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Garder ses cheveux pendant la chimiothérapie
Bon vendredi à toutes, j’espère que vous vous portez bien! 🙋🏼♀️
Chose promise, chose due: je lance ici un nouveau fil de discussion sur les casques réfrigérants, aussi appelés cold caps. ❄
Je publie surtout pour le bénéfice de mes sœurs turquoise 💙, qui ne savent peut-être pas que la technologie est disponible ici au Québec, et pas qu’en Europe.
J’ai beaucoup d’informations à partager et vais tenter d’être concise, donc GO pour les points de forme. Ha Ha! 😁
Le concept. Le concept, c’est celui d’un casque qui refroidit le cuir chevelu, ce qui a pour effet de resserrer les vaisseaux sanguins et de limiter la quantité d’agents chimiothérapeutiques qui atteignent les follicules.
Le casque. Il y existe 2 types de casques: l’un à système fixe (de type Paxman, le plus connu), puis l’autre, de type manuel. Dans ce dernier cas, la patiente a recours à plusieurs casques réfrigérants, qui sont conservés dans de la glace sèche jusqu’à leur utilisation. Ces casques sont remplacés à intervalles fixes de 20 à 25 minutes, afin que la température visée soit maintenue, puis la glacière, rapportée chez soi pour poursuivre le traitement (pour conserver ses cheveux). Ce premier système implique d’être accompagnée par une personne dévouée, organisée et dotée d’une certaine force physique pour manipuler la glacière et les changements de casques.
L’autre système lui (Paxman), est plus facile d’utilisation puisqu’il ne nécessite qu’un seul casque, mais son efficacité est parfois mise en doute puisqu’il y a rupture de l’effet réfrigérant lorsque la patiente quitte sa chaise de chimiothérapie: le casque est rattaché à un appareil portatif branché à de l’électricité.
Ni l’un ni l’autre des casques n’empêche la perte des cils ou des sourcils.
Efficacité. L’efficacité des casques est variable, et celle-ci peut dépendre de la rigueur avec laquelle une patiente applique les directives à la lettre (ou pas), mais aussi du type de traitement et du dosage reçu. Une certaine perte de cheveux est possible, mais généralement cette perte est beaucoup moindre que sans l’usage d’un casque.
Comment. Les patients doivent s’organiser de façon autonome pour louer et/ou acheter le matériel nécessaire.
Effets secondaires. Peu importe le type de casque retenu, le port de celui-ci peut entraîner des effets secondaires potentiels comme des maux de tête, des courbatures au cou, de l’inconfort et une sensation de froid durant le traitement. Ces effets sont temporaires.
Les ressources.
1️⃣ La fondation Garde tes cheveux est un organisme de bienfaisance enregistré et reconnu au Québec, elle accompagne les patientes en chimiothérapie voulant avoir recours au casque réfrigérant pendant leurs traitements. On se rend ici pour consulter leur site web, puis ici pour leur page Facebook.
2️⃣ C’est cette même Fondation qui m’a invitée à lire l’histoire de Sophie, qui partage en mots et en photos sa propre utilisation du casque, juste ici : uncancerencadeau.com. Un site fort utile, bourré de précieuses informations!
3️⃣ Sur Instagram, il y existe plusieurs hashtags sur le sujet, parmi lesquels #coldcapingsavemyhair, #coldcaping, #casquerefrigerant, puis le compte personnel de Sophie Reis, également baptisé @uncancerencadeau
📌 Infos utiles
Au Québec, quelques centres d’oncologie (par l’entremise de leur fondation) offrent à leurs patientes la possibilité d’utiliser un casque réfrigérant, l’Hôpital de Gatineau par exemple.
Voilà!
Merci à toutes de bien vouloir continuer à alimenter ce fil, pour le bénéfice des femmes de notre communauté.
Fancy 👋🏼
*Cancer de l'ovaire Canada n'est lié d'aucune façon a cette publication, ni aux techniques décrites ou promesse de résultats.
Réponses
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Bonjour à toutes les soeurs turquoises.
Suite à la publication très complète de @Fancy, j'ajoute des informations me concernant sur le casque.
Lors de mes premières chimios, j'avais 3 h de Taxol toutes les 3 semaines J'avais mis le casque lors de ma 1ère chimio. Mais au bout de 15 jours tous mes cheveux sont tombés alors j'ai arrêté. Mais mon oncologue m'a dit qu'environ 25% des personnes conservaient leurs cheveux avec 3 h de Taxol. Après mon opération j'ai recommencé la chimio mais cette fois j'avais 1 heure de Taxol chaque semaine. Mes cheveux avaient commencé à repousser. J'ai retenté le casque et là ça a fonctionné. Mes cheveux ont continué leur repousse. 🙂
En fonction des séances, j'avais la machine Paxman sur laquelle 2 casques étaient branchés, ou bien on me mettait un casque réfrigéré à changer toutes les 20 minutes.
Voilà mon expérience avec le casque mais ça vaut la peine d'essayer quand on a ce choix...
Belle journée à vous...💙
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Merci pour les belles ondes @jojo02!
Moi non plus on ne m'a pas parlé de cette possibilité, et c'est par hasard que je suis tombée sur un pamphlet décrivant la technique.
Je sais qu'en Europe, où @Annie22 habite, c'est pratique courante.
Ce que je me dis, c'est que c'est quand même à nous les patientes d'avoir le choix, et de décider selon ses capacités ou sa volonté à appliquer à la lettre la méthode.
Moi c'est trop tard, mais si jamais ça peut profiter à d'autres, tant mieux.
Bon dimanche!
PS. @Annie22, merci pour ton partage.
0 -
Bonsoir @Francy
merci d’avoir rassemblé toutes ces informations sur les casques réfrigérants, c’est vraiment super pour celles qui commencent leur chemin vers les traitements de 1re ligne ou même de récidive et qui ne connaît pas cette option.
J’ai eu accès à un casque de type Paxman à l’hôpital de Gatineau pendant mes traitements de chimio de mars à juillet 2020. Je tiens cependant à mentionner que ce n’est pas l’hôpital qui en fait la promotion, c’est moi qui ai découvert que ça existait par le billet d’un article sur le site de Radio-Canada sur une patiente qui faisait part de son experience avec le casque. J’ignore toutefois si depuis les médecins, infirmières ou tout autre intervenant en font la promotion. Aussi, pour l’hôpital de Gatineau, c’est gratuit. L’appareil et les casques de différentes grandeurs ont été achetés par la Fondation de l’hôpital. Je n’ai donc pas eu à débourser pour y avoir accès.Aussi, les médecins et pharmaciens en oncologie peuvent sembler septiques. Mon gényco-onco était surpris que j’aie gardé mes cheveux. Le pharmacien de l’oncologie m’avait dit que je pouvais essayer, mais qu’il serait surpris que ça fonctionne vu la perfusion de 3 heures. « Les septiques seront confondus ! » comme disait le Capitaine Bonhomme (pour les gens provenant du Québec 😉)
Voici l’article de Radio-Canada si vous voulez le lire : https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1526184/cancer-chimiotherapie-prevention-perte-cheveux-casque-refrigerant-gatineau?fromApp=appInfoIos&partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage
Mais, commençons par le début.
J’ai reçu, comme @Annie22, trois heures de taxol aux trois semaines. J’ai tout de même gardé la majorité de mes cheveux. Je fais donc parti des chanceuses. Ceci dit, je les avais fait couper un peu plus court pour avoir à les manipuler le moins possible, car les follicules restent fragiles. Si vous êtes plus délicate que moi avec vos cheveux, ce n’est peut-être pas nécessaire. J’estime avoir gardé entre 60 et 70% de mes cheveux.
On peut rester saisie lorsque le casque déjà froid est mis sur la tête la 1re fois. Il peut y avoir de la douleur, comme un mal de tête, etc, mais surtout ne pas paniquer. Une fois que le cerveau a compris que ce n’est pas dangereux, il arrête d’envoyer des signaux de douleur. Cela peut cependant prendre une dizaine de minutes avant de cesser. Aussi, j’ai souvent dormi pendant le traitement, ça aide à ce que ça passe plus vite 😜
Si vous décidez d’essayer le casque, voici un ou deux trucs pour vous aider à passer à travers ces heures de refroidissement. Je m’habillais chaudement, en plusieurs couches. Comme cela, je pouvais mettre ou enlever une épaisseur à ma guise. Pantoufles et bas le laine faisaient aussi partis de mon arsenal. J’ai aussi apporté un jeté chauffant électrique sur lequel je m’assoyais. Finalement, les infirmières m’apportaient aussi des couvertures chaudes. Bon, ça a l’air extrême comme ça, mais n’oubliez pas que le casque refroidit votre tête, mais aussi le reste du corps, Je suis peut-être aussi plus frileuse que la moyenne! 😁
Ce que je devais apporter, c’est du conditionneur pour cheveux et un bandeau élastique. On doit mouiller les cheveux avant de mettre le casque pour avoir un meilleur conducteur pour le froid et mettre du conditionneur sur le dessus des cheveux. Le conditionneur aide pour enlever en douceur le casque à la fin. Le bandeau est pour protéger le front qui peut être plus sensible ou si des goutes d’eau s’échappent du casque.
Comme vous pouvez le voir, cela demande une certaine préparation, mais ça devient une routine et, ce n’est, en fin du compte, pas plus compliqué ou long que la routine pour aller se coucher le soir!
Je peux vous assurer que si j’ai à recevoir à nouveau de la chimio, je reprends le casque.Une dernière chose, les infirmières en oncologie se sont fait un plaisir de m’aider à mettre le casque et de partir la machine pour moi. Un jour, alors que je me sentais mal à l’aise de prendre de leur temps pour « mes cheveux », elles m’ont dit de ne surtout pas m’en faire avec ça m car leur paye était de voir leurs patients(tes) garder leurs cheveux. J’en avais les larmes aux yeux…
Alors, voilà et toutes mes excuses pour ce looonnng message! 😂. J’espère que cela vous sera utile chères soeurs turquoises 💙
Christine2 -
Bonjour!
Comme certaines d’entre vous, je reçois les communiqués de Cancer de l’ovaire Canada et ce mois-ci dans le cadre de la conférence mensuelle, il sera question de comment garder ses cheveux. C’est le 14 mars à 20h HE. Voir l’hyperlien ci-dessous pour plus d’information.Série de conférences mensuelle : Comment garder ses cheveux malgré la chimiothérapie
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Excellent @christine, merci pour le partage!1
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@Fancy @Elise54 @Barbara @Louloune @jojo02 @Evelyne @Sandrinaet les autres soeurs turquoises
Bonsoir mesdames,
je dois avouer que je suis devenue accroc sans le vouloir à la série québécoise « Stat » qui se passe dans un hôpital de Montréal. Cette série ne m’intéressait pas, mais pas du tout! 1) parce que le tout se passe dans un hôpital et que j’y passe suffisamment de temps, et, 2) parce que les histoires de liaisons entres le personnel infirmier ne m’intéressent pas! Mais, comme j’ai eu des semaines plus difficiles cet été, je me suis rabattue sur des émissions de télévision en rattrapage, dont « Stat ».
La raison pourquoi je vous raconte cela dans « comment garder ses cheveux », c’est que l’une des médecins de l’hôpital St-Vincent a reçu un diagnostique de cancer du sein (mais oui!) Elle reçoit la chimio chez elle (comment est-ce possible? aucune idée!), mais elle met aussi un casque réfrigérant de marque Pingouin. Je trouve que c’est une belle publicité pour le casque réfrigérant. Si vous voulez voir l’épisode, il s’agit de l’épisode numéro 20 de la saison 3, en diffusion le 10 octobre dernier.
Bon, bien que l’émission a marqué des points avec le casque. Il en a perdu aussi envers une émission faisant référence au cancer de l’ovaire. 😖 Dans un épisode (je ne me souviens plus duquel), une femme se présente à l’urgence avec des symptômes et on lui fait une batterie de tests mais on ne trouve rien. Elle mentionne alors la possibilité d’un cancer de l’ovaire. Ils découvrent que cette femme a consulté d’autres hôpitaux et que plusieurs tests ont été faits dans ces hôpitaux. Il appert finalement qu’elle est hypocondriaque. Enfin, c’est ce dont je me souviens. Je donne un 😖 à cet épisode! ils ont manqué une belle chance de donner l’heure juste pour ce cancer mal aimé.
Alors, voilà ma petite montée de lait mesdames. Sur ce, je vous souhaite une bonne nuit.😴
🩵🩵🩵
1 -
Oh @Christine, merci pour le tuyau! 😊
J'ai moi aussi visionné l'épisode du casque réfrigérant, et doute aussi pour l'histoire des chimios à domicile, mais bon, c'est de la télé donc j'embarque…
Je n'ai pas de souvenirs de l'autre épisode par contre … J'étais peut-être en vacances.
Je te souhaite un magnifique weekend!
À +
Fancy
1 -
Moi aussi @Christine je suis la série Stat et j’avoue que le casque réfrigérant m’a impressionné, par sa taille et son look chapeau de fourrure 😳. Je n’ai pas eu la possibilité d’en voir des vrai, j’imaginais quelque chose de plus mince 😉
Je me suis amusée à aller voir les commentaires sur la page Facebook de l’émission et ça avait généré beaucoup de questionnements et d’informations. Effectivement c’est une belle sensibilisation aux casques !!
Tu as bien raison pour l’épisode où la dame hypocondriaque mentionne avoir peut-etre un cancer de l’ovaire !! Ça aurait été une belle occasion de sensibiliser à ce cancer et à la difficulté à le détecter 🫤
Bonne semaine les filles !!
1 -
Hé bien, non Élise, le casque n’est pas plus mince. Celui dans l’émission, c’est le casque de marque Pingouin qui doit être changé aux 20 minutes. Les gens arrivent donc avec une glacière contenant de la glace sèche et 3 casques pour faire la rotation.
celui qui est disponible à l’hôpital de Gatineau (payé par la Fondation santé Gatineau) est de marque Paxman. Il n’y a pas besoin de changer de casque car il est relié à un compresseur qui fait circuler le produit réfrigérant dans le casque. Voici 2 photos. En passant, je ne suis pas certaine qu’on puisse garder ses cheveux longs avec le casque. Toutes les femmes que j’ai connu qui l’on utilisé, on coupé leurs cheveux courts pour ne pas avoir à les manipuler.
0 -
@Barbara @Louloune @Evelyne @Sandrina
J’ai trouvé pour l’émission Stat! Il s’agit de la présente saison (#3) les épisodes 11 et 12 (25 et 26 septembre)! Je ne sais pas si la patiente reviendra à l’urgence, mais j’espère sincèrement que oui et qu’on parle du cancer de l’ovaire ou de l’endométriose, car malheureusement le diagnostique du cancer de l’ovaire et de l’endométriose passe souvent par un parcours de combattante. Plusieurs allers-retours à l’urgence ou chez le médecin avant qu’un diagnostique tardif soit posé. On se sent parfois comme des folles! Ici, je parle pour moi évidemment.
Là, ce que je trouve difficile, c’est qu’on est déjà étiquetée un peu comme hypocondriaque ce qui n’est évidemment pas le cas, alors, j’espère que nos revendications/plaintes/symptômes ne seront pas banalisées. On donne le « beau rôle » au cancer du sein avec la Dre Isabelle étant atteinte. Il serait peut-être temps de donner une telle visibilité au cancer de l’ovaire!
Bon, voilà ma 2e montée de lait. 😡😖
2 -
Merci @Christine pour les images des casques réfrigérants !! C’est une belle opportunité pour celles qui peuvent l’utiliser pour ne pas perdre leurs cheveux !!
J’ai quand même « tiqué » moi aussi quand dans l’émission, elle le met directement sur ses cheveux longs 😳
Je suis d’accord avec toi sur le fait que le cancer de l’ovaire est rarement représenté ou mis de l’avant dans les médias/téléroman. Et c’est parfois bien fâchant et injuste 🫤.
0 -
Bonjour Élise,
Pour les cheveux longs sous le casque, remarque que la photo que j’ai copié ci-dessus pour le casque du type pingouin, la femme a aussi les cheveux longs… enfin, c’est mon expérience qu’on garde plus ses cheveux s’ils s’ont courts. Mais reste que c’est de la télé pour le casque et Isabelle. 🤷♀️
Oui, le cancer de l’ovaire est rarement représenté dans les médias/téléroman. Ça c’est une chose, mais en plus de le mentionner dans un cas où on pourrait croire que le personnage est hypocondriaque, alors là ce n’est plus injuste, c’est enrageant! 😖 Je remarque aussi que c’est une femme et non un homme qu’on a mis comme personnage! Doublement enrageant 😡😡
Bon, sur ce, je te souhaite une bonne journée!
🩵🩵🩵
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Merci tellement @Christine pour ces précieuses informations! Une vraie recherchiste en chef!
Je te souhaite un magnifique weekend. 🍂
Je t'embrasse,
Fancy
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