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Récidive
Réponses
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Yes madame, on s’envoie plein de belles ondes positives!
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@fancy, @annie, @Barbara, @Christine, @Danie, @Elise54 et toutes les autres!
Bonsoir à vous!
J'aimerais avoir votre opinion. J'ai comme de la misère à accepter d'avoir de la chimio pour un ganglion dit cancéreux alors que je suis super en forme et pas de mal.
Est-ce la même chose pour vous????
Merci de me revenir!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Oh @jojo02! Je suis tellement sur la même fréquence que toi!
La vérité? Je suis comme saturée des chimios (ici je le rappelle, j’en ai fait 3, pour un grand total de 30 traitements).
Présentement, j’ai 2 poussières de tumeurs, qui font respectivement 3 et 8 mm.
Rien de majeur, et selon ma nouvelle gynécologue-oncologue, rien ne presse! J’ai même l’été de congé. 🥳
C’est la question que je te posais l’autre jour: « Quelle est la taille de ce ganglion? »
« Est-ce à ce point urgent? »
« Y a t’il d’autres solutions en vue? »
Suffit parfois de « gratter » et d’oser poser toutes nos questions pour mieux comprendre, et pe même réaliser que d’un médecin à l’autre, les opinions peuvent diverger…
Ici aussi: je me sens super bien! Même que la fatigue s’estompe (amen!)
Je marche tous les jours, au moins 1 heure. Bref, je te comprends!
Bonne soirée!
Fancy
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@jojo02, ca m’ennuie un peu que l’oncologue t’ait dit que le cancer de l’ovaire ne pouvait être guéri après 2 récidives.
@barbara pourrait fièrement lui prouver le contraire! 😜
Fais confiance! 🧚🏻♀️
A bientôt!
Fancy xo
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Encore moi @jojo02!
J’ai peut-être été maladroite dans ma réponse tantôt, et évidemment, je ne suis pas oncologue.
Seulement, j’ai réalisé il n’y a pas si longtemps que les options ne semblent pas les mêmes d’un spécialiste à l’autre.
Loin de moi de douter des compétences du professionnel que tu as rencontré, et OUI, tes doutes & questions sont légitimes.
A ma dernière rencontre avec ma gynéco-onco, elle m’a fait un schéma décrivant mes options. Disons que j’ai apprécié (!)… on a souvent les idées qui se bousculent lors de nos rendez-vous, j’ai trouvé super d’avoir un bout de papier à rapporter avec moi. 🔖
Je te dis bonne nuit. ✨✨✨
Fancy
0 -
@Fancy
J'ai eu vraiment une belle rencontre d'écoute, humaine et a répondu à toutes mes questions.
Il m'a dit que compte-tenu que mon opération a eu lieu le 22 décembre pour un ganglion para aortique et qu'en mars un autre apparaît ça donne rien d'opérer à nouveau et que seul la chimio peux éliminer celui-ci.Le ganglion mesure 18x19x31mm. Il dit que je ne peux pas me permettre d' attendre plusieurs mois.
Il m'a dit que si je ne prend pas la chimio ça va aller ailleurs et ça sera plus dur à éléminer.
Il m'a dit que le cancer de l'ovaire est chronique mais non guérissable mais que je peux avoir des périodes de pause.
Je suis vraiment indécise de prendre ce traitement.
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Merci pour toutes ces précisions @jojo02
Contente de savoir que tu as eu droit à une rencontre bienveillante et humaine. ❤️
Je ne savais pas pour la taille du ganglion, et ca vient sûrement influencer ses choix.
Evidemment, entre chimio et chirurgie, je choisirais la 1ere des 2 options, mais comprends que tu peux trouver ça curieux de te soumettre à des traitements si tu te sens bien.
Je t’embrasse 😘
F
0 -
@danie, je te donne raison là-dessus, ce ne sont pas toutes les femmes qui complètent leur profil sur la plateforme.
Pour ce qui est des régions, et vu mon rôle de modératrice, je vois peut-être des trucs que vous, vous ne voyez pas. Je vais vérifier auprès de Cancer de l’ovaire Canada.
Perso, j’habite en banlieue de Montréal, et je suis suivie au CHUM.
Continue de ne pas oublier d’être positive!
Bon week-end,
Fancy
xo
0 -
Bon matin @Christine
Comme tu dis oui, c’est important de se sentir bien avec nos gynécos-oncos : je ne regrette pas d’avoir changé.
Pour répondre à ta question, elle m’a proposé 3 sortes de traitements (quoique l’un d’eux soit une étude clinique, et qu’elle ne savait pas au moment de notre rdv si je rencontrais les fameux critères d’éligibilité).
Pour ce qui est de l’Olaparib, et je vais être honnête avec toi, je n’y pense même pas.
Ce n’est pas du déni, mais comme mes marqueurs ont chuté alors qu’en récidive c’est plutôt le contraire qui se produit : je surfe sur cette belle vague descendante. Ha!
La vérité est que c’est si mini qu’il n’y a pas d’urgence à choisir une des 2 autres options (dont une chimio carbo-gemzar).
Disons que vu que c’est stable et vu ma forme, nous nous somme entendues sur des prises de sang CA125 aux mois avant de décider de la suite (au mois d’août ou septembre, après un prochain scan).
Faut dire aussi que je l’ai informé de mon hémorragie digestive de novembre (qui a failli me coûter la vie!), et de la longue convalescence qui s’en est suivie. Comme je lui expliquais, je pars de loin, et je me vois bien mal hypothéquer aussi rapidement mes acquis (la route a été pénible, voilà).
L’Olaparib suivrait obligatoirement ladite chimio carbo-gemzar. Tu me suis toujours?
___
Pour ce qui est de tes cloques, c’est vraiment vraiment poche! Je t’invite à ne pas tarder au 23 mai pour partager tout ça avec ton équipe de soins. Ton pharmacien même pourrait peut-être proposer quelque chose? Insiste s’il le faut, parfois c’est ce qu’on doit faire.
De tout cœur avec toi!
Je te dis à bientôt et bonne journée,
Fancy x
0 -
Allô @jojo02
Tout d’abord, tu sembles avoir eu une belle rencontre avec l’oncologue. Juste de ne pas se sentir bousculé par le temps calculé de la rencontre est déjà un gros plus.
Je lis ton dernier message sur ton malaise à recevoir de la chimiothérapie alors que tu te sens bien et en forme. Ça me rappelle que j’avais cette même impression « d’absurdité » quand j’ai eu mon diagnostic et que je devais faire de la chimiothérapie, car je ne me sentais pas « malade ». Je n’avais pas le goût de perdre ma forme, mon énergie, ma «santé» pour quelque chose que je ne sentais pas 😣
Je te partage mon point de vue par rapport à ton questionnement (bien légitime).
Je trouve que l’important, quand on a une grosse une décision à prendre, c’est de mesurer notre capacité à bien vivre avec les conséquences de notre décision, pour ne pas la regretter. D’où l’importance d’être bien informée et avoir tout les éléments pour bien décider.
Personne ne peut prédire d’avance quel choix est le meilleur. C’est quelque chose qu’on ne peut pas contrôler malheureusement. Ça ne nous appartient pas (et ça n’appartient pas aux médecins non plus 😉).
C’est pourquoi ma façon de faire c’est toujours de me demander si je suis prête à assumer et à vivre avec les résultats de mon choix. Ça je peux le contrôler. Et généralement la réflexion à ce questionnement m’éclaire assez rapidement sur le choix qui me convient le mieux.
Personnellement, et c’est vraiment personnel à moi, je pense que je prendrais la chimiothérapie parce que l’enjeu de ne pas le faire me semblerait trop élevé (risque que ça se disperse ailleurs et soit plus difficile à contrôler ensuite). Mais ça m’écœurerais royalement on s’entend !!
Une autre personne pourrait décider de prendre le risque de ne pas prendre la chimiothérapie, selon ses convictions personnelles, et ça serait tellement correct aussi !!
Il me semble que je suis songé moi ce matin !! J’espère être claire 🤪😮💨
Je te souhaite une bonne réflexion ma belle Johanne et dis toi qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises décisions. Il y a juste celle qui te convient à toi, et qui respecte tes convictions et ce que ton cœur te dit.
Tiens nous au courant 🫶
Bisous xxx
0 -
@jojo @Elise54 @Fancy
allô Johanne,
je crois que Fancy et Elise ont tout dit! (En passant, Elise, moi je t’ai très bien comprise ♥️)
Je peux cependant te dire que je te comprends très bien d’en avoir mal au coeur de recommencer la chimio… On doit vraiment prendre notre courage à deux mains. 😞 C’est comme cela que je me sentais à l’automne dernier. Je dois avouer aussi que je dois me parler la veille de chaque chimio. Comme je tiens à la vie, je respire à fond et je fonce!
Je pense à toi et tiens-nous au courant.
xxxxx2 -
Allô @Fancy
Tu fais bien de surfer sur cette superbe vague! Je ferais comme toi. C’est aussi sécurisant de savoir qu’on a un plan de match si jamais la maladie refait surface. ♥️ Mais on adore qu’elle soit endormie 😴
Pour ce qui est des cloques d’eau, merci, mais il n’y a pas grand chose à faire à part de continuer à me crémer et d’appliquer des compresses froides ou congelées lorsque mes pieds et/ou mes mains sont chaudes. C’est ce que je fais déjà. Ça va mieux ce soir, les cloques ont diminuées. Elles sont donc moins douloureuses. Je me croise les doigts pour qu’elles soient disparues pour dimanche matin pour être en mesure de faire une marche avec une amie. Ça me fait tellement de bien de marcher!Bonne nuit Fancy et merci d’être dans ma vie.🦋💚💙0 -
@Elise54
Ma belle!
Quel beau message et je pense tellement comme toi, car en décembre après mon opération de ma première récidive on m'avais offert des traitements de chimio mais ma gynécologue et oncologue en voyait pas la necessité compte-tenu que le ganglion était intact.
Donc, je n'avais pas prise de traitements et j'en était vraiment contente. Mais là compte-tenu qu'un autre ganglion a apparu, je pense que prendre la chimio est mieux pour moi ou du moins l'essayer et si ça fonctionne pas j'arrête tout simplement.
Mais j'ai de la misère à réaliser qu'il y a encore cet intrus car je ne me suis jamais senti aussi en forme.
Je te reviens pour la date que je commence.
Toi ça va? Tu as fait un beau voyage au soleil.?
Bon weekend ❤️
Johanne
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Je te comprends vraiment @jojo02 de trouver que ça ne fait pas sens, étant donné que tu te sens en forme. Mosus de maladie qui nous chamboule la qualité de vie 😓
Est-ce que des traitements 1 fois/semaine ce sera moins difficile en effets secondaires que 1 fois/3 semaines ?
Pour le voyage, ça a super bien été. Température moins stable que ce qu’on a déjà vu en avril mais ce n’est pas grave. De bons moments entre amis, c’était l’important 🙂
A bientôt xxx
0 -
@Christine , j’espère que les brûlures diminuent !! C’est fou les effets secondaires que peut donner la chimiothérapie 😥
Je te souhaite un bon spectacle demain !! Une belle activité qui nous permet de décrocher du quotidien 🌸
C’est ta fille je crois qui danse ? Quelle est le style ?
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@Sandrina , @Annie22 salutations, j’espère que vous allez bien 💕
@Nicole1110 , je pense à toi régulièrement et espère que ça va mieux. Prends soin de toi 🌸
@Danie , merci pour ta « drive » et ton moral de 🔥
1 -
Allô @Elise54
oui, c’est fou ce qu’on peut avoir comme effets secondaires, 😞
le récital de danse de ma fille est la semaine prochaine. 😁. Elle danse du contemporain, mais elle a déjà dansé ballet, pointes, jazz, Irish step, hiphop et contemporain, tout quoi! 🥰. Elle crois que c’est sa dernière année, car elle a trouvé cela difficile en plus de son université.Merci de demander et bonne journée!2 -
Bonjour @jojo02
Je te comprends entièrement de trouver difficile de reprendre la chimiothérapie surtout que tu es en pleine forme mais personnellement pense que tu prends une bonne décision de suivre des traitements.
Ta phrase: « j'ai de la misère à réaliser qu'il y a encore cet intrus car je ne me suis jamais senti aussi » me ramène des années en arrière, lors de ma seconde récidive. A ce moment là, mon CA125 , montait , le scan avait révélé une récidive, mais n’a gynéco oncologue m’avait conseillé d’attendre 3 mois car mon corps avait reçu trop de chimiothérapie consécutives en très peu de temps.
J’avais suivi son conseil, mais le plus dur fut de savoir et d’être hantée pendant ces trois mois que l’intrus grandissait dans mon corps.
Bonne chance pour ce grand nettoyage, ou plutôt : pour l’éviction d’un locataire dérangeant.
A très bientôt de tes nouvelles
🧽🧽🧽
2 -
Bonjour @Elise54 et toutes les autres désolée de ne pas vous avoir donner des news plutôt pardon 😉
Actuellement je suis toujours en rémission depuis Janvier 22 donc 15 mois 😊, je suis suivie tout les 4 mois.
J’ai arrêter Olaparib et Avastin avec accord de mon oncologue par rapport à mes infections urinaires et depuis 3 mois je prends un antibio tout les jours je revis
J’espère que pour vous ça se maintien
Amitiés 😘4 -
@Fancy @Christine @Sandrina @jojo02 @BelFan @Barbara @Elise54 @Danie
Bonjour chères sœurs turquoises.
Je vous écrit car ma lune de miel avec Zejula risque de se terminer plus tôt que prévu. Là 1ère semaine de traitement mes plaquettes étaient à 381000 j'étais confiante.
2eme semaine plaquettes à 260000
3ème semaine plaquettes à 190000
J'ai ma prise de sang mardi et vue la vitesse à laquelle elles baissent je serai probablement sous la normale.
Je ne sais pas ce que l'oncologue va prévoir mais je suis dépitée. J'ai lu sur le site le témoignage d'une personne qui a connu la même mésaventure et qui a finalement dû l'arrêter.
Je suis déçue car je le supporte tellement bien. Je ne m'attendais pas à ça...
Merci de m'avoir lue.
Annie
1 -
Super contente @Nicole1110 que tu te portes bien et surtout que tes infections urinaires ne te fasses plus souffrir. Profites bien de cette renaissance et reprends les bons moments de la vie que tu n’avais plus ♥️
Bien contente d’avoir eu des nouvelles 😊
A bientôt 😘
3 -
Wow @Christine , ça doit demander tellement de discipline que d’avoir pratiqué tout ces styles de danse et en faire encore malgré les études !! Bravo à elle et bon spectacle dimanche prochain 🙌
2 -
@Elise54 merci beaucoup en plus depuis 3 mois j’ai un compagnon et on profite bien j’en oublies la maladie
Courage à toutes celles qui luttent toujours bises2 -
Pas besoin de t’excuser @Nicole1110
Je suis si contente pour toi que tout est rentré dans l’ordre et que tu en profites au maximum.
A très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
2 -
Merci @Elise54. En effet, ma fille a mis beaucoup d’effort dans la danse, mais elle aime vraiment cela. ♥️
Bien contente d’avoir de tes nouvelles @Nicole1110. Profite bien de cette belle plénitude. C’est si merveilleux de sentir nos forces revenir! 🦋🦋🦋 et quelle belle nouvelle que d’avoir un compagnon dans ta vie! ♥️
@Annie22, ma belle amie, comme le disent les autres, essaie d’attendre de voir ton oncologue avant de te faire des scénarios. Je sais que c’est difficile, crois-moi, je fais la même chose en ce moment avec caelyx! 🥺 mais d’ici au rendez-vous, on ne peut rien y faire. Ils ont peut un As dans leur poche qui sait?
je vous embrasse mesdames.
Christine
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