OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Question sur votre CA 125
Question à propos de ce fameux CA 125
En période de rémission, votre CA varie-t-il même un peu ou reste-t-il toujours à la même valeur ?
Exemple : CA à 8 pendant des mois (voire des années) ou CA à 8, parfois à 9-10 voire 7 (variations quoi) .
Merci de me faire remonter vos expériences.
Je pense bien à vous chaque jour.
Réponses
-
Coucou @diba, bon matin!
Ta question est légitime.
Le fameux CA125 est variable, et ne reste pas toujours à la même valeur.
L’effet yoyo est même évident, et ça peut bouger ... d’un côté comme de l’autre.
Garde en tête qu’une fluctuation des résultats ne rime pas forcément avec récidive du cancer de l’ovaire. Surtout si ce sont des bébé fluctuations.
J’espère que ça répond à ta question.
à bientôt,
Fancy
1 -
Rebonjour @diba!
À mon avis, c’est peu probable que le CA ne bouge pas et qu’il y ait récidive au scanner.
Je me trompe peut-être, mais un accompagne habituellement l’autre.
Au CHUM où je suis suivie, on m’a conseillé de me méfier si le CA125 double (ce qui s’est produit lors de ma 2ème récidive).
Pourtant, je considérais que mes valeurs étaient belles (sous la fameuse barre de 35), mais puisque mon CA125 avait effectivement doublé, ils ont suivi son évolution.
MERCI pour tes bons mots,
N’hésite pas si je mes explications ne sont pas claires.
Fancy
1 -
@Diba, @Fancy
Bonsoir mes chères soeurs!
J'entérime ce que @Fancy dit par rapport au CA125 car moi aussi mon CA125 avait doublé à ma deuxième récidive et il était en bas de la barre du 35.
C'est pour ça que depuis ma première récidive on me passe un taco au lieu de se fier au CA125.
Amicalement ❤️
Johanne1 -
Merci pour vos réponses. Il est vrai que je me pose pas mal de questions.
Ma maman s'est fait opéré+chip (tout s'est bien passé) en avril, elle a fini la chimio et est sous AVASTIN depuis 2 mois.
Le CA 125 est à 8, elle est en pleine forme, scanner passé lundi mais j'angoisse dans l'attente du résultat alors que "tout va bien" niveau marqueur et état clinique. C'est le premier taco post-opératoire.
Vous aussi vous angoissez ou avec le temps les contrôles deviennent une routine quand aucun signe n'annonce du mauvais ? Je sais que j'ai un gros travail de lacher prise à faire
Merci d'avance pour vos réponses.
Diba0 -
Coucou @Diba ,
Je ne peux te répondre pour ce qui est du CA, dans mon cas ce n’est pas un marqueur fiable alors je suis un peu comme @jojo02 , je passe un taco aux 6 mois.
Pour ma part, après 5 ans de cette routine, le stress est moins important quand je suis dans l’attente des résultats mais il reste présent quand même. Un peu comme une impression de retenir son souffle 😉
Mais je te comprends, les premières fois l’attente nous paraît longue et nous inquiète beaucoup. Il y a effectivement un lâcher prise qui se doit se faire. Pas facile d’apprivoiser cette petite épée qu’on sent flotter au dessus de nous 😮💨
Ça devrait bien aller pour ta mère, je suis confiante. Est-ce qu’on vous a dit combien de temps avant les résultats ?
Reviens nous pour la suite 💕
1 -
Coucou @diba!
Je ne suis pas devin, mais avec un CA125 à 8, une forme extra et un « tout va bien » au niveau clinique : faites confiance!
Je ne crois pas qu’on finisse pas s’y faire non (avec les contrôles) … malheureusement.
Comme dirait @elise54 on finit par lâcher prise (au bout de pas mal de temps j’avoue), mais disons que ce sont des semaines un peu difficiles à vivre.
Je le répète souvent, une certaine distance finira par s’installer et c’est nettement moins envahissant après quelques années. Comme si nous passions de novice à expert, ha ha! Qu’on devient plus en contrôle de soi et moins fragiles…
Mais tout ça prend du temps.
Bien hâte que tu partages avec nous comment ta mère se porte.
Je te souhaite une super journée,
Fancy
0 -
je comprends @Diba le stress le temps de recevoir les résultats.
Avec les années, cette peur s’apprivoise , mais restera quand même présente … Nous sommes des humains après tout.
Honnêtement, avec un CA 125 à 8, je redresserai mes épaules et je dirai que tout va bien.
Bonne chance et à bientôt de vos nouvelles
🤞🤞🤞
0 -
Bonjour, c'est la douche froide. Résultat du scan mauvais : plusieurs nodules aux poumons et un petit nodule à la rate. 4 mois après la chip, c'est fou ! Le doc hésite entre caelix ou radio/avastin...
Merci pour vos témoignages.
0 -
Oh @diba, je suis aussi sonnée que toi je pense. Surtout avec un CA125 à 8!
Pour être honnête, je ne comprends pas, et ce n’est certainement pas ce à quoi je m’attendais.
Comment vas-tu?
Et ta maman elle?
C’est fou comme tu dis, et certainement très difficile à vivre j’en suis sûre.
Comme un tas de trucs dans nos vies, il faut parfois plusieurs tentatives et des ratés avant de réussir.
Hâte de savoir ce qui sera retenu pour la suite.
Câlins à vous 2!
Fancy
0 -
-
Bonjour @Diba,
Je suis désolée pour ta maman, j'espère que tout va très vite rentrer dans l'ordre !
Je suis ton histoire car nos mamans ont eu leurs pronostics quasiment en même temps, et je comprends tout à fait tes inquiétudes, j'ai exactement les mêmes à chaque nouvel examen.
Je suis très surprise également du résultat du scanner. Est-ce qu'ils ont déjà posé un diagnostic sur ces nodules ? Peut-être rien de grave..
Bon courage à vous, je vous envoie plein d'ondes positives 🍀
0 -
@Fancy @Louloune
Bonjour, merci pour vos bons mots.
On en saura plus mercredi.
On a du mal à réaliser mais pas le choix on retourne au combat.
Tout ce que je peux vous dire c'est qu'il y a 2 nodules aux poumons et un micronodule à la rate.
Le CA 125 de ma maman était à 8 deux semaines avant le scanner.
Sur le scanner, c'est écrit nodules d'allure secondaire donc à priori ce n'est pas un autre cancer mais bien une récidive, à voir .
Ma maman n'a aucun symptômes donc on verra.
Merci pour vos messages.0 -
Woooo @Diba , comme mes sœurs turquoises je suis vraiment étonnée des résultats du scan pour ta maman 😲
Disons que ça doit avoir un peu beaucoup l’effet d’une douche froide oui quand on reçoit le résultat 😥
Mais le fait que ça soit écrit d’allure secondaire, est-ce possible que ça ne soit que des nodules sans lien avec le cancer ou le médecin est certain de la récidive ?
C’est le mot « secondaire » qui m’amène ce questionnement.
On est avec vous et vient nous redonner des nouvelles de votre rendez-vous de mercredi. Je vous souhaite le meilleur 🍀
0 -
Bonjour,
A mon tour de vous faire part de mes inquiétudes pour ma maman.
Elle vient d'avoir le résultat de sa dernière prise de sang.
Ses marqueurs étaient tombés au plus bas à 5 ou 6, je ne sais plus exactement..je ne lui redemande pas pour ne pas l'inquiéter..
La dernière fois ils étaient à 7.5 et voilà que là ils sont quasi à 10..je trouve que ça grimpe vite !!.est ce que ça vous est déjà arrivé une hausse régulière sans qu'il n'y ait de récidive pour autant ? Je sais qu'elle est encore en dessous de la norme mais je trouve cela étrange tout de même, que des hausses ces derniers temps ..
0 -
Bon matin @diba,
Un peu comme @Elise54, je me questionnerais sur le mot ‘secondaire’ (qui est presque rassurant on?).
Pour ce qui est d’une récidive, j’en viens à me demander s’il ne s’agit pas plutôt d’une non-réponse aux traitements. Je dis ça parce que je trouve que c’est très tôt pour une récidive, et OUI, le marqueur à 8 laissait présager des nouvelles positives.
Bref, je vous souhaite de vous déposer, ce qui n’est pas toujours facile j’en conviens.
Attendons la suite, et bon rendez-vous demain. Nous serons plusieurs à penser à vous 2.
À +
Fancy
0 -
Bon matin @Louloune,
Si ça peut te rassurer, mes marqueurs ont déjà fluctué comme ça sans que ça annonce une récidive.
Ça allait d’un côté comme de l’autre, et ça variait entre 5 et 10.
Comment va ta maman justement?
Ce n’est pas facile de gérer l’attente de résultats et l’après-traitements. On se croit sorties du bois mais on y pense souvent, malheureusement.
Réécris-nous quand tu peux,
Bonne journée,
Fancy
0 -
Merci @Fancy pour le retour..
Je vais essayer de relativiser alors mais j'ai vraiment du mal là, le fait que ça fait 2 fois de suite que ça augmente mais qu'entre temps ça n'a pas diminué..surtout que les prises de sang sont toutes les 3 semaines donc je trouve que ça fais une hausse rapide..enfin, je m'inquiète sans doute pour rien ! Son dernier scanner était en juillet et tout était ok, je vais tenter de rester sur cela..
Sinon, elle va bien, très bien même ! Elle a le moral à fond et elle ne s'inquiète pas du tout de cette hausse (bien entendu, je ne lui ai pas fait part du coup de mon inquiétude). Elle a un peu mal aux articulations mais rien insupportable. Si j'ai bien compris toutes mes lectures, ce serait sans doute dû à l'avastin..
Bonne journée à vous toutes ☺️
1 -
@Louloune, on dirait que tu décris également ma maman.
L'important est le scan !
@Fancy, allure secondaire veut dire je crois que ce sont des métastases et non un cancer du poumon. Non réponse au traitement ? Je ne comprends pas.
0 -
Je comprends ton inquiétude @Louloune
Je pense que tant que le scan était bon en juillet, il ne faut pas s’affoler, mais patienter, et c’est ce qui est le plus dur .
En pensées avec toi et ta maman et j’espère du fond du cœur que le CA125 fera une chute libre la prochaine fois.
🤞🤞🤞
0 -
@Barbara tu en sans doute raison je ne devrais pas m'affoler.. même si je suis morte de trouille ! J'ai un étrange sentiment, le même qu'il y a 1an lorsque nous attendions un diagnostic..
Aller je vais tenter de positiver ! Demain elle a rdv avec l'oncologue, à voir ce qu'il en pense.
Merci pour vos retours 🙂
1 -
Coucou @diba, ce que j'écrivais, c'est que je trouvais que c'était tôt pour une récidive.
Y a t'il eu un excellent scan suivi d'un moins bon?
Mon Dieu, je cherche mes mots ce matin...
Certaines femmes malheureusement ne répondent pas bien à certains traitements de chimio, c'est ce que j'essayais d'expliquer lorsque j'ai écrit "non-réponse".
Tiens-nous au courant pour la suite,
Bonne journée @diba!
Fancy
0 -
Bonjour @Diba !
Si j'ai bien compris ta maman avait un rdv hier chez l'oncologue ? Que s'est-il dit ? Est-ce bien une récidive ? Qu'est-il prévu pour la suite ?
La mienne a également eu son rdv hier. Suite à la hausse de ses marqueurs,il lui a dit que ça pouvait avoir plusieurs causes mais qu'effectivement ça pouvait être une récidive. Je ne suis pas de nature négative mais au fond de moi je sais que c'est ça..elle aura son scanner comme prévu en octobre. C'est fou que ça ne soit pas plus rapide 😕
J'espère que ta maman va bien, et qu'elle garde le moral.
0 -
Hello, j'ai posté un long texte ce matin mais il ne sest pas publié.
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 36 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue