Nouvelle membre dans ce groupe

Annie22

@Christine

Bonjour Christine,

Je venais aux nouvelles après ta prise de sang et tes rendez-vous médicaux. Comment te sens-tu ?

Annie

Christine

@Annie22 @Fancy @Elise54 @Barbara @Lulu22 @Danie

Bonjour mesdames, 

Comme vous le savez, j’avais une prise de sang vendredi dernier et rendez-vous avec oncologue et gynécologue oncologue, lundi et mardi.

C’est confirmé, c’est une récidive du cancer de l’ovaire.  Je dois rencontrer à nouveau l’oncologue dans les prochains jours pour déterminer les prochaines étapes, mais je sais déjà que j’aurais de la chimio, reste à savoir laquelle.  Il est probable que ce soit le même protocole que la 1re fois, soit: 6 cycles de carbo/taxol. 

Bizarrement, je crois que je suis soulagée.  Je vivais avec l’épée de Damocles depuis janvier lors de ma thrombose artérielle et le CA125 augmentait depuis plusieurs mois. À la prise de sang de vendredi, il était à 351 une hausse de 147 par rapport à février. J’ai également une tumeur au bas du bassin du côté droit ainsi qu’un nodule au nombril.  Le nodule a un nom spécifique de « nodule soeur Marie Joseph ».  (Soeur Marie Joseph est l’infirmière qui a découvert cette anomalie chez un patient souffrant d’un cancer de l’estomac.) J’ai découvert ce nodule vers le début décembre.  Lorsque la possibilité que ce soit une hernie fut écartée, je savais que c’était un nodule soeur Marie Joseph.  Je suis bien contente d’avoir persisté auprès des médecins.  

La chirurgie a été écartée puisque la tumeur au niveau du bassin est inaccessible de façon chirurgicale, car le pontage subit en janvier est dans le chemin. 😡 Il est donc inutile d’enlever le nodule s’il est impossible d’enlever la tumeur au bassin. J’espère donc que la chimio fera un excellent travail! 

Alors, maintenant, c’est clair, je passe de mode attente au mode action.  Ne vous méprenez pas, je ne veux pas de ce maudit cancer à marde ou de cette maudite récidive! (Excusez l’expression!) Mais l’attente est tout aussi difficile.  L’avantage est que maintenant je peux agir et que je me sens prise en charge par mon équipe soignante.

Souvenez-vous mesdames que nous connaissons notre corps mieux que tous les professionnels de la santé et que nous sommes les mieux placées pour défendre notre santé!

Alors, voilà… ce sont mes dernières nouvelles. Merci d’être là pour moi. 💚💙

Christine xxxx

Annie22

@Christine

Voilà, maintenant tu sais. J'imagine que tu dois tout de même te sentir un peu dépitée, malgré ton pressentiment. Maintenant il faut se recentrer sur ce nouveau programme qui t'attend. Le Taxol est une chimio puissante et nul doute qu'il fera son travail. Il te reste à connaître la fréquence des traitements et à bien te reposer après. Je suis avec toi dans les pensées soeur turquoise 💪

Christine

@Annie22

en fait, non, bizarrement, je ne me sens pas débité… je crois que c’est mon côté un peu naïf qui prend le dessus! 😝

De plus, je le savais au fond de mois depuis janvier, j’ai donc passé cette épisode avant la nouvelle d’hier en janvier et février.  

J’ai rv avec l’oncologue le 20 avril lors duquel nous discuterons du cocktail proposé. Ensuite, ce sera le rv avec le pharmacien du centre de cancérologie. Je présume qu’à la fin avril au plus tard début mai j’aurais mon 1er traitement.

merci de m’accompagner dans tout ça! 🤗💚💙

Fancy

Bon après-midi @christine!

On aurait espéré recevoir une toute autre nouvelle, mais comme tu le dis si bien: c’est un soulagement oui, l’incertitude et l’attente sont toujours cruelles.

J’adore que tu écrives « passer en mode action » : je reconnais ta fougue, et c’est tout à ton honneur ma belle!

 

Je ne me souviens plus du tout de la date de ton diagnostic initial, mais si on envisage un autre cycle de carbo-taxol, c’est que tu y as très bien réagi la première fois, et que la récidive s’est pointée plus de 6 mois APRÈS ton premier cycle de chimio.

Tu sais moi, et c’est selon son expérience clinique à elle, mais ma gynéco-onco me disait que dans la majorité des cas, ses patientes répondaient mieux à Caelyx qu’au Taxol, alors que pour moi, c’est plutôt l’inverse qui s’est produit. Je préfère Taxol, et de beaucoup même.

GO pour ton rôle actif dans ta rémission, ça aussi c’est tout à ton honneur! S’investir plutôt qu’être un témoin passif et de subir la parade ne me ressemble pas non plus, et je crois ferme qu’il y a des dizaines et des dizaines de façons de participer à son mieux-être, donc je t’encourage en ce sens. BRAVO!

Après le choc de la nouvelle, même si tu t’y attendais un peu, tu seras encore plus forte et résiliente, crois-moi.

Je te fais un méga géant virtuel et te dis à très bientôt!

#solidaireavectoi

Fancy x

Christine

merci pour tes encouragements @Fancy , ça fait vraiment chaud au coeur. 💚💙

Lulu22

Bonjour @Christine. Ce ne sont pas de très bonnes nouvelles mais quand on s'y attend comme dans ton cas, ça frappe moins fort. Comme tu le dis, maudit cancer...Mais maintenant, l'attente est terminée et on passe à l'action. J'ai  vécu deux fois le protocole carbo/taxol, une fois au début du printemps et l'autre en plein hiver et j'ai trouvé ça beaucoup plus facile au printemps alors j'espère que ce sera pareil pour toi! On dirait que tout est mieux quand il fait beau... J'adore ta dernière phrase: oui, on se connait et on connait notre corps mieux que quiconque et c'est bon de se le faire rappeler. C'est essentiel de se sentir en contrôle de sa propre santé et de participer étroitement à toutes les prises de décisions qui nous concernent. Bravo pour ce rappel! Je te souhaite une rencontre constructive avec ton oncologue le 20 avril et SVP tiens-nous au courant! Bonne chance!
Lulu

Elise54

Ta positivité te fait honneur @Christine. 

Je trouve tellement que ça fait une différence dans un processus de guérison, ou du moins de rémission. 

Et la naïveté que tu mentionnes, je vois ça comme de la confiance. Confiance en ton corps et en tes capacités. C’est aussi une belle force de caractère.

Alors tu as tout ce qu’il faut pour entreprendre ce nouveau nettoyage 🧽💪

Et tellement d’accord avec toi quand tu dis qu’à un moment donné, l’attente devient pire que la confirmation. 

Nous somme donc derrière toi à te supporter par nos pensées.

Redonnes nous des nouvelles pour la suite.

Elise 
xxx

Christine

@Lulu22 @Elise54

merci les filles, vous êtes géniales! 💚💙

jojo02

@Christine

Bonsoir ma sœur turquoise!

Contente de te lire et surtout Contente de te sentir d'attaque à cette récidive. Ton positivisme et ton corps de guerrière vont faire en sorte que le grand ménage sera sûrement fait.

Je t'envoie pleins d'ondes positives!

Amicalement!

Johanne ❤ ❤ ❤ 

Christine

@jojo02

bonjour Johanne,

merci pour les pensées, je prends tout!  Mes excuses, je ne t’avais pas incluse dans mon message.  Un oubli de ma part! 😊

Bonne journée 

Christine

Danie

Bonjour Christine

Je lis ton message et je ne peux pas me résoudre à simplement te souhaiter d'être le mieux possible compte tenu des circonstances, ou te dire que tu es une guerrière, ou encore que j'admire ton courage et ta détermination, c'est vrai pourtant.  Mais là,  j'ai juste envie d'exploser, de gueuler ma colère devant la nouvelle épreuve épreuve qui t'attend, de crier à l'injustice, comme si ce n'était pas suffisant d'avoir déjà une fois à se taper tout ce "bordel" !

C'est ce que je ressens, viscéralement ! Je sais que je ne devrais pas écrire sur l'impulsion et que mon message n'est pas constructif, mais merde, parfois y'en a marre de devoir toujours se forcer à être ce qu'on n'est pas (je parle pour moi) !  Laquelle d'entre vous n'a pas ressenti ça en te lisant ?

Je suis avec toi, de tout mon coeur, et moi aussi j'attends de tes nouvelles après ton rendez-vous du 20 avril. 

Bises à toutes !
Danie

Christine

Merci @Danie !

Tu as exprimé exactement ce que j’ai ressenti comme émotions à la fin février lorsque j’ai constaté que le CA125 continuait sa course vers le haut. Je t’en suis très reconnaissante.  C’est vrai que c’est très bon d’être encouragé et admirer par d’autres, mais c’est tout aussi bon de reconnaître qu’il y a d’autres émotions présentent qui sont totalement différentes.

Je me permets de te raconter une anecdote.  Lorsque ma fille se sent triste ou dépassée, elle se couche par terre (souvent sur le sol de cuisine) sur le dos et pleure. Aucune idée d’où vient cette habitude et pourquoi le plancher de cuisine, mais quoiqu’il en soit, pour elle, ça fonctionne.  Elle se sent mieux après. Alors, maintenant, lorsqu’on se sent déprimée, triste ou dépassée, on se dit « là, c’est un moment: on se couche sur le plancher et on pleur.  Alors, au début mars, lorsque je suis revenue de mon rendez-vous avec mon gynéco-onco,  c’était claire pour moi que je faisais face à une une récidive (oui, oui, avant que les médecins le confirment), ma fille m’a dit, c’est un moment de : on se couche sur le plancher et on pleur?  Je lui ai répondu, non, c’est un moment « punching bag avec gants de boxe » pour je ne veux pas reprendre la série de chimio; pour ma colère de ne pas être en mesure de retourner travailler et reprendre une vie normale; pour ma colère de ne pas pouvoir accéder à des postes plus élevés au travail (et donc un meilleur salaire); pour ma colère de faire partie des statistiques des femmes qui font une récidive en bas de 2 ans (je m’étais promis de les faire mentir ces foutus statistiques); etc.  Elle m’a donc dit, bon, bien on peut aller casser de la vaisselle!  J’ai dit OUIIII! C’est ça! Allons-y!  Je ne sais pas chez vous, mais ici, il y a des entreprises où tu peux aller casser de la vaisselle ou toute sorte d’autres objects, de façon sécuritaire bien sûr.  Nous ne sommes pas allée pas encore, on attend qu’elle termine sa session d’université, mais tu peux être certaine que  je vais me faire un plaisir d’aller me défouler!

Si tu veux jeter un coup d’oeil 😉  https://combatdarchers.ca/salle-de-demolition/

Alors, tu vois? Ton message m’a fait aussi le plus grand bien! 🥰

Merci encore Danie.  Je t’embrasse.

Christine

nb, merci de ne pas m’avoir dit que c’était une triste nouvelle, que tu ne savais pas comment je faisais pour être positive en ces circonstances, etc. Ces phrases-là ne sont pas constructives, mais ça tu le sais déjà! 

Lulu22

Chère @Danie, tu dis que ton message n'est pas constructif mais je ne suis pas d'accord!! C'est très libérateur de laisser la colère sortir et ça fait un bien fou...Quand je me sens dépassée, parfois je crie à pleins poumons quand je suis seule dans mon auto et ça me fait tellement de bien!! Les émotions sont en nous et il faut les laisser sortir. Les larmes et la colère ça nous nettoie le système et le cerveau. Et je suis d'accord que de passer à travers tout ça une fois, c'est déjà beaucoup et une deuxième et une troisième, c'est trop...Mais bon, nos choix sont limités.  J'ai tendance à descendre tous les saints du ciel et à utiliser des mots d'église pour sortir ma colère et je t'assure que j'en ai utilisé souvent depuis 2015!! Ma pauvre Maman serait découragée si elle m'entendait... Et j'ai très souvent pleuré...Bref c'est enrageant pour nous toutes qui devons tout recommencer comme @Christine, @Fancy et bien d'autres mais une fois la colère passée, heureusement qu'on retrouve un peu de paix et qu'on sort nos gants de boxe. J'avoue que ça serait magique d'arrêter de devoir se battre tout le temps! Prends soin de toi!
Lulu XX

Christine

Allô @Danie, Je seconde les propos de @Lulu22!
merci les filles, vous êtes fantastiques! 

Bonne nuit
Christine

Annie22

@Christine

Bonjour Christine

J'aurais une question à te poser. Elle ne concerne pas le cancer. Sais-tu à quoi était due ta thrombose ? Est-elle arrivée avec les traitements et avais-tu des rougeurs ailleurs dans le corps ? Moi j'ai eu une thrombose au niveau de la jugulaire mais j'ai aussi les jambes enflées et rouges, voire violettes quand je suis debout (mauvaise circulation sanguine). J'ai une piqûre d'anti-coagulant chaque jour. Avais-tu un traitement également ? Désolée pour toutes ces questions.

Je pense bien à toi en espérant que tu as retrouvé un peu de vitalité.

Je t'embrasse 🫂

Annie

Christine

Annie22 a dit :

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/6094#Comment_6094

Bonjour Christine

J'aurais une question à te poser. Elle ne concerne pas le cancer. Sais-tu à quoi était due ta thrombose ? Est-elle arrivée avec les traitements et avais-tu des rougeurs ailleurs dans le corps ? Moi j'ai eu une thrombose au niveau de la jugulaire mais j'ai aussi les jambes enflées et rouges, voire violettes quand je suis debout (mauvaise circulation sanguine). J'ai une piqûre d'anti-coagulant chaque jour. Avais-tu un traitement également ? Désolée pour toutes ces questions.

Je pense bien à toi en espérant que tu as retrouvé un peu de vitalité.

Je t'embrasse 🫂

Annie

Allô @Annie22

pas de soucis pour les questions, on est là pour ça! 

ma thrombose a été causée par la récidive.  C’est donc comme cela qu’on a sû que j’avais une récidive.  Voici un article qui en parle https://survivornet.ca/fr/apprenez/health-concerns-for-cancer-patients/les-caillots-sanguins-et-le-cancer/ 

Au début, j’avais des injections que je me donnais sur les cuisses.  J’ai essayé sur le ventre, mais je n’aimais pas ça.  Ensuite, des comprimés d’Eliquis, 5mg 2 fois par jours, pour quelques mois et, maintenant, 2.5mg 2 fois par jour. 

https://ressourcessante.salutbonjour.ca/drug/getdrug/eliquis

De plus, depuis la thrombose, je prends de l’aspirine (Jamp ASA 80mg 1 fois par jour).

Quand as-tu fait la thrombose? Est-ce récent?

Christine

Christine

@Annie22

j’ai oublié de te demander, les jambes rouges, c’est au site d’injection ou ailleurs sur tes jambes?

Christine
xxx

Annie22

@Christine

Merci pour ta réponse.

Ma thrombose a été découverte il y a un mois. En fait on m'a installé un nouveau cathéter début novembre pour recevoir ma chimio. L'ancien cathéter avait du être enlevé il y a un an car j'avais fait une septicémie dessus. Depuis j'avais un picline au bras qui s'est bouché. Mais mon oncologue voulait absolument un cathéter. Résultat, à peine un mois après sa pose, grosses douleurs au cou. On fait une échographie et on découvre une grosse thrombose au niveau de la jugulaire droite, due au cathéter qu'on a bien sur enlevé.

Du coup je me retrouve sans rien pour recevoir la chimio. Mes veines ne sont plus utilisables..Je verrai mon oncologue après les fêtes et on verra ce qu'elle proposera. Je ne serai pas surprise qu'elle propose un 3ème cathéter 😠.

Depuis un mois je suis sous anticoagulant par piqûres. Je ne sais pas combien de temps ça va durer mais ce sera un traitement long

Mes jambes rouges je ne sais pas à quoi c'est dû, peut-être une mauvaise circulation sanguine. On me fait mes piqûres sur le ventre et les cuisses. En tout cas d'après ton article la thrombose doit être prise très au sérieux 😞😓. Je pense que parfois elle n'est pas découverte ou trop tard et provoque de gros dégâts.

Merci encore Christine 🫂

Annie

Christine

@Annie22

cela m’a fait plaisir Annie.

je te souhaite la meilleure solution possible pour le cathéter ou autre accès veineux! 🤞

dans le moment tu dois avoir une bonne circulation sanguine, car le sang est sans doute très clair.  Je présume que ta dose en injection est en dose de traitement et non pas de prévention comme moi. Alors, aussitôt que tu te cognes, même très légèrement, ta peau forme des bleus. C’est peut-être ça.  Crois-moi, ça fait une différence la dose de prévention versus celle de traitement. J’en ai eu pour 6 mois en dose de traitement. Je crois que je prendrai la dose prévention pendant 1 an. 

Oui, une thrombose, c’est sérieux, quelle soit artérielle ou veineuse.  Artérielle encore plus évidemment.  Tu l’as donc échappé belle!  😯 

C’est quelqu’un qui vient te donner l’injection?  Moi, je me la faisais moi-même. J’aimais mieux ça, je n’avais pas à attendre quelqu’un à tous les jours. Prends-tu aussi de l’aspirine (Jamp ASA)?

Christine
Xx

Annie22

@Christine

Je suis hospitalisée depuis un mois. C'est pour ça qu'on me fait ma piqûre.

On m'a hospitalisée car il y a un mois j'ai fait un énorme épanchement pleural. J'étais toute bouffie. C'est la qu'on a aussi découvert ma thrombose. J'ai été mise sous oxygène car ma saturation était basse (89). Bref ils ont voulu me garder pour voir comment tout ça évoluait. On me donne des diurétiques pour enlever le liquide autour des poumons. J'ai pu sortir une nuit pour Noël et idem pour ce soir. Je ne comprends pas pourquoi mes jambes sont violettes quand je me lève. Ça ne devrait plus être le cas avec mon traitement. Normalement je dois rester encore une semaine car l'équipe soignante veut prendre contact avec mon oncologue pour relancer les chimios. Je n'ai fait que 3 carbo caelix sur 6. Je veux que tout reprenne. Là j'ai l'impression de stagner.....

Bonne soirée de fin d'année Christine 🫂

Elise54

Bonne soirée avec les tiens @Annie22, profites-en bien pour faire le plein d’énergie 💕💕

Annie22

@Elise54

Merci Élise, je te souhaite également une belle soirée et une nouvelle année en santé et en joie...💙🫂

Christine

@Annie22

Je m’excuse Annie, je n’avais pas réalisé que tu étais à l’hôpital depuis un mois.  Cette sortie ce soir auprès des tiens te fera le plus grand bien.  Fais des réserves de câlins et de tendresse.

Je te souhaite une reprise de traitements pour janvier! 🦋💚💙

Annie22

@Christine

Merci pour ton message. Je te souhaite une année en santé, c'est le plus important, des traitements qui donnent de beaux résultats et un bon moral. C'est important au quotidien...💙❤🤍🫂

Cocotte06

Bonjour à vous toutes! @christine @lulu @Danie Juste pour vous dire que j'en suis présentement à presque 8 ans stade 3C haut grade séreux mutée BRCA!. Je n'ai jamais récidivé, merci la Vie. Il faut y croire les filles et ne jamais rien lâcher :-)

Christine

Bonjour @Cocotte06

Merci pour ce message d’espoir.  Bien que je ne lâche pas, pour le moment, je ne crois pas en ma guérison totale.  Peut-être qu’avec le temps qui passera, j’y croirai à nouveau, mais la récidive met un voile sur cette conviction.  Je me sens OK avec ça pour le moment. Les traitements fonctionnent. Alors, j’y vais une journée à la fois.  

🦋💚💙

Danie

Bonjour les soeurs turquoise et merci @cocotte06 pour ton message.

C'est adorable de partager cette nouvelle incroyable et merveilleuse avec nous, les "celles qui n'en finissent pas récidiver et de chimioter à tour de bras", hihihi.

Comme le dit si bien @Christine, la récidive met un voile sur l'espoir de guérison, voire de rémission, d'autant que les médecins nous le font bien comprendre sans même le dire...
Un exemple ?  Médecin généraliste : Madame, vous aimeriez réduire votre médication usuelle ? Et bien vous pourriez arrêter le Lipitor (cholestérol), dans votre cas, c'est plus très utile... C'est moi qui comprends mal, ou c'est un sous-entendu en rapport avec la durée de vie ? 

Par ailleurs, à force de lire sur le sujet et quand on fait le point sur celles, parmi nous, qui ont vaincu la maladie à long terme, @Barbara @Fancy et toi à ma connaissance, on remarque qu'elles sont toutes mutées BRCA. Est-ce parce qu'il existe + d'offres de traitement, + d'essais cliniques, + de recherche. On ne prend jamais une patiente non BRCA, j'en ai fait les frais une fois, à Montréal. Je me trompe ? 

Allez, on lâche pas les soeurettes, on continue le combat, on y croit quand même, parce qu'on aime la vie à en "crever" et qu'on rêve toutes d'écrire un jour sur ce blog qu'on a passé au moins deux ans sans récidive. Moi je n'ai connu que six mois.

Je vous embrasse affectueusement, chères soeurs turquoise.

Danie



@Annie22 @Lulu22 @Elise54 @Fancy @Barbara @bebetaly @jojo02 @Chistine

Cocotte06

Je comprends mais chaque cas est unique! Les commentaires des médecins sont parfois très désagréables et déstabilisant mais je focus sur le positif depuis le début! Il y a tellement de femmes qui ont récidivé mais qu’aujourd’hui la vie leur sourit et elles ont la sainte paix de ce crabe ! Courage à vous toutes 🫶🙏

Cocotte06

Être BRCA1 n’est vraiment pas un cadeau ni une chance supplémentaire! Grâce à ce gêne j’ai accepté de subir une mastectomie afin d’enlever le risque! J’ai eu un début du cancer du colon … car le BRCA1peu attaquer seins, ovaires, colon, pancréas! Ce gêne est effectivement plus connu mais je ne pense pas que la médecine fait un genre de tri . De plus le risque de l’avoir transmis à mes filles est épouvantable à gérer 🤦‍♀️