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@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

bonjour les filles,

Juste une petite mise à jour. Je suis revenue de Montréal avant le dîner. J’ai mangé, défait ma valise et ma glaçière et je me suis reposée en après-midi avec mon ti-pou.
Pour les bonnes nouvelles, le marqueur tumoral, le ca125 a encore descendu, il est à 69. Il était à 134 la dernière fois. J’ai oublié de demander les résultats et une copie du scan! 🤦‍♀️
Pour les choses plates, j’ai eu des effets secondaires au courant de la journée. La dernière fois, je n’avais rien eu avant jour 10! Bon, j’ai des prescriptions pour les diminuer. Je suis bien suivie. Il ne reste donc qu’à trouver la recette magique. Je suis tenace, je vais y arriver. 🥰

bonne nuit les filles!

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grâce à vos messages, j’ai démarré ma journée en forme.

ce matin je suis allée me faire un soin du visage, massage pour me faire encore plus de bien.

Puis j’ai retrouvé mes copines de golf et malgré le vent, j ai bien joué et je me suis vidée la tête. Ensuite Ugo m’a fait des fêtes à mon retour et de gros câlins.

Je vis seule la semaine , en ce moment, car mon mari est en mission sur Strasbourg.
‘il est manager de transition (finances) pour les entreprises en difficultés.

Je garde le moral car je me dis qu’il arrivera ce qui doit arriver. J’ai la chance d’être très entourée

J’ai eu mes enfants qui sont très présents aussi par sms car mon fils est au Brésil et ma fille à 250 km.

Il faut que je digère cette nouvelle, et je vais y arriver.

Merci beaucoup Fancy pour tes pensées et ton soutien.

Belle soirée à vous toutes .

bisoussss

@Fancy, @Barbara, @Christine, @Elise54, @helene et les autres sœurs Turquoise!

Bonsoir à vous toutes!

C’est une journée remplie de gratitude pour moi car j’ai rencontré mon oncologue pour le résultat de mon taco et aucune de trace de récidive et mes marqueurs sont à 5.

Par contre, il veut que je continue mon NIRAPARIB pour maintenir ce résultat même si j’ai des effets secondaires car il m’a encore répété que c’était incurable (comme si je ne le savait pas).

Compte tenu que je peux continuer avec seulement une dose vue les résultats, je suis prête à déjouer encore les pronostics.

Merci la vie d’être encore là!

Amicalement ❤️

Johanne

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam @Sandrina et les autres soeurs turquoises 🩵

Bonsoir les filles!

veuillez excuser mon silence sur la plateforme, mais beaucoup de choses se sont passées dans ma vie personnelle comme sur le plan traitement. Cela dit, je vous ai lu.

Alors, voici de mes nouvelles.

Comme je l’ai mentionné lors de mon dernier message, j’ai reçu le 2e traitement le 14 mai. Cette fois-là, les douleurs articulaires m’ont frappée de plein fouet, mais pas endurable aux épaules, cou, bras et mains! 😢😢😢 je ne réussissais même pas à ouvrir les portes… J’ai aussi eu mal à la tête. On m’a alors prescrit du prednizone (stéroïdes) et du dilaudid. Le prednizone m’a donné mal à l’estomac et le dilaudid m’a constipé et n’ont oas aidé à grand chose! 😫 Il m’ont fait voir une rhumatologue, qui s’est déplacée la journée même pour me voir à McGil (c’est du service ça!). Elle a demandé des prises de sang et m’a enlevé le prednizone. Je la revois le 27 juin. J’ai réussi à réduire le dilaudid assez rapidement. La Dr Gilbert a aussi repoussé le 3e traitement d’une semaine afin que je me remette de ces douleurs. J’aurais pu l’embrasser sur les 2 fesses lorsqu’elle m’a dit ça! 😂

J’ai donc reçu le 3e traitement le 11 juin, mais à une dose diminuée. C’était prévu dans le protocole. J’étais dans le groupe qui recevait une dose de 5.2mg/km pour les 2 premiers traitements et 4.3mg/kg pour les traitements suivants. Est-ce que je peux vous dire que j’avais vraiment peur de recevoir ce traitement? Mais je me suis accrochée au fait que la dose était réduite et que ce serait sans doute suffisant pour au moins diminuer les effets secondaires. Je me suis donc dit que je traverserais le pont lorsque j’arriverai à la rivière, et j’avais raison! J’ai eu à peine des douleurs aux mains et un petit peu mal à la tête, rien que tylenol ne pouvait pas régler! Youppi! Le prochain traitement est prévu pour le 2 juillet.

Cela étant dit, le Ca125 avant le 3e traitement est descendu à 134! 🥳🎉🥳 ça fait au moins 2 ans qu’il n’a pas été aussi bas! Double youppi! J’ai aussi passé un ct-scan le 10 juin, je vais avoir les résultats au prochain traitement le 2 juillet, mais il ne m’inquiète vraiment pas.

Alors, voilà ce qui se passe côté médical.

Côté plaisir, hé bien, je m’en vais magasiner avec une amie demain. J’ai besoin des hauts et un maillot se bain. Bon, ça, c’est pas l’fun à magasiner, mais si je veux aller me baigner, je dois en acheter un neuf! Je vais aussi voir le spectacle de Sarah McLachlan jeudi soir avec 2 amies et ont fait dodo à l’hôtel. Yé! Un dodo à l’hôtel qui n’est pas pour un traitement! 😄😄😄

J’espère que vous vous portez bien et que vous n’avez pas trop chaud.

je vous embrasse.

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