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Seconde Récidive

Bonjour à toutes, voila j’ai décidé aujourd’hui de changer de côté et de vous écrire au lieu de vous lire. Je m’appelle Dounia et mon monde s’est écroulé en novembre 2017, après plusieurs scans et chuchotements autour de moi on m’annonce un cancer de l’ovaire gauche grade IIIA2, j’avoue que j’ai assisté à ce qui m’arrive en pensant naïvement qu’après traitement je rentre chez moi et j’oublie tout ce qu’on m’a annoncé mais après ablation des 2 ovaires, 3 chimio carbo/ taxol retrait de l’utérus Et de nouveau 3 chimio j’ai repris confiance et j’ai même repris le chemin de travail.Seulement voilà après seulement 10 mois de répit, le voilà qui se repointe. De nouveau mon monde s’écroule et rebolotte chirurgie et 6 chimio. Cette fois je me dis que je suis tirée d’affaire mais récemment au mois de mai suite au 3ème contrôle après seulement 7 mois de rémission, mon oncologue m’informe de ma 2ème récidive et du nouveau protocole chimio caelyx / yondelis puisque dorénavant je suis semi sensible platine. Alors pourquoi je vous écris aujourd’hui car je suis passé d’un stade de résilience à un sentiment de révolte : je sais que je ne vais plus m’en sortir mais mes filles sont encore jeunes et j’ai tellement envie de les voir grandir et aussi j’ai l’impression qu’à chaque fois je passe à côté d’un traitement ciblé : d’abord l’olaprab pas pour moi car je suis BRCA négatif ensuite niraparib pas pour moi parce que le traitement ici en Belgique a été approuvé pour les patientes de première ligne. Je supporte très mal cette 3ème chimio mais est ce que j’ai le choix? Désolée pour ce long message mais j’avais vraiment envie de vider mon sac. Courage et bisous à toutes. Boule

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Réponses

  • Bonsoir @boule4866, bienvenue sur OVdialogue! 🙋‍♀️

    Heureuse que tu oses faire le saut ici et que tu vides ton sac. Cette communauté en est une de soutien et d’entraide, et j’espère de tout cœur qu’elle pourra t’accompagner dans cette nouvelle épreuve. 💙

    Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans et je suis modératrice sur ce forum de discussion. 

    Je voudrais surtout éviter de minimiser ce que tu traverses: je suis pleine de compassion pour ce que tu vis. 💙

    C’est malheureux, et on ne sait pas toujours pourquoi, mais malgré des diagnostics qui se ressemblent, on ne fait pas tous face à la récidive. C’est mon cas, et pourtant, j’ai reçu mon diagnostic à quelques jours d’intervalle de toi: le 13 octobre 2017 pour être exacte. 

    Est-ce que je suis à l’abri d’une récidive? Pas du tout! Et oui, c’est troublant de savoir que nos parcours peuvent être à ce point différents, alors que moi aussi (et tant d’autres) ont été diagnostiquées au stade 3C. 

    Je sais ceci toutefois: je connais beaucoup de femmes qui ne l’ont pas eu facile elles non plus et qui aujourd’hui se portent très très bien! Prends @barbara par exemple, qui a vécu 2 récidives de l’ovaire et 1 cancer du sein en 3 ans! Et aujourd’hui, elle donne au suivant en inspirant ses sœurs turquoise à ne pas lâcher. Comme elle le dit si bien, le cancer l’a laissé tranquille il y a 12 ans déjà. 

    Je sais trop bien combien ça doit être difficile d’y croire quand on subit autant de revers en si peu de temps, mais j’ai envie de te dire d’essayer.

    Je te raconte l’histoire de @barbara, mais j’ai eu la chance de rencontrer des survivantes de longue date depuis mon diagnostic à moi, qui elles, comptent plus de 20 ans de rémission! J’en connais au moins 3. 

    L’une d’elles, une étoile sur ma route, a déjà comparé les traitements de 2è et de 3è ligne au fait de cesser de fumer. Que ce n’est pas toujours facile non, mais qu’il faut parfois plus d’une fois pour y arriver. C’est une comparaison que je trouve rassurante et pleine de bon sens. 

    Pour ce qui de ta révolte, je comprends aussi: le cancer de l’ovaire étant difficile à traiter. 

    Demain, je vais te suggérer une lecture qui est des plus inspirantes! 😊 Des cas vécus de rémissions de cancers jugés incurables qui ont beaucoup en commun. 

    Je te souhaite de meilleurs lendemains, et surtout d’y croire et de t’accrocher. 🙏

    Merci encore d’avoir changé de côté! 😉

    On se parle bientôt, 

    Câlins! 🧸

    Fancy

  • Bonjour Fancy ,

    Je tiens à te remercier pour ta réponse qui va droit dans mon cœur et qui me fait beaucoup de bien.

    Je suis impatiente de lire les histoires de survivantes que tu vas m’envoyer demain car chaque récit marque une victoire contre ce 🦀. Et qui sait peut être demain on trouvera un remède miracle qui nous délibèrera de nos angoisses à jamais. Merci encore. Bisous 😘

    PS. Je vais avoir 54 ans le 04 août.

  • Fancy
    juin 2020 modifié

    Fais plaisir @boule4866! 😊

    Alors voici, j’ai fouillé un peu sur le site, sachant très bien que j’avais déjà fait mention du bouquin dont je t’ai parlé.

    Il m’a été recommandé par @rose (merci @rose), et c’est à mon tour de te le recommander.

    Le livre est intitulé « Rémission radicale » de Kelly A Turner, et fait justement état des cas d’exceptions. J’ajouterai même que le livre a donné naissance à un site web et à une page Facebook du même nom, où sont recensés des centaines d’histoires aussi inspirantes les unes que les autres. Sur le web par exemple, tu peux même fouiller les cas de rémissions par type de cancer.

    Parce que tu sais quoi @boule4866, cette exception, c’est peut-être toi! 😊

    Loin de moi l’idée d’ignorer combien la plupart des cas de l’ovaire sont compliqués, et tu n’es certainement pas obligée d’y adhérer, mais je crois beaucoup au pouvoir de la tête. Combien de fois par exemple avons-nous entendu des athlètes de haut niveau clamer que des années durant, ils ont visualisé leur victoire. Que bien avant de franchir la plus haute marche du podium, ils savaient qu’un jour, ils allaient rafler les plus grands honneurs. Perso, je trouve tout ça très inspirant.😊

    Et parce que nous y sommes, j’ai une autre lecture à te suggérer. Une lecture qui a été, en quelque sorte, mon livre de chevet pendant mes traitements. J’en fais un court résumé, juste ici.

    La recherche avance, et les essais cliniques se multiplient, et un jour oui, on aura fait des pas de géants en matière de soins et de dépistage pour le cancer de l’ovaire. Je le souhaite, tout autant que toi. 🙏

    Au plaisir de continuer d’échanger avec toi!

    Bonne soirée,

    Fancy

    PS. pour fouiller toi aussi sur le site, rien de plus simple, tu n’as qu’à saisir le sujet qui t’intéresse à côté de la loupe dans le coin droit de ton écran.


  • Merci Fancy du fond du cœur. Je m’accompagnerai de ces 2 livres lors de mes prochains traitements. Le prochain est prévu le 26 juin alors je vais profiter de cette semaine pour récupérer.

    ‘Bisous et à la prochaine.💜

  • @Boule4866, je serai en pensées avec toi le 26 juin.

    Prends bien soin de toi, et surtout, n'hésite pas: tu sais où nous trouver.

    Bonne fin de soirée, 

    Fancy
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Tu as entièrement raison @Boule4866

    Cela ne sert à rien de ressasser le passé . Cela avait été ma décision, car cela m’a pris 1 an pour qu’on me diagnostique le cancer malgré plusieurs visites chez les médecins.

    Concentrons nous sur aujourd’hui et demain .

    Aujourd’hui , pensons que ce traitement est LE traitement qui va tout nettoyer. Lors de ma seconde récidive, je disais à ma gynéco oncologue : j’espere que ce traitement va fonctionner. Elle me disait : dit que cela va fonctionner.

    Concentrons nous aussi sur demain ,un futur proche et éloigné.

    Proche : un projet que tu aimerais faire avec tes f’illes dans 3 mois . Trouve le , planifié le et que cela soit ton but rapproché.

    Futur plus éloigné; graduation de tes filles etc ... Tu as dit qu’elles sont jeunes , elles ont quel âge?

    Bonne chance ❣️Ça va bien? aller 🌈

    Au plaisir de lire de tes nouvelles, je te porte dans mon cœur

    🤗🤗🤗

  • Merci Barbara.

    Dans trois mois, une fois les chimio seront finies, je souhaiterais emmener mes filles en Pologne, c’est dans ce pays que j’ai fais mes études universitaires il y a 28 ans. Et pour un projet à plus long terme, je viendrais dans votre beau pays, pour inscrire ma cadette à l’université, elle est née au Canada il y’a 17 ans et elle adore la Poutine, le sirop d’érable mais pas seulement .....L’aînée entamera des études supérieures pour devenir enseignante en septembre 2020, elle a 19ans.

    Je tenais à vous remercier avec Fancy car vous êtes venues à mon secours alors que j’étais au plus bas. Vous êtes mes êtres de lumière comme dans le livre « les bracelets rouges » un très beau livre quia été adapté en série télévisée.

    Je reprends la foi en la science car hier j’ai appris qu’au Canada contrairement à l’Europe, le Zejula est accordé aux patientes avec récidive comme moi, maintenant je ne sais pas son coût mais une chose à la fois je répèterai comme toi Barbara que cette fois est la bonne et qui sait de quoi est fait l’avenir, je reste positive et je vous embrasse tendrement . Dounia

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Et voilà @Boule4866

    Tu as déjà trouvé 2 projets . 3 mois n’est pas si loin et je suis sûre que tes filles apprécieront connaître un peu plus concrètement tes souvenirs de jeunesse .

    Allez , on ne perd rien de rêver . Commence à faire tes recherches, où se loger , quoi visiter , que manger ... j’adore rêver de voyages .

    Bonne chance à ton aînée pour ses études en Septembre... un autre projet à ajouter , sa graduation.

    Entre temps , tu fais très bien de considérer ce traitement, LE traitement... j’espère que l’avenir nous le prouvera ....Et comme tu le dis si bien , il y a toujours des solutions.

    J’ai une amie qui vit sa seconde récidive et elle me dit: tant qu’il y a de la vie , il y a de l’espoir .

    Je te souhaite de profiter du beau temps et dans l’espoir de nous rencontrer un jour à Montréal si ta fille décide de continuer ses études au Canada.

    Avant de te quitter je voudrais te mentionner un petit détail . Quand tu t’adresses à une personne il faudrait mettre @ avant son nom .C’est ainsi que le site est conçu, afin que ton interlocutrice reçoive une notification.

    Donc ,bonne fin de semaine @Boule4866 et donne nous de tes nouvelles quand tu en as envie . Ce sera un plaisir de te lire .

    🤗🤗🤗

  • Bonsoir @Boule4866, comment vas-tu?

    Je viens aux nouvelles et pense à toi!

    Écris-nous si tu as 2 petites minutes, 

    À bientôt!

    Fancy
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonjour @Boule4866

    Comment vas-tu?

    J’ai pensé à toi aujourd’hui en félicitant @bebetaly qui a fêté 3ans de rémission après 4 récidives consécutives...

    Je t’ai recopié son message se trouvant dans la rubrique: Célébrez 2 années de rémission sans récidives .

    Peut-être bien que @Fancy m’indIquera comment faire pour mettre le lien direct . Elle est experte.👍

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗🌈

  • Coucou @Fancy & @barbara

    C'est fou, à chaque fois que je baisse les bras vous apparaissez comme des fées, vos messages me donnent confiance et réconfort.

    Je n'ai pas pu faire ma seconde chimio le 26/06 à cause de mon faible taux de globules blancs et je crains que la troisième ne se fera pas comme prévu après-demain toujours pour la même raison. Et pourtant le lendemain de chaque chimio je reçois une dose de Neulasta pour booster mes globules blancs. Il est vrai que cette chimio n'est pas comme les autres, je suis excessivement faible et j'ai beaucoup de nausées bien qu'on me donne ce qu'il faut pour contrer les réactions secondaires. Mes nouvelles ne sont pas aussi réjouissantes que les votres mais si tout va bien la semaine prochaine, je serai à mi-chemin de mon cycle. Je m'accroche avec des hauts et des bas et je garde espoir. Et à chaque fois que ça devient dur je me répète que le traitement agit bien. D'ailleurs la coordinatrice en oncologie m'a dit la fois passée que ma chimio est une "bombe", qu'elle rase tout à son passage mais qu'elle me laisse comme même un peu de force pour continuer.

    Je vous embrasse bien fort. Toutes mes amitiés de Belgique.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Bonjour @Boule4866,

    Je voulais prendre quelques minutes pour vous dire que je vous trouve très courageuse, car vous semblez avoir une chimio difficile. Je vous souhaite qu’elle se termine rapidement afin que vous retrouviez votre énergie. Chaque nouveau traitement peut être porteur du meilleur pour l’avenir. J’espère que cette bombe vous nettoiera pour de bon 💪.

    Je pense à vous et vous envoie une tonne d’ondes positives 🌟

    Au plaisir,
     Elise
  • Fancy
    juillet 2020 modifié

    Bon dimanche @boule4866, merci pour le suivi. 😊

    J’ai une amie qui fait face à sa seconde récidive, et qui doit elle aussi composer avec les faiblesses et les nausées. Idem aussi pour les globules blancs, qui ne sont pas toujours aux rendez-vous. L’important, c’est que les chimios fassent effet, même si cette parenthèse doit être extrêmement difficile et exigeante.

    J’aime bien que ta coordo en oncologie dise que cette chimio est une bombe et qu’elle rase tout sur son passage! 💣💥🧨 C’est ce qu’on veut non? Qu’elle fasse un beau et grand ménage, et chasse à jamais ce crabe qui nous agace. 😉

    Je trouve louable d’ailleurs que tu te répètes que « le traitement agit bien » J’ai fait pareil pendant mes traitements à moi, où je me répétais une dizaine de fois par jour que ce cancer était « temporaire ». Je visualisais mon corps aussi, rempli de globules blancs (comme les Chutes Niagara tiens). À d’autres occasions (lire très souvent), je me visualisais en train d’ouvrir la valve d’eau pour le boyau d’arrosage, et arroser de globules blancs tous mes organes. Ça paraît ridicule peut-être, mais j’y crois.

    Je suis en pensées avec toi.

    Merci de nous tenir informées, 

    Fancy ❤️



  • Bonjour @elise54 & @Fancy,

    Tout d'abord, je tiens à vous remercier pour votre bienveillance et vos encouragements. Après-demain, je refais ma prise de sang et j'y crois cette fois: vendredi je receverai ma troisième cure de jouvance. Je vais aussi partager avec vous une bonne nouvelle, le médecin qui me suit s'est rendu compte de la chute fréquente de mes globules blancs et du coup elle a décidé d'ajuster mes doses chimio à 80% ce qui me permetterait de réaliser mes 3 chimio restantes toutes les 3 semaines au lieu d'une fois par mois.

    Merci @Barbara d'avoir paertagé avec moi la bonne nouvelle de @bebetaly : Félicitations pour cette belle Victoire.

    Je vous embrasse bien fort et au plaisir de vous lire. A très bientôt 

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Boule4866,
    Contente que le médecin ajuste la dose afin que tu termines les traitements qui reste !! 
    On me les avaient ajustées à 80% aussi (à cause des engourdissements aux mains/pieds).
    Bonne chance pour vendredi, redonne nous des nouvelles 🙂

    Elise
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonne chance @Boule4866

    Demain est un grand jour pour toi, je penserai bien fort à toi afin que tes globules blancs soient à la hauteur et que leur taux soit élevé afin que tu reçoives ton cocktail nettoyant .

    Bravo pour ton médecin qui as eu une idée de tonnerre qui te permettra d’avoir tes traitements.Cela prouve une fois de plus,que pour tout problème il y aura une solution.

    A bientôt de tes bonnes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Bonjour @Barbara, @Elise54 et @Fancy

    Par ce petit message, je souhaiterai vous donner mes nouvelles.

    Je suis à ma 4ème chimio et juste avant j’ai réalisé un bilan à mi-chemin de ma cure. Les résultas sont forts mitigés : alors que le marqueur Tumoral CA125 est normal, sur le scanner on observe toujours un épaississement ! Mon oncologue va en parler au staff des radiologues mais je souhaite comme même vous poser la question : avez vous connu un cas pareil ? même mon médecin trouve ceci peu probable. Peut être un clone qui se développe dans mon ventre la bonne nouvelle c’est qu’il n’est pas tumoral. Vraiment bizarre. En attendant vos réponses je vous embrasse tendrement et vous envoie mes sincères amitiés de Belgique. 😘

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Allô @Boule4866,

    Contente d’avoir des nouvelles. Si je comprends bien, il te reste deux traitements ? Le fait d’avoir diminué la chimio à 80% doit certainement aider !!

    Quand tu dis que sur le scan ils observent un épaississement, ça veut dire quoi exactement ? Personnellement ça ne me dit rien cette situation 🤔

    Heureusement, comme tu le mentionnes, ce ne serait pas une tumeur .... ouf !!

    Tiens nous au courant,

    Elise

  • @boule4866, j’avoue que comme @elise54, je nage un peu beaucoup dans l’inconnu.

    Je n’ai même jamais entendu parler d’épaississement, mais peut-être que c’est un terme courant en Belgique. Possible que les références ne soient pas tout à fait les mêmes.

    Ce que je retiens cependant, c’est que ton CA125 est normal, et que ton médecin lui-même juge peu probable le fameux épaississement. Tout ça est très curieux en effet.

    La bonne nouvelle, si j’ai bien saisi, c’est que le fil d’arrivée est tout près, et que très très bientôt, la chimio sera derrière toi.

    Merci pour les nouvelles fraîches, et surtout, reviens-nous avec plus de précisions sur ce qui a été vu au scanner.

    Amitiés,

    Fancy


  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonjour @Boule4866

    Honnêtement je n’ai jamais entendu parler d’épaississement, je suis donc désolée de ne pouvoir t’éclairer .

    D’un autre côté, je suis bien contente que tu as fait le 2/3 des traitements, youpiiiiiiiiii, 👍👍👍

    Nous allons nous croiser les doigts 🤞pour dire que ce n’est rien d’inquiétant.

    Dans l’attente de tes nouvelles .

    🤗🤗🤗

  • Bonjour @Elise54 & @Fancy &@Barbara

    Navrée de vous avoir embêté avec mon « épaississement », mon oncologue en a parlé à son staff de radiologues et le nouveau terme scientifique utilisé pour décrire mon scanner est : remaniements des tissus au niveau de la vessie. Il propose de me voir vendredi prochain pour parler d’un nouveau traitement. Je suis très inquiète, je voulais tellement m’accrocher à mon marqueur tumoral normal et comme dit Fancy à « mon fil d’arrivée » mais hélas rebelotte il va falloir reprendre son courage à deux mains et aller au combat.

    Je vous dirais plus la semaine prochaine quand j’en serai plus.

    Je vous embrasse bien fort et vous remercie pour votre support. 😘

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Boule4866
    Merci pour les informations sur « l’épaississement ». Je suis allé voir ce qu’était un remaniement des tissus. Ils ont de ces termes parfois 😳. Si je comprends bien, c’est que les tissus de la vessie sont plus «épais» que la normale ?
    Le médecin a t’il redit que ce n’était pas tumoral ? Surtout que ton ca125 était normal.

    Tu en est rendue où dans ta chimio ?
    Je comprends ton inquiétude, on a tellement hâte de tourner la page.
    Mais qui sait, peut-être que ce nouveau traitement sera champion !! 😉
    Je pense à toi et attendrai de tes nouvelles pour la suite.

    Bye et ne lâche pas 😘
     




  • @boule4866, tu ne nous embêtes pas voyons! Au contraire, ça nous permet de mieux se situer.

    Je serai en pensées avec toi vendredi, alors si tu veux bien oui, reviens-nous pour la suite.

    @elise54, @barbara et moi avons hâte de te lire.

    Courage!

    Fancy


  • Bonsoir, @Fancy @Elise54 @Barbara

    Ce soir, je n’ai malheureusement pas de bonnes nouvelles. La maladie progresse. L’oncologue propose un nouveau traitement à partir du 21/09 : du taxol toutes les semaines. Le pronostic est je reprends ses termes sérieux de quelques jours, mois mais pas d’année. Je suis au bout du rouleau. Je lui ai demandé des études cliniques, il s’est rappelé que je suis citoyenne canadienne alors il m’a donné 2 adresses à Montréal et Vancouver sans conviction car l’article datait de 2019. J’ai peur.

    Je vous embrasse

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Boule4866,

    Sincèrement, si j’avais la possibilité ce soir, je me permettrais de te serrer très fort dans mes bras, sans trop de mots. Je le fais virtuellement avec tout mon cœur et mes pensées. Je peux arriver à imaginer ce que tu veux dire quand tu dis être au bout du rouleau.

    Je ne suis pas familière avec le principe des études cliniques. Pourrais tu avoir les traitements en Belgique ? Et que penses-tu de l’idée du traitement taxol que propose ton oncologue ?

    Je me répète, mais je te serre très fort sur mon cœur. Fais moi savoir pour les traitements à venir. Prends soin de toi.

    ❤️❤️❤️

  • Bonjour @Elise54

    J’ai déjà eu le taxol et je me dis si il a agit une fois cette fois pas le choix il faut qu’il agisse je n’ai pas d’autres alternatives. Pour les études cliniques il y’en a pas en Belgique c’est pour cela qu’il me propose de partir au Canada. Mais avant de faire le grand voyage j’ai envoyé des mails car je suis un peu perdue je ne connais pas d’oncologue ni rien sur les études cliniques ouvertes. Je t’embrasse et te remercie. 😘

  • Bonjour @Boule4866

    Toute comme @Elise54 je te prends virtuellement dans mes bras ....

    Cette nouvelle a dû faire l’effet d’une tornade pour toi, mais une fois passée, réfléchissons calmement.

    À Montréal il y a 2 grands hôpitaux universitaires, le CHUM et le CUSM , mais je ne sais vraiment pas les conditions et les marches à suivre pour être admises à des études cliniques dans ces hôpitaux .

    As tu de la famille au Canada ?

    As tu pensé demander l’avis d’un autre oncologue en Belgique?

    Je te porte dans mon cœur ❣

    🤗🤗🤗

  • Bonjour @Barbara

    Merci beaucoup, je te fais aussi un grand câlin. La semaine prochaine j’ai rendez-vous avec un oncologue ici dans mon village qui m’a déjà conseillé de partir au Canada.

    Non je n’ai pas de famille au Canada, j’ai une amie.

    J’ai envoyé un mail au Chum ce matin pour une étude clinique et j’attends la réponse.

    Je t’embrasse bien fort et te tien au courant dès que j’ai des nouvelles.😘❣️