Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

NIRAPARIB

je vais commencer à prendre Niraparib  suite à une récidive de mon cancer grade 4 je dois avouer que ce médicament m'inquiète un peu ,si parmi vous ils y a des personnes qui le prennent depuis un bout de temps se serait bien de me donner des nouvelles 
merci 

Réponses

  • Bon midi @ginlachapelle, ta question est pertinente!

    Je connais au moins 2 utilisatrices de la plateforme qui le prennent, soit @cendrillon et @Boule4866 .

    Je ne crois pas que ça fait bien longtemps, mais si elles peuvent partager leur expérience avec toi, ce serait bien.

    Bonne journée ensoleillée! 

     B) 

    Fancy

     

     

     


  • Bonjour @ginlachapelle
    Oui, en effet, @Fancy a raison. Je suis sous Niraparib. C'est un traitement de maintien à spectre large. Il peut traiter plus de femme qu'Olaparib qui lui est plus ciblé aux mutations génétiques BRCA 1 et 2.

    Voici ma courte expérience avec ce médicament. J'ai débuté en octobre dernier suite à une réponse partielle de chimiothérapie que je venais de terminer. Partiel dans le sens où mes métastases sont demeurés stables et non disparu. Je ne suis pas en rémission. J'ai été diagnostiqué en 2016 grade 3A et stade 3. C'est une première récidive pour ma part, donc, j'ai cette ligne dernière ligne de chimio était ma seconde.  

    Sache que les effets secondaires sont différents pour chacune. Moi, j'ai très bien fonctionné pendant 6.5 semaines. À 7.5 semaines, j'ai arrêté pendant 28 jours. Je viens de recommencer cette semaine. J'ai arrêté car je n'arrivais plus à gérer mes effets secondaires. Les principaux étaient: de l'essoufflement sans effort (je suis métastasée aux poumons) et mes plaquettes sanguines ont baissé en bas du minimum requis.  J'ai mis un mois à me remonter le système. J'ai débuté avec la dose régulière soit 300 mg et là, on essaie à 200 mg. 

    Mon conseil est de l'essayer si ton oncologue te l'offre car on ne connaît jamais d'avance les effets secondaires et pour celles qui le tolèrent, il fait des miracles. 

    Bon courage, 
    Cendrillon 
  • C est ce que je vais faire ,il faut tout essayer et rester positive 
    merci d avoir pris de ton temps pour me répondre c’est bien apprécié 
    si tu as besoin de jaser je suis là 
    bonne soirée 
  • Bonjour @ginlachapelle,

    Voici mon expérience récente avec le Niraparib :

    J’ai commencé à le prendre le 07 décembre (200mg soit deux gélules par jour) et comme vous j’avais très peur des réactions secondaires alors j’ai demandé de l’aide à @Fancy et @Cendrillon.

    Chez moi les réactions secondaires sont les suivantes : des nausées le matin et parfois une grosse fatigue. Je fais un contrôle sanguin hebdo pour surveiller surtout les plaquettes qui tiennent le coup pour le moment par contre ma fonction rénale est à surveiller.

    Pour ma part, j’étais contente quant on m’a proposé le Niraparib car en Belgique seules les patientes première ligne peuvent en bénéficier alors que moi j’étais a ma deuxième récidive.

    J’ai dû refaire une chimio à base de platine (3 cures) avant de prendre le Niraparib.

    Je vous souhaite bonne chance,

  • en lisant les commentaires sur ce médicament c'est a se demander si cela en vaut la peine pour le peux de temps supplémentaire pour une prochaine récidive si entre la prise du médicament et la récidive
     les gens sont malades peu en forme je ne sais trop
     moi en ce moment et tout le temps que j'ai eu mes traitements de chimio je suis rester  en forme et continue ma vie comme avant je dois avouer que je ne sais trop quelle décision prendre je vais en parler sérieusement avec mon oncologue 
    merci 
    je vous tiendrai au courant 
  • @ginlachapelle, (en passant si tu veux qu'on voit ton message, tu dois faire @ et choisir le nom de la personne) Pour répondre à ton dernier commentaire, oui je te comprends. C'est une question de choix personnel. Je connais des femmes qui l'ont pris sans peu d'effets secondaires et une qui en a eu aucun. À chaque traitement offert, c'est toujours la patiente qui a prend la décision finale à savoir si elle l'essai ou non. Chaque personne est différente. Pour ma part, je n'ai même pas encore 50 ans, j'ai une ado à la maison et j'ai toujours le goût de vivre. Oui, il y a des journées plus difficile que d'autres mais j'ai l'espoir de jours meilleurs. Bonne décision pour le meilleur pour toi. 
  • Fancy
    janvier 2021 modifié
    Bon après-midi!

    @cendrillon et @boule4866, je prends 2 petites secondes pour vous remercier de vos témoignages sur le Niraparib. Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communauté de l'ovaire, et c'est grâce à nos expériences à toutes que ce forum s'enrichit.
    En espérant que vos réactions au Niraparib s'estompent, c'est ce que je vous souhaite. <3

    @ginlachapelle, oui, tiens-nous au courant pour la suite.

    À bientôt, 

    Fancy