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Merci, Fancy
Caelix
Bonjour je commence lundi un autre set de chimio mais cette fois caelix et carbo
derniere fous carbo et taxol
avez vous expérience récente de Caelix ???
Réponses
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Bonjour @tiei,
Je n’ai pas fait l’expérience de caelyx mais vite, vite @Christine est actuellement sous traitement avec, @Fancy en a fait l’expérience ainsi que @Annie22
Elles viendront sûrement t’en parler ou répondre à tes questions.
Il y a eu des discussions également sur ce traitement dernièrement. Si tu écris «caelyx» dans la fenêtre « Rechercher »en haut de la page à gauche, tu devrais en trouver quelques unes 🙂
J’espère que ces nouveaux traitements seront positifs pour toi et que ça se passera bien 💪
Elise
1 -
Bonjour @tiei
Je viens de terminer mon cycle de carbo caelyx. Je dirais qu'en ce qui me concerne les principaux effets secondaires ont été les brûlures aux mains et eux pieds, les nausées et la fatigue. Mes cheveux se sont affinés ègalement. Le traitement a lieu une fois par mois et il se peut que tu n'en ressentes aucun. Mes brûlures ont bien diminué après le 3ème traitement sans que je sache pourquoi. Idem pour les nausées qui on été traitées avec des médicaments plus efficaces. Quant à la fatigue je dois avouer qu'elle persiste pas mal mais comme je le disais ça dépend des personnes. Prépare-toi des repas avant ta chimio pour avoir moins de choses à faire après. On ne sait jamais comment on va réagir au traitement. J'avais très peur et finalement je m'y suis habituée.
N'hésite pas si tu as d'autre questions.
Bonne journée
Annie22
1 -
Bonjour @tiei
comme @Elise54 le mentionne, je reçois en effet caelyx, mais seul, sans carboplatin puisque le cancer est résistant aux sels de platine dont carboplatin est composé.
comme @Annie22, les effets secondaires que j’ai eus sont la fatigue (ou manque d’énergie), mal au coeur, syndrome pied-main, mais j’ai également des migraines.1) Pour le mal de coeur, le médecin m’a prescrit 6 médicaments différents que je prends pour ne pas souffrir! alors, c’est vraiment bien contrôler.
2) Pour le syndrome pieds-mains, ce sont des brûlures à la peau. Il faut vraiment bien se crémer plusieurs fois par jour avec une crème épaisse et non parfumée. Sinon, on risque de développer des rougeurs un peu comme un coup de soleil et des cloques d’eau, alors là, c’est la galère! Je le sais pour l’avoir expérimenté après le 3e traitement. Je ne me suis sans doute pas assez crémer. Maintenant ça va. Finalement, évite de le laver à l’eau chaude (bain ou douche) et mets des gants pour faire la vaisselle. Je mets aussi des gants de type chirurgicaux pour faire à manger. Cela évite que je me lave les mains trop souvent, ce qui assèche les mains.
3) manque d’énergie ou fatigue, rien à faire vraiment, sauf se reposer et faire ce qu’on a envie de faire. Comme écouter un film, regarder une revue, dormir, etc.
4) pour les migraines, c’est un symptôme plutôt rare, mais comme j’étais sujette aux migraines avant caelyx, j’en ai. Prends tout simplement ce qui te les enlevera. Dans mon cas, c’est un peu plus compliqué car je prends des anticoagulants, je ne peux donc pas prendre de l’ibuprophène qui était assez efficace 😔 je suis à la recherche d’une recette miracle.5) Annie mentionne les cheveux affinés. Je ne les perds pas puisque j’ai accès au casque réfrigérant. Je n’ai donc absolument rien perdu.Tout cela dit, il y en a qui n’ont aucun symptôme ou presque. Je connais quelqu’un qui continue même à travailler 40 heures par semaine, ce qui n’est pas mon cas.
Un autre détail sur caelyx, mon marqueur tumoral a augmenté après le 1er traitement pour ensuite redescendre. Mon oncologue m’a dit que c’était normal, que ça pouvait arriver. Alors, si cela t’arrive, pas de panique! 😉 Caelyx prend tout simplement sont temps pour agir.
J’espère ne pas t’avoir fait peur avec mon long message.
On est là si tu as d’autres questions ou si tu as besoin de support moral, mais je suis certaine que tu y arriveras.
Je penserai à toi lundi.
Christine
🦋💚💙1 -
Bon dimanche @tiei!
J’ai fait l’expérience de Carbo-Caelyx en 2021, et ça s’est super bien passé.
Mes cheveux se sont affinés, et j’ai développé de petits boutons sur mes jambes, qui sont disparus il y a longtemps!
Rien de plus, donc on ne sait jamais : nos réponses aux traitements ne sont pas universelles.
- zéro nausées, zéro maux de cœur, pas de vomissements ou de fatigue extrême.
Bon début de traitement à toi ma belle,
Et bon dimanche sous le soleil,
Fancy
1 -
Je suis Nouvelle (Lorraine) et c'est juste pour vous dire que j'ai commencé moi aussi le traitement au Caelyx depuis hier (seulement le Caelyx, car comme Christine, mon cancer est résistant au carboplatin). J'étais sur le topotécan il y a plus d'un mois mais j'ai dû tout lâcher car il était trop agressif pour moi. J'avais beaucoup maigri, j'étais très essoufflées, presque plus d'énergie, le ventre très gonflé et dur, beaucoup de douleurs, nausées, perte d'appétit. Un de mes oncologues m'a même inscrit sur un programme de fin de vie à domicile quand il m'a vu dans cet état. Ça m'a donné un choc d'entendre ces mots mais on m'a dit que recevoir des services palliatifs ne voulait pas nécessairement dire fin de vie. Mes oncologues m'ont mise au repos de chimio pour 6 semaines avant de commencer ce nouveau traitement, histoire de me refaire des forces.Et je peux dire que cette pause m'a fait un grand bien. J'ai repris du poids, j'ai meilleure appétit, mon ventre a dégonflé, j'ai plus d'énergie. J'ai été averti des effets secondaires du Caelyx et j'espère qu'ils ne seront pas trop forts. J'ai commencé a me crémer les pieds et les mains en guise de prévention et le pharmacien m'a dit que le Caelyx peut aussi donner des bobos dans la bouche. Donc, je me rince la bouche 4 fois par jour de façon préventive avec 1 tasse d'eau + 1/4 de c. à thé de sel + 1/4 de c. à thé de bicarbonate de sodium (recette de mon pharmacien).J'espère que vous allez toutes biens dans les meilleures circonstances et que vous gardez confiance malgré tout. Quand il y a des périodes d’accalmie, il faut en profiter et je vous en souhaite plein.À bientôt!Nouvelle (Lorraine)0
-
Ouf @lorraine, on croise les doigts pour que Caelyx soit beaucoup plus doux que ce que le Topotécan t’a fait subir. 🤞🏼
Dis-moi, combien de traitements de Topotécan as tu reçu avant qu’on ne décide de changer complètement de médicament?
As tu perdu tes cheveux sous Topotécan?
J’ai moi-même reçu Caelyx en 2e ligne de chimio (mais pas seul), et rien de majeur à signaler à l’horizon. En tous cas, je n’ai pas connu d’épisodes de sécheresse aux mains et aux pieds dont on parle si souvent! Zéro.
Pas de bobos dans la bouche non plus, comme quoi nos réactions ne sont pas universelles.
Je garde confiance (comme toujours), et profite de la vie! 🌈
Amitiés,
Fancy
0 -
@Nouvelle
Bonsoir Lorraine,
comment vas-tu en ce 2e jour post-chimio? Pas trop fatiguée?
Pour ma part, j’ai mieux supporté le dernier traitement qui était le 18 avril, mais je suis plus fatiguée ce soir. J’espère avoir une belle nuit de récupération. Typiquement, ça me prend habituellement un bon 2 semaines pour être vraiment bien, alors je garde espoir.
Je voulais te dire que je connais 2 soeurs turquoises qui, comme nous, reçoivent le caelyx en mono-chimio et qui le supporte vraiment bien. Il y a même une de ces 2 qui le reçoit depuis plus de 20 mois. Comme quoi, ça peut très bien fonctionner. Je te le souhaite.
Tiens-nous au courant.
Bonne nuit.
Christine
🦋💚💙1 -
J'ai reçu près de 12 traitements sous le topotécan. À part tous mes symptômes invalidants (fatigue, essoufflement, perte de poids, nausée et ventre gonflé), je n'ai pas perdu mes cheveux. Depuis le premier traitement de Caelyx, il y a 3 jours, le 26 avril, je ne suis pas trop fatiguée pour le moment. Il faut dire que l'oncologue m'a prescrit de la cortisone pour me renforcer et pour le moment, j'en prends encore.Merci pour vos encouragement! Bon week-end!Nouvelle
2 -
Coucou @nouvelle !!
Outch, le traitement avec topotecan n’a vraiment pas été tendre avec toi 😢 C’est fou !! Mais bien contente pour toi que tu aies repris des forces et des énergies. Et je te souhaite que caelyx soit un meilleur compagnon.
Bonne chance et tiens nous au courant !!
0 -
@Christine , est-ce que je comprends que le dernier traitement du 18 avril a été moins éprouvant ?
Tu m’a bien fait rire avec ton decadron à dose réduite 😂 Juste 1 fois semaine le temps de clancher mon ménage svp 🙏 😂😂
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Bonjour merci de votre réponse Msis les effets ont ils sortis des le premier traitement????
0 -
bonsoir @tiei
J’ai toujours eu de la difficulté à supporter caelyx. Donc pour moi, dès le début ce fut difficile. Pour le syndrome pieds-mains, c’est apparu après le 3e traitement.Cela dit, le dernier traitement que j’ai eu a vraiment été facile! Il est vrai que je reçois la dose à 75%, mais c’était le cas l’avant dernière fois et j’avais trouvé ça difficile. Je n’y comprends rien! 🤷♀️
la morale? Prendre un traitement à la fois! 🙂0 -
Ouiii partante pour ta pétition @Christine 😆. Mais le ménage c’est plus un manque de motivation qu’un manque d’énergie 🫣
On dirait que le décadron me donnait les deux : énergie et motivation 😅
Je crois que oui le femara amène un peu de fatigue. Pas pour faire des siestes dans la journée par contre. Plus un manque d’endurance on dirait. L’avantage d’être à la retraite, ça me permet de respecter mon rythme 🙂
1 -
Bonjour mesSoeurs Turquoises
Est-ce qu'une d'entre vous sait si avec le caelix on est pas supposée perdre nos cheveux ou bien ça fait partie aussi des effets secondaires ?
J'ai eu 7 traitements et j'ai perdue beaucoup de cheveux et je voulais voir avec vous si j'ai des soeurs qui ont eu le caelix aussi
Merci xxx0 -
Allô @Dili
oui, avec caelyx il y aurait une certaine perte de cheveux, pas comme le taxol, mais à long terme, il peut t’en rester peu. C’est pour cela que je continue de mettre le casque refroidissant que j’ai la chance d’avoir accès à mon hôpital.
As-tu d’autres traitements de prévu ou si le 7e était ton dernier?
Christine0 -
Bonjour @Christine,
Le 7ieme était le dernier et je vais débuter le niraparib en juillet tout en espérant que mes cheveux vont revenir à la normale
Merci
Dili
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Bon mardi soir @dili!
Contente d’avoir de tes nouvelles, ça fait longtemps…
Pareil pour moi : j’ai fait l’expérience de caelyx en 2021, et mes cheveux se sont affinés.
Ce n’est pourtant pas l’effet secondaire qui est le plus souvent associé à caelyx, comme les épisodes de sécheresse aux mains et aux pieds dont on parle si souvent! Ça, je n'ai pas connu.
Disons que la perte de cheveux m’a prise par surprise.
Tu me confirmes que je n’étais pas un cas isolé, et que ça arrive à d’autres.
Perso, je me suis procuré un volumateur pour corriger un peu tout ça et me sentir bien dans ma peau.
Tes cheveux vont revenir à la normale, je te l’assure.
Passe une belle soirée, et à bientôt j’espère.
Fancy
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