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Garder ses cheveux pendant la chimiothérapie

Fancy
mars 2022 modifié dans Ressources

Bon vendredi à toutes, j’espère que vous vous portez bien! 🙋🏼‍♀️

Chose promise, chose due: je lance ici un nouveau fil de discussion sur les casques réfrigérants, aussi appelés cold caps. ❄

Je publie surtout pour le bénéfice de mes sœurs turquoise 💙, qui ne savent peut-être pas que la technologie est disponible ici au Québec, et pas qu’en Europe. 

J’ai beaucoup d’informations à partager et vais tenter d’être concise, donc GO pour les points de forme. Ha Ha! 😁

Le concept. Le concept, c’est celui d’un casque qui refroidit le cuir chevelu, ce qui a pour effet de resserrer les vaisseaux sanguins et de limiter la quantité d’agents chimiothérapeutiques qui atteignent les follicules. 

Le casque. Il y existe 2 types de casques: l’un à système fixe (de type Paxman, le plus connu), puis l’autre, de type manuel. Dans ce dernier cas, la patiente a recours à plusieurs casques réfrigérants, qui sont conservés dans de la glace sèche jusqu’à leur utilisation. Ces casques sont remplacés à intervalles fixes de 20 à 25 minutes, afin que la température visée soit maintenue, puis la glacière, rapportée chez soi pour poursuivre le traitement (pour conserver ses cheveux). Ce premier système implique d’être accompagnée par une personne dévouée, organisée et dotée d’une certaine force physique pour manipuler la glacière et les changements de casques.

L’autre système lui (Paxman), est plus facile d’utilisation puisqu’il ne nécessite qu’un seul casque, mais son efficacité est parfois mise en doute puisqu’il y a rupture de l’effet réfrigérant lorsque la patiente quitte sa chaise de chimiothérapie: le casque est rattaché à un appareil portatif branché à de l’électricité.

Ni l’un ni l’autre des casques n’empêche la perte des cils ou des sourcils. 

Efficacité. L’efficacité des casques est variable, et celle-ci peut dépendre de la rigueur avec laquelle une patiente applique les directives à la lettre (ou pas), mais aussi du type de traitement et du dosage reçu. Une certaine perte de cheveux est possible, mais généralement cette perte est beaucoup moindre que sans l’usage d’un casque.

Comment. Les patients doivent s’organiser de façon autonome pour louer et/ou acheter le matériel nécessaire.

Effets secondaires. Peu importe le type de casque retenu, le port de celui-ci peut entraîner des effets secondaires potentiels comme des maux de tête, des courbatures au cou, de l’inconfort et une sensation de froid durant le traitement. Ces effets sont temporaires.

Les ressources.

1️⃣ La fondation Garde tes cheveux est un organisme de bienfaisance enregistré et reconnu au Québec, elle accompagne les patientes en chimiothérapie voulant avoir recours au casque réfrigérant pendant leurs traitements. On se rend ici pour consulter leur site web, puis ici pour leur page Facebook.

2️⃣ C’est cette même Fondation qui m’a invitée à lire l’histoire de Sophie, qui partage en mots et en photos sa propre utilisation du casque, juste ici : uncancerencadeau.com. Un site fort utile, bourré de précieuses informations!

3️⃣ Sur Instagram, il y existe plusieurs hashtags sur le sujet, parmi lesquels #coldcapingsavemyhair, #coldcaping, #casquerefrigerant, puis le compte personnel de Sophie Reis, également baptisé @uncancerencadeau

📌 Infos utiles

Au Québec, quelques centres d’oncologie (par l’entremise de leur fondation) offrent à leurs patientes la possibilité d’utiliser un casque réfrigérant, l’Hôpital de Gatineau par exemple. 

Voilà! 

Merci à toutes de bien vouloir continuer à alimenter ce fil, pour le bénéfice des femmes de notre communauté.

Fancy 👋🏼

*Cancer de l'ovaire Canada n'est lié d'aucune façon a cette publication, ni aux techniques décrites ou promesse de résultats.


Réponses

  • @Fancy

    Merci ma belle de nous donner toute cette information car lorsque j'ai eu ma chimio personne ne m'avait parlé de cette possibilité

    J'espère que tu te porte bien et je t'envoie pleins de belles ondes!

    Grosse bise! ❤

    Johanne


  • Annie22
    Annie22 Héritage

    Bonjour à toutes les soeurs turquoises.

    Suite à la publication très complète de @Fancy, j'ajoute des informations me concernant sur le casque.

    Lors de mes premières chimios, j'avais 3 h de Taxol toutes les 3 semaines J'avais mis le casque lors de ma 1ère chimio. Mais au bout de 15 jours tous mes cheveux sont tombés alors j'ai arrêté. Mais mon oncologue m'a dit qu'environ 25% des personnes conservaient leurs cheveux avec 3 h de Taxol. Après mon opération j'ai recommencé la chimio mais cette fois j'avais 1 heure de Taxol chaque semaine. Mes cheveux avaient commencé à repousser. J'ai retenté le casque et là ça a fonctionné. Mes cheveux ont continué leur repousse. 🙂

    En fonction des séances, j'avais la machine Paxman sur laquelle 2 casques étaient branchés, ou bien on me mettait un casque réfrigéré à changer toutes les 20 minutes.

    Voilà mon expérience avec le casque mais ça vaut la peine d'essayer quand on a ce choix...

    Belle journée à vous...💙

  • Merci pour les belles ondes @jojo02!

    Moi non plus on ne m'a pas parlé de cette possibilité, et c'est par hasard que je suis tombée sur un pamphlet décrivant la technique.

    Je sais qu'en Europe, où @Annie22 habite, c'est pratique courante. 

    Ce que je me dis, c'est que c'est quand même à nous les patientes d'avoir le choix, et de décider selon ses capacités ou sa volonté à appliquer à la lettre la méthode.

    Moi c'est trop tard, mais si jamais ça peut profiter à d'autres, tant mieux.

    Bon dimanche!

    PS. @Annie22, merci pour ton partage.  <3



  • Bonsoir @Francy

    merci d’avoir rassemblé toutes ces informations sur les casques réfrigérants, c’est vraiment super pour celles qui commencent leur chemin vers les traitements de 1re ligne ou même de récidive et qui ne connaît pas cette option.

    J’ai eu accès à un casque de type Paxman à l’hôpital de Gatineau pendant mes traitements de chimio de mars à juillet 2020. Je tiens cependant à mentionner que ce n’est pas l’hôpital qui en fait la promotion, c’est moi qui ai découvert que ça existait par le billet d’un article sur le site de Radio-Canada sur une patiente qui faisait part de son experience avec le casque.  J’ignore toutefois si depuis les médecins, infirmières ou tout autre intervenant en font la promotion.  Aussi, pour l’hôpital de Gatineau, c’est gratuit.  L’appareil et les casques de différentes grandeurs ont été achetés par la Fondation de l’hôpital.  Je n’ai donc pas eu à débourser pour y avoir accès. 

    Aussi, les médecins et pharmaciens en oncologie peuvent sembler septiques.  Mon gényco-onco était surpris que j’aie gardé mes cheveux. Le pharmacien de l’oncologie m’avait dit que je pouvais essayer, mais qu’il serait surpris que ça fonctionne vu la perfusion de 3 heures. « Les septiques seront confondus ! » comme disait le Capitaine Bonhomme (pour les gens provenant du Québec 😉)

    Voici l’article de Radio-Canada si vous voulez le lire : https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1526184/cancer-chimiotherapie-prevention-perte-cheveux-casque-refrigerant-gatineau?fromApp=appInfoIos&partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

    Mais, commençons par le début.

    J’ai reçu, comme @Annie22, trois heures de taxol aux trois semaines.  J’ai tout de même gardé la majorité de mes cheveux.  Je fais donc parti des chanceuses. Ceci dit, je les avais fait couper un peu plus court pour avoir à les manipuler le moins possible, car les follicules restent fragiles. Si vous êtes plus délicate que moi avec vos cheveux, ce n’est peut-être pas nécessaire. J’estime avoir gardé entre 60 et 70% de mes cheveux.

    On peut rester saisie lorsque le casque déjà froid est mis sur la tête la 1re fois.  Il peut y avoir de la douleur, comme un mal de tête, etc, mais surtout ne pas paniquer.  Une fois que le cerveau a compris que ce n’est pas dangereux, il arrête d’envoyer des signaux de douleur.  Cela peut cependant prendre une dizaine de minutes avant de cesser.  Aussi, j’ai souvent dormi pendant le traitement, ça aide à ce que ça passe plus vite 😜

    Si vous décidez d’essayer le casque, voici un ou deux trucs pour vous aider à passer à travers ces heures de refroidissement.  Je m’habillais chaudement, en plusieurs couches.  Comme cela, je pouvais mettre ou enlever une épaisseur à ma guise. Pantoufles et bas le laine faisaient aussi partis de mon arsenal.  J’ai aussi apporté un jeté chauffant électrique sur lequel je m’assoyais. Finalement, les infirmières m’apportaient aussi des couvertures chaudes.  Bon, ça a l’air extrême comme ça, mais n’oubliez pas que le casque refroidit votre tête, mais aussi le reste du corps,  Je suis peut-être aussi plus frileuse que la moyenne! 😁

    Ce que je devais apporter, c’est du conditionneur pour cheveux et un bandeau élastique. On doit mouiller les cheveux avant de mettre le casque pour avoir un meilleur conducteur pour le froid et mettre du conditionneur sur le dessus des cheveux.  Le conditionneur aide pour enlever en douceur le casque à la fin.  Le bandeau est pour protéger le front qui peut être plus sensible ou si des goutes d’eau s’échappent du casque.

    Comme vous pouvez le voir, cela demande une certaine préparation, mais ça devient une routine et, ce n’est, en fin du compte, pas plus compliqué ou long que la routine pour aller se coucher le soir!

    Je peux vous assurer que si j’ai à recevoir à nouveau de la chimio, je reprends le casque.

    Une dernière chose, les infirmières en oncologie se sont fait un plaisir de m’aider à mettre le casque et de partir la machine pour moi.  Un jour, alors que je me sentais mal à l’aise de prendre de leur temps pour « mes cheveux », elles m’ont dit de ne surtout pas m’en faire avec ça m car leur paye était de voir leurs patients(tes) garder leurs cheveux.  J’en avais les larmes aux yeux… 

    Alors, voilà et toutes mes excuses pour ce looonnng message! 😂. J’espère que cela vous sera utile chères soeurs turquoises 💙

    Christine
  • Bonjour!

    Comme certaines d’entre vous, je reçois les communiqués de Cancer de l’ovaire Canada et ce mois-ci dans le cadre de la conférence mensuelle, il sera question de comment garder ses cheveux.  C’est le 14 mars à 20h HE. Voir l’hyperlien ci-dessous pour plus d’information.

    Série de conférences mensuelle : Comment garder ses cheveux malgré la chimiothérapie


  • Excellent @christine, merci pour le partage!