Récidive pour moi

@Nadia33

Je te souhaite toute la confiance nécessaire lorsque ton équipe médicale t’offrira le nouveau protocole .

Oui ! La déception est grande, mais l’espoir est là pour des jours meilleurs.

Je serai en pensée avec toi durant les jours à venir.

🤞🤞🤞

Bonsoir @Nadia33

 Lorsque nous traversons une telle épreuve, une maladie qui devient chronique et que nous affrontons avec le plus de force possible, nous nous attendons, sans le souhaiter bien sûr, à ce qu'elle revienne se rappeler à nous ! 
Quelques mois de répit et nous voilà à nouveau sur le sentier de la guerre.
Il me semble que tu as une bonne réserve de courage et de volonté. Et aussi une bonne confiance en l'équipe médicale !
Je t'apporte tout mon soutien et un bouquet d'ondes positives.
Camille

Bonjour @Nadia33. Oh, la, la, quelle force tu as. C'est certainement une grande déception pour toi qui avais tellement confiance en l'olaparib! C'est très court 9 mois de rémission... Je crois que j'aurais fait une crise à ta place mais on ne sais jamais comment on va réagir jusqu'à ce que ça nous arrive. Je trouve ta force très impressionnante! J'ai une amie qui reçoit de la chimio palliative depuis plus de deux ans et elle arrive à avoir une belle qualité de vie malgré tout et elle garde le moral. Vous êtes toutes deux des exemples à suivre... Profite au maximum de tes vacances au Maroc et d'après ce que je connais de toi, tu vas réussir à mettre tout ça entre parenthèses quand tu y seras! Bon voyage et je t'embrasse très fort!
Lulu XX

À bien y réfléchir @Nadia33, je n'ai pas crié ni pleuré non plus quand j'ai su pour ma récidive début 2021. Mais j'étais très déçue. Après plus de 4 ans sans maladie, je m'étais prise à rêver d'être parmi les rares femmes pour lesquelles il n'y a pas de récidive...J'ai mon suivi dans quelques semaines et sitôt les bons résultats entrés (oui, j'ai confiance qu'ils seront bons...) je réserve un voyage dans l'Ouest Canadien: Vancouver, Victoria et Whistler pour septembre. J'habite un si grand pays, il faut en profiter! Suite à celui-là, il me restera à aller dans les Maritimes... Et évidemment qu'un voyage en Europe reste dans mes cartons... Vous êtes chanceux de pouvoir aller partout en peu de temps, tout est si proche... Alors bon voyage à toi! Cet aparté te fera le plus grand bien avant de te remettre en mode combat... 
Lulu

Chère @Nadia33 , chaque fois qu’une de nous a une récidive, j’ai toujours un sentiment d’injustice qui vient me puncher le cœur.

Une impression que la vie s’amuse à faire des «jambettes » désagréables.

Le côté admirable, c’est cette capacité à se relever et décider d’avancer quand même, comme tu le fais. Malgré la déception, qu’on n’a pas le choix d’avaler même si elle goûte mauvais.

On le dit souvent ici, un traitement autre peut faire une belle différence. C’est ce que je te souhaite et tout pleins de belles énergies seront avec toi demain pour la rencontre avec ton oncologue.

Redonne nous des nouvelles de cette rencontre.

🌸🌸🌸

Élise

@Nadia33

Bonjour Nadia,

Je viens de lire ton message et je n'en reviens pas. Avec Olaparib en plus. Et je doute des scanners. Finalement ils ne sont pas fiables puisqu'ils ne révèlent pas les récidives pour toutes les patientes.

A quel endroit as-tu récidivé pour que seul le pet-scan ait confirmé le diagnostic ?

Finalement en y réfléchissant, la grande majorité des femmes sur ce site ont connu la récidive et elles sont bel et bien là...

Tu as toute mon amitié Nadia et je te souhaite de belles vacances pour te changer les idées. Le Maroc, c'est magnifique...

@Nadia33

Moi je suis sous Avastin toutes les 3 semaines. J'ai beaucoup d'effets secondaires alors que je n'ai fait que la moitié du traitement des 15 mois. Je me sens un peu cassée de partout....

A mon avis tu ne dois pas prendre une telle décision (te soigner ou pas) à chaud, juste après le diagnostic. Ton oncologue va te rassurer. Il faut reprendre la chimio et ce n'est pas une partie de plaisir, mais il y a des exemples de récidives sur ce site qui prouvent qu'on peut avoir de belles années de rémission. Moi aussi la récidive me trotte dans la tête. Elle fait peur mais on sait déjà à quoi s'attendre côté traitements.

Tu es forte et tu vas t'en sortir, j'en suis certaine....

Je t'embrasse 😘

@Nadia33

Oui je suis chez moi. Moralement j'ai des hauts et des bas mais j'ai un traitement qui m'aide...Tu as vu ton oncologue ?

Bonjour @Nadia33

Merci de nous donner de tes nouvelles ! Je comprends tout à fait  tes doutes et ton inquiétude. Il n'est pas si facile de se remettre en ordre de marche. Pourtant il faut retenir que l'oncologue te propose un nouveau protocole et c'est parce que les cellules deviennent résistantes qu'on change au moment de la récidive les traitements, leur durée et leur rythme.
Je connais quelques personnes qui sont ou ont été soignées au carbo/gemzar en 2ème ligne. Il semble que ce soit efficace et les retours sont plutôt bons. Quel rythme est prévu : toutes les semaines, toutes les 3 semaines ...?

Retrouve le moral et l'espoir. C'est très important pour aborder cette nouvelle phase.
Bien amicalement

@Nadia33

Je ne comprends pas pourquoi l'oncologue t'a parlé de cas qui "démoralisent" alors que ce n'est pas nécessaire et que surtout on ne sait pas quel était exactement leur état de santé. 
Puisqu'il s'agit de nodules sur le péritoine et que tu n'es pas opérable, t'a-t-il parlé de la PIPAC ? Cette technique permet en effet d'introduire de la chimio directement dans le péritoine par la voie d'une coelioscopie. Elle est réalisée dans les centres experts car il y faut du matériel spécialisé et du personnel formé.
Bonne soirée.

Merci du retour @Nadia33 .

Ton moral à zéro est un peu normal dans les circonstances.

Je comprends qu’à un moment donné on se questionne sur la pertinence de faire des traitements sans savoir si ça fonctionnera et pour combien de temps. C’est vraiment légitime d’y penser.

Actuellement je pense qu’il faut juste te laisser le temps de digérer tout ça. Laisser la poussière retomber comme on dit. Et un traitement à la fois ensuite.

Quand tu dis que tu ne comprends plus rien, juste pour être certaine d’être sur la même longueur d’onde, tu fais référence aux propos de l’oncologue qui te semble un peu contradictoires ?

💛

Elise

@Nadia33

Oui son discours est contradictoire.

J'avoue ne pas comprendre mon oncologue non plus. Il y a des non-dits et il faut lire entre les lignes. Mais tu sais dès le diagnostic initial j'avais déjà des propos qui différaient d'un rendez-vous à l'autre. En fait je crois qu'ils ne savent tout simplement pas ce qui va se passer pour chaque personne. On doit avancer avec cette idée et ce n'est pas simple.

Le péritoine est malheureusement souvent touché lors des récidives et il ne s'opère pas. On enlève juste l'omentum lors de la chirurgie initiale. Mais tu sais j'ai lu un article sur des survivantes de longue date et plusieurs d'entre elles étaient touchées au péritoine, donc il y a toujours de l'espoir.

Étant de stade 4, je m'attends aussi à une récidive.

C'est bizarre d'attendre une chose en étant persuadée qu'elle arrivera tout en éspérant un miracle au fond de soi-même. Mon rapport à la vie à changé car je me trouve entre deux eaux. Je subis mon traitement avec l'avastin qui me procure d'énormes douleurs articulaires mais je me dis que je n'ai pas le choix. C'est mon seul sésame.

Personne ne sait de quoi l'avenir sera fait. J'ai entendu des propos très durs des médecins qui ne donnaient pas cher de ma peau. Et je crois que c est ça qui m'a fait sombrer dans la dépression. Mais aujourd'hui les paroles blessantes sur mon pronostic me passent au dessus de la tête. Je sais que je n'ai pas un rhume et les médecins ne détiennent pas là vérité absolue. Garde courage

coucou les filles
chères @Annie22 @Nadia33
je crois que concernant le gemzar je ne serai pas d'un grand secours pour vous éclairer car là je dois dire que ce soir je suis vraiment dans un grand flou artistique ....oui il est vrai que j'ai commencé le gemzar en mars après le petscan qui n'etais pas trés bon et ou mon cher oncologue apres 6 mois de carboplatine /caelyx m'a annoncé que mon cancer avait evolué...et que j'etais devenue resistante aux sels de platine...donc nouveau protocole et c'est le gemcitabine(gemzar) qui m'a été proposé 3 semaines sur 4(j8/j15/j21) le premier mois a été un peu laborieux car j'ai mes plaquettes qui descendent trop à chaque fois alors on a fait 2 séances une pause 1 séance une pause (1 semaine à chaque fois)....là il m'a baissé la dose pour être sur que je puisse faire les 3 semaines d'affilée ...bon je dois dire que c'est appreciable physiquement....donc j'ai fais la premiere dose de mon cycle 2 vendredi dernier (en faite je dois faire pour l'instant 3 cycles de trois et petscan) et demain deuxieme dose ....mais bon ce soir je viens de recevoir mes analyses bon les plaquettes c'est nickel pour demain mais le marqueur ben c'est pas top....j'avais mon marqueur à 18 quand j'ai fais le petscan et ce soir mon marqueur est à 42...bon je sais bien qu'on nous rabache à chaque fois ne vous fixez pas que sur le marqueur mais là ce soir je crois qu'il y a le feu au lac!! jeudi dernier il etait à 34 et ce soir 42....alors voilà la raison de ce flou pour moi . je dois dire que je n'ai pas tellement envie d'y aller demain...mon prochain rendez vous chez l'oncologue est dans 15 jours à la fin du cycle...aprés on est toutes differentes et il n'y a pas un cancer mais des cancers .....je sais que c'est vrai couplé avec les sels de platine il a l'air efficace ...donc moi pour l'instant je ne sais pas trop...bon surtout hauts les cœurs on va pas se démoraliser...demain quand j'irai à la chimio au 4 ieme etage de l'hopital (ou je ne prends que les escaliers pour contrôler ma forme physique!!)j'essayerai de voir si l'oncologue qui est au 3 ieme est là sinon je verrai bien le 28...
tu sais @Nadia33 ne te prends pas trop le choux moi ce soir je suis plus en colère contre le labo qui n'a toujours pas compris l'ordonnance ou il est stipulé le marqueur qu'une fois par mois juste avant chaque cycle et pas toutes les semaines...quand je penses que je leur avait encore dis ce matin ...bref sinon on vit plus quoi  ! et il faut vivre avec plaisir des que l'on peut même si ce n'est plus que deux ou trois jours par semaines ...mais vivre le moment présent avec gourmandise!!!! je crois que tu serai d'accord avec moi @Fancy...j'espère que tout se passe bien pour le taxol...tu sais j'ai une copine à la gym qui fait le même traitement que toi elle n'a pas perdu ses cheveux grâce au casque réfrigèrent elle a fait 5 ans 3 fois par mois maintenant 2 fois par mois et elle est en super forme ..elle part voyager regulièrement ...pour elle c'est devenu son traitement de fond sans fatigue...

bon je vous embrasse toutes 

cathie