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L'urgence et moi

Fancy
juin 2020 modifié dans Soutien et encouragements

Bon matin belles dames, j’espère que vous allez bien et que vous profitez du beau temps! 😎

J’ai eu envie de publier quelque chose sur cette peur qui nous habite après les traitements.

La mienne, j’en suis convaincue, doit ressembler à la vôtre : celle d’une possible ou d’une éventuelle récidive.

Toujours est-il que je me suis précipitée à l’urgence en pleine pandémie, le 30 mai au soir, afin d’être rassurée sur de nouveaux symptômes. C’est aussi la raison pour laquelle je me suis fait plus discrète ces jours-ci : ça occupait toutes mes pensées. Bouhou! 👎🏼

Heureusement tout est beau! Plus de peur que de mal, mais soyons honnête, comme c’est poche quand notre tête s’emballe. 😏

En fait, c'est l'insouciance de l'avant qui me fait défaut des fois. Juste des fois, parce que de nature, je suis assez hop-la-vie, positive et confiante. Madame bonheur pour les intimes! 😜

C'est tout simple et ça se résume à ceci: j'ai reçu un très grave diagnostic de cancer alors que je ne présentais aucun symptôme. Comme la plupart des femmes qui ont fait face à un cancer de l'ovaire, j'ai été diagnostiquée de façon accidentelle ou fortuite. Je bascule donc facilement dans la panique en présence de nouveautés physiques. Bouhou! 👎🏼

La vérité? C’est ma 4ème course à l’hôpital pour être rassurée depuis la fin de mes traitements de chimio. Et chaque fois, tout est beau. On dirait un choc, et c’est probablement ce que c’est.

Pour être rassurée, je le suis, et me félicite donc d’être allée: j’aurais été rongée par les inquiétudes sinon. Je suis pas médecin, alors improvisez des diagnostics, c’est non. 🤣🤣🤣

Comme @elise54 me le disait l’autre jour : la paix d’esprit, on la mérite! 🧘‍♀️

@barbara a déjà écrit qu’à ses 2 récidives, elle ne présentait aucun symptôme.

Respire Fancy, respire.

Peut-être que vous avez vous aussi besoin d’être rassurées de temps en temps? Hâte de vous lire!

À +

Fancy

 


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Réponses

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Effectivement @Fancy

    Lors de mes 2 récidives je n’avais aucun symptôme. Cela a été détecté lors de mon examen de routine qui se faisait au 3 ou 6 mois je ne me rappelle plus au juste et ceci grâce à mon CA125.

    Je ne suis pas médecin, mais d’après expérience, si la personne avait un CA 125 élevé lors de son diagnostique ,on pourra détecter une éventuelle récidive si le CA 125 s’eleve soudainement beaucoup.

    Les symptômes viendront beaucoup beaucoup plus tard .

    Lors de ma seconde récidive le 22 Mai 2010, mon CA125 s’est beaucoup élevé et le scan passé le même jour à confirmé une récidive. Mais comme mon corps était trop fatigué, ma gyneco oncologue m’a conseillé de patienter jusqu’en septembre pour reprendre la chimiothérapie. C’est ce que j’ai fait .

    Donc de Mai à Septembre, mon cancer était toujours là, mais je n’ai eu aucun symptôme.

    Je ne sais pas si cette expérience va vous aider à essayer d’eloigner cette peur qui hante à chaque changement dans votre corps .

    Je ne dit pas qu’il faut être insouciante , mais essayer de ne pas paniquer à chaque petit changement dans notre corps surtout si l’on est suivi plusieurs fois par an .

    Je suis bien contente Fancy , que tout est bien rentré dans l’ordre pour toi . Youpiiiiiiiiii 💃💃💃

    A quelle cadence es tu suivi ?

    A bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • @Fancy je suis exactement comme toi, j'écoute beaucoup mon corps contrairement à avant... et comme toi c'est l'insouciance d'avant qui me manque, je suis habitée par cette peur de la récidive, écrire de temps en temps sur ce forum m'aide beaucoup à la canaliser ! Je suis bien contente que tout va bien pour toi !

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Moi ils n’ont pu éliminer toutes les cellules, même avec la chirurgie et la chimiothérapie. Elles dorment, alors c’est toujours la crainte qu’elles se réveillent. Le petit serrement est donc toujours présent quelques jours avant le taco jusqu’au résultat.

    Bizarrement, la façon pour moi de me rassurer c’est de connaître et comprendre le plus possible ce cancer. Le bas grade étant plus rare, je trouve par contre moins de données là dessus.

    Je pose toujours beaucoup de questions à ma gynécologue. Ça m’aide à rester ancré au sol 😉

    J’ai aussi un médecin de famille extraordinaire et disponible, ce qui est rassurant si jamais je stressais avec un symptôme. Je n’hésiterais pas non plus à solliciter l’infirmière pivot rattachée à la clinique où je suis suivie.

    Il faut apprendre à composer avec cette petite épée au dessus de la tête et c’est difficile de gérer la panique qui peut nous envahir 😔 A l’inverse, c’est aussi probablement elle qui nous aide à savourer tous les beaux moments.

    L’important @Fancy c’est de trouver la paix de l’esprit hein !!! On la mérites bien 😆

  • Fancy
    juin 2020 modifié

    Coucou @barbara, @nana75 & @elise54! Merci à vous toutes de partager un bout de votre histoire avec moi, c’est super apprécié! 

    Merci surtout d’avoir réagi à mon ‘post’, vous êtes super fines! 😊

    @barbara, tu as raison : des marqueurs tumoraux élevés ou hors normes peuvent en effet trahir la récidive, mais ce n’est pas toujours le cas. Mon CA125 à moi était à 188 la veille de mon 1er traitement de chimio, et oscille entre 5 et 10 depuis la fin de mes traitements le 20 avril 2018.

    Curieusement, je me rend compte que je suis relativement zen avec la possibilité de faire face à une récidive.

    Why? Parce que je croise un tas de femmes qui en ont fait l’expérience (comme vous 2, @barbara et @elise54), et qu’elles vont super bien.

    J’ai compris il y a longtemps que récidive n’est pas synonyme de décès, mais plutôt d’une occasion de compléter le ménage qui a été commencé. 🧹

    Je crois même que ce qui m’agace le plus, c’est de mettre ma vie sur pause, alors que j’ai recommencé à travailler il y a quelques mois à peine. Je me sépare aussi, et l’idée de devoir m’absenter du boulot pour une période X ou d’être privée d’un salaire ‘complet’ me chicote. Finalement, ce sont les inconvénients de la récidive qui font courir mon hamster. Ha Ha! 😅

    @nana75, c’est vrai que je suis très attentive à ce que mon corps m’envoie comme signaux. Tellement plus qu’avant même! La vérité c’est que jusqu’à cet épisode de cancer, je n’avais jamais été malade. Une bonne amie à moi me disait toujours d’ailleurs : « même si tu voudrais tomber malade, tu en serais incapable, tu es faite de métal! ». Et voilà que la vie en a décidé autrement.

    Et oui, écrire sur ce forum, c’est thérapeutique. Comme le fait aussi de ventiler avec des femmes qui sont passées par là et qui savent précisément ce que c’est un CA125, les effets secondaires d’une chimio ou une infirmière-pivot. Ne pas avoir à tout expliquer des fois, c’est bien. Un bonus tiens. 💙

    Finalement @elise54, je suis comme toi : l’attente des résultats du scan et le scan lui-même, ça aussi c’est stressant. Je dois prier tous les Saints du ciel pendant mon tour … 🤣

    Voila, on compose avec cette peur du mieux que l’on peut. Le sport par exemple!. J’en ai fait une religion pendant mes traitements : je marchais entre 40 et 60 km par semaine! Et puis pouf, depuis mon retour au travail (et depuis surtout que l’essentiel de mes semaines est consacré à travailler), c’est moins évident d’avoir une discipline de fer, alors que je gagnerais tellement (!) à ‘évacuer’ ces pensées moches si je m’y adonnais juste un tout petit peu plus. C’est simple, je suis sur un ‘high’ quand je marche. J’ai une playlist qui décoiffe, vous êtes prévenues. 😂

    Merci encore pour vos bons mots!! 

    Amitiés,

    Fancy 🙋‍♀️

    PS. oups j’allais oubllier @barbara, je suis suivie aux 3 mois. Au fait, à partir de quel moment est-ce qu’on tombe à 6 mois? À la 3ème ou 4ème année? Quelqu’un le sait?


  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Hello @Fancy et chères amies 👗virtuelles

    Tu as entièrement raison que dans ton cas l’élevation du taux de CA125 ne serait peut-être pas un signal d’alarme . Cela s’applique aux personnes qui ,à leur diagnostique initial ,avaient un CA125 élevé. Ce qui est mon cas , car mon CA125 était à 2200 .

    Tu as entièrement raison qu’avoir une récidive n’est pas la fin du monde , c’est une étape complémentaire pour le grand ménage .

    Si tu le veux et peux , essaye de ne plus y penser...

    Pour ma part , pendant des mois et des années l’idée d’une récidive me hantait , à tel point que c’etait maladif , jusqu’au jour où j’ai appris qu’une amie a eu une récidive d’un cancer du sein après 17ans , mais qu’elle n’avait pas pu passer à travers .

    Ce jour là, j’ai décidé de chasser à ma façon cette bibite chaque fois qu’elle venait .

    Comment ?

    vous allez rire de moi , mais c’etait ma façon à moi .

    Je m’imaginais être devant un tableau d’ecole , et que j’effaçais ce qui était écrit sur le tableau , et que je jetais l’efface derrière mon dos . Je me disais : à chaque heure sa solution .

    Je te souhaite chère @Fancy et à vous toutes qui me lisez , de trouver votre façon à vous, de vous libérer de ces petites bibites qui viennent trotter dans nos têtes, de profiter des petits moments de bonheur journaliers que la vie nous donne et de vous dire , comme dans le film : La vita e Bella...🌞

    A bientôt de vos nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Fancy
    juin 2020 modifié

    Bonsoir @barbara, merci pour tes encouragements, c’est super apprécié! 😌

    On surveille mes marqueurs quand même, je pense d’ailleurs qu’ils pourraient annoncer une récidive s’ils augmentaient de façon significative.

    Je vais bien, très bien même. 

    En fait, et c’est normal, j’ai des petits épisodes de doutes des fois. Heureusement, ça ne dure pas.

    Je te dis à très bientôt, et merci 1000 x pour ton soutien. 💙

    Ton amie,

    Fancy

    PS. je l'aime moi ton histoire avec l'efface sur le tableau d'école, c'est très puissant comme message. 👊🏻


  • Bonjour @Fancy

    Ca fait un bout de temps que je n’ai rien publié, je suis justement en pleine récidive la quatrième même.

    Cette fois ci ça se passe pas très bien mes intestins sont fatigués et ils ne me donne pas Avastin pour cette raison, ce pourrait être dangereux pour une perforation.

    J’avoue que je commence à être fatiguée de tout ce chamboulement je n’ai presque plus de vie je passe beaucoup de temps à l’hôpital et les journées où je suis chez moi je suis très fatiguée mais en même temps je remercie Dieu tous les matins de m’accorder une journée de plus.

    Si comme moi vous faites des récidives à répétition faites moi signe j’avoue que des encouragements seraient appréciés.


    @bella

  • Fancy
    juin 2020 modifié

    Oh @bella, je suis désolée d’apprendre que tu traverses des moments difficiles. 😞

    Je connais des femmes oui qui ont fait plus d’une rechute, mais elles ne sont pas toutes sur cette plateforme. Mon amie @daniellef par exemple, mais elle ne vient pas souvent sur OVdialogue. Je la trouve inspirante, tout simplement. ❤️

    @barbara elle-même est un exemple de persévérance, après avoir elle-même traversé un cancer de l’ovaire, un cancer du sein, une mastectomie et 2 récidives de l’ovaire en 3 ans!!

    Je ne connais pas la récidive @bella, mais ça ne m’empêche pas d’être de tout cœur avec toi! ❤️❤️❤️

    Dis-moi, quel est le protocole qui t’a été suggéré? S’agit-il de chimiothérapies? Ton prochain suivi, c’est pour quand?

    Hey ho belles dames d’OVdialogue qui nous lisent, une sœur turquoise a besoin de vos encouragements … 💙

    Je t’embrasse @bella!

    Puis je te dis à très bientôt,

    Fancy xo


  • Bonjour @Fancy

    Merci de m’encourager tu m’as fait énormément de bien. Au début on m’a dit que je ferais un traitement de chimiothérapie le même que la dernière fois mais on a commencé par Taxol seulement parce que mes intestins ne supporteraient pas l’immunothérapie Avastin qui agit directement sur les intestins trop dangereux pour des perforations.

    Donc j’en suis à 4 traitements sur 18 de Taxol à raison de 3 traitements par mois. A date ça se passe bien de ce côté là.

    J’ai des effets secondaires qui sont très désagréables mais bon il faut passer par là et comme je dis tout le temps je suis encore en vie.

    pirtez vous bien toutes et bon dimanche


    @Bella

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    juin 2020 modifié

    Bon courage @Bella

    Je comprends entièrement ta situation car comme @fancy te l’a mentionné, en 3 ans j’ai eu 4 opérations chirurgicales, ( pour le cancer des ovaires et une mastectomie bilatérale) plusieurs traitements de chimiothérapie et le tout bien concentré.

    Je comprend ton sentiment d’impuissance et d'épuisement et un peu de découragement.

    Je ne suis pas médecin, mais essaye autant que possible de garder courage . Tu sais , dans mon cas , je ne sais vraiment pas pourquoi soudainement après mon dernier traitement en 2011 , le cancer m’a donné congé ...

    Et si cette fois ci il ferait de même pour toi ? Qui sait? Le corps humain a ses secrets et apparemment le mental a son importance aussi beaucoup.

    Tu donnes un merveilleux exemple en disant que tu remercie Dieu tout les matins pour la journée qui te permet d’être Là .une amie qui est dans ta situation me dit : tant qu’il y a de la vie , il y a de l’espoir...

    Je vais t’envoyer virtuellement des pensées positives et toute la force dont tu as besoin pour passer cette étape, en me disant: et si cette fois ci , après les traitements, le cancer me donne congé et qu’il décide de s’en aller ? Qui sait ?

    Croisons nous les doigts ...

    A bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • @Barbara

    merci Barbara tu m’as dit exactement ce que j’avais besoin d’entendre «  et si cette fois-ci il me donnait congé ».

    Je t’admire énormément pour avoir passé où tu es passé je suis bien placée pour savoir tous les hauts et les bas de ce parcours qui dure maintenant depuis fin 2016 dans mon cas.

    Porte toi bien et encore merci pour tes bons mots d’encouragement.


    @bella🙏😊

  • @Bella.`..Je suis de tout Coeur avec toi chère soeur Turquoise! Il y a tellement d'histoires similaires à la tienne et qui à un moment donné il est disparu....Comme disait @Barbara..il décide de donner congé! Il y a l'histoire de Nicole (je crois?) dans les témoignages avec plusieurs récidives et elle est toujours là à profiter de la vie. J'ai prié beaucoup moi aussi et ça me faisait tellement de bien de pouvoir m'exprimer sans filtrer, pleurer un bon coup sans peur de décourager les autres.  Tiens bon..les beaux jours arriveront j'en suis certaine! Ne sous-estime jamais ton corps, il est plus fort que tu ne le crois.  @fancy meme après 5 ans, je suis un peu bb gâtée mais j'ai encore mon CA125 aux 4 mois! Yeah! :#
  • @Fancy

    @Cocotte06

    Gros merci à vous deux je vous suis tellement reconnaissante de m’avoir remonté le moral parce que c’est vraiment ce que vous avez fait.


    @bella 🙏🥰🌈

  • Bonjour @Elise54

    Merci infiniment pour tes mots d’encouragement ça me va droit au cœur.

    Porte toi bien aussi et je prends bonne note de ton conseil un jour à la fois et s’il le faut une heure à la fois.

    Encore merci


    @bella

  • Cocotte06 a dit :
    @Bella.`..Je suis de tout Coeur avec toi chère soeur Turquoise! Il y a tellement d'histoires similaires à la tienne et qui à un moment donné il est disparu....Comme disait @Barbara..il décide de donner congé! Il y a l'histoire de Nicole (je crois?) dans les témoignages avec plusieurs récidives et elle est toujours là à profiter de la vie. J'ai prié beaucoup moi aussi et ça me faisait tellement de bien de pouvoir m'exprimer sans filtrer, pleurer un bon coup sans peur de décourager les autres.  Tiens bon..les beaux jours arriveront j'en suis certaine! Ne sous-estime jamais ton corps, il est plus fort que tu ne le crois.  @fancy meme après 5 ans, je suis un peu bb gâtée mais j'ai encore mon CA125 aux 4 mois! Yeah! :#
    C'est pas Nicole c'est Hélène...désolée j'étais dans les patates :*
  • Bonjour @Bella, @Fancy, @Cocotte06, @Barbara, je vous envoie plein de belles ondes remplie d’amour et de bien-être 😘😘 moi je suis en adaptation de l’oloparid 🤔😕, j’avais débuté à 600mg mais j’ai dû diminuer à 450 mg car épuisée, et le moral en baisse.. Je suis retourné voir mes tacos, mes pv et je suis en rémission mais ce médicament m’enlève du goût à la vie... donc je pense très fortement à l’arrêter et à vivre, vivre la vie avec mes changements naturels et faire confiance en mon corps et la vie globale en santé. 
    Que la vie vous protège et vous remplisse de bonheur avec vos familles 🌈😊😘😘😘🙏🏻😘
  • @BelFran ma chère amie merci pour tes bon souhaits! Nous en avons toujours besoin même quand tout va bien...Je ne connaît pas l'olaparid mais je sais que plusieurs soeurs turquoises l'utilisent....certaines le tolèrent très bien et d'autres on besoin de plus de temps d'adaptation....C'est un choix très personnel mais suit ton instinct et une bonne discussion avec ton médecin serait de mise. Fait confiance à ton corps et donne toi du temps...Il fait beau, chaud et la vie est belle.  Gros câlins remplis de soutien. <3
  • @BelFran

    merci pour les nouvelles je ne connais pas ce médicament est ce qu’il est prescrit pour prévenir les récidives?

    Je n’ai pas de conseil à te donner à part que de suivre ton instinct avec les conseils de ton médecin et de profiter de plein de petits plaisirs qui font du bien au moral et au cœur.

    Je te souhaite le meilleur et bon été ❤️

    @Bella

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonjour @BelFan

    Merci de partager avec nous ta situation, et ton questionnement quant au nouveau traitement que tu suis.

    Personellement, je connais très peu l’opalarib, car il n’existait pas de mon temps, et je ne peux vraiment pas t’aider dans ta décision de l’arrêter et de vivre pleinement sans avoir à subir des effets secondaires.

    Tu pourrais peut être en discuter avec ton médecin pour voir la possibilité de profiter pleinement de cet été, de laisser le temps à ton corps de récupérer, de crier à tue tête: la vita e Bella et de réévaluer la possibilité de le reprendre au début de l’hiver.

    Dans la vie, nous sommes confrontés à des décisions que nous devons prendre en toute sérénité et ne plus jamais remettre en question...

    Je te souhaite donc du fond du cœur d’avoir le soutien du coté médical pour t’aider à voir plus clair afin de décider quoi faire .

    Je te souhaite aussi de croquer chaque jour ( comme on croque une belle pomme 🍎 ) et de profiter pleinement de ce bel été que nous avons .

    Bien que nous soyons restreints à cause de la Covid , mais nous avons de merveilleuses journées...

    Je te porte dans mon cœur ❣ et mes pensées.

    🤗🤗🤗

  • Merci du fond du cœur de tes bons mots. Ma famille et amis pensent que je ferais une dépression mais cet état d’épuisement et de pertes importantes d’énergie, de perte de poids... est apparu depuis que je prends ce médicament 😕🤔 Pourtant mes examens de laboratoire sont tous beaux 👍😊 oui je crois que j’ai besoin d’une pause pour me remonter moral et physique. Je vais contacter mon infirmière 👩🏽‍⚕️ pivot demain. Merci 😊 @Barbara et je t’envoie de belles pensées 😘
  • Bonsoir @belfan, merci tellement pour ce petit ‘update’ de ta situation!

    J’avoue que te connaissant, avoir le moral à la baisse ne te ressemble pas. Pas du tout même!

    C’est délicat et très certainement personnel, mais c’est à toi de faire les choix qui te rejoignent le plus. Une amie m’a un jour dit que le cœur était la meilleure des boussoles, et c’est un peu ce que je lis lorsque je te lis.

    Partage tes états d’âme, tes symptômes et toutes tes questions avec ton équipe soignante, tu en seras peut-être rassurée.

    Comme le dit si bien @cocotte06, certaines femmes le tolèrent très bien, alors que d’autres, pas.

    Je t’envoie à mon tour de gros câlins virtuels.

    À bientôt ma belle!

    Fancy


  • merci @Fancy de ton support et je vais agir avec amour pour moi et ma vie. Je te redonne des nouvelles. Demain, j’appelle mon infirmière pivot mais elle n’a jamais eu de patiente avec ce médicament donc mes meilleures sources étaient vous toutes sur OVdialogue et l’hôpital régional à Rimouski car je suis de Matane ne veulent pas me répondre et me retourne à mon infirmière pivot qui manque de connaissance 🤔🤔😕 donc pas évident mais je vais aller mieux. bonne nuit 🌈😊😘
  • Bonjour @Fancy
    j’ai eu des nouvelles de la pharmacienne en oncologie à propos du dosage de 300 mg que je suis rendue à prendre à cause des effets secondaires 😕🤔 elle dit qu’elle ne peut me dire que c’est thérapeutique car c’est 50% De la dose de 600 mg que je devrais prendre mais que mon corps ne supporte pas . Donc, je cesse et je fais confiance à mon corps et je reviens plus au naturel 😊. J’ai eu le résultat de mon ca125 qui est à 10 en date du 22 juin donc je pars en neuf et avec confiance 🌈😊😘🌈🙏🏻😊. De plus mon médecin de famille m’a fait passer test pour une dépression et je suis très saine d’esprit mais très fatigué 😑. J’avance et je reprends ma méditation 🧘‍♀️ yoga et mon hygiène de vie... 
    est-ce que tu penses que je pourrais parler avec ta nathuropathe pour des conseils car celle que j’ai parlé ici ne m’a pas rappelé 😕🤔 si elle veut seulement merci 😊 bonne semaine 🌈😊😘😘 je revis 😊
  • Salut @Fancy et @Barbara, je vais mieux et je reprends vie 😊🙏🏻😘 j’ai cessé la médication qui me rendait malade et depuis bonnes nouvelles irm, pv tout est normal 😊🙏🏻😘😘. Je reprends certains produits naturels qui font du bien à mon corps ainsi que yoga, marcher et rire, sourire... je vous souhaite un bel été remplie de bonheur, bonne santé et d’amour 😘😘😘😘🌈🙏🏻😘
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonjour @BelFan

    Quel plaisir de te lire et de sentir, la joie de vivre, la sérénité et l’amour de la vie .

    Félicitations pour le résultat de ton IRM, c’est une excellente nouvelle.Youpiiiiiiiiii 💃💃💃

    Profite au maximum de ton été, nous sommes vraiment choyés par la température,

    A très bientôt de tes bonnes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Cocotte06
    juillet 2020 modifié
    @BelFan...Je suis heureuse ton ton de voix ( même si je ne l'entends pas) est à mon avis tellement plus positif et je sens un regain d'énergie et de confiance revenir en toi.  Ne lâche rien ma toute belle....la fatigue peut devenir terrible parfois....Donc repos au maximum! 

    Amicalement  :*
  • Merci @Cocotte06 oui je vais bien 🙂 et je vis dans l’amour et la sérénité. Prends soin de toi bonne journée 🌈😊😘
  • Bonsoir @belfan!

    Désolée pour ce délai à te répondre : ces 2 dernières semaines ont été intenses.

    Je t’enverrai un petit message privé pour partager avec toi les coordonnées de ma naturopathe, pas de problème.

    Bien contente de te lire , tu sembles déjà beaucoup mieux.

    À très bientôt alors,

    Fancy