Olaparib, Niraparib et alouette …

Je comprends comme toi pour les conditions d'administration..du coup il faut vraiment qu'on se renseigne mieux car à notre connaissance elle n'a aucune mutation génétique..il y a peut-être quelque chose qui nous échappe, mais ça m'étonne. Rien ne nous coûte de mieux nous renseigner, afin au moins de nous rassurer qu'il ne s'agisse pas d'une erreur..

Je vous remercie, prenez soin de vous 😊

@Louloune

Ah oui, j’oubliais, j’ai également une amie qui reçoit le Niraparib à 450mg par jour. J’ai aussi eu une diminution du Zéjula de 200 mg par jour à 100 mg.

Bonne soirée

@Fancy , @Louloune , @Christine

Bon matin à vous sœur turquoises ❤️❤️. Oui je vais bien et je suis sur l’oloparid depuis maintenant deux ans à 400 mg matin et soir. Oui comme dit fancy on est devenu très proche Hi quand je l’ai débuté le plus dur a été la fatigue mais ça s’est placé et maintenant je m’écoute plus et je fais sieste quand j’en ai besoin. Pour ta maman, louloune c’est important qu’elle reprenne des forces avant de débuter et peut être pourront t’il la partir plus bas . Mois au premier essai ils l’on parti à 600 mg matin et soir après une série de chimiothérapie et je l’ai abandonné 😔. Mais la deuxième fois mon hematooncologue l’a parti à 400 mg bid et ça va bien comme traitement de maintenance. Quand je l’ai débuté j’avais une très petite masse et j’ai pu être opéré deux ans plus tard pour enlever cette masse car tout était sain dans tous le reste de mon corps 🥰. Donc le 24 mai dernier j’ai été réopérée par dr Renaud a Québec et voilà tout a été enlevé et j’ai repris l’oloparid et beaucoup d’espoir.
louloune , est-ce qu’il ont réussi à tout enlevé et quel stade est ta mère car j’ai cru comprendre que c’est ta maman ♥️♥️ bonne journée et garder l’espoir car il est permis pour nous toutes🥰♥️♥️♥️♥️

Bonjour à toutes !

Je voulais savoir pour celles qui prennent de l'Olaparib, si ce traitement a permis une baisse des marqueurs ? Et si oui, si cette baisse a été rapide, si la chute a eu lieu dès le début des traitements comme pour la chimio ?

Ou à contrario, est ce que vous avez vécu une hausse suivi d'une baisse ?

Je me pose beaucoup de questions sur ce traitement, je ne trouve pas grand chose comme témoignage..

Je vous remercie par avance pour le partage de vos expériences.

Prenez soin de vous.

@Christine je te remercie.

J'ai lu aussi que Fancy le prenait dans ce cadre là..

Ma mère n'est pas porteuse de mutation non plus, c'est pourquoi je doute un peu de l'efficacité de ce traitement sur elle et que je me questionne beaucoup sur les résultats à venir..

Je vais essayer de fouiller un peu plus sur le forum.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre ☺️

@Louloune

Allô Louloune,

Au Canada,p (je ne me souviens plus si tu résides au Canada ou en Europe) Olaparib est prescrit aux patientes ayant la mutation brca ou toute autre mutation. Je n’ai aucune mutation et j’ai pris le zéjula (niraparib) pour environ 15 mois après la 1re ligne de traitement. Le niraparib fut arrêté à cause d’une récidive.

tiens-nous au courant

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@BelFan , @Christine , @Fancy ,

Je vous remercie pour vos retours.

Ma mère n'est porteuse d'aucune mutation, mais ici, en France, Olaparib peut être administré également même si son efficacité est moindre..je ne comprends pas trop pourquoi ils ne lui ont pas donné le niraparib au lieu de l'Olaparib mais je ne suis pas médecin..

Elle a débuté l'Olaparib il y a 1 mois environ, grosse fatigue et beaucoup de nausées. Pour le moment elle prend la dose maximale, elle va prochainement avoir rdv avec son oncologue.

Le Ca125 a augmenté de 2 points durant ce mois, c'est pourquoi je me demande si ce traitement va être efficace dans son cas, sans mutation. Il avait déjà augmenté après sa dernière chimio. Il est désormais à 15, toujours dans la norme, mais il augmente et on aime pas ça.

Si certaines d'entre vous ont également vécu une hausse des marqueurs au début du traitement, pour ensuite avoir une baisse, merci de me le faire savoir, cela me rassurerait beaucoup.

J'aimerai tellement qu'elle ait enfin du répit !

Merci d'avoir pris le temps de me répondre, et @Fancy aucun soucis, je n'attends pas de réponse à la minute près 😉

@Louloune

Encore moi! J’ai une question. Est-ce que ta maman est HRD positive?

bonjour @Louloune

Je sais, ce ca125 nous en fait baver un coup. Ta mère est comme moi, le ca125 est assez représentatif. J’essaie de l’ignorer, mais c’est parfois difficile. J’ai parfois l’impression que je suis un chat guettant une souris! 😂

Tu peux demander à son oncologue ses raisons lors du prochain rendez-vous.

Bonne journée Louloune

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Merci @Fancy et @Christine pour vos retours.

Les prises de sang se font toujours dans le même labo donc là malheureusement n'est pas l'explication pour la hausse des marqueurs..l'oncologue lui dit de ne pas s'en faire que ça pourrait même encore monter avant de se stabiliser mais tant que c'est en dessous du seuil il n'y a pas de quoi s'alarmer, il ne peut tirer aucune conclusion par rapport à ça.

Effectivement il faudrait qu'on lui demande pourquoi elle n'a pas eu plutôt le niraparib. Mais je n'ose pas en parler à ma mère de peur de l'angoisser comme moi ça m'angoisse. Elle fait confiance en son oncologue..il faudrait que j'essaie de le contacter de mon côté pour avoir des réponses mais avec le secret professionnel je ne suis pas certaine qu'il soit en mesure de me répondre.

Pour le moment elle continue la dose maximale, ses résultats sanguins sont limites mais bon. A voir au niveau de sa qualité de vie ce qu'elle est capable de supporter ou non.

Mes chères dames, prenez soin de vous, passez une belle journée, même si je ne participe pas sur d'autres discussions je vous lis régulièrement.

allô @Louloune

C’est un plaisir que de t’aider. Nous aussi on apprend beaucoup de toutes les soeurs turquoises et de toi. C’est cela la sororité. 🩵

Pour ce qui est de parler au médecin, si ta mère est comme moi, j’apprécierais que tu poses des questions auxquelles je n’ai pas pensé. Ça m’est arrivé quelques fois où la personne qui m’accompagnait ait pensé à demander une précision ou une question. Mais tu connais mieux ta maman que moi et ton sentiment de protection envers elle est louable.

Bon vendredi!

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