OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
2ème récidive
@Fancy @Barbara @Elise54 et toutes les autres…
Bonjour à toutes !
J’ai besoin de votre soutien, vos encouragements, vos expériences et vos conseils car je n’ai pas reçu une bonne nouvelle aujourd’hui.
Mon ca-125 a augmenté de 14.1 il y a un mois à 55.2 présentement. Mon oncologue, à qui j’ai parlé cet après-midi, croit que très probablement c’est encore une récidive. Je viens juste d’en avoir une l’année passée. Je viens de terminer mes 18 traitements de chimiothérapie le 29 novembre 2023. Je prends du lynparza depuis le 10 janvier 2024. D’après mon oncologue, le carbo-taxol ne fonctionne plus ni le lynparza.
Je passe un scan, dès la semaine prochaine, pour en savoir plus.
@Barbara est-ce bien vous qui avez guéri après 2 récidives ? Si oui, est-il possible de vous parler en privé svp ?
Je suis en état de choc car depuis 2015, je n’ai pas de répit et je suis tout le temps malade.
Merci à l’avance pour vos retours dont j’ai tant besoin !
Jolyam 😭
Réponses
-
Salut @jolyam!
Ouf! Quelle nouvelle: on ne l’avait pas vu venir celle-là!
Comme le chemin vers la rémission peut être sinueux et plein de petits cailloux.
Je suis bien peinée par ta nouvelle, et peux imaginer ton choc: c’est effectivement un bien petit répit depuis tes 18 traitements.
Les petites variations dans le CA125 sont chose courante d’un laboratoire à l’autre, mais comme le tien a grimpé de quelques dizaines, c’est à se demander s’il n’y a pas erreur sur la personne.
Dis-moi, as-tu des symptômes?
Est-ce que ton CA125 a l’habitude d’être dans les ‘cent’ ou les ‘mille’?
Je te le demande parce que moi, il se situe toujours dans les ‘dizaines’, alors que pour d’autres, les valeurs sont toujours dans les ‘mille’.
Comme ta déception doit être grande.
Et parce que je connais déjà la réponse à ta question, je te confirme que c’est bien @barbara qui a fait face à 2 récidives et qui se porte super bien maintenant. 😊
Et pour être honnête, je suis convaincue à 100% qu’elle n’est pas la seule à être guérie après une ou des récidives.
Ici, sur la plateforme, c’est un tout petit bassin (un infime échantillon!) de femmes qui ont reçu un diagnostic de l’ovaire, donc assez peu représentatif du vrai portrait de notre communauté ‘de l’ovaire’.
Je dois connaître 5 femmes qui ont survécu au cancer de l’ovaire (avec ou sans récidives) bien après le fameux seuil de 5 ans, mais elles ne sont pas actives sur le forum.
Je compatis x 1000 pour l’absence de répit: je vis sensiblement la même chose que toi depuis 2017.
Dépose-toi et gâte-toi ce week-end! Fais-toi plaisir veux-tu?
Je te fais le plus gros des câlins,
À bientôt et merci de partager avec nous,
Fancy x
1 -
@Jolyam …. tout comme @Fancy je suis vraiment désolée que tu aies reçu cette nouvelle. Et je comprends que tu sois sous le choc, on voudrait tant « avoir la paix » et vivre sereinement 😥
@Barbara viendra sûrement te faire un coucou et c’est effectivement vrai qu’elle n’est pas la seule à avoir tourné la page après des récidives. J’ai rencontré deux dames dont c’était le cas aussi. Malheureusement elles ne sont pas sur la plate-forme pour en témoigner 😟
Je t’envoies mes meilleures pensées pour le scan à venir. Prends soin de toi en attendant et garde confiance, même si ce sont des périodes où le découragement nous envahit.
Je pense à toi et te serre fort dans mes bras virtuellement 🩵🩵
Tiens nous au courant xxx
1 -
Chère @Fancy,
Pour répondre à tes questions, ma normale, du ca-125, est 5-6-7 quand tout est sous contrôle.
L’an passé, il était à 10 en janvier 2023 et à 187 à la fin mars. J’ai eu un scan ( fin mars ) et j’avais un nodule de 2 cm sur la paroi interne du ventre et une masse de 4 cm dans ce qu’ils appellent le cul de sac donc près du rectum. Lors de mon opération, le 15 mai, donc 1 mois 1/2 plus tard, le cancer s’était beaucoup répandu partout dans le ventre. Ça se développe très vite !
Alors, le fait que mon ca-125 était à 14 il y a un mois et maintenant à 55 n’est pas bon signe autant selon moi que selon mon oncologue.
Jolyam xx
0 -
Coucou @jolyam!
Ta normale ressemble donc à ma normale, avec des valeurs situées en bas de 10. Comme tu le dis si bien: « Quand tout est sous contrôle ».
Tu passes ton scan cette semaine, c’est ça? 🤔
Je pense à toi et espère que tu prends bien soin de toi!
Bonne nuit 💤
À bientôt,
Fancy
0 -
Je m’excuse @Jolyam d’avoir pris du temps de te répondre .
Effectivement, c’est bien moi qui as eu deux récidives consécutives à un an d’intervalle, comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir.
Je sais bien que ce n’est pas facile d’apprendre que le CA125 hausse, c’est comme notre thermomètre. Je ne suis pas médecin, mais des fois, le ÇA 125 peut varier pour d’autres raisons.
Croisons nous les doigts et attendons le résultat du scan.
Je vais t’envoyer un mot en privé et cela me fera plaisir d’essayer de t’aider .
Je pense beaucoup à toi et t’envoie des tonnes d’ondes positives.
🤞🤞🤞
2 -
Bonjour @Fancy @Elise54 @Barbara @Lulu22 et les autres
Je suis allée voir mon oncologue car elle voulait me rencontrer. J’étais accompagnée par mon conjoint vendredi passé. Je m’attendais au pire !
Sur mon scan, ils ont découvert des micros nodules de 4.5, 5.5 et 8 mm dans l’enveloppe du ventre. Il y en a peut-être d’autres plus petits et on ne peut pas savoir leur nombre.
Heureusement, ce qui m’a soulagé c’est que tous mes organes sont sains. Je n’ai rien aux poumons, aux intestins, ma rate et mon pancréas sont corrects … Je n’ai pas de liquide dans le ventre donc pas d’ascite.
Mon oncologue laisse aller ça pendant 1 mois pour voir si l’augmentation de mon olaparib fonctionne. Il faudrait que mon ca-125 se stabilise pour ensuite redescendre au mieux. 🙏🏻🤞🏻
Elle va me rappeler dans un mois pour réévaluer mon état. À partir de là, on va prendre des décisions pour la suite selon nos options.
Jolyam xx
0 -
@Fancy, @Christine, @Elise54, @Barbara et les autres soeurs!
J'espère que vous allez bien malgré les traitements.
Je prends zéjula depuis début janvier. Premier mois, aucuns symptômes mais depuis février hypertension, vertiges, fatigue mais je fais toutes mes journées et marche beaucoup.
Je passe mon Taco le 8 mars pour voir si le traitement de maintien a porté fruit 🤞🤞🤞et je rencontre l'oncologue vers la mi-mars.
Déjà 5 ans avec cet intrus, donc c'est bon signe pour plusieures autres années.
Donnez-moi de vos nouvelles les belles filles!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Bonsoir @Jolyam
On prend toutes les bonnes nouvelles, même les plus minuscules, mais dans ce cas-ci c’est vraiment une superbe nouvelle!
vivement Niraparib! Quelle dose prends-tu? As-tu beaucoup d’effets secondaires ou si tu le tolères bien? Je m’excuse, tu en as peut-être déjà parlé, ais je ne m’en souviens plus!
Christine0 -
Allô @jojo02 et @Christine
Je prends de l’olaparib ( lynparza ). Mon oncologue a augmenté ma dose. Je prenais du 100 mg et maintenant je prends du 150 mg. Nouveau contrôle à la mi-mars pour savoir si la médication fonctionne 🙏🏻🤞🏻Je tolère très bien ce médicament et je n’ai pas d’effets secondaires.
À la mi-mars, mon oncologue va me rappeler. À ce moment, nous allons prendre les décisions pour la suite selon les résultats de ma prise de sang. Nous allons voir les options possibles. J’ai décidé que mon olaparib fait effet donc pas besoin de chimio par les veines. Je lance ça à l’Univers !
Jolyam xx
3 -
@jojo02 @Elise54 @Barbara @Fancy @Danie @Lulu22
Bonsoir les filles!Johanne,
je me croise les doigts aussi pour toi pour le scan du 8 mars! Rappelle-moi donc, quelle dose de zéjula prends-tu? Aussi, je me demandais si tu avais reçu le gel spray bioXtra? Si oui, est-ce que tu trouves que ça aide?
pour ma part, je reçois toujours caelyx aux 4 semaines. Par contre, à la prise de sang de janvier, le ca125 avait augmenté de 200. Cela dit, à la prise de sang su mois de février, il avait descendu de 50! C’est à n’y rien comprendre 🤷♀️.Entre la prise de sang de janvier et celle de février, j’ai rencontré mon gynécologue-oncologue. J’ai demandé à ce qu’il regarde pour des essais cliniques à Montréal ou à Ottawa. J’ai un rendez-vous téléphonique le 13 mars pour un suivi, mais ça, c’était avant de savoir que le ca125 avait descendu de 50. Alors, je ne sais pas ce qui sera décidé. De toute façon, il n’y a peut-être rien. Cela ne sert à rien de faire des spéculations. De plus, mon oncologue m’a dit (aussi avant de savoir que le ca125 avait descendu) que même s’il monte, on ne change pas la recette à moins qu’un scan démontre une évolution de la maladie. J’attends donc qu’on m’appelle pour un rendez-vous. J’ai cependant demandé à recevoir le traitement de février à 80% au lieu de 75. Je trouve que j’ai eu plus mal à la tête et plus mal au coeur. Je crois que je vais retourner à 75 pour la prochaine fois. On verra selon résultat de scan et ca125. Si on doit changer de protocole et qu’il n’y a pas d’essai clinique, ce sera taxol 1 fois par semaine pour 3 semaines et une semaine de pause. Donc un cycle de 4 semaines. J’ai aussi découvert grâce à Danie que ma compagnie d’assurance couvrirait Avastin (on demande une pré-autorisation). Alors, si on passe à taxol, il sera associé à Avastin pour « booster » l’effet du taxol. Ici, à noter que je n’ai jamais fait d’ascite, alors, la RAMQ ne couvre pas l’avastin même si c’est prouvé qu’il est très efficace en association avec taxol ou caelyx. C’est donc à suivre!
À part cela, demain est ma dernière journée en tant qu’employée du ministère de la Justice du Canada après plus de 30 ans de loyaux services. Hier, on m’a fait une belle fête au bureau. C’était rempli d’émotions et d’amour. Ce fut vraiment un bel après-midi. Je suis revenue à la maison fatiguée mais heureuse. Aujourd’hui, je n’ai absolument rien fait! Complètement à plat et mal à la tête. En même temps, ce n’est pas très étonnant, car cela fait seulement une semaine que j’ai reçu le dernier traitement. J’en ai habituellement pour 10 à 14 jours à me retrouver! 🤣
Bon, voilà pour mes dernières nouvelles!Bonne soirée froide mes dames. 🥶 on retourne en hiver!
je vous embrasse.
Christine
🩵🩵🩵0 -
Contente d’avoir de tes nouvelles @jojo02 🙂
Tu as des petits indésirables qui ont fait leur apparition il semble bien 🫤. Heureusement tu gardes l’énergie pour tes promenades et tu fais tes journées malgré tout. Je voulais juste te dire que de mon côté, quand j’ai commencé à prendre la médication d’hormonothérapie, les effets secondaires ont été très intenses les 6-8 premiers mois. Après ils se sont estompés même s’ils n’ont pas complètement disparus.
Je ne sais pas si ça peut être la même chose avec le type de médication que tu prends mais 🤞.
Bonne chance pour ton taco du 8 mars !! Pour celui là c’est une tonne de 🤞🤞🤞🤞
On se redonne des nouvelles 👋
1 -
Oufff une semaine remplie d’émotions ma belle @Christine
Et je ne doute pas que l’après midi d’hier t’auras laissé fatiguée physiquement et émotivement. Pourras tu retourner faire des coucous aux collègues de temps en temps ?
En tout cas, je te félicite pour toutes ces années de travail, de conciliation et de services rendus. Parce que certainement que tu étais hyper efficace dans ce que tu faisais et que tu étais une collègue très appréciée !!
Je te souhaite donc la plus douce et sereine des retraites, du temps de qualité avec ta famille et tes amis et avec toi même !! 💛💛💛
Pour ton CA, n’ayant pas de suivi la dessus, je n’y connais pas grand-chose mais bien contente qu’il ait baissé 😉
Et si je comprends bien un rendez-vous téléphonique avec le médecin et un scan sont à venir et à partir de là, vous verrez si des changements seront faits ou non ?
Bonne idée de reprendre le caelyx à 75%, compte tenu que les effets secondaires y sont plus tolérables.
Je te souhaite une belle fds relax, bien mérité.
😘
1 -
Bon matin@Christine et surtout bonne retraite.
Tu l’as bien méritée au bout de 30 ans de loyaux services. C’est bien gentil à tes collègues de t’avoir organisé une petite fête d’au revoir.
Tu vas te sentir bien drôle au début, mais à te connaître grâce à tes interactions sur Ovdialogue, tu trouveras sûrement des projets à faire pour ton plaisir.
Bonne chance pour ton CA125, j’espère qu’au lieu de jouer au yoyo il fera une chute libre.
A très bientôt
😊😊😊
1 -
@Barbara et @Elise54
merci les filles!Oui, je pourrai revoir mes collègues. Je le fais déjà. En fait, je suis en arrêt de travail depuis bientôt 3 ans. Alors, il était temps que je finalise tout ça.
pour le ca125, je souhaite que tu aies raison Barbara et qu’il soit en chute libre! Le yoyo (comme tu le dis si bien 🤣) c’est dure sur le moral!Elise, pour le cancer de bas grade on ne teste pas le ca125?Bonne journée ensoleillée mesdames.
🩵🩵🩵0 -
Bonjour @Jolyam. Quelle belle nouvelle! Merci de partager, elles sont toutes tellement bienvenues...Profite bien de ce mois de paix! Et en plus, il sera printanier... Bravo @Christine pour ta retraite. C'est un moment charnière dans nos vies. On est nostalgique mais en même temps c'est libérateur quand on n'a plus l'énergie de travailler...Je vous embrasse mes belles dames et je vous envoie un câlinloin!
Lulu
2 -
@Christine
Salut ma belle!
Premièrement, je te souhaite une bonne retraite si bien méritée après toutes ces années. Prend le temps en douceur, gâte toi et profite de tout les bons moments.
Pour mon zéjula, je prends deux comprimés de 100mg par jour. Pour le gel en spray, finalement j'ai pris celui à la pharmacie dont tu m'a parlé car je ne voulais pas attendre et ça bien fait.
Merci encore de tes conseils et ont se reparle!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@Christine , désolée pour le délai de réponse, une grippe me tombe dessus depuis quelques jours.
Oui on teste le CA 125 aussi dans le bas grade mais chez moi il n’est pas fiable. Alors je n’ai jamais été testé.
C’est quand même une source de stress l’attente et es résultats, surtout si ça a tendance à fluctuer. Câline qu’ils faut travailler fort pour prendre une certaine distance vis à vis ce stresseur récurrent.
Bonne fin de journée, prends soin de toi xxx
0 -
Je suis tellement désolée que tu aies reçu cette nouvelle. Je t'envoie une grosse dose d'amour et de courage. T'as une communauté derrière toi. Prends soins de toi.1
-
Merci @audreynadeau09!0
-
@jolyam, mes excuses pour ce délai de réponse.
Comme je le répète souvent, on se rejoint ici quand on peut, et voilà que ma dernière semaine s’est révélée complètement folle!
Bref, je comprends que ta dose d’Olaparib a été revue à la hausse, et que tu en sauras plus suite à une prise de sang à la mi-mars.
Tu fais bien de lancer tout ça dans l’univers et de décider que la petite pilule va fonctionner.
Tu savais que moi, j’avais bien dit à ma gynéco-onco que 30 chimios, c’était suffisant, et que je n’avais pas à en faire d’autres, que je ne voulais que la pilule …
Et ça a fonctionné! Comme quoi ma petite demande a moi a été exaucée.
On ne lâche pas!
Bon dimanche,
Fancy
0 -
@jojo02, je ne pourrai pas oublier de penser à toi le 8 mars, Journée internationale des femmes (fortes que nous sommes)!
J’admire le fait que tu continues de marcher et t’encourage à continuer: ça ne peut que t’aider.
Moi quand je bouge, TOUTE va mieux.
Comme le dit si bien @elise54, les périodes d’ajustements peuvent être plus ou moins longues… c’est encore tôt tout ça pour toi.
Bon dimanche et good luck vendredi!
Fancy
xo
0 -
Si les oreilles te bourdonnaient cette semaine, c’est que je n’ai pas arrêté de penser à toi et à ta retraite!
Semaine olé-olé ici: ma fille est revenu de la République Dominicaine avec un souvenir dont elle se souviendra longtemps: la fameuse diarrhée du voyageur! Si je te raconte tout ça, c’est que sa petite mésaventure l’a conduit à l’urgence, où je l’ai accompagnée pendant 2 jours (perfusion d’un soluté de 1litre, antibiotiques, prise de sang, scan et alouette). Ouf!
J’ai donc raté 2 bonnes journées de travail, que je n’ai pas tout à fait fini de rattraper.
Parce que c’est ça, j’avais inscrit la date officielle de ta retraite dans mes trucs.
Donc pour commencer: félicitations chère retraitée!
Je sais d’avance que ton bureau perd une collègue de travail EXTRAORDINAIRE, et que tu laisseras de grands souliers à chausser!
Je le sais parce que je vois bien toute l’énergie que tu déploies ici dans tes interactions, tes recherches et j’en passe.
On sent bien chez toi ton désir d’aller au bout des choses (et tu ne ‘butches’ pas, j’en suis convaincue!).
Comme ça doit faire drôle la retraite (en anglais, j’utiliserais le terme bitter sweet, qui est à la fois doux et amer).
Un sentiment de fierté et de devoir accompli, mêlé à des ‘au revoir’ touchants et peut-être même tristes. Oh la la!
___
Bien hâte de connaître la suite pour ton CA et un éventuel ou possible protocole!
J’ai connu ça moi taxol-avastin, c’est ma dernière chimio en fait, celle de 2022. Cycle de 4 semaines aussi (une semaine de pause sur 4), même chose ici.
Tu le saurais mieux que moi parce que tu es une excellente recherchiste, mais je suis pas mal convaincue que ça existe un site web qui recense tous les essais cliniques en cours.
En passant, salue donc @danie pour nous! Ha Ha! Qu’elle vienne nous faire coucou si ça lui chante.
Bon weekend, profite des ces premières journées de retraitée et du soleil.
Bisous,
Fancy x
0 -
2
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue