2ème récidive

Christine

jojo02 @Elise54 @Barbara @Fancy @Danie

Allô les filles

Comment allez-vous? Mes excuses pour le silence radio, j’ai été assez occupée les derniers jours et cela a été des montagnes russes d’émotions.

J’ai parlé à mon oncologue et mon gynécologue-oncologue la semaine dernière. Le scan démontre une évolution de la maladie. Alors, on arrête caelyx, pas de traitement la semaine prochaine. 😢 🥹 

Mon gynécologue-oncologue m’a référée à McGill pour un essai clinique.  On doit me téléphoner d’ici 2 semaines.  Il n’y a malheureusement rien de disponible à Ottawa. 

Je suis vraiment déçu et en colère que la maladie ait pris le dessus… maudite cochonnerie.  En même temps, je me dis que j’ai eu 16 traitements de caelyx! C’est déjà ça de pris.  Je crois que c’est même une excellente réponse selon les médecins.

Autant je veux faire partie d’un essai clinique, autant j’ai peur de ce qu’ils auront à me proposer.  Je stresse aussi pour l’organisation de tout ça, déplacement, hôtel ou aller-retour, qui peut venir avec moi, etc! Bon, une chose à la fois.

Cela étant dit, je profite des 2 prochaines semaines pour me faire du bien et de voir aux impôts (bon, ça, ça ne me fait pas plaisir, mais ils seront faits 😜)

Aussi, même si McGill a quelque chose à me proposer, il faut qu’ils fassent des tests sur la biopsie de la tumeur pour voir si je me qualifie. Alors, ce n’est pas assuré.

Si l’essai clinique ne fonctionne pas, ce sera le taxol jumelé à Avastin.

Alors, voilà, ce sont les dernières nouvelles pour moi… 

Soyez bonnes pour vous les filles.

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jojo02

@Christine, @Fancy, @Elise54, @Barbara et les autres soeurs!


Bonsoir mes soeurs Turquoise!


Oui tu peux le dire ma belle Christine que c'est une maudite cochonnerie! 

Je suis sûr qu'il y a un traitement ou une étude qui va se charger d'endormir ce cancer pour un bon bout.

On garde le moral mais on n'a le droit d'extérioriser notre déception et après on passe en mode action.

Ne lâche pas ma belle et redonne nous des nouvelles.

Moi j'ai mon résultat du Taco jeudi le 21 mars suite à mon traitement de maintien Niraparib. J'ai été obligé de diminuer ma dose à 100 mg car je n'allais pas bien, fatigue, gros manque de sommeil etc... Là ça va mieux!  J'ai un RDV aussi avec ma médecin de famille car j'ai vraiment mal dans le bas du dos.

On n'est vraiment toutes des battantes!

Amicalement ❤️❤️❤️

Johanne

Barbara

Hello @Christine

Je pense à toi et comprends entièrement ta déception, j’ai passé par là. À mon avis, c’est le sentiment comme si notre corps nous jouait un sale tour en étant rebelle et en ne réagissant pas comme il le devrait aux traitements.

Mais, un espoir est là: l’étude clinique à Mc Gill . Il y a donc cette possibilité d’un essai clinique qui pourrait renverser la donne. Rien à perdre d’essayer, malgré qu’il faudra toute une organisation vu que tu n’habites pas à Montréal.

Entre nous, personnellement j’ai un faible pour Mc Gill car c’est là où j’ai été suivie et l’équipe médicale est professionnelle et humaine. J’espère que leur approche te mettra en confiance.

Entre temps, tu as du pain sur la planche pour les impôts…

Bonne semaine et à très bientôt de tes nouvelles.

🤞🤞🤞

Barbara

Bonne chance @jojo02 pour le résultat de ton scan jeudi .

Entre temps, essaie de t’occuper pour ne pas trop y penser .

Bonne semaine et à bientôt

🤞🤞🤞

Christine

Merci pour tes encouragements @jojo02

je vais aussi penser à toi le 21 mars.  J’ai aussi eu droit à une diminution de dose sur Zéjula à 100mg à cause de mon hémoglobine qui a descendu.  Je suis contente que tu aies retrouvé une meilleure qualité de vie.

Merci pour ces paroles rassurantes @Barbara

je ne suis pas certaine encore de faire partie de l’étude.  Je n’ai pas encore eu d’appel.  J’ai toujours droit de refus! 🤷‍♀️

Bon lundi mesdames

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Elise54

@Christine je suis désolée pour ce résultat de scan. Colère et déception, c’est bien ce qui remonte en nous. Comme le dit bien @Barbara , on a l’impression que notre corps nous trahit, qu’il nous fait une méchante jambette.

On se croise les doigts pour l’essai clinique, je te le souhaite, même si ça apporte beaucoup d’organisation.

Et je comprends qu’il y a un plan B si l’essai clinique n’est pas possible.

Avastin c’est en comprimé ou c’est donné en intraveineuse comme le taxol ? Je suis moins familière avec les traitements autres que taxol/carboplatine.

Prends soin de toi, particulièrement ces jours-ci ma belle Christine. Je sais que préparer nos impôts peut être une occupation très agréable, mais si tu peux, regarde aussi pour autre chose 😛 (je t’agaces, sachant que tu as un sens de l’humour même quand les temps sont plus « poche »).

Tiens nous au courant et saches qu’on est avec toi 🫶

Elise54

@jojo02 , on te dis m….e pour tes résultats du scan ce jeudi 🤞🤞

Bien contente de savoir que ça va mieux avec la baisse de concentration du Niraparib. Et bonne chance pour ton mal de dos. Ce sont des petits irritants dont on se passerait bien disons 😕

A bientôt xxx

Jolyam

Bonsoir ! @Fancy @Elise54 @Barbara et toutes les autres

J’ai reçu l’appel de mon oncologue ce midi.

Mon ca-125 est monté de 90 à 122 en un mois. Mais du 16 février au 23 février ( 1 semaine ) il était passé de 55 à 90. Même si ça monté moins vite, le fait que ça monte encore cela démontre que la maladie est active selon mon oncologue.

Mon oncologue va m’arrêter le lynparza et la chimiothérapie Carbo-Taxol c’est aussi terminé. Elle croit que je suis devenue résistante aux sels de platine. Elle croit que mes 18 traitements de chimiothérapie de juillet à décembre 2023 n’ont pas fonctionné. Elle croit aussi que je ne réponds plus à l’olaparib que je tolérais très bien. Je réagis fortement aux traitements de chimiothérapie intraveineux, j’ai beaucoup d’effets secondaires presque tous même.

Elle dit qu’il n’y a rien pour remplacer mon traitement d’entretien du lynparza 😞 

Elle me suggère de commencer une nouvelle chimio sous peu ou d’attendre de faire un scan à la mi-avril. Comme l’évolution du cancer a été fulgurante l’an passé, j’ai peur que la même situation se répète et j’hésite vraiment à attendre encore. Le 16 février de cette année, le scan a démontré des micros nodules dans l’enveloppe du ventre de 4.5 à 8 mm. Présentement, je ne sais pas comment tout cela a évolué. Qu’en pensez-vous ?

Elle me donne le choix entre le Caelyx ou le Topotecan. Comme elle dit que les 2 sont aussi efficaces, elle me demande de faire un choix entre les deux d’après les effets secondaires de chacun.

Le Caelyx serait 6 traitements aux 4 semaines (j’ai oublié de demander le durée du traitement) combiné à l’Avastin aux 2 semaines.

Le Topotecan est donné à chaque jour du lundi au vendredi pendant 30 minutes et il y a 2 semaines d’arrêt entre les traitements combiné à l’Avastin aux 3 semaines. Mais le nombre de traitements est indéterminé.

J’ai lu sur l’avastin et j’ai vraiment peur de le prendre. Que pouvez-vous me dire à son sujet pour celles qui l’on déjà pris ou le prennent présentement ?

J’ai besoin de votre avis le plus vite possible svp 🙏🏻 Je n’ai aucune idée de la meilleure option pour moi. 

Mon oncologue dit aussi, qu’habituellement, la progression de la maladie est plus lente chez les femmes BRCA ce qui ne semble pas le cas pour moi. 😢 

Pouvez-vous me dire depuis combien d’années vous vivez avec ce cancer ? J’essaie de m’encourager !

Merci pour vos réponses rapides !

Jolyam xx

Fancy

Coucou @christine & @jolyam!

J'ai rdv chez mon médecin de famille ce matin, je vous reviens un peu plus tard.

À bientôt les belles, 

Fancy

Christine

Bonjour @Jolyam

Je trouve cela difficile lorsque les médecin nous donne la responsabilité de décider du traitement.  Il me semble qu’ils devraient nous guider dans la prise de décision! 😥

Je n’ai jamais reçu le topotecan, je ne peux donc pas te donner d’information.  J’ai cependant reçu caelyx en mono-chimio pendant 16 traitements (depuis novembre 2022).  Ce que j’aimais, c’est qu’il est aux 4 semaines.  J’ai cependant eu certains effets secondaires: fatigue, maux de tête et le syndrome pieds-mains, c’est à dire, des cloques d’eau aux pieds et aux mains.  On a du réduire la dose à 75% car après 3 traitements, j’étais brûlée au 3e degrés.  J’ai dû me crémer tout le corps et les pieds et les mains religieusement à tous les jours,  Cela étant dit, je connais des femmes qui l’ont reçu sans aucun effet secondaire, sauf peut-être un peu de fatigue. 

Je te souhaite que ce processus décisionnel se fasse le mieux possible pour toi, mais n’hésite pas à poser des questions ici ou à ton personnel traitant! 

Christine

Christine

@Jolyam

j’y pense, je ne crois pas qu’il y ait une mauvaise décision.  Si l’un des traitements ne fonctionne pas, il vont te donner l’autre et vice et verça!

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Jolyam

Allô @Christine et toutes les autres !

Oui j’ai demandé l’avis médical de mon médecin de famille ainsi qu’à l’infirmière pivot en oncologie pour m’aider à prendre une décision éclairée.

Je voudrais seulement avoir l’avis de femmes qui ont déjà eu de l’avastin. J’ai lu sur les effets secondaires de ce médicament et ça fait peur !!!

Merci pour ta réponse 😊

Jolyam xx

Christine

Bienvenu @Jolyam

j’ai oublié de te dire que je n’avais jamais eu avastin puisque je n’ai pas fait d’ascite.  @Fancy l’a reçu et je crois qu’elle n’a pas eu d’effet secondaire ou très peu.  Je suis certaine qu’elle va te mettre au courant l

Jolyam

Bonjour @Christine

Pourtant moi non plus je ne faits pas d’ascite !

Est-ce une condition d’admissibilité ?

Christine

@Jolyam

oui, pour que la RAMQ paie avastin, la patiente doit avoir fait de l’ascite.  

Cela dit, certaine compagnie d’assurance privée le paie, avastin ou un de ses génériques.  Je connais aussi quelqu’un dont le médecin s’est adressé à la compagnie pharmaceutique car elle n’avait pas d’assurances privées et la compagnie pharmaceutique a accepté de payer pour des raisons humanitaires.

Jolyam

@Christine

Comme mon oncologue dit que je suis devenue résistante aux sels de platine, elle m’arrête l’olaparib 😭 J’avais tellement confiance en cette médication et je la lolérais à merveille. Je suis tellement déçue que ça n’est pas fonctionné plus longtemps !

Est-ce que je dois être sensible aux sels de platine pour que tous les inhibiteurs de PARP fonctionnent. Mon oncologue dit qu’il n’y a rien pour remplacer l’olaparib ? 😢😩

Christine

@Jolyam

malheureusement oui, le cancer doit être sensible aux sels de platine pour recevoir un  inhibiteur PARP.  Par contre, j’ai reçu le Zéjula et une fois qu’il n’a plus fonctionné, on m’a tout de meme donné la combinaison carbo/taxol.  Le carbo est à base de sels de platine.  Le cancer a bien répondu, jusqu’au 6e traitement.  Après quoi, le cancer est devenu résistant… 

Christine

Encore moi @Jolyam

Crois-moi, je sais que tout ça peut sembler décourageant, mais ce qu’il faut que tu retiennes est qu’il y a encore des options pour toi, qu’il y a de l’espoir et que nous sommes là pour toi.

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Elise54

Allô @Jolyam ,

Je ne peux pas t’aider malheureusement concernant les traitements pour lesquels tu dois faire un choix, ne les ayant jamais pris.

Je pense comme @Christine , à savoir qu’il n’y a pas de bons ou mauvais choix, mais je comprends donc qu’on veut aller vers le plus efficace 🙏. C’est une bonne idée de voir l’avis de ton médecin de famille et l’infirmière pivot. L’important est de prendre ta décision de la façon la plus éclairée possible finalement.

Pour ce qui est de l’avastin, je ne connais pas non plus 🫤

C’est bon de se faire une tête en lisant les effets secondaires qu’il peut apporter. Mais chacune réagit différemment et si les effets peuvent être intenses pour une, ils peuvent être très gérables pour une autre. Tu peux peut-être mettre dans ta balance qu’au pire du pire, tu le cesses 🤔

Je ne suis pas d’une grande aide pour avancer dans ta réflexion mais je pense à toi 🫶

Tiens nous informé xxx