis en forme moralement et physiquement et je n'ai pas
l'intention de me laisser intimider par cet intru!
Joyeuses Fêtes et une belle année 2024!🌲❤️
2 -
Oh @helene, merci tellement pour ce topo : tu es inspirante et rafraîchissante! MERCI!
Comme tu le dis si bien : « Ne perdez surtout pas le courage de vous battre ça vaut vraiment le coup! ». J’ADORE.
Cancer ne rime pas toujours avec fatalité, et comme le dit souvent @barbara, "la positivité va de pair avec les traitements", et toi, tu es la preuve vivante de tout ça.
Je pense aussi qu’y croire (en sa guérison) fait pas mal OUI pour ajouter des années au compteur!
Nombreuses sont celles qui ont défié les pires scénarios, et je pense sincèrement que la foi est ce que ces chères dames ont en commun.
Ce n’est pas toujours simple ou évident pour toutes d’être positives ‘en toutes circonstances’, mais ça rend le parcours un peu moins cahoteux je dirais.
Bravo pour 'une autre' victoire au golf: une machine on dirait.
À très bientôt et merci pour tout.
Fancy
1 -
@jojo02 , je penserai à toi fort fort le 3 janvier.
Je comprends très bien comment tu peux te sentir, alors que j’évalue moi aussi la possibilité de prendre Olaparib.
Rien de décidé encore : j’ai un suivi téléphonique avec ma gynéco-onco le 9 janvier, mais on nage dans les mêmes eaux toi et moi ces jours-ci.
Bravo de continuer de bouger (ça aussi, ça me rejoint): c’est tellement énergisant de VIVRE à fond loin des couloirs des hôpitaux. Ha!
Comme tu le dis si bien, s’il n’y a pas de lune de miel entre le NIraparib et toi, tant pis… tu auras tenté ta chance.
Continue de prendre bien soin de toi!
Je t’embrasse,
Fancy x
0 -
Hello beau trio @helene, @jojo02 & @Fancy
Un trio de tonnerre comme on dit qui déborde de joie de vivre et de positivité bien que cela ne soit pas très facile au quotidien.
J’aime beaucoup @helene ta comparaison du Zejula au laser qui dés qu’il rencontre une cellule ovarienne maligne la grille.
Tes photos sont superbes et débordent de joie de vivre.
Tu as raison @jojo02 de ne pas te laisser intimider par le cancer, il y a une évidence avec le mot cancer qui bouscule. Mais cela me rappelle que lorsque je suivais mes traitements de chimiothérapie un ami a subitement dû faire 3 fois par semaine de la dyalise et cela m’a aidé à réaliser qu’après tout, il y a d’autres maladies encore plus restreignantes.
Bonne chance pour le 3 janvier🤞🤞🤞
Tu as raison @Fancy être positive fait plus de bien que du mal. Cela fait du bien pour nous même et pour les personnes autour de nous.
Bonne chance pour ton suivi du 9 janvier, je penserai à toi.
Je vous souhaite une année 2024, à la hauteur de vos attentes.
😊😊😊
1 -
Il n’y aura pas de récidive car Zejula est là !!
sois confiante tu ne feras plus de chimio .
Le corps humain a une incroyable force d’adaptation et ton corps va accepter ce médicament pour combattre cet intru.
La vie est belle !! Profitons de chaque instant dans la gratitude et la bienveillance.
Tres belles fêtes de fin d’année, santé joie et bonheur pour 2024.
Helene
1 -
le 3 et le 9 je serai par la pensée avec vous.
Ayez toutes les deux confiance en la science, en la vie !!!
ce médicament est fait pour nous éviter toute récidive alors prenez le sans crainte, votre corps va s’adapter et vous, vous vous adapterez aussi à lui.
c’est comme un couple 🤣🤣il faut un temps d’adaptation, faire des concessions, accepter ces désagréments.
Mais il faut VIVRE , garder le sourire, et apprécier chaque jour comme un cadeau, un présent !!
j’aimerai avoir un retour de vos consultations si vous le voulez bien. Je suis disponible si vous avez besoin d’en parler.
je vous embrasse toutes les deux et je pense très fort à vous deux.
2 -
Merci Barbara pour tes bons vœux.
je te présente également mes meilleurs vœux pour 2024, santé, joie et bonheur pour toi et tes proches.
Helene
1 -
Merci @helene pour tes messages toujours positifs et énergiques !! C’est inspirant 🩵
@jojo02 , le 3 janvier est tout proche alors go, un jour à la fois avec le Niraparib !! Comme le dis @helene , le corps s’adapte, il faut parfois lui laisser le temps. Et on s’ajuste si nécessaire 😉Tiens nous au courant ma belle Johanne !!
@Fancy , je pense à toi pour ton rendez-vous téléphonique du 9 🫶
Plus on est informée, plus la décision est éclairée 👍
A vous trois, ainsi qu’à @Barbara , je souhaite une année 2024 toute en douceur et en santé 🥂
2 -
Merci @Elise54 pour ton message et tes bons vœux.
Je t’adresse les miens de santé de joie et de bonheur. .
Je ne suis pas inquiète pour nos deux amies. Elles vont faire face à ce traitement qui est une chance pour nous toutes.
Il n’est pas pire qu’un traitement contre le cholestérol, la tension, le diabète……que sais je encore.
En revanche il ne faut pas consommer en prenant ce traitement des compléments alimentaires à base de plantes, ou des anti-inflammatoires sans avoir l’avis d’un médecin ou du pharmacien afin d’éviter d’anéantir les effets.
Bon début d’année à toutes. Bisous
Dimanche 31 dernier parcours de l’année. Le soleil n’était pas au rendez-vous mais 16 degrés.
2 -
Coucou @jojo02!
Je réponds à ta question affichée un peu plus haut sur ce fil : je fais face à une récidive pour laquelle je n’ai pas encore reçu de traitements de chimio.
Je saurai dans les prochains jours si je peux ou pas recevoir Olaparib SANS avoir à me soumettre à 6 chimios à base de sels de platine au préalable.
On garde contact!
& bon mardi à toi!
Fancy xo
0 -
C’est plein de sagesse et de vérité ce que tu écris @barbara.
Ici, mes amies et moi, on se répète souvent qu’on a tous nos défis (comme l’histoire de ton ami qui a dû se soumettre à des traitements de dyalise 3 fois/ semaine).
J’ai une amie à moi qui est épileptique, et qui s’est vu confisquer son permis de conduire à l’âge de 47 ans! Elle est considérée invalide, et a dû faire beaucoup de deuils en raison de sa maladie. La conduite de son véhicule par exemple.
Se déplacer là où on veut quand on le veut OU faire l’épicerie seule sans ses parents lorsqu’on a 47 ans, ça paraît anodin, mais ce ne l’est pas. C’est comme un petit bout de liberté perdu.
Bref, tout ça pour dire qu’on peut être pleine de gratitude pour PLEIN de choses dans nos vies malgré la maladie.
Merci pour tes bons mots,
Fancy x
0 -
@helene, je te ferai signe sans faute oui si j’ai des questions.
Merci de te proposer.
Tout comme toi, je pense que le corps humain est rempli de pouvoirs.
Je te dis à très bientôt.
Fancy
PS. je me bouge les fesses moi aussi, j’ai fait mes 10000 pas hier et espère en faire autant aujourd’hui …
0 -
Coucou Fancy, avoir de vos nouvelles me ferait très plaisir. Je pense beaucoup à vous.
Amities
helene😘😘
1 -
Bonsoir mes soeurs,
Ça fait un bail que je ne suis pas venue sur le site pour vous jaser et vous donner de mes nouvelle. Eh ! bien depuis que je prends le zejula 1 comprimé par jour c est le bonheur vraiment et de plus aucun effet secondaire . C'est vraiment super. Je reviens d'un voyage de 3 semaines en Égypte avec beaucoup de marches,escaliers etc et je dirais une fatigue mais pas exagérée mais tellement intéressant.
J'ai parlé avec mon oncologue aujourd'hui et mes marqueurs sont beaux et stables. Wow!!! Merci zejula de me permettre d avoir une vie plus normal
A vous toutes je souhaite que tout se passe bien et que vous soyez heureuse dans vos vies. On le mérite toute
Didi
1 -
@Dili, @Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine et toutes mes sœurs Turquoise.
Pour répondre à @Dili,
Je m’appelle Johanne @jojo02 et je suis moi aussi sur zéjula depuis le mois de janvier 2024 comme traitement d’entretien.
Je prenais depuis janvier, 2 capsules par jour de 100mg et j’ai été obligé de diminuer à 1 capsule à cause trop d’effets secondaires.
Ça fait 1 semaine et je vois toute la différence sauf que jeudi passé mon oncologue m’a demandé de remettre ma dose à 2 capsules même si le taco est beau et que mon CA125 est resté à 6. Il dit que 2 capsules est le minimum que je dois prendre si je veux que le traitement continue de faire son effet.
Comme je ne suis pas parti en dehors du Canada 🇨🇦 depuis 2019 à l’annonce du cancer. Je me suis bouclé le week-end de Pâques 🐣 à New York.
Donc, je recommencerai à l’augmenter à mon retour et si ça fonctionne pas, je rediminurai à 1 capsule et on verra au prochain Scan.
Il faut penser à notre qualité de vie car depuis 5 ans que la bataille dure avec 2 opérations, 24 chimiothérapies en tout avec comme cadeau une embolie pulmonaire, 2 récidives et là le zéjula la court commerce à être pleine.
Mais nous sommes tous des battantes!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Bonjour mes sœurs Canadiennes et Françaises,
Johanne il faut prendre les doses prescrites car cela en vaut la peine.
oui les effets indésirables peuvent être violents mais ils évoluent et le corps s’habitue .
oui il fatigue mais il faut apprendre à gérer cette fatigue.
Mais !! et il faut relativiser, nous sommes là, nous profitons de nos proches, amies amis, de la vie.
ce médicament il faut le prendre le soir, je ne sais pas si vous le prenez à un autre moment ?
j’ai vu mon chirurgien et fait une prise de sang le 11 mars. Tout est nickel. Le CA125 pas bougé.
je dois faire un scanner et visite chez l’oncologue le 11 juin. Cela fait un an et demi que je prends Zejula. Je sais que j’en ai pour plusieurs années.
Actuellement les effets secondaires sont : battements de cœurs, oppression, je fais des respirations pendant quelques instants puis ça se calme. J’ai pris rendez-vous chez un cardiologue.
Ca fait partie des effets secondaires.
Avec cet hiver doux j’ai repris le golf et j’ai rajouté une séance d’aquagym par semaine.
Je reste persuadée qu’il est essentiel de faire un minimum d’activité pour le corps et le moral.
il faut aussi se faire plaisir et prendre soin de soi.
Je vous présente Ugo, notre petit Cavalier King Charles. De l’amour et des poils !!
je souhaite à vous toutes un excellent dimanche
en attendant de vous donnez de mes nouvelles en juin, prenez bien soin de vous, et surtout n’oubliez pas Zejula 🙏🙏🍀🍀🥰🥰🥰
je vous embrasse toutes.
helene
1 -
Oh @dili, quelle bonne nouvelle!
Je me réjouis pour toi et suis super contente que tu aies pris 2 petites minutes pour venir partager le beau p’tit bonheur qui t’habite.
Je voyage moi aussi dès que je peux, et irai en Espagne quelque part en juin : je profite!
J’ignore depuis combien de temps tu prends le fameux comprimé, mais voit bien que ta qualité de vie n’est pas hypothéquée, ce qui est essentiel non?
Si tu veux, j’aimerais bien voir une ou 2 photos de ton séjour en Éqypte … c’est comme tu veux, libre à toi.
Comme le dit si bien mon amie @elise54, la paix d’esprit, on la mérite!
Surfe sur cette belle vague @dili, en espérant qu’elle rejoigne plein de belles femmes de notre communauté.
Amitiés et bonne journée à toi!
Fancy
PS. ça n’a rien à voir avec le Zéjula, mais ça annonce le printemps, donc je me permets cette petite illustration de moutons. Ha!
1 -
Oh @jojo02, quelle belle idée que de t’évader pour un week-end à New York!
Si on remet toujours à plus tard, on finit par ne pas réaliser nos trucs, donc BRAVO d’osé!
Je te préviens, et tu le sais peut-être déjà, il y a une tradition le week-end de Pâques à New York : la parade des chapeaux!
Donc si toi et ton conjoint avec un peu de place dans vos valises, n’hésitez pas à y glisser vos plus beaux chapeaux colorés.
C’est vraiment le fun, et ça va ajouter pas mal d’ambiance à votre week-end.
Voici une photo que j’ai trouvé sur le web, mais il y en a plein d’autres … pour vous inspirer peut-être.
À bientôt et bonnes vacances ma belle!
Fancy x
0 -
Bonjour mes soeurs,
Je vous envoie plein d amour. Je souhaite à toutes que la recherche avance assez pour nous sortir de cette noirceur. On le mérite tellement
Dili
2 -
Profitez bien de ce weekend. Merci pour ces belles photos.
bises à toutes
1 -
@Fancy
Merci pour les bons mots!
C'est dommage on n'a pas du tout de chapeaux mais on va s'amuser à regarder et prendre des photos.
Tu es fine d'avoir regarder sur le web pour les chapeaux, il y en n'a qui sont très créatif.
J'ai bien hâte, ça va nous faire le plus grand bien.
@helene
Merci ma belle pour les bons conseils. Je vais effectivement reprendre à 2 capsules en revenant de mon week-end à New York mais comme j'ai dit si ma qualité de vie est affectée je retourne à 1 capsule. Je suis très positive et rempli de gratitude d'être là après 5 ans.
Je marche beaucoup avec mon toutou donc je t'envoie une photo de ma belle Maya.
Ton cavalier king Charles est vraiment beau et c'est nos boule d'amour!
@Dili
Vraiment de belles photos, ça nous donne le goût de voyager! Je suis contente que tu ailles bien. On reste positive,
@Christine, @Barbara
Merci les belles filles pour vos informations et effectivement je n'ai jamais eu de l'ascite. J'étais vraiment contente des résultats.
Je vais en parler à mon médecin à mon retour de voyage pour mon ventre.
Je vous reviens avec des photos de mon voyage!
Grosse bise ❤️❤️❤️
Johanne2 -
Wow @Dili , quel beau partage et tellement contente que tu ailles bien 🩵. Clairement ça donne espoir que médication et qualité de vie peuvent parfois être possible !! Et quand le match est viable, il faut en profiter comme tu le fais 😉
Belles photos de l’Égypte, ça doit être vraiment dépaysant.
À bientôt ☀️
1 -
@dili, je me joins à @elise54 pour te remercier de partager avec nous tes super photos de vacances! C’est TELLEMENT dépaysant, je ne me souviens pas d’avoir vu quelque chose d’aussi grandiose!
Je voyage pourtant.
Encore merci pour ton témoignage. @Elise54 a raison : « ça donne espoir que médication et qualité de vie" sont possibles!
Continue de profiter!
Fancy
1 -
@helene alias Mme Bonheur!
Quel plaisir de te lire : ta joie de vivre est contagieuse, et tu nous fais un bien fou!
Merci de continuer à nous contaminer de ta sagesse, de ton côté hop-la-vie-on-profite, et quoi encore!
Comme tu le dis si bien, nous sommes LÀ, nous avons le loisir de profiter de nos proches, de nos amis et de la vie!
J’ai confiance que ton scan sera nickel, comme tout le reste!
Je te souhaite une magnifique saison de golf, et un autre championnat, pourquoi pas!
Continue de prendre si bien soin de toi! C’est beau, et c’est essentiel!
Je t’embrasse, et salue ton petit chien Ugo, trop chou!
Fancy x
0
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