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Récidive

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Réponses

  • @BelFan @Elise54 @jojo02 @Fancy @Annie22 @Sandrina @Barbara

    bonjour mesdames,

    J’ai eu le 3e traitement hier.  Le tout s’est bien passé. En fait mieux que les 2 1re fois, car on m’a donné un médicament contre maux de coeur en plus du décadron (dexamethazone).  J’ai donc fait un petit roupillon de 30 ou 45 minutes, donc pas de maux de coeur et repos en bonus.

    pour aujourd’hui, jour 2, ça va, à part les joues rouges et chaudes.  Ça n’est pas nouveau pour moi, je réagis toujours comme ça et le tylenol règle le problème.  Cela étant dit, je ne suis pas sortie du bois, j’en ai habituellement pour 7 à 8 jours de récupération avec jour 4 comme pire journée, mais qui sait? Peut-être m’en sortirais-je avec moins de symptômes cette fois-ci.

    Mais là! J’ai une super nouvelle!  Le CA125 de ma prise de sang de vendredi (avant 3e traitement) est à 529!  Au 1er traitement, il avait augmenté à plus de 1100.  J’étais vraiment inquiète.  Alors, ça aide à subir la 💩 suite au traitement avec plus de résilience. Je peux me dire avec plus de conviction que la chimio qui se promène dans mon corps attaque les cellules cancéreuses et qu’elle gagne!

    je vous embrasse.

    xxxx
  • @Christine

    Bravo Christine ! Quelle superbe nouvelle ton CA125!!!! Comme quoi ton oncologue avait raison que ca puisse prendre un peu de temps avant de baisser ! C est super encourageant et je suis très contente pour toi.

    Lache pas ma belle !

    sandrine

  • @Sandrina

    oui! Il avait raison! Et moi qui ne le croyait pas, comme Thomas! 😂 

    je souhaite de tout coeur que ça continue sur cette belle lancée.
  •   @Christine,

      WoW je suis heureuse pour toi, le traitement fonctionne et c’est une question de temps bravo. Chaque petit combat est un grand pas de plus vers la vie. Tu es capable et ton corps t’aide à passer cette étape. Continue et que le meilleur t’accompagne. ♥️🥰🤩🥰♥️
  •  @Sandrina

    Bonjour toi, comment a été ton rendez-vous mercredi dernier? Je pense à toi très fort ♥️🥰🤩
  • @BelFan @Annie22 @Fancy @Elise54 @Christine @Barbara @jojo02

    Bonjour Mesdames

    Je vous lis toutes et merci de prendre de mes nouvelles aussi.  @Belfan me fait réaliser que je ne vous ai rien dit en rapport a mon RV de mercredi passé.  Alors, lors de mon RV, le résultat de mon scan de fin de traitement n'était pas encore sorti et en date d'aujourd'hui je ne sais toujours rien.  Cette attente me désespère un peu mais bon, c'est comme ça !  Je me croise tous les membres du corps que le tout soit bon.

    Mon CA 125 était toujours a 5, bonne nouvelle !  et mon test pour les os, tout était beau aussi, autre bonne nouvelle !  Plus les jours avancent et mieux je me sens mais j'ai définitivement encore très mal a me déplier et me lever de mon sofa !!!!  Ca semble être l'effet des chimios mais au moins rien de grave de ce côté la....juste de continuer a me sentir bien vieille, n'est ce pas @Christine et @Elise54 :) mes coéquipières préférées !!!!!!!!!!!

    Après longue conversation avec ma docteure:  finalement il a été décidé que je prendrai Olaparib (si mes assurances l'acceptent) et ça aussi je n'ai aucune nouvelle encore !!!! encore attendre :( 
    En fait vu que je ne suis pas BRCA mais que je suis porteuse d'un gène (RAD51D), pour moi ca pouvait être soit Olaparib (Lynparza) ou Niraparib (Zejula).  Selon les docteurs, les 2 seraient ok dans mon cas.  A suivre...

    Et puis côté moins bonne nouvelle et bien mes plaquettes ont encore rebaissé donc impossible de débuter le médicament, j'étais a 51,000 la semaine passée et j'ai refais une prise de sang aujourd'hui.  Je devrai savoir demain le résultat et si c'est enfin un GO pour le traitement.  ça aussi ça commence a me stresser car il faut commencer maximum 8 semaines après la dernière chimio et la dernière fût le 16 décembre.  De plus les médicaments font baisser les plaquettes ce qui me fait peur que le traitement ne pourra fonctionner et devra être arrêté j'imagine....grrrrrrrrrrrrrrr quelle maladie ! 

    Sur ce je vous souhaite a toutes une belle soirée !!!!  Merci d'être la !

    Sandrine (pseudo @Sandrina)










  • @Sandrina

      Merci de tes nouvelles, c’est positif. Je te souhaite que tes plaquettes se replace 🥰♥️. Moi, j’ai débuté l’oloparid progressivement et je tolère bien ainsi. Je prends ce traitement un jour à la fois , je vise un premier 6 mois pour finaliser le grand ménage 🧹♥️🥰. On surveille les prises de sang et je fais confiance à mon corps. 

    Je te souhaite le traitement qui sera adéquat pour toi et je t’envoie de belles pensées pour ton scan. 

      Donne nous des nouvelles 🥰♥️🤩♥️🥰
  • @Sandrina

    salut Sandrine,

    tu m’as fait rire en me rappelant notre conversation sur se déplier et lever du sofa 😂 mais bonne nouvelle, tu réussis à le faire!

    l’attente telle qu’elle soit est toujours difficile, il faut vraiment se parler et se dire que ça viendra.  Les mots patience et résilience me viennent à l’esprit. 😉 Tu y arriveras!

    merci de nous avoir donner de tes nouvelles belle dame.

    Christine
    🦋💚💙
  • @Sandrina

    Salut ma belle!

    Je suis contente pour toi que ça va de mieux en mieux.

    Je crois que de ce temps-ci il faut s'armer de patience car moi mon opération de décembre ça faisait 3 fois quelle était remise et là mon suivi après l'opération devait avoir lieu le 7 février mais là remis au 7 mars.

    On lâche pas et redonne nous des nouvelles!

    Amicalement ❤️

    Johanne
  • @BelFan @Christine @jojo02

    Merci les filles pour vos réponses! Oui oui patience et résilience comme tu dis Christine. Et puis pour les douleurs a se lever, ben ça fait mal mais j y arrive comme tu dis hihihi

    Cependant Johanne, si tu veux mon humble opinion, tu ne peux pas accepter attendre au 7 mars pour avoir résultats de ton opération de décembre!!!!! C est inhumain et il faut les pousser !!! Go go ma belle, harcèle les un peu pour avoir tes résultats! C est ton droit !

    Belfan, depuis combien de temps tu as débuté l Olaparib? Quand tu dis progressivement, ils augmentent la dose au fur et a mesure??? Moi ils m ont dit 600 mg pour débuter et qu après ils baisseront la dose s il le faut. Tu n as pas trop d effets secondaires?

    Bonne soirée les dames !

    sandrine

  • @Sandrina

    Bonjour, j’avais déjà essayé l’oloparid au maximum 600 mg voilà 2 ans et je n’ai pas toléré, là on a débuté à 400 mg par jour pour 2 semaines et ça se tolère bien. Je dois augmenter par la suite à 500mg pour 2 semaines et par la suite si possible arriver à 600mg ? … je vais avoir appelle de mon Dr après le 2 semaine pour voir . Je ressens un peu fatigué et nausées mais ça se tolère, à suivre. 
    Bonne journée 🥰♥️🤩♥️🥰
  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @Christine @Sandrina @BelFan @bebetaly @Fancy @Elise54 @Barbara @jojo02 @Laviébel

    Bonjour à toutes,

    Ça y est j'ai RDV avec mon oncologue vendredi 20 pour la reprise de ma chimio. Je suis contente de reprendre les traitements après une pause forcée de 2 mois. Prise de sang faite ce jour. J'espère juste que le CA n'aura pas trop grimpé. Affaire à suivre.

    Annie

  •       @annie22
    je suis contente pour toi et tu vas continuer ton grand nettoyage 🧹🥰♥️ . Bonne journée 🥰♥️🤩
  • @Annie22

    super nouvelle! Alors, go, go, go avec carbo/caelyx pour le nodule restant et la plèvre! 🦋💚💙

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Ohhhhh super @Annie22 que la reprise des traitements soit possible !!!

    Et ce n’est pas souvent que l’on se réjouisse pour une soeur turquoise qui repart pour la chimiothérapie 😉.

    Alors comme dis @Christine , Go Go Go, on est derrière toi 🫶

    Tiens nous au courant 👋

  • @Annie22

    Salut ma belle!

    Je suis contente pour toi que tu reprenne ta bataille contre cet intrus et que tu le mettre KO.

    On lâche pas!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • Sandrina a dit :
    @Annie22 @Elise54 @Christine @BelFan @Barbara @Fancy @jojo02 @Laviébel @bebetaly

    Coucou les filles !

    Annie...fantastique nouvelle que tu puisses recommencer tes traitements.  Et oui, Christine a raison....Go Go Go !  Je suis persuadée que ça va bien aller.  Tiens nous au courant de ta rencontre avec ton onco.

    Merci Belfan pour tes explications et superbe que tu le tolères malgré tout assez bien...je trouve logique que ton médecin débute par moins et ensuite essaie de remonter la dose.  Ma docteur m'a expliqué le contraire dans mon cas...elle veut débuter a 600 mg :(  Mais bon je reste positive et j'essaie de me dire que je suis capable et que je le supporterai bien !!!!! Je rêve peut être mais bon il faut être positive n'est ce pas?

    Et bien finalement aujourd'hui, je n'ai jamais reçu l'appel prévu de mon onco pour le résultat de mes plaquettes...par contre a la fin de la journée le pharmacien m'appelle pour m'informer qu'il attend encore des nouvelles des assurances et par le fait même me demande si j'ai reçu des nouvelles de mon docteur et si je suis prête a débuter mon traitement d'Olaparib.  Je lui réponds donc que je n'ai pas eu d'appel du docteur et que je ne sais rien de mes plaquettes et le gentil pharmacien me dit:  Attendez quelques minutes Madame, je vais aller voir dans le système !!!!  Bien oui j'ai appris par le pharmacien que c'est remonté a 75,000 et il m'a dit que probablement les docteurs voudront attendre encore 1 a 2 semaines pour que ca remonte en haut de 100,000 !  alors voila...après avoir attendu toute la journée, c'est lui qui m'a annoncé la nouvelle...Au moins ça remonte donc je suis contente !

    Bon bien je vais me déplier pour sortir du sofa et aller rejoindre mon lit :)  Merci @Elise54 de nous encourager que ça va finir par se calmer cette histoire !!!!!! j'ai tellement hâte...

    A très bientôt !  Portez vous bien !

    Sandrine


    @Sandrina

    Tu parles d’assurances pour l’Olaparib, mais est-ce qu’il y a un programme du côté du fabricant aussi? Pour ma part, lorsque j’ai pris le Zéjula, je n’ai rien payé car c’était couvert par ma compagnie d’assurance, mais aussi par la compagnie pharmaceutique.  C’est l’hôpital qui a fait le lien avec la compagnie pharmaceutique.

    J’espère que tu as réussi à assez de déplier pour retrouver ton lit! 😂 

    bonne nuit.

    xxx
  • jojo02 a dit :
    @Annie22, @Elise54, @Barbara, @Christine, @Fancy, @Sandrina, @BelFan et les autres soeurs Turquoise!

    C'est pour vous dire que j'ai recomuniqué avec le CHUQ pour dire qu'il avait retardé mon suivi du 7 février pour le 7 mars. Donc 2 mois après mon opération et on m'a répondu que dès que le résultat de la pathologie arrive on me rappelle pour me donner le résultat.

    À suivre.....

    Johanne
    @jojo02

    Aïe! Encore cette attente! Au moins, tu sais après quoi ils attendent

    xxxx
  • Salut les filles!

    pour ma part, je suis revenue de la Jamaïque le 8 janvier ☺️ un voyage en famille avec mes filles qui ces merveilleusement bien passé. Mais de là, mon infirmière pivot m’a téléphoné alors que j’en n’étais qu’à 4 jours là bas pour me dire de cesser le Niraparibe encore une fois🙁

    mes prise de sang 🩸 pas super, et un épanchement pleurale droite qui m’incommode plutôt importante, nausées et cette damner fatigue qui ne cesse de me faire pleurer 😢

    comme si ce n’était pas assez… le lundi matin à mon retour? J’avais encore des priode sang 🩸 a passé. j’essaye de partir ma jeep à distance qui est dans mon stationnement maison. A ma grande surprise celui-ci ne part pas… je ne sort au complet, et à ma grande surprise je prends connaissance en ouvrant les portes qu’il y a eut une tentative de vol pour la deuxième fois en 2 mois🤬🤬🤬 non mais il vont tu le laisse tranquille🤣🤣🤣

    reste assise mes dames 🤣 j’ai pas fini. Mardi matin je doit aller à CHUM pour voir ma Psycologue qui tombe très bien 😛 et par la suite je doit descendre à l’urgence car le matin tôt j’ai parlé avec ma pivot a qui j’explique que je taquicarde a 135/145😔😔😔 du coup elle m’avise d’aller à l’urgence après mon rendez-vous d’avec la Psycologue. Super 👍

    alors, je sort dehors par cette belle journée ensoleillée, me dirige vers la voiture de location, he là!!

    badabig! Badaboom! La madame est sur le dos et la tête qui fracasse la glace à trois reprises, perte de conscience de quelque minutes, mais assez longtemps pour que mes vêtements soit collé sur la glace causé par la chaleur de mon corps, mais que je n’ai plus car je me réveille ce moment-là. Je suis quelque peux perdu et je ne vois personne pour m’aider. Alors je me mets à crier car je n’arrive pas à bouger 🥲

    après quelques minute à crier ma vie comme je le pouvais, personne ne se pointait Je regarde autour de moi et je vois mon cellulaire à qui je demande d’appeler mon mari🙃qui est dans la maison mais ne m’entends pas😩

    le mari qui sort, la police qui arrive et l’ambulance aussi.

    go, go, go direction Santa Gabrini, qui est un centre de trômathologie🙁 leurs plus grande peur c’est l’épanchement pleurale droite qui peut s’être aggravé avec la chute et la tête. Je vous dit, il ont pas niaisé. Scan, rayon x fait en moins de 5 heures. Consoler vous mes dames, tout était ok 👍 pas de casse majeur, mais une soirdisévère commotion et de sérieuse courbatures 😣 du coup ça m’a permis de dormir pendant 2-3 jours🤪

    met la pour terminer 🤪 je passe mon scan jeudi soir à 10 heure PM au CHUM maudus qui m’êtes va tard 🤪

    et mardi le 24 je vois l’oncologue pour voir la suite des choses, car le ganglion atteint ne cesse pas de grossir. Conclusion pour ma part , le Niraparibe n’est pas fait pour moi.

    alors voilà et j’en profite pour vous souhaiter un merveilleux début d’année remplie d’amour, de paix et de sérénités 🥰🥰🥰

    à suivre

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Bon @jojo02 , au moins quelqu’un va te téléphoner quand les résultats de la pathologie vont être disponible. C’est bien ça ?

    Est-ce qu’on t’avais dit combien de temps ça pouvait prendre ?

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Yeahhhh @Sandrina ça remonte 🧗‍♂️ !!

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    janvier 2023 modifié

    Seigneur @bebetaly , un peu sans mot devant toutes les tuiles que tu vis ces temps-ci 😧 Va falloir que l’univers te sac.. patience 🙏😥

    Ta chute aurait pu avoir encore plus de répercussions… oufff (ça n’enlève pas qu’une sévère commotion ce n’est pas rien non plus). Un peu de chance dans ta malchance 🤪

    Alors ma chère, j’espère que le scan sera bon, que les inconforts seront solutionnés et que les options en remplacement du niraparib porteront fruit. Tu passes des scan à quelle fréquence ?

    Moi aussi les tacos sont toujours en soirée. Entre 21 et 22 heures la plupart du temps.

    Le suivi avec ton oncologue n’est pas trop loin après heureusement. Pas trop de délai d’attente.

    Fais nous savoir la suite pour ton rendez-vous du 24.

    Je te souhaite une belle année aussi, remplie d’espoir, de douceur et de paix d’esprit.

    Et pourquoi pas un autre voyage en famille en bonus !!! Juste pour cette semaine tu en mériterais bien un autre 😉

    Bonne chance et bonne fin de semaine xx

  • @Annie22

    Bon matin!

    Bonne nouvelle Annie et je serai en pensées avec toi demain.

    Redonne-nous des nouvelles!

    Amicalement ❤️

    Johanne 
  • @Annie22

    Oh! Annie! Quelle merveilleuse nouvelle!  Je comprends tellement le coeur léger 🥰

    Je serai avec toi en pensée demain. 🦋💚💙