Se présenter

Bonjour @Thalia

Bienvenue sur cette plateforme.

Tu as eu une bonne idée de créer cette conversation: « se présenter » Elle sera utile pour toute nouvelle utilisatrice.

Je suis bien contente que tout va bien pour toi et je réalise surtout que tu prends cette expérience avec beaucoup de sérénité et que tu es surtout reconnaissante aux membres de ta famille pour leur support.

Si tu le veux, ne pense pas à une récidive, dis toi que ton corps est propre maintenant.Savoure chaque jour comme tu le fais si bien.

Mon nom est Barbara, j’ai été diagnostiquée en Août 2007, d’un cancer des ovaires de grade 3C . En 3 ans ,j’ai eu 4 opérations chirurgicales, mais en février 2011 j’ai tourné la page et depuis tout va bien.

Tu peux avoir plus de détails de mon parcours en cliquant sur l'icône à côté de mon nom .

Je te souhaite une belle continuation de traitements et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

😊😊😊

@Thalia

Pour se présenter c'est tout en haut ( voir la capture d'écran)

🙂

Bonjour @Thalia

Et la suite après ?...

Si tu veux, dis toi qu’après que le ménage 🧽 sera fait cette fois ci , tout sera propre ... C’est bien le but non?

Des fois , il faut une nouvelle chimiothérapie pour compléter le grand nettoyage, j’en suis un exemple. Si tu veux, tu peux cliquer sur l’icône à côté de mon nom et tu pourras lire mon parcours.

Bon courage durant cette étape et surtout essaye de garder confiance car cela va de pair avec les traitements.

En pensées avec toi durant cette période et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles si tu le veux.

Ca ça bientôt aller beaucoup mieux

⛅️🌤☀️

Coucou @chris31140, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans, et j’ai reçu mon diagnostic de cancer de l’ovaire fin 2017.

Tout comme toi, j’ai aussi fait l’expérience de la récidive. 2 récidives en fait, pour un total de 30 belles chimios et 1 chirurgie.

Je n’ai jamais fait l’essai de l’Olaparib, mais j’ai confiance que tu trouveras un paquet de femmes ici qui l’ont pris ou qui le prennent toujours.

Comme tu le dis si bien, les effets secondaires et les réactions aux traitements ne sont pas universelles, donc on ne sait jamais. 

Tu vois moi par exemple, mes cheveux se sont pas mal affinés sous caelyx, au point tel que j’ai fait l’achat d’un volumateur pour masquer un peu la perte de cheveux.

On ne se connaît pas mais on sent bien ta résilience face à la maladie.

Encore bienvenue parmi nous!

PS. petit truc utile : tu peux fouiller Olaparib via le moteur de recherche situé sur la page d’accueil, et écrire aux utilisatrices de la plateforme en les notifiant grâce à l’arobas (exemple: @utilisatrice).

Bonne fin de journée,

Fancy

Bonjour Fancy et merci pour votre message et vos indications concernant le site.

Je ne suis pas porteuse d'une mutation génétique.

Je vais également essayer de trouver des personnes qui ont modifié leur alimentation et notamment la réduction ou l'arrêt du sucre.

Bonne soirée à vous.

À bientôt.

Christel

Bonjour Fancy,

Merci de prendre des nouvelles. Je ne suis pas très présente sur le site et j'ai un peu de mal à poster mais justement je voulais depuis quelques semaines parler du traitement Olaparib afin d'apporter mon témoignage et peut être aider certaines personnes qui vont être confrontées au traitement.

J'ai terminé mes 6 séances de chimio par Caelix début septembre. Et pareil en France pour le protocole. Olaparib pendant au moins 2 ans. Scanner juillet 2023, décembre 2023 ok et scanner programmé en mars 2024.

Je prends donc olaparib depuis mi octobre, 2 comprimés matin et 2 comprimés le soir. Dès le début j'ai ressenti en continu ce goût de fer dans la bouche, la langue chargée, des écoeurements de certains aliments et comme des nausées. Une envie de sucre pour adoucir ce goût de fer. Les seuls moments de répit étaient lorsque je mangeais, donc je mangeais pas mal et je n'ai pas maigri. D'ailleurs je n' ai jamais maigri même pendant la chimio car idem j'étais bien qu'en mangeant 😄 J'ai ressenti également dès le début une grosse fatigue. Les prises de sang tous les 15 jours démontraient une baisse de l'immunité mais j' ai pu continuer le traitement puisque je n'étais pas anémiée. Plus les semaines passées plus je me décourageais, ces 2 symptômes étaient très lourds, trop lourds. Si j'avais pu choisir entre éliminer l'un de ces 2 symptômes, goût amer, langue chargée, nausées ou la fatigue, je ne sais lequel j'aurais choisi tellement les 2 m'étaient insupportables. L'équipe m'a proposé de prendre des anti nauséeux mais je ne voulais pas rajouter des médicaments à mon corps, mon foie, déjà bien chargé par le traitement. J'avoue que je me suis posée la question sur la continuité de la prise du traitement car 2 ans me paraissait interminable et insupportable avec ces symptômes en continu. Je suis une battante, je positive toujours et j'aurais très certainement continué le traitement, même avec ces symptômes, mais un certain ras le bol s'est installé.

Après plusieurs contacts avec différentes infirmières "coach" qui me suivent, au bout d'un mois et demi, l'une d'entre elles m'a indiqué que les symptômes disparaissaient dans les 2 ou 3 mois après le début du traitement. Je me souviens à cet instant précis ou j'étais et avec qui. Elle a illuminé ma journée, ma semaine... Personne ne m'avait, jusqu'à ce jour, rien dit. Ce jour là j'ai repris confiance et 3 mois, ce n'est pas 2 ans !!! C'est une information capitale qui m'a aidé à relativiser. Effectivement au bout de 2 mois, le goût amer a pratiquement disparu avec les nausées, disons que le soir j'ai un peu la langue chargée mais cela mais reste très supportable. La fatigue a bien diminué au fil des jours.

Depuis une semaine j'ai les globules rouges très déficitaires et je suis fatiguée. Aujourd'hui moins de fatigue mais je dois refaire une prise de sang pour vérifier et éventuellement prendre un traitement adapté pour rebooster ce déficit.

Ce que je voudrais dire, c'est qu'il ne faut pas se décourager même si le début est parfois difficile. Dire aussi combien il est important que les soignants aient une parfaite connaissance des informations transmises au patient. Mon coach référent est nouveau sur le service et ne connaît pas vraiment le traitement, voilà ce que l'on m'a répondu. Ça n'est pas entendable. Ce n'est pas le seul puisque personne ne m'avait informé de la probabilité de l'arrêt des symptômes. Et même si chaque personne est unique et les effets différents d'une personne à l'autre, on connaît l'importance de rassurer le patient afin que l'insupportable devienne plus supportable. C'est capital pour affronter et supporter ces traitements lourds.

À mon sens, il manque également un travail de collaboration, avec des études poussées, sur l'association du traitement avec une médecine moins conventionnelle et sur les bienfaits d'une alimentation appropriée. Les oncologues déconseillent, au cas où, de ne pas prendre certains produits plutôt que prendre le risque d'une possible interaction avec le traitement, alors qu'ils ne savent pas vraiment puisqu'il n'existe pas d'études. Un oncologue à la retraite m'a récemment conseillé de prendre un draineur pour le foie, déjà utilisé lors de mon 1er cancer, pendant les 6 mois de chimio. Lorsque j'en ai parlé, l'équipe qui me suit actuellement me l'a déconseillé et même une infirmière m'a carrément dit qu'il y avait eu des cas de mortalité en association du "draineur" avec le traitement. Le patient est démuni. L'oncologue prescrit des médicaments pour améliorer le confort du patient dans le quotidien mais cela reste des médicaments qui aident mais aussi affaiblissent d'autres organes et le corps. Et le traitement est bien assez violent pour nôtre corps. C'est au patient d'essayer de trouver des alternatives et des partenaires pour l'aider à mieux supporter les traitements sans trop faire de dégâts collatéraux et je ne parle pas du coût que tout cela engendre et de la charge mentale que cela occasionne !

J'espère que mon message est clair 🙄

Je me tiens à ta disposition Fancy ou d'autres personnes, pour d'autres informations ou juste échanger. On lâche rien !!! Bonne soirée.

Christel

@Fancy

😉 Effectivement 6 chimio carboplatine/Caelix puis Olaparib 1 mois et demi après. J'ai choisi le Caelix qui peut être attribué dans le cas d'une récidive plutôt que le traitement chimio initial, j'ai oublié le nom, celui qui fait perdre les cheveux, car il était important pour moi de les conserver. Il faut savoir que le Caelix fatigue plus et plus longtemps que l'autre et les nausées, langue chargée et goût de fer très très prégnant, du moins pour ma part.

Le draineur pour le foie est le Desmoduim mais comme je t'ai dit déconseillé par l'équipe de soins. Je vais me renseigner sur le chardon marie, je ne connais pas du tout.

Si je comprends bien tu fais une récidive après 6 années et tu dois démarrer 6 séances de chimio pour ensuite éventuellement prendre le Loparib que tu n'as jamais pris.

On sait que l'on a une épée de Damoclès au dessus de la tête mais au bout de 5 ans les oncologues parlent de rémission, comme dans mon cas, pour finalement faire une récidive après 5 ans et demi. Pfff c'est des coups durs ! N'y a t'il pas des facteurs déclencheurs ? Pour ma part je pense que oui et je connais la raison même si je n'ai aucune certitude mais au fond de moi je sais que le stress professionnel pendant 1 an et demi a été un facteur, voire le facteur déclencheur de ma récidive même si je ne pourrais pas le prouver.

Est ce qu'au Québec les équipes cherchent à savoir pourquoi ce cancer et qu'est ce qui a pu déclencher une récidive, à part le facteur génétique ?

Je sais combien c'est difficile de devoir repartir sur 6 séances de chimio, c'est toujours des moments très difficiles, c'est pour cette raison que je prends le Loparib qui visiblement aurait de bons résultats d'après l'équipe...mais aussi à quel prix aussi.

Courage à toi.

Bonne soirée.

Christel