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Commençons par le début...présentez-vous!

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Réponses

  • @Fancy L'opération s'est très bien déroulé et la remise en forme aussi. Je suis très active à l'extérieur, ça aide énormément! Comme je venais juste de terminer de combattre un cancer du seins qui m'en a volé un ;) j'étais en suivi génétique et les résultats sont négatifs sur le 24 marqueurs. J'ai eu une opération d'urgence le 26 octobre car j'avais un kyste qui a fait une torsion de l'ovaire et tout a éclaté. Hémorragie majeur = 2 transfusions. Suite à cette intervention, le cancer a été vu sur un ovaire. J'ai été pris en charge par le docteur Sébastianelli pour poursuivre et rouvrir pour aller retiré l'autre ovaire. Je n'avais déjà plus d'utérus vu un gros fibrome en 2015. 


    Merci pour le contact, je suis en lien avec lui pour le projet OvCan.
  • Fancy
    mars 2020 modifié

    Bonsoir @papous! Merci pour le suivi. 😊

    C’est une bonne nouvelle que tes résultats aux test génétiques n’étaient pas concluants, vu la quantité de défis que cela suppose! Encore mieux sachant maintenant que tu as déjà traversé un cancer du sein. Que d’épreuves en si peu de temps! 

    Je ne connais pas personnellement la Dre Sebastianelli, mais je crois savoir qu’elle pratique la médecine à Québec.

    Je veux que tu saches que je n’ai pas encore trouvé de cas semblables au tien, mais comprends que ce type de cancer de l’ovaire est plutôt rare (moins de 5% des cas recensés). Dans le guide Avec vous publié par Cancer de l’ovaire Canada, ce type de cancer est aussi appelé Tumeurs du stroma et des cordons sexuels, où un court paragraphe y est consacré à la page 24.

    Pour ce qui est de l’activité physique, je pense aussi qu’elle fait pour beaucoup dans la convalescence. ⚡️Je suis moi aussi demeurée active physiquement (et pendant les traitements, et après la chirurgie), et ma remise sur pied s’en est trouvée facilitée. D’ailleurs, à l’hôpital où j’ai été opérée, l’équipe soignante m’a rappelée à quel point c’était important de rapidement envoyer à notre corps le signal qu’on bougeait.

    Ton attitude semble des plus positives : un plus.

    Au fait, quelles sont les prochaines étapes pour toi? Dois-tu te soumettre à des traitements de chimiothérapie? Reviens-moi quand tu peux.

    À bientôt @papous, et une excellente soirée à toi. 😊

    Fancy


  • Bonsoir @fati69, j'espère que tu vas bien!

    Vérification faite, le guide Avec vous ne peut pas être posté outremer. En fait, c'est surtout parce que les références ne sont pas les même qu'en France.

    à bientôt, 
    Fancy

  • Salut @Fancy

    Tu m'avais parlé du guide Avec vous!  Comment je peux me le procurer?

    Merci!

    Johanne  
  • C'est très facile @jojo02, tu n'as qu'à envoyer un courriel à Esteban Bongiovanni à l’adresse suivante : ebongiovanni@ovairecanada.org. Esteban est Directeur régional pour Cancer de l’ovaire Canada, et se fera un plaisir de t’en faire parvenir un exemplaire. Et oui, c'est gratuit.

    À bientôt, 

    Fancy



  • Salut @elise54, comment vas-tu? Ton horaire de travail à temps plein, c’est pour bientôt non?

    À bientôt,

    Fancy


  • Bonjour, J'ai été diagnostiquée au CHUM en décembre 2019 avec un adénocarcinome mucineux de stade 3c. Très rare. J'ai eu un debulking complet avec une chip. Il n'y a plus de trace de la maladie pour le moment, mais on ne sait pas si les cellules cancéreuses ont toutes été éradiquées par la chip. J'ai du mal à accepter ce qui m'arrive et suis inquiète pour mon avenir.... 
  • Bonsoir @karine, bienvenue sur OVdialogue.

    J’ai moi aussi reçu un diagnostic de stade 3C, mais c’était à l’automne 2017, il y a déjà 2 ans ½.

    Je comprends donc très bien la peur et l’inquiétude pour être moi aussi passée par là. Je me souviens surtout des nuits, difficiles, constamment interrompues par ma tête qui n’en finissait plus de s’emballer. Je suis donc de tout cœur avec toi!

    Je sais ceci : tu es entre bonnes mains au CHUM, c’est là aussi que je suis suivie.

    Dis-moi, quel protocole de chimiothérapie a été utilisé, le sais-tu? Souvent, c’est la combinaison Carbo-Taxol qui est utilisée en 1ère ligne, mais ce n’est peut-être pas le cas lorsqu’il s’agit d’un adénocarcinome mucineux. 

    Puisque c’est ta première visite sur OVdialogue, j’aimerais te présenter à @barbara, qui est une survivante de l’ovaire depuis 12-13 ans. C’est une femme extraordinaire, pleine de sagesse.

    Contente que tu oses faire le saut et partager un bout de ton histoire avec nous.

    Au plaisir de te lire,

    Fancy


  • Merci Fancy, Pour le traitement il n'y en a pas vraiment qui m'ont été proposé étant donné la nature du cancer. Ils veulent me faire essayer la chimio dédié au cancer du colon, étant donné que la nature du cancer est normalement celle du colon, mais comme il n'y a pas de donné sur l'efficacité, ils ne peuvent me garantir que cela fonctionnera. Je songe personnellement demander les perfusion de vitamine c à haute dose en espérant que ça ralentisse l'évolution... 
  • Bonsoir @karine, comment vas-tu?

    Merci beaucoup pour toutes ces informations, j’apprends. Je suis peut-être modératrice sur ce forum de discussion, mais j’ai réalisé assez tôt que même si nous avons en commun un diagnostic de cancer de l’ovaire, il y a autant de sous-types de cancers que de traitements possibles.

    Que sais-tu sur les perfusions de vitamine C à haute dose lorsqu’utilisées pour traiter un cancer de l’ovaire? Je te le demande humblement, parce que je sais que des femmes atteintes d’un cancer du sein y ont eu recours, mais je ne connais encore personne qui s’est soumise à ces perfusions pour l’ovaire.

    Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communauté de guerrières, et que c’est la somme de toutes nos expériences qui viendront nourrir la plateforme d’OVdialogue.

    Je t’avoue ceci : j’ai moi aussi eu recours à des médecines parallèles ou holistiques, avant, pendant et après mes traitements de chimiothérapie. Je ne force personne à y adhérer, et suis consciente que ce n’est peut-être pas le chemin le plus fréquenté, mais j’ai beaucoup appris et ne regrette rien. Je pense aussi que face à une telle épreuve, on s’ouvre à de nouvelles façons de guérir. C’était mon cas du moins.

    J’ai une autre question pour toi : sauras-tu où t’adresser pour les perfusions?

    Merci à l’avance pour tes réponses!

    À bientôt,

    Fancy


  • Bonjour @Fancy, Pour les perfusions c'est avec le clsc qu'il faut voir, mais j'imagine que c'est avec l'équipe d'oncologie qu'il faut en discuter. Pour ce qui est de mes connaissance sur le sujet elles sont très limitées. Je sais seulement que la vitamine c à haute dose peut ralentir la progression. 
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Salut @Fancy,
    Oui, le travail à temps plein reprend cette semaine 🙂 
    Ça va bien, un peu plus fatiguée, mais une fatigue saine et normale !! Ça fait du bien aussi de tourner autour de d’autres choses que le cancer 😉.
    On devait aller passer le mois d’avril en Floride mais je crois qu’on va oublier ça avec la pandémie 😳. Heureusement je peux remettre mes vacances plus tard.
    Toi comment vas tu ? Est-ce que les changements du début de l’année se passe bien ?
  • Merci pour cette réponse @karine! 😊

    As-tu une infirmière-pivot qui t’est assignée? Parce que si oui, elle pourrait peut-être te guider vers un centre de médecine intégrative. Ailleurs au pays et dans les autres provinces, ces centres sont plus communs, mais à ce que je sache, il n’y en a pas encore ici au Québec, faudrait valider. 

    Sur la Rive-Nord de Montréal, je crois que les perfusions de vitamine C sont possibles, grâce au travail acharné de Nathalie Prud’homme: une femme atteinte d’un cancer du sein. C’est peut-être un point de départ pour tes recherches, je te le souhaite. 

    Tiens bon! 😉

    Fancy 

  • Bonsoir @elise54! 

    Une fatigue saine et normale: c’est exactement ce que je vis! En fait, et heureusement, cette fatigue s’estompe! 😅 Et c’est effectivement assez plaisant oui de nager dans d’autres eaux, de se détacher un peu de cet univers cancer, que j’ai baptisé ‘cancerland’. 😉

    Je suis suivie par une naturopathe, qui m’a rassurée sur cette fatigue. Elle m’a aussi suggéré de marcher 15 minutes à mon retour du travail,  ce que j’ai commencé à faire 😊 Alors que j’étais en congé pendant mes traitements, je marchais entre 40 et 60km/ semaine! Mais évidemment, lorsqu’on travaille à plein temps, ça devient plus difficile d’en faire autant. J’y vais donc étape par étape. Je porte une montre intelligente aussi, pour suivre mes progrès 😁... Je suis un peu compétitive, voilà 🙋‍♀️

    Je devais moi aussi aller faire un tour en Floride, mais comme tu dis, les circonstances font que non. ❌

    Je vais bien oui, c’est gentil de demander. 🙂 Mon année 2020 s’annonce assez mouvementée, mais c’est tant mieux! Nouveau boulot. Nouvelle maison (je me sépare, je ne sais pas si je te l’avais dit). Bref, ça bouge! 

    Prends soin de toi. Et un retour à temps plein réussi, c’est ce que je te souhaite 👍🏼 A bientôt, Fancy

  • @Fancy merci. Oui j'ai une infirmière pivot. Je vais voir ce quelle peut me suggérer.

  • Fancy
    mars 2020 modifié
    Bon midi @PomPom et @Papous, comment allez-vous?

    Nous avons lancé une discussion sur la COVID-19, juste https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/219/quels-sont-les-effets-de-la-covid-19-sur-vous#latest

    Si jamais vous avez envie de commenter...

    Bonne journée! 


  • Bonjour Fancy, 

    Je vais bien, merci de vous en informer! J'ai eu mon dernier traitement le 16 mars dernier et malgré tout ce qui se passe en ce moment, je vais bien. Je sens mon corps revenir tranquillement lui-même. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas senti comme ça que ça fait tout bizarre... mais positivement! Pour l'instant, je demeure enfermé car mon système immunitaire est encore fragile mais j'ai bien hâte de pouvoir revivre normalement. Par contre, je sens mon corps très fatigué... dès que j'essaie de faire des choses à un rythme plus normal, ça ne fonctionne pas. Donc, les prochaines semaines sera focus sur ma remise en forme (heureusement que je peux prendre des marches!!!). 

    Merci beaucoup pour le lien, je vais aller y jeter un coup d'oeil!

    J'espère que tout se passe bien de votre côté également. 

    Bonne journée, Pompom
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Felicitation @PomPom

    D’avoir terminé tes traitements. 🎊🎉🎊

    Vu la situation bien spéciale que nous vivons , cela va te permettre de laisser du temps à ton corps de récupérer .

    Petit à petit tu reprendras ton énergie d’avant . Si je peux me permettre de te dire est d’écouter ton corps et d’y aller doucement.

    Tu sais ,tout comme toi , nous aussi nous sommes tous confinés pour l’instant, et nous le faisons pour nous et pour les autres .

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗🌈

  • Bonjour,

    Comme je vous ai dit dans la section "Ressources Virtuelles"
    J'ai reçu mon diagnostique de cancer de l'ovaire et cancer de l'endomètre en 2012, j'ai eu le traitement de chimio carbo-taxol.

    J'ai eu une récidive en 2018 avec traitement de chimio Carbo-taxol (2ième fois). 

    Et une autre récidive début 2020.
    Je suis présentement en traitement à l'hôpital Juif. Cette fois-ci j'ai la chimio Temsirolimus de l'essai clinique CAPTURE. Les scans montrent que je réponds très bien aux traitements.
    J'ai reçu 1 traitement par semaine pendant 16 semaines.
    Maintenant je commence à avoir mes traitements 1 fois aux deux semaines.

    Bonne journée ensoleillée, Miley
  • Bonsoir @Miley! 👋🏼

    C’est la première fois que j’entends parler de l’essai clinique CAPTURE. Combien de traitements te reste-t-il, le sais-tu? Et comment ça se passe sachant que tu reçois des doses à chaque semaine, es-tu fatiguée?

    Je profite de l’occasion pour te présenter à mon amie @barbara, qui a elle aussi vécu 2 récidives du cancer de l’ovaire et qui aujourd’hui, se porte très bien.

    Tout comme moi, @barbara est porteuse de la mutation BRCA1. Toi @miley, es-tu porteuse d’une mutation génétique?

    Je m’en voudrais de ne pas te parler du guide d’accompagnement intitulé ‘Toujours avec vous’, publié par Cancer de l’ovaire Canada. Je ne sais pas si tu en as une copie sous la main, mais ce guide, destiné aux femmes composant avec une récidive du cancer de l’ovaire, est une véritable mine d’informations. Pour la province de Québec, il faut communiquer avec Esteban Bongiovanni en lui écrivant à ebongiovanni@ovairecanada.org. Esteban est directeur de Cancer de l'ovaire pour la province de Québec, et se fera un plaisir de t'en faire parvenir une copie.

    Bonne soirée!

    Fancy


  • Bonjour @Fancy,

    Avec un essai clinique, je continue les traitements tant et aussi longtemps que je réponds bien au traitement de chimio.
    Voici le lien de l'essai CAPTURE, 
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03297606?term=CAPTUR&rank=1
    Je fais partie du groupe 10 expérimental, avec les mutations: PIK3CA et PTEN.
    Je ne suis pas porteuse de la mutation BRCA.

    Merci, j'ai déjà les guides publiés par Cancer de l’ovaire Canada.

    Bonne journée,
    Miley
  • Tu as raison @miley pour les traitements :  c’est différent lorsqu’il s’agit d’essais cliniques.

    Merci pour ce partage!

    Bon dimanche à toi,

    Fancy


  • Bonjour à toutes!  Je suis assiduement les publications et activités de Cancer de l'Ovaire Canada depuis 6 ans maintenant, et j'avais eu vent de la plate-forme depuis sa naissance en 2017 bien entendu, mais je ne m'y étais jamais véritablement inscrite, sans trop savoir pourquoi en fait... Aujourd'hui je plonge avec grand plaisir parmi vous; il ne m'a suffit que d'un bref survol pour réaliser que j'aurais dû le faire bien avant!!!

    Un bref résumé de ma "un peu" longue histoire:

    J'ai reçu un premier diagnostic de cancer de l'ovaire au lendemain d'une chirurgie d'urgence qui ne laissait rien présager de la terrible nouvelle qui suivrait... ni pour moi, ni pour les médecins qui me suivaient à l'époque. Un dimanche matin d'octobre 2014 donc, alors que je n'avais encore que 33 ans, maman de deux jeunes enfants de 4 et 6 ans, on m'annonçait que j'avais un cancer de l'ovaire en stade avancé (IIIc).  Rapidement, le centre hospitalier régional et son équipe a eu la bienvaillance de me référer au CHUM (Notre-Dame à l'époque) où je suis depuis sous les soins formidables de leur centre intégré de cancérologie et des soins exceptionnels du Dre D.Provencher en particulier  o:) 

    Dans mon cas, la mutation BRCA1 est en cause. Ainsi, après mes traitements de 2014-2015 (chimiothérapie carbo/taxol 3 cycles - chirurgie + réduction cellulaire - chimio carbo/taxol 3 autres cycles) on m'a suivie de près, non seulement en gynéco-onco, mais aussi pour mon risque élevé de cancer du sein. Déterminée à avoir une mastectomie bilatérale totale avec reconstruction, je suis passée à nouveau sous le bistouri en mai 2017, et une chance! Un cancer du sein de 9mm se cachait dans mon tout petit sein gauche, malgré une résonance magnétique normale moins de 4 mois auparavant. Je me sauvais de la chimiothérapie pour se cancer, letrozole(Femara) seul serait suffisant. Mon soulagement fut cependant de courte durée, car en juillet 2017, une carcinomatose péritonéale se manifestait à son tour: récidive cancer de l'ovaire. Chimiothérapie carbo/caelyx commençait. Après ces cycles de chimio, grâce à mon fidèle compagnon olaparib(Lynparza), j'ai eu droit à près de 3 super belles années de rémission... jusqu'à ce que mon marqueur CA125 s'élève à nouveau, en mai dernier. Je suis actuellement entre cycle1 et 2 sur 6 prévus avec carbo/caelyx pour mettre les indésirables cellules cancéreuses K.O. à nouveau, et pour de bon je l'espère. J'y crois et j,ai confiance.

    Dans tous le processus, j'ai perdu mes ovaires, mon utérus, un bout d'intestion, mon appendice,  mes seins et un peu de mémoire   :p , mais j'ai gané tellement plus!!! J'ai la conviction que mon parcours à travers mes épreuves a fait en sorte que je suis une meilleure personne chaque jour que je ne l'étais la veille. Du moins j'y travaille fort hihi!  Bien sûr toutes les journées ne sont pas toujours faciles, mais je sais aussi que de meilleures suivent. Dans les mauvais jours, je me force à trouver au moins un moment qui m'a rendue heureuse, ne serait-ce que le sourire d'un de mes enfants au retrour de l'école. Je suis tellement reconnaissante de tous les soins auxquels j'ai accès, de toutes les personnes que j'ai rencontrées dans ces 6 dernières années, de l'amour, de l'amitié, et du soutien inconditionnel que je reçois de mon entourage, tellement heureuse des petits bonheurs que je suis en mesure de savourer lorsqu'ils se présentent! 

    Aujourd'hui, un de ces petits bonheurs sera de m'être jointe à la belle communauté de OvDialogue :) Si, à un moment ou un autre,  mon expérience personnelle peut donner un coup de pouce à l'une d'entre nous, cela lui donnera une signification supplémentaire! Et inversement. Nous partageons toutes une réalité semblable, nous partageons aussi la même empathie, la même compassion et le même espoir. Nous sommes femmes et nous sommes fortes. Nous sommes unies.

    Au plaisir d'échanger avec vous ici. Votre "soeur" Tatouée_Turquoise
    Merci
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.

    Bonjour@Tatouée_Turquoise

    Tout d’abord bienvenue sur le site d’ovdialogue et quelle chance que tu t’y es inscrite. Comme le proverbe le dit si bien : Mieux vaut tard que jamais . 😊

    Tu viens d’enrichir ce site par ton expérience et surtout par ton texte qui vibre de joie , de reconnaissance et d’optimisme, et ce , malgré ton parcours qui n’etait pas des plus simples depuis 2014.

    Pour ma part, j’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires au stade 3 C , opération , chimiothérapie suivie d’une autre opération chirurgicale et d’autres chimiothérapie .

    1 an plus tard, carcinome au sein droit , porteuse du gène BRCA1 , je décide de faire une mastectomie bilatérale qui fut un bon choix car des cellules cancéreuses ont été trouvées au sein gauche .

    2 autres récidives pour le cancer des ovaires en 2 ans .Donc pour faire mon histoire plus courte , cela a fat, 4 opérations et plusieurs chimiothérapie en 3 ans .

    En Février 2011 , j’ai tourné la page

    Tout comme toi , je réalise que ces expériences ont laissé du positif dans notre vie et que nous apprécions la vie différemment.

    Présentement je m’émerveille le matin en entendant le gazouillis des oiseaux...

    Merci beaucoup pour ton message vivifiant. Je suis convaincue que tu vas aider beaucoup de femmes qui suivent présentement des traitements.

    Bonne chance dans la continuation de ton traitement, des fois, un nettoyage supplémentaire est nécessaire afin que tout rentre dans l’ordre .

    Petit détail: lorsque tu voudras adresser dans le futur une réponse à une personne spécifique, il faudra mettre le @ avant son nom ( c’est ainsi que le site est conçu)

    A très bientôt de tes nouvelles.

    🤗🤗🤗

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Allô @Tatouée_Turquoise !!

    Cest tout un parcours que tu as !! Beaucoup d’émotions et de réajustements dans les dernières années 😳

    Comment ça se vit tout ça avec tes enfants ?

    Juste te mentionner que ce qui se dégage de ton histoire, c’est ta belle résilience, ta capacité à apprécier chaque bons petits moments et à retenir le meilleur. Comme le dit si bien Barbara, tu est vivifiante dans ton message et dans ce que tu y dégages 🙂.

    De mon côté j’ai été diagnostiqué en 2018. Bas grade, de stade 3C. Chirurgie et 6 traitements de chimo. Le bas grade étant peu réceptif à la chimiothérapie, il me reste des cellules, heureusement en dormance actuellement. Je passe un scan aux 6 mois pour s’assurer qu’elles ne bougent pas. Je prends également du Letrozole. J’ai 54 ans.

    Tout comme toi, j’ai perdu un bout d’intestin, ce qui m‘amène à devoir réorganiser mon quotidien au rythme de mon nouveau transit 😉 Est-ce que tu as dû composer avec une nouvelle réalité toi aussi ?

    Toutefois, je ne suis pas porteuse du gène BRCA.

    J'ai beaucoup apprécié ta façon de voir le positif dans toute cette tempête. Ça me rejoint beaucoup, mais si je sais que ça ne doit pas être facile tous les jours.

    Comme tu le dis si bien, nous partageons toutes le même espoir. J’espère donc que le traitement actuel sera le ménage final pour toi !! Tout est tellement possible 💪

    Bonne fin de journée !!

    Elise

  • Bonsoir @Tatouée_Turquoise, bienvenue sur OVdialogue! 😊

    Très heureuse que tu oses faire le saut, et que tu partages avec nous ta belle histoire pleine de résilience. Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communauté, et la somme de toutes nos expériences ne peut qu’enrichir notre plateforme et offrir espoir et soutien à celles qui en ont grand besoin.

    Mon histoire ressemble à la tienne : cancer de l’ovaire de stade 3C découvert de façon accidentelle un vendredi 13 octobre 2017 (!), et mutation dans le gêne BRCA1.

    Perso, je n’ai pas encore passé sous le bistouri pour les seins : je dois d’abord subir une chirurgie pour une hernie abdominale, qui est un cadeau de la chirurgie de l’ovaire (oh zut!).

    Je te dis ceci : ton histoire est des plus inspirantes. ⚡️ Ta personnalité, ton mindset de feu et ta gratitude sont belles à voir! Merci tellement de te joindre à nous. 😊

    Je pense comme toi : cet épisode de cancer dans ma vie m’a apporté plein de belles choses, et ont fait de moi une femme transformée.

    Croire en sa rémission fait pour beaucoup. @barbara en est elle-même la preuve, et a su défier avec grâce les montagnes placées sur son chemin. 🧗‍♀️ 

    Merci encore pour ce partage, et au plaisir d’échanger avec toi.

    À bientôt! 🙋‍♀️

    Fancy

    PS. … et la mémoire, comme je te comprends! C’est la même chose ici, vive les post-it!


  • @Fancy Merci. Vos bons mots sont très justes. 

    Et oui, à très bientôt  ;)