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Olaparib, Niraparib et alouette …
Réponses
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@elise55, d’abord les savons! TROP COOL!
Ils sont non seulement beaux, mais j’adore ce que tu as choisi comme ingrédients pour les fabriquer. Ah la retraite….
Pour les douleurs, c’est poche en effet! Je te comprends. J’imagine que par temps humide, ça doit être la catastrophe.
Contente qu’on ne t’avait pas oublié (malheureusement oui ça arrive), et tant mieux si ça se fait à ton retour, à quoi bon mijoter tout ça pendant vos vacances!
Bravo pour ta nouvelle passion!
Amitiés
Fancy
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@Christine, une vraie petite mine d'informations!
Merci tellement pour ces infos, j'apprécie.
Bonne journée demain!
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Oui @Christine, c'est ça
- carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)
- carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi)
- taxol-avastin en 2022 (18 traitements)
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Bonjour à toutes j’ai lu Avec bcp d’attention vos commentaires, vos combats .. vous êtes loin et proches en même temps.
je vis dans le sud ouest de la France à Pau. Cancer séreux de haut grade avec opération 14 avril 2021. Opération puis 9 cures de chimio Taxol et carboplatine. Bien supportée j’ai eu cette chance.
Mutation BRCA2( ma fille aussi malheureusement…)
j’ei commencé l’Olaparib en première ligne un mois après ma dernière chimio en décembre 2022 à 600 mg. Donc 18 mois que j’avale ces 4 comprimés par jour..
je le supporte très bien, mis à part le dépliage comme vous dites..quelques brûlures d’estomac. Je mange de tout et j’ai tout le temps faim , je fais du golf et je marche bcp, je suis très active ( pilates) et j’ai bien sûr des coups de barre. Mais mon CA225 est maintenu entre 2 et 5 pour l’instant. Bientôt deux ans que je le hisse vers la guérison potentielle… il faut y croire. Je le sens privilégiée.. de ne pas souffrir plus à 68 ans. Je vous souhaite plein de courage et de ténacité! Bougez votre corps dès que vous en sentez les moyens. On élimine…
toutes mes bonnes ondes vers vous!!
Martine😘
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@mpic
Merci beaucoup de partager ton expérience avec Olaparib. Je le prends aussi depuis le 10 février a 600mg/jour. Moi c'est surtout la fatigue (encore plus fortes ces derniers jours) qui m'affecte....bon et puis oui le fameux dépliage !!!! pour le reste, appétit etc tout se passe très bien. J'ai parfois aussi des petites brûlures d'estomac mais je m'assure de manger le matin et j'enfile mes comprimés tout de suite après, ça m'aide ainsi.
Après 18 mois, ton bilan sanguin est encore parfait? Si c'est le cas c'est vraiment super. A ma dernière prise de sang mes plaquettes avaient baissé et la je soupçonne que celle passée hier ça sera encore en baisse....d'ou selon moi ils vont baisser ma dose d'olaparib. Je préfèrerai rester a 600mg mais on verra et je crois que les docteurs n'auront pas le choix de baisser un peu. Si c'est le cas, on va espérer que le médicament continue a faire son effet.
Dis moi, en 18 mois d'olaparib, tu as sûrement repassé des scans? Est ce que le médicament a fait son effet sur la maladie restante (si c'était le cas pour toi) ou son effet de maintien ?
J'ai fini mes chimios en décembre 2022 (3 chimios + opération + 3 chimios) et depuis mon CA est a 4 ou 5 mais il restait quelques résiduels de maladie a 2 endroits lors de mon dernier CT scan en janvier 2023. J'ai hâte a mon prochain scan pour voir si Olaparib fait un bon boulot sur ce résiduel !
Je te souhaite un bon mercredi....Bon golf ! Ici au Québec, je ne vois toujours pas de gazon dans ma cours
Sandrina0 -
Merci pour ta réponse si rapide! Oui les examens sanguins sont bien.. je touche du bois! CA125 a 4 ou 5 c’est top! Mes scan sont tous normaux. Je m’inquiétais d’avoir le CA passant de 2 à 4 mee au is je pense que c’est ridicule….je n’avais plus rien a priori mais je n’ai pas fait de petscan après mon opération. Seulement des scanners.. je me pose la question….
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@mpic
Le CA de 2 a 4, je ne m'inquiéterai pas du tout. C'est vraiment pas énorme comme variation.
Pour les CT scans versus PET Scan, un radiologue m'expliquait que si les CT scans ne détectent pas de changement donc dans ton cas qu'ils restent tous normaux, pas de progression ou nouvelles choses suspectes, etc et bien c'est correct de continuer juste avec les CT scans. Donc si ton docteur ne te prescrit pas de PET scan, ca me semble bien correct...je serai sans crainte a ta place.
Moi j'ai bien hâte de passer un nouveau CT scan...en espérant que olaparib continuera (comme la chimio) de tuer la maladie restante.
Merci pour tes réponses. A très bientôt
Sandrina
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Passe une bonne soirée ! Je vois l’oncologue demain , à présent tous les 3 mois. Je vais bien voir. Mais ce médicament est sans aucun doute une merveille…. Par contre on ne peu pas le prendre indéfiniment et après j’ignore ce qui se passe…. Mais j’ai espoir ! Merci pour ce forum et tous ces échanges ! Ça rassure!
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@mpic
Heu le simple je ne sais pas hihihihi mais oui celui qu'on nous fait passer régulièrement avec notre cancer ovarien. On parle surement du même (le simple comme tu dis, ici on l'appelle CT scan) car moi non plus je n'ai jamais passé le PET scan.
Pour l'olaparib, ici au Québec aussi ils nous disent 2 ans...mais aux USA, il y a des femmes qui le prennent 4, 5 et j,ai même lu 9 ans !!!!!!!!! fou hein????
Tu pourrais demander a ton oncologue demain ! j'aimerai bien savoir aussi ce qu'elle te dira
bonne nuit...il se fait tard par chez toi !
Sandrina0 -
Bonjour, comment vas-tu ?
Tu avais lancé une discussion sur l'olaparib et le zéjula.
J'ai commencé zéjula il y a quelques jours et je me porte comme un charme. Je n'ai aucun effet secondaire à part la fatigue mais qui peut aussi être dûe à ma chimio qui vient de se terminer je ne sais pas.
Le seul problème que j'ai c'est que je dors trop. Je suis comme @Sandrina et je dors régulièrement jusqu'à midi !
Il va falloir que je corrige ça mais j'avais tellement peur des effets secondaires que je suis soulagée.
Maintenant j'espère que ce traitement va fonctionner, je croise les doigts car ça c'est une autre histoire....
Amitiés
Annie
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@Annie22
Coucou ma belle ! Bien contente de savoir que le Zejula te fait pas trop suer jusqu'a présent
Pour ma part, depuis dimanche passé, ma dose de Olaparib a été baissée a 500 mg car j'étais justement TROP fatiguée et je faisais 2 a 3 dodos par jour !!!! hummm ça faisait plus grand temps pour les activités quotidiennes de la maison !!!!!
A date je me porte mieux avec ce petit 100mg de moins !!!!!!
Et puis GOOOOOOOOOOOOO on ne doit pas juste se croiser les doigts que les traitements vont fonctionner mais on doit Y CROIRE !!!!!!!!!!!! Je suis comme toi tu sais...j'ai mes doutes mais la j'ai décidé de ne plus douter...ces médicaments sont quand même une super belle invention je crois et peuvent faire des miracles....Gooooooooooo gooooooooooo pour Zejula et Olaparib
Bises
Sandrina0 -
@annie22, trop contente d’avoir de tes nouvelles, je voulais justement t’écrire!
Trop contente de savoir que tout se passe bien pour toi avec le Niraparib : c’est une excellente nouvelle!
La fatigue, et sans minimiser ce que tu vis, je connais. Je fais de bonnes nuits de sommeil, puis je me dis, « avec tout ce que t’as traversé Fancy, no stress, ton corps a besoin de récupérer et c’est très bien ainsi. »
C’est la même chose pour toi, les chimios laissent des traces, avec en tête de liste cette fatigue persistante.
J’ai confiance cependant qu’à force de bouger, et avec le temps aussi, ta fatigue s’estompera. Ton corps s’ajustera aussi à cette nouvelle médication.
J’avais lancé cette discussion oui parce que depuis mon diagnostic en 2017, j’ai toujours refusé l’Olaparib et le Niraparib. Probablement pour les mêmes raisons que toi tiens (les fameux effets secondaires), puis pour la 1ère fois en bientôt 6 ans, et advenant une récidive, je me suis demandé s’il était temps que je change d’avis.
À ce que je sache et c’est nouveau, le protocole a changé ici au Québec, et on ne le prescrit plus après 2 lignes de chimios. L’Olaparib en tous cas.
La vérité et on le voit bien dans le ‘post’ de Sandrina, les protocoles et façons de faire changent beaucoup d’un endroit à l’autre.
Je vais être honnête : j’aimerais qu’on me surprenne avec un traitement autre que la chimio (parce que 30 chimios, c’est bcp!). Ha Ha!
Pour ce qui est d’y croire, j’écoute en boucle des affirmations positives sur You Tube lorsque je me couche. Inutile de rester éveillée, notre subconscient s’occupe de tout enregistrer. Facile! Ha Ha.
Et à la maison, comment ça se passe? Continue de te prioriser ma belle,
Bisous xo
Fancy
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@Fancy, merci pour ton message. Et oui j'ai terminé carbo caelyx et j'ai fait mon pet-scan. Je n'ai pas obtenu les résultats escomptés avec des résidus sur le péritoine et ma pleurésie encore active. Mais c'est stable. Mon CA125 est à 112 mais ça n'inquiète pas mon oncologue.
Bref j'ai commencé le zéjula que je supporte très bien. Mais figure-toi que je me dis que ça ne va pas marcher car je n'ai pas d'effets secondaires. J'ai l'imagination fertile !
Le problème quand on n'est pas en rémission c'est la permanence des traitements. J'espère que zéjula va fonctionner car prendre un médicament à la maison est moins contraignant qu'une chimio à l'hôpital.
Sur ce point je suis d'accord avec toi. On a besoin de répit des hôpitaux.
Peut-être que tu pourras prendre le Zejula si les contraintes sont moins fortes. Il donne de bons résultats pour les BRCA.
Tu as vécu de très fortes émotions ces derniers temps et je comprends que ton hamster t'en fasse voir de toutes les couleurs. Heureusement que tu connais des méthodes de relaxation efficaces.
Côté perso, mon mari a trouvé un appartement et me quitte à la fin de cette semaine. Mes filles le suivront et passeront me voir de temps en temps
Autant dire que je ne m'en remets pas mais je ne peux rien y faire. Je vois une médiatrice familiale qui m'a donné des contacts pour que je m'y retrouve dans tout ça...
Amitiés
Annie
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Stable, c’est bon @annie22! C’est mieux que détérioration.
Laisse-toi porter par le fait que Zéjula fait son travail, et tant qu’à ne pas avoir d’effets secondaires majeurs, profite ma belle, profite!
Surtout que la médication ne t’oblige pas à la routine contraignante des chimios (autre bon point!).
Oui pour le répit de traitements et des hôpitaux, j’aimerais vraiment moi aussi. Parce qu’un répit de l’un ou de l’autre, c’est aussi un répit pour la tête. 😊
Perso, je suis en attente de mes résultats. J'ai choisi de changer de gynéco-onco, donc c’est la nouvelle qui me transmettra mes résultats.
OUI ET RE-OUI, ma santé m’en a fait voir de toutes les couleurs depuis septembre dernier : c’est beaucoup d’émotions, ouf!
Je suis désolée d’apprendre que ton mari va de l’avant avec sa décision, le timing est ordinaire.
Si tu le peux, essaie d’isoler ce dossier de ton dossier santé à toi, et profite du vide de ton chez-soi pour te prioriser.
Pour avoir vécu une séparation (et le deuil d’une famille réunie sous un même toit), ce ne sera pas facile. Mon médecin de famille appelle ça le syndrome du nid vide.
Par contre, des fois, je me dis que ce toit qui est le mien me permet de prendre soin de moi quand ça me chante, libérée du train-train et des tâches d’une famille de 4.
Ma chambre est calme, et permet justement de me calmer lorsque nécessaire.
J’ai justement passer une partie de la journée avec le père de mes enfants hier (donc mon ex), et je nous remercie pour notre maturité dans les circonstances. Je dois d’ailleurs passer mon samedi soir prochain avec mon ex belle-famille, j’ai été invitée pour souligner l’anniversaire de grand-maman (donc la mère de mon ex-conjoint).
Finalement ce que j’essaie de te dire, c’est que tout passe, même si LIVE, tu ne l’as pas facile : ça en fait beaucoup à gérer.
Contente que tu consultes, ses conseils t’aideront j’en suis convaincue.
Prends soin de toi.
Bisous,
xox
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