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Lymphœdème membre inférieur
Bonjour, je lance le sujet car je suis atteinte d'un lymphœdème du membre inférieur. En 2022, j'ai reçu le diagnostic cancer des ovaires, chimio puis opération en 2022, puis nouvelle chimio en 2023, et à nouveau chimio Taxol en 2024 car plusieurs ganglions sont atteints.
La prise en charge du lymphœdème est compliquée car les professionnels ne sont pas formés ou mal informés de la maladie. Actuellement, je fais des drainages lymphatiques avec un kiné 2 fois par semaine, et des bandages pour contenir l’œdème. Et j'attends une prise en charge en hôpital de jour pour fin juin afin de réduire au mieux l’œdème. Après quoi, je pourrais porter un collant de compression fait sur mesure. La maladie est a priori irréversible.
Je voulais savoir si d'autres personnes ont le même problème et comment vous arrivez à gérer ? la vie quotidienne est très compliquée : mobilité réduite, douleurs, aspect esthétique, image de soi (la jambe est très enflée, difficile de trouver des vêtements confortables). Il faut être très vigilant aux risques d'infection (érysipèle entre autres).
Cela peut sembler annexe par rapport au cancer. Comme me l'a fait remarquer un oncologue, l'important c'est votre pronostic vital. Mais en fait, le lymphœdème est un vrai handicap à mon sens, qui s'ajoute à tout le reste.
Bref, si vous êtes concernées, merci de vos témoignages !
Réponses
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Allô @annegabrielle ,
Je viens de prendre connaissance de ta discussion et n’ayant pas eu cette problématique, je ne peux être très aidante 😕
Je crois que la prise en charge par l’hôpital à la fin de juin sera un bon allié pour ta situation. En attendant, est-ce que la kinésiologie donne des résultats/soulagements intéressants ? Comment se fait le drainage ? Je ne connais pas ce type de traitement, je suis curieuse.
Et je comprends tellement que la situation est un handicap pour toi, quelque chose avec lequel tu dois composer à chaque jour, à différents niveaux. Et on ne veut pas de complications !!
Je trouve qu’il est parfois plus difficile/désagréable de « gérer » les dommages collatéraux du cancer que le « pronostic vital » lui-même, comme le nomme l’oncologue.
Espérant que d’autres sœurs turquoises pourront t’apporter leurs expériences, je te souhaite une bonne journée xxxÉlise
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Bonsoir @annegabrielle!
D’emblée, je te remercie de partager un bout de ton histoire avec nous : c’est la seule façon de pouvoir bâtir ce village et de s’entraider.
J’ai fouillé le mot lymphoedème sur le web: je voulais être certaine de bien comprendre ta situation.
Ce que ça dit, c’est que c’est de l’enflure qui se produit lorsque la lymphe ne peut plus circuler normalement et qu’elle s’accumule dans les tissus mous d’un membre, les jambes par exemple.
C’est vrai qu’on ne jase pas souvent de lymphoedème (en tous cas ici sur la plateforme, je pense que c’est une première), et je comprends mieux maintenant pourquoi on lit parfois que c’est important la lymphe.
Je me permets un commentaire qui va peut-être te paraître maladroit, mais as-tu déjà songé à faire des sauts à la trampoline? Je sais, c’est fou, mais j’ai déjà lu que c’était plein de bienfaits, celui surtout de permettre une meilleure circulation de la lymphe. J’imagine que non si ta mobilité est affectée et que c’est douloureux, mais pour le bénéfice de toutes, j’ai osé en glisser un mot ici.
Pour avoir vécu quelque chose de comparable en avion, je peux imaginer oui que ça peut être assez inconfortable et souffrant.
Je vais me permettre une deuxième piste de réflexion (et non, je ne suis ni infirmière, ni médecin), mais j’ai déjà soulagé des douleurs à mon genou avec des cataplasmes d’argile et de l’huile essentielle de gaulthérie. Et au-delà de tout ce que j’avais essayé auparavant, l’inflammation et la douleur ont toujours diminuées lorsque je faisais les cataplasmes. Et puisque ça a fonctionné pour moi, sait-on jamais?
La recette est assez simple : 6 gouttes d’huile essentielle de gaulthérie appliquée directement sur la peau, et sur laquelle on dépose le cataplasme d’argile verte (qui est une fine poudre d’argile combinée avec de l’eau). J’enveloppais ensuite mon genou d’une pellicule plastique, et hop, dodo. La gaulthérie est un puissant anti-inflammatoire naturel, et favorise l’apaisement de la douleur. J’en discuterais avec une naturopathe ou un professionnel de la santé si j’étais toi. ☺️
La qualité de vie est primordiale dans ton parcours de soin, donc n’hésite pas à lever bien haut des drapeaux si ça ne va pas. À mes yeux, composer avec la douleur n’est pas une option.
Pour ce qui est du caractère esthétique de la chose, tu as toute ma compassion! Je vis avec une hernie (une conséquence de la chirurgie de l’ovaire en 2018) qui, avec le temps, est devenue vraiment envahissante. Je travaille fort pour m’habiller sans que ça ne paraisse trop trop, donc on nage un peu dans les mêmes eaux toi et moi.
Tiens-nous au courant veux-tu?
Je te dis courage et bonne chance,
Fancy xo
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Merci @Elise54 et @Fancy pour vos réponses.
En réponse à @Elise54 sur la question du drainage lymphatique, c'est un acte pratiqué par un ou une kinésithérapeute pour améliorer la circulation lymphatique. Pour la prise en charge du lymphoedème, il faut associer les drainages, l'exercice physique, la compression par bandages, si possible la pressothérapie… le Vidal explique assez bien la prise en charge
Merci @Elise54 pour les conseils trampoline, je l'ai effectivement lu ailleurs comme un effet bénéfique ! Vive le trampoline. Pas encore testé 😀
La maladie demande une attention quotidienne, beaucoup de temps et d'énergie, ce qui est assez lourd.
Les lymphoedèmes peuvent toucher aussi les bras dans le cas d'un cancer du sein. On parle de gros bras ou grosse jambe, mais je trouve l'expression très stigmatisante.
Bonne journée et encore merci de votre soutien
1 -
Merci @annegabrielle pour le lien vers des informations. Tu vois, j’avais l’impression que l’œdème était une accumulation de liquide et que ça pouvait éventuellement être drainé.
Ce qui n’est pas du tout le cas des lymphœdèmes, de ce que je lis dans l’article.
C’est très accaparant ce que ça demande comme soins et suivis. J’espère sincèrement que toutes les prises en charge, les compressions et exercices, combinés à la prise en charge de l’hôpital, permettront de bien contrôler la problématique et 🤞🤞 de faire régresser ++ l’œdème. Je t’envoie pleins de bonnes pensées pour que ça soit le cas.
Tiens nous au courant 🩵P.S : Je me permets de «taguer» @Fancy car je crois que la deuxième partie de ton message s’adresse à elle 😉
Bye 👋
2 -
Coucou @annegabrielle! Je t'envoie plein de bonnes pensées aussi.
Encore merci pour ce partage, et pour le lien que tu nous as fourni.
Tiens-nous au courant,
Amitiés,
Fancy xo
0 -
Bon mercredi @annegabrielle, j'espère que tu vas bien!
Je jasais avec @ValérieCOC de Cancer de l'ovaire Canada, qui m'a dirigé vers l'Association québécoise du lymphoedème, juste ici:
Paraît que le site regorge de trucs et de ressources, donc je tenais à partager avec toi.
Prends bien soin de toi et à bientôt!
Fancy
0 -
Merci @Fancy pour ce lien. Je ne connaissais pas ce site. Je vais l'explorer. Heureusement qu'il existe des associations de soutien aux malades.
En ce moment, je reçois une injection de taxol toutes les semaines avec une semaine de repos toutes les 4 semaines. Pas de date de fin pour le traitement, sauf si les effets secondaires deviennent invalidants par rapport au bénéfice.
Le traitement, s'il est efficace, pourrait permettre aux ganglions de diminuer en taille, et donc peut-être de fonctionner à nouveau, et par conséquent diminuer le lymphoedeme. Cela reste très théorique… mais je garde un peu d'espoir.
Fin juin, je participe à une semaine de prise en charge intensive du lymphoedeme en hôpital de jour. Le programme intensif permet de diminuer l'oedeme et de porter ensuite une compression sur mesure.
Merci encore !
1 -
@annegabrielle , on se croise les doigts pour toi que le traitement de taxol, combiné au programme intensif, permette aux ganglions de retrouver leurs fonctions 🍀
Comme tu le mentionnes, il faut garder espoir.
Nous attendrons des nouvelles de ta semaine intensive 💪
Élise xxx
2 -
Comme tu le dis si bien @annegabrielle, vivement les associations de soutien aux malades!
Je souhaite de tout cœur que les fameux ganglions diminuent de taille et que ta situation avec le lymphœdème soit moins incommodante! 🙏
Tiens-nous au courant des résultats de la prise en charge si tu le veux bien.
Je te dis à très bientôt,
Fancy x
1 -
Merci pour vos messages ! à bientôt pour des nouvelles du programme en hôpital de jour.
Anne
2 -
Allô @annegabrielle ,
Je viens de revoir cette discussion et aimerais bien savoir comment tu vas 🙂
Est-ce que le lymphœdème est finalement sous contrôle ? Et les ganglions ont-ils diminués avec le traitement de taxol ?
Je le souhaite en tout cas 🤞🤞
Fait nous signe quand tu auras quelques minutes 🙂👋
1 -
Bonjour @Elise54 et aussi toutes celles qui suivent ce sujet
Je viens de terminer un traitement de taxol de 6 mois. D'après le scan de contrôle, certains ganglions ont bien diminué en taille, mais d'autres sont apparus. L'oncologue a décidé d'une pause de 2 mois, avec PET-scan de contrôle mi-décembre pour réévaluer la situation, et aussi me laisser récupérer. Donc en décembre, peut-être radiothérapie, peut-être traitement chimio. A voir ce qui reste comme possibilité. Si j'ai bien compris, certains traitements ne sont plus possibles pour moi car j'ai rechuté suite aux traitements avec carboplatine, taxol, caelix. Mais il en existerait d'autres !
Côté positif, aucun organe n'est touché, hors la chaine des ganglions.
Je profite donc d'une pause sans traitement, ni visite à l'hôpital, ce qui n'était pas arrivé depuis 3 ans.
Le lymphoedeme est à peu près stable, mais douloureux. Il est possible que le taxol ait aggravé le gonflement des pieds et mains, et contribue à aggraver le problème. Le lymphoedeme est contenu avec les drainages lymphatiques 2 fois par semaine, collant de compression sur mesure, et pressothérapie. J'ai investi dans un appareil de pressothérapie car cela me soulage bien à raison d'une séance quotidienne de 30' à une heure. C'est une bataille quotidienne, rien n'est jamais acquis.
Voilà, je garde espoir de poursuivre longtemps sur cette route un peu compliquée et parsemée d'obstacles 😀
Merci de ton message !
0 -
Bien heureuse d’avoir de tes nouvelles @annegabrielle, et de savoir que ton traitement de taxol soit derrière toi.
Mais la plus belle nouvelle est probablement cette belle pause loin des hôpitaux qui commence. Parce qu’entre toi et moi, les pauses et les congés de traitements sont toujours bienvenus! 🎉
Perso, je suis sous Olaparib, et c’est probablement ce qui me fait le plus plaisir avec la pilule : d’être bien loin des hôpitaux et des fauteuils de chimio. 😁
Je trouve que ton achat pour un appareil de pressothérapie est censé, surtout que tu fais tout ça de chez toi.
Profite bien de ce répit, et à très bientôt j’espère.
Bonne journée! 🍂
Fancy
1 -
Merci pour les nouvelles @annegabrielle .
Une belle pause pour toi, et tellement méritée après 3 ans. Nul doute que tu la savoureras. Je suis contente pour toi !!
Et c’est également une bonne nouvelle que de savoir que les organes ne sont pas touchés 🙌.
J’espère que le lymphoedème diminuera avec l’arrêt du taxol 🤞. Ça se prendrait bien ça aussi comme pause 😉. Tu composes avec cette difficulté qui n’est pas très évidente sur la mobilité et la qualité de vie, je te le souhaite vraiment.
Je te souhaite également un bel arrêt de traitement et d’hôpitaux, continue de prendre soin de toi et viens nous partager de tes nouvelles en décembre 💛
À bientôt,
xxx1 -
Bonjour @Elise54 bonjour @Fancy
merci à toutes les 2 pour vos messages ! Je profite pleinement de ces semaines sans traitement. C'est tellement mieux de ne plus sentir les effets secondaires des chimios.
En ce moment, j'ai l'énergie suffisante et aussi la chance de pouvoir participer à un cours de yoga organisé sur ma commune (en Bretagne) et proposé par une association d'aide aux malades. L'association s'appelle YSAE
Je n'avais jamais pratiqué le yoga, comme quoi on peut commencer à tout moment ! Je le signale car cela fait partie des soins de bien-être. Si vous avez la chance de pouvoir en bénéficier, n'hésitez pas.
Anne
1 -
Bon matin @annegabrielle!
Tellement contente pour toi! Les répits font tellement de bien à notre moral! 🤸♂️
Et de savoir qu'en plus, tu aies décidé de commencer à pratiquer le yoga: c'est super!
Je t'encourage à continuer de te faire du bien, et te dis un gros merci pour les nouvelles.
Profite bien de ta journée! 💫
Fancy
0 -
@annegabrielle, belle idée que de faire du yoga. C’est une activité physique mais qui semble quand même se faire en « douceur ».
Contente que tu profites de ce temps sans traitement. Savoure, tu le mérites grandement 🩵
xxx
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