RECIDIVE DU CANCER DE L'OVAIRE

Bonjour,
Je viens juste de m'inscrire sur le forum. Je suis en France et suivie par L'institut BERGONIE.
J'ai été diagnostiqué en octobre 2019 pour un adénocarcinome séreux de haut grade , de stade IIIC. J'ai bénéficié de chimiothérapie puis chirurgie en avril 2020.
Malheureusement persistance du carcinome. En octobre 2020 j'ai une rechute péritonéale et ganglionnaire traitée par Caelyx.  Cette chimio n'a donné aucun résultat . 
En décembre 2020 je déclare une dermatomyosite traitée par corticothérapie avec chimiothérapie. En mai 2021 pas d'amélioration mais progression de la maladie.
Je suis actuellement en chimio avec GEMCITABINE. Les résultats ne sont pas concluant.
Je ne peut pas bénéficier d'essai thérapeutique du fait du type de cellule.
Je passe un scanner dans quelques jours. Les résultats vont déterminés une nouvelle chimio qui j'espère fera son effet à savoir STOPPER  la propagation du cancer et pourquoi pas diminution de la cellule. 
Je garde espoir et j'espère de tout cœur que la médecine trouvera une solution à ces cellules qui résistent à tout. 
Avez vous été dans ma situation ? Avez vous des témoignages à me communiquer ? 

Josépha
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Réponses

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bienvenue @josepha sur cette plateforme.

    En Août 2007 , j’ai été diagnostiquée et opérée d’un cancer des ovaires de grade 3 C . Je ne sais vraiment plus quel genre spécifique il était, mais je sais qu’il était de haut grade .

     Lors de mon opération chirurgicale le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie ( Taxol, Carboplatine) suivies par une autre opération et cette fois ci, j’ai eu une hystérectomie complète suivie par  2 autres séances de chimiothérapie.

    A la même période, j’ai été diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale. 

    Dans un laps de deux ans , j’ai eu 2 récidives consécutives et rapprochées du cancer des ovaires 

    Lors de ma première récidive, j’ai eu du Carboplatine qui n’a pas réussi à faire un ménage 🧹complet, car une minuscule lésion était toujours là. 

    C’est pourquoi, 1 an plus tard , une seconde récidive a été confirmée ;j’avais une masse à côté de la rate. 

    J’ai dû avoir une opération chirurgicale, suivie d’un traitement de chimiothérapie intraperitonial, et  en Février 2011 j’ai bouclé la boucle et tourné la page .

    Tout ceci pour dire, que des fois, comme pour toi, l’équipe médicale doit changer les traitements afin de trouver celui qui est le plus approprié à notre corps. 

    Le corps humain est mystérieux et capricieux...

    Dans mon cas , c’est le troisième traitement qui a réussi à faire le grand ménage 🧽dans mon corps. 

    Chacune de nous est unique et va réagir différemment au traitement, mais merci à la recherche, qui fait de continuelles avancées et qui met sur pied continuellement de nouveaux traitements.

    Ayons confiance que pour toi , ils vont arriver à trouver la potion 🧪 magique 🧙‍♀️ approprié à ton cas . Malheureusement, c’est en essayant qu’on y arrive. 

    Le plus dur, je le conviens : est l’attente d’une marche à suivre . 

    J’espère que mon parcours t’aidera à patienter et à garder confiance .

    Bonne chance pour ton scanner et à bientôt de tes nouvelles.

    🤞🤞🤞

  • Bonjour Barbara,
    Merci pour ton message. Je garde espoir malgré tout.
    Je ne lâche rien . 
    A très vite
    Josépha
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@josepha

    Je t'apporte tout mon soutien. J'espère qu'un traitement saura apporter une réponse complète dans ton traitement. SI j'ai bien compris tu as fait de la chimio et ensuite de la chirurgie. Moi j'ai le même cancer que toi stade 3C j'ai fait 5 chimios chirurgie et 3 chimio ensuite. Je connais Bergonié je vis à 500m. Moi je suis suivie à la clinique Tivoli. Que dit ton oncologue ?

    Donne-nous de tes nouvelles.

  • Bonjour Nadia,
    Merci pour ta réponse. Mon oncologue me dit qu'il s'agit d'une cellule agressive qui ne répond pas aux chimio. Je vais certainement en avoir une autre que j'ai déjà eu en premier (TAXOL). J'ai les glandes lymphatiques qui ont été envahies également. Je garde toutefois espoir . Je me dis que peut-être , une chimio va fonctionner ! Que mon oncologue va me proposer un nouveau traitement ! Miraculeux cette fois ! 
    Je te dirai .
    Merci encore pour ta réponse. 
    Josépha
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @josepha

    Il fait garder espoir. Il y a tellement de traitements disponibles. Je suis en pensées avec toi. J'espère qu'un traitement fera la différence.

    🙏🙏🙏

  • FancyFancy ✭✭✭

    Bonjour @josepha, bienvenue dans cette belle communauté qu’est OVdialogue!

    Il y a beaucoup de belles histoires de résilience ici, et je suis persuadée que tu trouveras des réponses et certainement de quoi alimenter ta foi ou t’inspirer à aller de l’avant comme tu dis.

    J’ai reçu le même diagnostic que toi à l’automne 2017, et j’ai fait face à une récidive depuis.

    Je te souhaite de t’accrocher et d’y croire, parce que le pouvoir de la tête, c’est puissant.

    As-tu des enfants ou un conjoint? Comment ça se passe avec ta famille et tes amis?

    Reviens-nous pour la suite.

    Je pense à toi,

    Fancy


  • Bonjour Fancy,
    Merci pour ton message réconfortant. Je suis seule avec une ado à charge mais une grande famille qui m'entoure.
    J'y crois , je ne lâche rien. Je vous dirai pour le scanner. 
    Je croise les doigts . 
    J'espère que pour toi tout va bien . La vie est si précieuse....
    Je pense à toi.
    Josépha
  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Allô @josepha !!

    Un petit coucou de bienvenue sur la plateforme et surtout une grosse rafale d’énergie positive pour ton scanner !!

    J’ai aussi été diagnostiqué d’un stade 3C en 2018. Dans mon cas ce sont des cellules de bas grade. C’est un peu différent du haut grade. Elles sont plus paresseuses mais plus résistantes à la chimiothérapie. Elles n’ont donc jamais été complètement éliminées par la chirurgie et la chimiothérapie, mais elles dorment depuis.

    Je trouve que tu dégages une belle énergie malgré le stress que la situation apporte. La science avance et avec elle, des options intéressantes. C’est gagnant d’y croire comme tu le fais. Tout est possible 💪

    On pense à toi !!

    Elise

  • jojo02jojo02 ✭✭✭

    @Elise54

    Bonjour!

    Lors de récidive est-ce que quelqu’un a eu mal au bas du dos?

    Johanne

  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Allô @jojo02 ,

    Est-ce que ta question s’adressait bien à moi ou à @Barbara , vu qu’elle spécifie qu’elle a eu deux récidives ?

    De mon côté je ne sais pas s’il y a mal au bas du dos lors de récidive dans le cancer de l’ovaire.

    J’espère que la saison de camping va bien 🙂 Je te souhaite un bel été !!

  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Elise54

    Salut!  Mon message s'adressait à toutes celles qui ont eu des récidives. Je voulais savoir si il y en n'a qui ont eu mal au bas du dos lors de récidives.

    Merci !

    Johanne 
  • FancyFancy ✭✭✭

    Bonsoir @jojo02!

    Visiblement, j’ai raté ta publication du 6 juillet parce qu’autrement, je t’aurais répondue.

    J’ai fait face à la récidive, et te confirme que oui, j’ai eu des douleurs au bas du dos.

    Ce n’est peut-être pas la réponse que tu souhaitais entendre, et surtout, ton mal de dos rime peut-être avec un tas d’autres choses que la récidive, mais je préfère être honnête.

    Je te dirais qu’il y avait plus que le mal de dos cependant : comme si mon corps au complet n’avait plus envie de coopérer (un « shutdown » tiens) : douleurs aux articulations, perte d’appétit et baisse d’énergie.

    Je savais finalement que quelque chose ne tournait pas rond, et me suis précipitée à l’hôpital pour des réponses.

    Je ne sais pas ce qu’il y a de nouveau chez toi depuis ces 2 dernières semaines, mais j’aimerais bien oui continuer la conversation avec toi.

    Reviens-moi quand tu peux,

    Fancy qui t’envoie de belles ondes!  <3


  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Fancy

    Salut ma belle!

    Merci de me répondre ça fait quelques semaines que j'ai mal dans le bas du dos. Pour ce qui est des articulations c'est souvent mais je suis pleine d'énergie. J'ai réussi de peine et de misère à avoir réponse de la secrétaire de mon oncologue qui finalement me fait passer une échographie abdominale et pelvienne en août.

    Je vais en avoir le cœur net.

    Je te viens avec le résultat!

    Gros câlins xxxx 

    JoJo🥰🥰🥰🥰🥰
  • FancyFancy ✭✭✭
    21 juil. modifié
    @jojo02, belle idée que d'insister pour en avoir le coeur net comme tu dis.

    La ménopause vient aussi avec son lot de désagréments: c'est peut-être juste ça.

    Reviens-moi avec les résultats oui! 

    <3

    Porte-toi bien!

    Fancy
  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Bonne chance @jojo02 pour tes examens à venir. Je pense à toi xxx
  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Elise54 @Fancy

    Bonsoir les filles!

    Je passe mon échographie le 16 août et je vous reviens avec les résultats.

    Gros câlins xxxx 

    JoJo
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonne chance @jojo02 pour ton échographie du 16 août. 🤞

    Les deux récidives que j’ai eu ont été décelées par l'élévation de mon CA125, sans aucun autre symptôme.

    J’espère que tu seras rassurée à la suite de cet examen.

    Entre temps essaye de profiter du beau temps quand il est là.

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞

  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Barbara

    Bonsoir ma belle!

    Merci de me répondre!  Je profite de chaque moment avec bonheur et je reste positive face à cette examen.

    Je vous reviens!

    Bisous xxx 🥰

    JoJo


  • Bonjour je m’appelle cathie j’ai 50ans , 3 enfants et en avril 2020 on m’a diagnostiqué un cancer des ovaires 3c grade 4.je suis suivie à l’hôpital de frejus. En avril première opération pour enlever 4litres d’ascite et. Faire des prélèvements. J’ai commencé tout de suite 6 cures de chimio taxol /carboplatine et en septembre mon marqueur ça 125qui était à l’origine à 3300 est tombé à 35 ce qui m’a permis d’être opéré… la totale. Fin octobre reprise de 3cures de chimio carboplatine /avastin.depuis janvier que de l’abat-son car marqueur dans la norme. Fin mai petscan de contrôle et là adénopathie vers l’aorte… fin juin à nouveau opération pour tout gratter maïs découverte d’une rechute sur le péritoine et mon adénopathie s’était métastase… alors je vais reprendre la chimio je penses dans une semaine carboplatine / caelyx … je connais les effets du carboplatine pour moi fatigué nausées et chute des plaquettes mais le caelyx ? Sinon j’ai le morale mais je ressens un petit peu de solitude car avec ce Covid il n’y a pas tellement d’associations autour de moi pour parler échanger… bref rien.alors je suis trop contente d’avoir trouvé votre forum. .. je vous souhaite une belle journée à toute et vous dis à bientôt. Cathie.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@cat83

    Un petit coucou depuis Bordeaux. Tu n'es plus seule. Tu as bien fait de rejoindre ce forum car tu y trouveras de superbes femmes courageuses qui sauront t'apporter le soutien et les conseils dont tu as besoin dans ce parcours si difficile. 🌸

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bienvenue @cat83 sur cette plateforme.

    Comme @Nadia33 te l’a dit, tu feras ici, de belles rencontres . Chacune de nous a son parcours mais nous sommes là pour nous entraider virtuellement.

    En conclusion, tu réaliseras que chacune de nous aura un protocole différent car vu que nous sommes uniques, chacune réagira différemment à un traitement.

    A chacune son traitement.

    Pour ma part j’ai été diagnostiquée en Août 2007 , d’un cancer des ovaires de grade 3C . J’ai eu 2 récidives très rapprochées et ce n’est que le troisième protocole de traitement qui a bien réagi dans mon corps et qui m’a permis de tourner la page en février 2011.

    Tu pourras avoir plus de détails en cliquant sur l’icône à côté de mon prénom .

    J’espère donc de tout cœur que ce nouveau cocktail carboplatine/ Caelyx sera LE traitement approprié pour toi .

    La solitude, tu as raison , nous la ressentons toutes et depuis 1an et demi cela devient un peu long ... mais nous espérons que nous allons dans la bonne direction.

    N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

    🤞🤞🤞

  • Merci beaucoup nadia et Barbara pour votre accueil. Pardon je ne suis pas une pro de l’internet🤣. Mercredi après-midi j’ai rendez vous avec l’infirmière d’annonce pour la mise en place du nouveau protocole je connaîtrais la date de ma première cure…. En attendant je vais malgré la chaleur profiter un Max de la vie extérieur car je me sens mieux depuis mon opération du 29 juin….moi j’ai comme image après chaque chimio ou opération … la construction de mon château de carte… qui est détruit à chaque chimio par un grand courant d’air…. E sais que je vais être malade mais ce qui m’embête surtout se sont mes enfants je ne leur ai pas dit que j’avais rechuter… leur expliquer … je sais pas de les décevoir et de me sentir en échec… je sais pas pour vous comment vous avez abordez les choses avec vos proches… je vous dis à bientôt . Cathie.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonsoir@cat83

    Je comprends ton appréhension à reprendre les chimios... Tu sais certaines patientes ont rechuté et sont totalement guéries aujourd'hui. Moi je n'ai parlé de la maladie qu'à mes frères, mais pas à ma mère bien trop fragile. Ça a été vraiment dur de mentir et de tricher avec ma mère mais finalement c'était la bonne décision. En ce qui concerne tes proches cela dépend de la relation que tu as avec eux et tu ne dois pas penser que tu es en échec ! Simplement le grand nettoyage n'a pas marché du premier coup mais là, tu vas mettre toutes les chances de ton côté pour y arriver. Il faut beaucoup de courage pour affronter cette maladie. Donc non tu n'as pas échoué, simplement il faudra un autre cycle pour tout nettoyer. Courage et crois en toi !

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Helle@cat83

    @Nadia33 a raison

    Il ne faut surtout pas te sentir coupable d’avoir une récidive. Ce n’est pas ta faute et tu n’y es pour rien .

    Lors de ma seconde récidive, j’ai demandé à ma gynéco oncologue ce que j’aurai dû faire pour ne pas en avoir .

    Elle m’a répondu: Rien

    Le secret c’est de trouver LE bon traitement qui te sera approprié et surtout de ne pas se culpabiliser d’avoir une récidive et de croire que CE traitement est LE bon qui fera le grand ménage.

    Tu trouveras la situation appropriée pour informer tes enfants quand tu te sentiras prête .

    Tu n’es pas la première à avoir une rechute , mais il faut croire que tu vas passer à travers et tu en es capable.

    Bonne chance et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

    😊😊😊

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Bonjour @cat83 et Bienvenue sur la plateforme 🙂

    Je m’appelle Elise, j’ai 55 ans et j’ai été diagnostiquée d’un bas grade de stade 3C en 2018. Chirurgie et chimio carbo/taxol . Depuis je suis sous hormonothérapie car la chirurgie et la chimio n’ont pas enlevées toutes les cellules. Le bas grade est peu réceptif à la chimio.

    Je te comprends donc avec ton sentiment d’échec…..Après la fin de la chimio et le début de l’hormonothérapie, j’ai passé deux scan et les cellules restantes avaient diminuées. Ce qui était très positif. Au troisième scan, rien n’avait bougé. J’ai pleuré ma vie avec justement un sentiment d’échec. La déception a finit par passer et ce sentiment s’en est allé mais je sais ce que tu veux dire. Et finalement, rien n’a bougé depuis ce temps alors ça devient une bonne nouvelle à chaque nouveau scan 😉

    Moi pour mes enfants, ils savent tout au fur et à mesure (Ils ont 26 et 28 ans). Je suis habituée de cette façon avec eux, mais c’est différent pour chacun de nous et comme le dis @Barbara, vas-y comme tu le sens et quand tu te sentiras prête.

    Quel âge ont-ils ? 

    Pour le caelyx, je crois qu’il se tolère mieux que le taxol mais certaines ici pourront te confirmer. Il y a entre autre @Fancy qui a vécu aussi une récidive et a eu le caelyx en traitement. Elle viendra sûrement te faire un coucou d’ici quelques temps.

    Tu peux aussi inscrire « caelyx » dans la petite fenêtre en haut à droite où il est inscrit « rechercher ». Les discussions où on en parle apparaîtront. 

    Tu sais, le cancer de l’ovaire est un peu « réputé » pour ses rechutes. Alors on ne lâche pas et sache que tu n’est pas seule 💕

    Pour terminer je veux te dire bon rendez-vous mercredi et tiens nous au courant.

    Elise 👋






  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    @josepha

    Comment va tu ? 

    Je viens de relire nos messages ci-haut et me demandais si tu avais passé ton scan et eu des nouvelles pour un nouveau traitement.

    Au plaisir de ravoir de tes nouvelles !! 

    Elise 


  • Bonjour à toutes merci pour vos messages de soutien.mon rendez vous de mercredi avec l’infirmière s’est bien passé merci ELise Je commence lundi 2 août à 11h30 ..:je sais que je vais rester au moins 4h à l’hôpital… mais bon j’ai de la chance car j’habite à 5mn de l’hôpital … mais bon là avec l’été c’est plutôt 25minutes car avec les touristes tout est bouché…😅 je les comprends je suis dans une belle région et avec les temps que l’on traverse ils ont besoin de s’évader … c’est quand même un confort de ne pas partir loin pour les soins… je ne sais pas pour vous ? Mais pour ma part pour aller dans un grand centre c’est Nice ou Marseille et je crois que j’avais pas envie de me retrouver dans de grosses usines le protocole reste le même de partout….mes enfants ont 25.22.et 16. Andréa le plus grand est à paris il fini son stage d’ingénieur et est directement embauché (soulagement) le deuxième maxime est dans la Marine nationale il est parti le 19 pour l’île de la réunion où il a été muté 3ans et ma petite dernière Lucie aura 16ans à la fin de l’été… elle part en internat à Toulon à la rentrée c’est son choix je crois que c’est pour elle que tout a été le plus dur se retrouver avec sa mère malade plus le Covid bloquée à la maison … avec ses frères loin… pourtant depuis j’essaye de la protéger un maximum en banalisant ma maladie… là dans ma tête je suis en train de chercher quel prétexte je vais trouver pour la reprise des traitements pour que cela passe comme une lettre à la poste pour pas qu’elle s’inquiète… mais bon je vais trouver🤣 à la rentrée ce sera plus facile car elle ne sera pas là en semaine… c’est idiot peut-être de réagir comme je le fais… j’ai pas ton courage élise de tout leur dire…bon je vous souhaite un beau week-end à toutes et je reviendrai vers vous après ma première séance de grand ménage 😜.

    À bientôt ☀️

    cathie

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Bonne journée de premier nouveau protocole @cat83 !! Et on visualise un parfait grand nettoyage 🧹💪

    J’espère que le trajet vers l’hôpital n’a pas été trop bouché par les touristes 🤣 
    J’ai visité ta belle région en 2007. Quels beaux souvenirs j’en garde 💕

    Tu dois être fière de tes enfants, ils se bâtissent un bel avenir !! C’est rassurant pour nous quand on les voit développer une belle autonomie.

    Tu sais, pour ce qui est de tout leur dire ou non, on y va selon notre cœur et selon ce qu’on pense le mieux pour eux. C’est tellement normal de vouloir les protéger et ne pas les inquiéter. Vas-y comme tu le sens !!

    Bonne journée, porte toi bien malgré la chimio 🙌



  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    2 août modifié

    Bonjour@cat83

    Je prends le temps de te répondre de Bordeaux où je vis. Tu habites une très belle région aussi. Nous avons de la chance de vivre dans un très beau pays. Tu as eu ta chimio aujourd'hui donc une de moins. Tu peux être fière de tes enfants. Tu sais le cancer d'aujourd'hui n'est pas celui d'il y a 20 ans. Le mot fait peur c'est sûr. Tu as récidivé ? Tu ne dois pas t'en vouloir. Cela arrive parfois. Donc un deuxième nettoyage s'impose. J'ai l'impression que tu aimerais en parler à tes enfants mais tu ne sais pas comment le faire ? Tu les connais mieux que personne. Si tu leur caches et qu'ils l'apprennent par hasard, tu ne penses pas qu'ils se sentiront trahis ? Tu dois avoir une psy à la clinique, n'hésites pas à lui en parler, elle t'aidera peut-être à prendre du recul et à prendre la bonne décision. Tu es forte. Tu vas y arriver.

    Bien à toi.

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