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Lymphœdème membre inférieur

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Bonjour, je lance le sujet car je suis atteinte d'un lymphœdème du membre inférieur. En 2022, j'ai reçu le diagnostic cancer des ovaires, chimio puis opération en 2022, puis nouvelle chimio en 2023, et à nouveau chimio Taxol en 2024 car plusieurs ganglions sont atteints.

La prise en charge du lymphœdème est compliquée car les professionnels ne sont pas formés ou mal informés de la maladie. Actuellement, je fais des drainages lymphatiques avec un kiné 2 fois par semaine, et des bandages pour contenir l’œdème. Et j'attends une prise en charge en hôpital de jour pour fin juin afin de réduire au mieux l’œdème. Après quoi, je pourrais porter un collant de compression fait sur mesure. La maladie est a priori irréversible.

Je voulais savoir si d'autres personnes ont le même problème et comment vous arrivez à gérer ? la vie quotidienne est très compliquée : mobilité réduite, douleurs, aspect esthétique, image de soi (la jambe est très enflée, difficile de trouver des vêtements confortables). Il faut être très vigilant aux risques d'infection (érysipèle entre autres).

Cela peut sembler annexe par rapport au cancer. Comme me l'a fait remarquer un oncologue, l'important c'est votre pronostic vital. Mais en fait, le lymphœdème est un vrai handicap à mon sens, qui s'ajoute à tout le reste.

Bref, si vous êtes concernées, merci de vos témoignages !

Réponses

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Allô @annegabrielle ,

    Je viens de prendre connaissance de ta discussion et n’ayant pas eu cette problématique, je ne peux être très aidante 😕

    Je crois que la prise en charge par l’hôpital à la fin de juin sera un bon allié pour ta situation. En attendant, est-ce que la kinésiologie donne des résultats/soulagements intéressants ? Comment se fait le drainage ? Je ne connais pas ce type de traitement, je suis curieuse.

    Et je comprends tellement que la situation est un handicap pour toi, quelque chose avec lequel tu dois composer à chaque jour, à différents niveaux. Et on ne veut pas de complications !!
    Je trouve qu’il est parfois plus difficile/désagréable de « gérer » les dommages collatéraux du cancer que le « pronostic vital » lui-même, comme le nomme l’oncologue.

    Espérant que d’autres sœurs turquoises pourront t’apporter leurs expériences, je te souhaite une bonne journée xxx

    Élise


  • Fancy
    Options

    Bonsoir @annegabrielle!

    D’emblée, je te remercie de partager un bout de ton histoire avec nous : c’est la seule façon de pouvoir bâtir ce village et de s’entraider.

    J’ai fouillé le mot lymphoedème sur le web: je voulais être certaine de bien comprendre ta situation.

    Ce que ça dit, c’est que c’est de l’enflure qui se produit lorsque la lymphe ne peut plus circuler normalement et qu’elle s’accumule dans les tissus mous d’un membre, les jambes par exemple.

    C’est vrai qu’on ne jase pas souvent de lymphoedème (en tous cas ici sur la plateforme, je pense que c’est une première), et je comprends mieux maintenant pourquoi on lit parfois que c’est important la lymphe.

    Je me permets un commentaire qui va peut-être te paraître maladroit, mais as-tu déjà songé à faire des sauts à la trampoline? Je sais, c’est fou, mais j’ai déjà lu que c’était plein de bienfaits, celui surtout de permettre une meilleure circulation de la lymphe. J’imagine que non si ta mobilité est affectée et que c’est douloureux, mais pour le bénéfice de toutes, j’ai osé en glisser un mot ici.

    Pour avoir vécu quelque chose de comparable en avion, je peux imaginer oui que ça peut être assez inconfortable et souffrant.

    Je vais me permettre une deuxième piste de réflexion (et non, je ne suis ni infirmière, ni médecin), mais j’ai déjà soulagé des douleurs à mon genou avec des cataplasmes d’argile et de l’huile essentielle de gaulthérie. Et au-delà de tout ce que j’avais essayé auparavant, l’inflammation et la douleur ont toujours diminuées lorsque je faisais les cataplasmes. Et puisque ça a fonctionné pour moi, sait-on jamais?

    La recette est assez simple : 6 gouttes d’huile essentielle de gaulthérie appliquée directement sur la peau, et sur laquelle on dépose le cataplasme d’argile verte (qui est une fine poudre d’argile combinée avec de l’eau). J’enveloppais ensuite mon genou d’une pellicule plastique, et hop, dodo. La gaulthérie est un puissant anti-inflammatoire naturel, et favorise l’apaisement de la douleur. J’en discuterais avec une naturopathe ou un professionnel de la santé si j’étais toi. ☺️

    La qualité de vie est primordiale dans ton parcours de soin, donc n’hésite pas à lever bien haut des drapeaux si ça ne va pas. À mes yeux, composer avec la douleur n’est pas une option.

    Pour ce qui est du caractère esthétique de la chose, tu as toute ma compassion! Je vis avec une hernie (une conséquence de la chirurgie de l’ovaire en 2018) qui, avec le temps, est devenue vraiment envahissante. Je travaille fort pour m’habiller sans que ça ne paraisse trop trop, donc on nage un peu dans les mêmes eaux toi et moi.

    Tiens-nous au courant veux-tu?

    Je te dis courage et bonne chance,

    Fancy xo

  • Merci @Elise54 et @Fancy pour vos réponses.

    En réponse à @Elise54 sur la question du drainage lymphatique, c'est un acte pratiqué par un ou une kinésithérapeute pour améliorer la circulation lymphatique. Pour la prise en charge du lymphoedème, il faut associer les drainages, l'exercice physique, la compression par bandages, si possible la pressothérapie… le Vidal explique assez bien la prise en charge

    Merci @Elise54 pour les conseils trampoline, je l'ai effectivement lu ailleurs comme un effet bénéfique ! Vive le trampoline. Pas encore testé 😀

    La maladie demande une attention quotidienne, beaucoup de temps et d'énergie, ce qui est assez lourd.

    Les lymphoedèmes peuvent toucher aussi les bras dans le cas d'un cancer du sein. On parle de gros bras ou grosse jambe, mais je trouve l'expression très stigmatisante.

    Bonne journée et encore merci de votre soutien

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Merci @annegabrielle pour le lien vers des informations. Tu vois, j’avais l’impression que l’œdème était une accumulation de liquide et que ça pouvait éventuellement être drainé.

    Ce qui n’est pas du tout le cas des lymphœdèmes, de ce que je lis dans l’article.

    C’est très accaparant ce que ça demande comme soins et suivis. J’espère sincèrement que toutes les prises en charge, les compressions et exercices, combinés à la prise en charge de l’hôpital, permettront de bien contrôler la problématique et 🤞🤞 de faire régresser ++ l’œdème. Je t’envoie pleins de bonnes pensées pour que ça soit le cas.

    Tiens nous au courant 🩵

    P.S : Je me permets de «taguer» @Fancy car je crois que la deuxième partie de ton message s’adresse à elle 😉

    Bye 👋

  • Fancy
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    Coucou @annegabrielle! Je t'envoie plein de bonnes pensées aussi.

    Encore merci pour ce partage, et pour le lien que tu nous as fourni.

    Tiens-nous au courant,

    Amitiés,

    Fancy xo

  • Fancy
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    Bon mercredi @annegabrielle, j'espère que tu vas bien!

    Je jasais avec @ValérieCOC de Cancer de l'ovaire Canada, qui m'a dirigé vers l'Association québécoise du lymphoedème, juste ici: https://infolympho.ca/#:~:text=L'AQL%20est%2C%20au%20Qu%C3%A9bec,ainsi%20que%20le%20grand%20public

    Paraît que le site regorge de trucs et de ressources, donc je tenais à partager avec toi.

    Prends bien soin de toi et à bientôt!

    Fancy

  • Merci @Fancy pour ce lien. Je ne connaissais pas ce site. Je vais l'explorer. Heureusement qu'il existe des associations de soutien aux malades.

    En ce moment, je reçois une injection de taxol toutes les semaines avec une semaine de repos toutes les 4 semaines. Pas de date de fin pour le traitement, sauf si les effets secondaires deviennent invalidants par rapport au bénéfice.

    Le traitement, s'il est efficace, pourrait permettre aux ganglions de diminuer en taille, et donc peut-être de fonctionner à nouveau, et par conséquent diminuer le lymphoedeme. Cela reste très théorique… mais je garde un peu d'espoir.

    Fin juin, je participe à une semaine de prise en charge intensive du lymphoedeme en hôpital de jour. Le programme intensif permet de diminuer l'oedeme et de porter ensuite une compression sur mesure.

    Merci encore !