OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Marqueur CA-125
Bonsoir à toutes !
@Fancy @Barbara @Elise54 @Christine …
Je suis un peu inquiète. Mon ca-125 a augmenté encore et est maintenant à 180. Je suis présentement en traitement de chimiothérapie depuis le 3 avril. Les résultats de mon dernier scan, passé le 6 juin, sont pourtant bons. Donc, les médecins ne savent pas pourquoi mon ca-125 est si haut.
Je sais que, parfois, ce marqueur sanguin n’est pas fiable. Dans mon cas, cependant, habituellement c’est un très bon indicateur. Quand je n’ai rien, je suis en bas de 10. Donc, c’est ma normale.
Pouvez-vous me donner de l’espoir svp ? Peut-être cela vous a-t-il déjà arrivé ? Je suis ouverte à lire vos connaissances à ce sujet. Je veux seulement être rassurée !
Merci d’avance pour vos réponses !
Jolyam 🌿🌾🐦🔥🪷
Réponses
-
@Jolyam , je ne suis pas très connaissante concernant le CA-125, je ne passe jamais cette prise de sang, dans mon cas ce n’est pas une source fiable.
Évidemment que le scan que tu as passé est lui beaucoup plus élaboré que la prise de sang et je comprends qu’il était beau alors déjà c’est rassurant en soi.
Est-ce que les médecins prévoient en faire passer un autre (scan) prochainement quand même, étant donné qu’ils ne s’expliquent pas vraiment la hausse du CA ? C’est quand même un peu plate qu’ils ne puissent t’informer plus que ça sur la question.
J’aimerais t’aider un peu plus mais je réalise que je n’ai aucune expérience en lien avec ce « système de mesure » si je peux le dire ainsi 🫤. J’espère que tu auras réponse à ton inquiétude. Les cassages de tête , on n’en veut le moins possible. 🫶
0 -
Bonjour @Jolyam ,
Je suis présentement dans une situation semblable à la tienne. Je suis sur un protocole de recherche depuis le 25 août 2022 et tout allait très bien, mon CA125 se maintenait à 8. Mais, voilà, que depuis le mois d’avril il a commencé à monter et cette semaine il était à 99. Malgré un taco négatif au mois de mai et unTEP scan le 3 juillet négatif aussi, il n’y a pas d’explication possible à la hausse du CA125.
Je suis comme toi et très intuitive et je sais quand il y quelques choses qui se passe dans mon corps.
Je suis donc de tout cœur avec toi et en espérant que le meilleur pour nous toutes ♥️
3 -
Allô @PomPom !
Merci beaucoup pour ton message. J’aime que les personnes, comme toi, me partage, avec grande générosité du cœur, leur histoire de santé semblable à la mienne. Je me sens moins seule dans ma situation et je peux me dire que ça n’arrive pas seulement qu’à moi. Comment vas-tu?
Ça l’effet d’un baume sur mon âme ! Ça me rassure un peu. 💝Ton protocole inclut-il des traitements de chimiothérapie ? Moi mon ca125 à commencé à monter en janvier 2024 sous olaparib. Mon oncologue a cessé ce médicament oral. 🥹
Depuis le 3 avril, j’ai commencé un nouveau protocole de chimio car je suis devenue résistante au sels de platine. J’ai des perfusions de Caelyx et d’Avastin. Mon ca125 monte encore. Ma normale, quand je n’ai rien, est sous le barre de 10. Il y a 1 semaine j’étais à 180. J’ai 3 micros nodules qui se sont formés au niveau du péritoine (3.5 - 4.5 et 7 mm). 🤦♀️
C’est vraiment bizarre 🤷♀️ Mystère et boules de gomme 😅
Mes meilleures pensées et énergies t’accompagnent !
Jolyam 💚🙏🏻💫🪶🦋😇
1 -
Bonjour @Elise54 !
Comment ça va toi ?
Même si tu ne connais pas grand chose sur le sujet, j’apprécie que tu prennes le temps de m’écrire ce message. Je suis reconnaissante ! 😁
Les médecins se fient aux dires de mon oncologue. Comme elle se réfère aux résultats du scan comme étant plus crédible ça n’a pas l’air de l’inquiéter vraiment. Donc, on poursuit le même protocole de traitements de chimio qu’au départ. 💫
Mon prochain scan est prévu, à la fin des traitements de Caelyx, au début septembre. L’analyse sanguine, pour le marqueur Ca125 se fait à chaque mois. Le prochain sera le 22 juillet. J’espère qu’il va commencer à diminuer 🤞🏻
J’essaie, du mieux que je peux, de vivre au moment présent. Je tente d’y penser le moins souvent possible. Je garde confiance et je reste positive. 💚
Jolyam 💚🙏🏻🦋🪶💫😇
1 -
C’est beaucoup d’émotions à traverser tout ça, et je tenais simplement à vous dire que je suis solidaire avec ce que vous vivez.
Les creux de vagues, les doutes, l’inquiétude et le hamster, c’est poche, et ça prend pas mal de résilience et de force pour continuer de garder sa tête hors de l’eau.
On croise les doigts pour que tout se résorbe et que ce fameux CA125 prenne goût aux chutes vertigineuses! 📉📉📉
Je vous souhaite à toutes les 2 un magnifique weekend, prenez le temps de vous déposer. 😎
Amitiés,
Fancy
0 -
Bonsoir @Fancy !
Juste un petit mot pour te dire un grand merci pour ton support par rapport à notre réalité qui est vécue présentement ! Ta solidarité me touche droit au cœur.
J’essaie de mettre de l’amour partout autour de moi. Il paraît que l’amour guérit tout ! J’ai bon espoir que ça se résorbe. Je ne m’en fait pas avec ça. Je profite de la vie comme jamais auparavant ! J’adore !!! ❤️💚
Après la pluie 🌧️ revient toujours le beau temps ☀️ 🌈
Bonne fin de semaine ! 😁
Jolyam 🦋💫🤟🏻
1 -
Bonjour je mappelle Nathalie jai 52 ans on ma découvert un kyste dermoide au ovaire voila deux ans mon medecin trouve pas nécessaire de moperer mais quand je suis aller a mon rendez vous jeudi passée il demande que je fait marqueurs tumoraux et ca minquete vraiment beaucoup..
merci jaimerais beaucoup jasser avec vous..:)
0 -
Bonjour @Nathalie50 !
J’ai lu ton message et je suis intéressée à jaser avec toi. Cependant, aujourd’hui je ne peux pas et demain j’ai un gros traitement de chimiothérapie toute l’avant-midi.
On pourrait se parler et partager ce jeudi ou vendredi si ça te convient ?Bonne journée ! Je te reviens sans faute un peu plus tard !
Jolyam 💫🙏🏻🦋🪶💚🔥
1 -
Bonjour @Fancy @Elise54 @Christine et @Barbara !
Je ne vous ai pas oubliées. J’ai passé ma prise de sang de contrôle hier, lundi le 22 juillet, et j’attends les résultats du marqueur ca-125 qui ne vont entrer peut-être que jeudi pour vous en dire plus. Je rencontre également mon médecin de famille demain lors de mon traitement. Je vais en savoir plus demain et jeudi. Je vous donne des nouvelles aussitôt que c’est possible promis !
Bonne journée ! ☀️
Jolyam 💫🦋💚🙏🏻🪶😘
1 -
Allô @Nathalie50 🙂
On s’est déjà parlé l’année dernière si ma mémoire est bonne alors je te dis Re-bienvenue sur la plate-forme !!
Je ne connais pas ce que sont les kystes dermoïde. Je suis allée voir un peu et j’ai lu que ce sont des kystes qui se forment sur un ovaire et qui sont bénins dans la majorité des cas.
Je comprends que c’est la première fois que ton médecin demande cette prise de sang pour les marqueurs tumoraux ?
C’est toujours stressant quand on nous demande des examens inhabituels, je te comprends 😥. Le petit hamster 🐹 se met à rouler.
Sais-tu pourquoi il demande cette cette prise de sang ? Dans le sens où c’est peut-être une mesure de précaution « normale » dans un suivi de ce type de kyste 🤔Je dis cela car le fait de ne pas voir la nécessité d’opérer peut être interprété par le fait que la masse (kyste) est stable et ne cause pas problématique depuis les 2 dernières années. Ce qui n’est généralement pas le cas pour les cancers de l’ovaire sans traitement.
Mais je m’avance trop là, je ne m’y connaît pas assez sur ce sujet.En attendant ta réponse, je te souhaite une belle journée ☀️
Élise
1 -
Oui mais on vue un autre kyste de 2 cm et ca me fait peur terriblement..
0 -
Allô @Nathalie50
Ta peur et ton anxiété sont tout à fait normal et je te comprends totalement.
Essaie de ne pas trop y penser en t’occupant l’esprit en faisant des choses que tu aimes et en allant marcher avec de la musique moi c’est ce que je fais. Visualise que tout va être bénin. Si tu y crois le pouvoir de la visualisation est puissant. J’avoue que c’est plus facile à dire qu’à faire mais tu es capable. Ce n’est pas évident mais tu peux y arriver. Fais toi confiance. Ce n’est peut-être rien de grave alors garde ça en tête.
Quelle date vas-tu avoir ta prise de sang ?
Jolyam 💚💫🦋🙏🏻
2 -
0
-
Bon matin @Nathalie50! Moi, c’est @Fancy, j'ai 55 ans, et j’ai reçu mon diagnostic de cancer de l’ovaire il y a 7 ans.
Ce que je lis, c’est que soudainement, ton médecin souhaite te faire passer une prise de sang pour vérifier tes marqueurs, c’est ça?
Les kystes ne sont pas toujours malins (ce que tu sais déjà), et comme le dit si bien @Elise54, c’est peut-être seulement une mesure de précaution, et rien de plus.
Ta prise de sang aura lieu quand au juste?
Reviens-nous quand tu peux.
Bonne journée! 😎
Fancy
0 -
Allô @Fancy @Elise54 @Christine @Barbara et toutes les autres.
Bon enfin j’ai eu réponse à mes questions. Mon médecin de famille est la meilleure ❤️ Elle détient toutes les qualités recherchées. Je l’adore et j’ai pleine confiance en elle.
Mon marqueur CA-125 est monté de 180 à 218. Maintenant, il commence à descendre lentement il est à 207. C’est une bonne nouvelle ! Il doit continuer sur cette lancée et poursuivre sa diminution. Mon médecin m’a dit de lui parler ( à mon marqueur ) afin qu’il continue sa descente. 😂
Je lui ai demandé si elle était en mesure de m’expliquer cette montée que les autres médecins ne comprennent pas. Elle dit que ce phénomène arrive assez souvent. Comme j’ai des micros nodules dans l’enveloppe du ventre, la chimiothérapie qui détruit des cellules cancéreuses par ce fait active des hormones dans la destruction. Cette activité tumorale libère des hormones qui font monter le marqueur tumoral du CA-125. Au bout d’un moment ça se stabilise et ça commence à redescendre. C’est ce que j’ai compris en gros. Je suis rassurée ! 💚
En passant, j’ai fait 24 km de marche la semaine passée. Présentement, j’en suis à 21 km et il me reste 2.5 jours à faire pour terminer la semaine. Super motivée et que de bienfaits !
Tout est possible ! La foi crée des étincelles en soi. Un cœur ouvert rempli d’amour est puissant. Alors un feu ardent d’espoir s’allume à l’intérieur de nous. C’est à ce moment que les miracles se produisent ! Quand les peurs s’éteignent la vie. s’illumine ! 💫✨🌟☀️
The sky is the limit ! 💪🏻😁😆😉🔥. La vie est belle ! Tout est dans l’attitude !Jolyam 💚🦋🙏🏻🌸🪶
1 -
@Jolyam …Ohhhh c’est une explication bien logique et rassurante que ton médecin t’a donné !! Des explications simples et qui font sens, parle moi de ça 🙌
Et ton CA qui tend à repartir à la baisse, c’est merveilleux !!
Tu as tellement raison quand tu écris que quand les peurs s’éteignent, la vie s’illumine. Je garde cette phrase en storage 😉
Heyyy tu commences à être une machine à la marche dis donc 😯 Je te trouve vraiment bonne de faire tout ces km malgré les traitements et la fatigue. T’en hot, lâche pas 🩵
Bon week-end ensoleillé et savoure xxx
1 -
Allô @Elise54
Merci de m’encourager ! Cette semaine, 26 km de marche de fait jusqu’à maintenant. 💪🏻 Ça m’apporte tellement de bien physiquement et mentalement que je ne peux plus m’en passer !
Je suis satisfaite de la réponse donnée par mon médecin sur l’explication de la montée de mon CA-125. Ça me donne bon espoir que ça commence à diminuer lentement. 😀
Je suis tellement dans le moment présent et la pleine conscience quand je marche. La nature est si belle et la vie est un cadeau dont il faut profiter à tous les jours qui nous sont offerts ! 🌈
Bonne fin de semaine ! Enjoy 😉
Jolyam 😘
3 -
Photo prise aujourd’hui au parc pendant ma marche :
Une tonne de 🦆 sur la pointe ! Si vous zoomez, vous verrez au moins 35 canards ! 🦆
Jolyam 💚💫🦋☀️🌸🙏🏻
1 -
@Jolyam! Quelle bonne nouvelle!
J’ai été débordée la semaine passée et n’ai pas répondu à ta publication plus tôt, mais si tu savais comme ton petit bout de texte est ENCOURAGEANT! 💫
J’ADORE que ton médecin te dise de parler à ton marqueur, parce que c’est le genre de truc auquel je crois, mais aussi parce que médecine traditionnelle ne rime pas toujours avec médecine holistique! J’emprunte une expression en anglais : « She is a keeper » (ce qui signifie que ton médecin est dotée de si belles qualités qu’il faut que tu la gardes à tout prix).
La visualisation est aussi quelque chose en quoi je crois aussi, donc des fois, je fais rouler des petites vidéos qui illustrent comment les cellules cancéreuses meurent, en imaginant que c’est exactement ce qui se passe en moi. (📌note à moi-même, le faire plus souvent!).
J’admire ta force de caractère, et t’encourage à continuer à nourrir bien fort ta tête d’images de toi en pleine rémission. Tu n’as absolument rien à perdre.
Et puis tant qu’à y être, je partage avec toi une lecture qui résume un peu tout le pouvoir de la tête (ou de l’intention), c'est le rêve d’enfant de Michael Kingsbury.
Il y a aussi ce petit bijou de livre appelé «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton (qui rapporte une quantité de cas vécus qui ont déjoué le destin et les stats).
Le corps est capable de grandes choses, et cette descente de tes marqueurs viendra probablement rassurer celles qui vivent la même chose que toi.
Et by the way, 24km, c’est la moitié d’un marathon ça! Championne!
Lâche pas @Jolyam, tu es franchement inspirante!
Bisous et à très bientôt,
Fancy x
0 -
Coucou @Nathalie50, juste un petit mot pour te dire que des utilisatrices ont répondu à tes publications sous ce fil.
Bonne journée à toi! ☀️
Fancy
0 -
(Je suis nouvelle et je surfe sur les discussions. J’ai 69 ans bientôt et je vis dans le sud-est de la France)
ton explication pour le ca125 m’a fait du bien car j’angoisse pas mal.
je n’en suis qu’au tout début de mon parcours puisque je viens d’avoir ma 2e chimio carbo taxol mercredi dernier. Et mon ca125 n’était pas descendu après la 1ere. ( aux alentours des 700)
j’ai été diagnostiqué en mai d’un cancer des ovaires avec atteinte péritonéale, sans masse, mais des nodules et des adénopathies. Comme pour vous toutes, ça a été un coup de massue car c’était lors d’un scanner de contrôle suite à mon cancer colorectal de 2022 ( opéré et sans métastases donc sans chimio).
Depuis, j’ai beaucoup lu ( trop sans doute) mais c’est ici que j’ai trouvé du réconfort et de l’espoir en lisant vos parcours @Barbara @Fancy @Elise54 @Christine et beaucoup d’autres. Alors merci à toutes 🤩🤩0 -
Bon matin @Emma, et bienvenue sur OVdialogue! 💙
Ici au Québec, la chirurgie pour un cancer de l’ovaire a habituellement lieu après 3 chimios carbo-taxol, ou encore à la toute fin des 6 traitements de base.
Est-ce la même chose pour toi en France?
Ta date de chirurgie est-elle connue?
Je te pose beaucoup de questions, mais finalement, ce que je veux dire, c’est que je pense que l’activité tumorale chutera une fois l’opération passée… Sûrement avant aussi, la chimio carbo-taxol est puissante.
Les débuts avec la maladie sont difficiles et combien stressant, donc je compatis tellement avec ce que tu vis.
Perso, j’ai reçu mon diagnostic en 2017, un vendredi 13 octobre! Fortuitement, comme toi et pas mal de nos consœurs ici. Un gros choc mettons.
Et en l’écrivant, je viens de réaliser que je franchirai bientôt 7 ans avec la maladie : fou comme le temps passe vite.
Reviens-nous quand tu veux, nous sommes là pour toi.
Bonne journée et bonne semaine,
Fancy
0 -
Merci de ta réactivité et de tes questions aussi: en fait ça fait du bien, on se sent moins seule
Le protocole est 3 chimios carbo taxol puis pet scan ( 27 août pour moi)et consultation avec le chirurgien le 3 septembre qui me dira si opération ou pas, suivie de 3 chimios carbo-taxol + bevacizumab. Si pas d’opération, 3 carbo taxol et nouveau pet scan. Donc sensiblement le même protocole que chez toi.
le pb, c’est l’isolement ( je suis à la campagne) et l’absence de réponse aux questions qu’on se pose forcément. ( pas d’infirmière pivot). Donc internet, avec toutes ses réponses terribles 😣. A ma connaissance il n’y a pas de forum comme le vôtre en France… Il y a une association Imagyn ( pour les patientes avec un cancer pelvien) mais je n’ai pas encore pu les rencontrer …Bonne journée et à bientôt
0 -
Coucou @Emma!
Donc oui, ton protocole ressemble pas mal à ce qui se fait ici, exception faite de l’Avastin (bevacizumab) en fin de ligne.
Je ne suis pas médecin et encore moins gynécologue, mais j’ai l’impression oui que tu seras opérée entre les chimios 3 et 4 (je te dis ça sous toutes réserves).
Le pb, c’est quoi?
Je t’encourage à continuer de venir poser tes questions ou partager tes inquiétudes ici sur le forum, pour te sentir moins seule et je l’espère, être rassurée. ❤️
Le site est rempli de belles histoires de résilience et de ressources, donc contente que tu nous aies trouvé.
À très bientôt,
Fancy
1
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue