OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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@channy, @karine_666 et @sandyqc75 , bienvenue sur OVdialogue!
Afin de faciliter votre navigation et vos échanges sur le site, je me permets de copier un lien expliquant comment utiliser notre plateforme; juste ici
À bientôt!
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@Fancy ton message est super encourageant, merci beaucoup!!! Je vais mieux dormir cette nuit!
Pour répondre à tes questions:
1- je commence ce lundi 19 aout. J'aurais 3 à 4 traitements carbo+taxol aux 3 semaines.
2 - il y a eu une demande de faite pour la recherche génétique du brca. J'attends l'appel. En attendant je n'ai pas de traitement pour la ménopause mais ça va j'ai juste qlqs bouffées de chaleur. Et non pas de cancer dans ma famille.
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Fancy a dit :
Merci @channy pour ces précisions. C’est complexe quand même et assez technique.
Ici au Québec, ce sont les stade et grade qui permettent de préciser non seulement l’étendue du cancer, mais aussi l’agressivité des cellules.
As-tu eu l’occasion de lire un peu sur les discussions traitant de l’Olaparib sur notre plateforme?
Reviens-moi,
Bonne nuit,
Bonjour Fancy,oui j'ai trouvé pour l'ovaire stade IIIA2 selon FIGO et le sein grade SBR IIIJ'ai trouvé les discussions traitant de l'Olaparib mais je n'ai pas encore pris ma décision. Je me sent encore un peu faible de la fin de la chimio et mes pieds sont encore douloureux par la neuropathie provoquée par la carboplatine. Je fais de la kiné 3 X par semaine. J'ai encore jusqu'au 3 septembre pour me décider.
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Concernant les soins esthétiques, j'ai commandé mon vernis au silicium sur Doctipharmaainsi que le dissolvant sans acétone 4,24 euros - des prix intéressant. Pour les perruques, la mienne vient de "la clinique du cheveux" C'est une Rihanna https://www.urhairfr.com/c-perruques-rihanna.html?gclid=EAIaIQobChMIpIDhsquE5AIVi-F3Ch2yzwtIEAAYASAAEgJWuPD_BwEElles sont belles et si vous avez un problème pour l'ajuster, je peux vous l'expliquer.Bonne journéechanny
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Bonsoir @channy!
Sachant que tu as traversé et un cancer de l'ovaire, et un cancer du sein, je me permets de te demander si tu as été testée génétiquement?
Je te pose la question parce que je suis moi-même porteuse d'une mutation dans le gêne BRCA, et c'est cette faute génétique qui est venue expliquer mon cancer de l'ovaire.
Merci et à bientôt,
Fancy0 -
Bonjour Fancy, en effet je suis porteuse d'une mutation BRCA1 et 2 -
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Bonsoir @sandyqc75
Je prends quelques minutes pour te dire que j’étais en pensée avec toi aujourd’hui.
Comment as-tu trouvé ton 1er traitement de chimiothérapie?
Moi, je m’en souviens comme si c’était hier : de toutes ces informations et mises en garde formulées par l’infirmière qui était assignée à mon dossier, mais de mes amies Caroline, Audrey et Lili aussi, qui ont été formidables pour m’accompagner, poser des questions, et me soutenir.
Je me rappelle aussi des rougeurs aux joues les jours 2 et 3. J’ai même fait des jalouses avec ce teint-de-chimio!
Prends bien soin de toi,
Fancy
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Bonjour@Fancy
Le 1er traitement s est bien passé. J'ai dormi 1h15, lu, écouté de la musique, grignotez des carottes et après 5h20 de traitement sans réactions désagréables ou douleur j'étais libérée. Je suis allée prendre un 30 min de marche et fais un peu de menage. Qlqs nausées en soirée apres le repas alors j'ai pris les comprimés et là je file au lit. Merci pour ton message. J'espère que tu vas bien :)
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Bonjour je suis nouvelle sur le forum, j'ai été diagnostiquée en décembre 2018, jai eu 4 séances de chimio puis opération en avril ( hystérectomie totale . Omentectomie , cicatrice trocard, biopsie péritonéale, appendicectomie)ensuite 4 séances de chimio, je termine mercredi 28 août. Stade 3C. Mon dernier CA 125 était à 6. J'appréhende la suite...
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Jai 44 ans et je vis en France 🇫🇷... mon dernier ca 125 était à 6.
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je vais prendre de olaparib comme traitement de maintien pendant 2 ans... l'équipe soignante me dit que c'est un traitement qui est très bien et qu'il évite les récidives...
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Bonjour@nana75
Bienvenue parmi nous sur ce site et Félicitations pour l’accomplissement de cette étape dans ta vie .
J’ai eu mon opération voilà exactement depuis 12 ans , moi aussi de grade 3C .
Tu pourras retracer mon parcours. L’olaparib n’existait pas encore de mon temps . Je ne peux donc pas t’aider à ce sujet .
Par contre mon expérience m’a appris à profiter chaque jour au maximum car c’est un cadeau du ciel .
D’essayer au maximum de ne pas penser à des récidives en ne disant : à chaque problème sa solution .
De ne pas compter les jours pour atteindre tant d’années sans récidive pour dire que je suis guérie.Mon expérience démontre le contraire ( j’ai eu après mon cancer des ovaires , 1 cancer du sein et 2 récidives , tout ceci en 3 ans ) .
A la fin de mes derniers traitements j’ai répondu à une personne qui prenait de mes nouvelles en lui disant: je suis guérie et non plus: je suis en rémission .
De m’entendre dire cette phrase m’a choquée nais m’a fait tant de bien et m’a donné tant de forces.
Alors , félicitations pour ton CA125 =6 Bonne chance avec l’opalarib , et essaie autant que tu le peux de passer à autre chose.....
Très heureuse que tu te sois jointe à notre groupe , nous sommes en général toutes de la région du Québec et moi de Montréal en particulier. Ce site existe en anglais aussi pour la région anglophone du Canada 🇨🇦.
La technologie fait en sorte qu’il n’y a plus de frontières virtuellement. A part toi de France , nous avons une participation De l’ Algérie 🇩🇿 et de Belgique 🇧🇪 ...etc....
Je suis bénévole à l’hôpital et je visite les patientes qui suivent les traitements. Un jour que je bavardais avec une patiente qui prenait sa dernière chimiothérapie , je lui ai dit : allez essayer de tourner la page maintenant et de ne pas recentrer toute votre vie sur cette expérience passée.Elle me répond : je ne vais pas seulement tourner la page , je vais jeter ce bouquin aux oubliettes .
Je te souhaite donc de vivre à ta façon cette nouvelle étape de ta vie le plus sereinement possible et avec le plus de confiance pour un merveilleux avenir , car le meilleur reste à venir .
A très bientôt de tes nouvelles
🤗
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Merci Barbara pour votre message ! C'est une épreuve qui a été très difficile à vivre..., l'annonce de cette nouvelle terrible....la perte de mes cheveux... les questions qu'on se posent sur l'incertitude du lendemain....les recherches sur internet qui font peur et le jour où j'ai découvert ce site et la lecture de vos messages qui m'ont apporté de l'espoir et l'envie et la volonté de me battre pour moi aussi défier les statistiques ! Merci à votre site merci à toutes celles qui y participent ! J'espère moi aussi m'en sortir ! J'y crois dur comme fer !!!!!!!
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Bonsoir @nana75!
À mon tour de te souhaiter la bienvenue sur OVdialogue.
Tu trouveras ici une jolie communauté de femmes qui, comme toi, ont reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire.
Moi c’est @fancy. J’ai 50 ans, et je suis porteuse d’une mutation génétique qui me prédisposait aux cancers du sein et de l’ovaire, BRCA1 pour être exacte.
Tout comme toi : cette épreuve a été des plus difficile à vivre, et certainement la plus effrayante de toute ma vie. Et puis voilà que près de 17 mois après mon dernier traitement de chimiothérapie, je suis toujours là, et probablement en meilleure forme que jamais! J’ai confiance que ce sera pareil pour toi. Évidemment tout ça prend du temps : ce sont des étapes.
Belle idée donc de faire fi des statistiques, je t’y encourage.
Je profite de l'occasion pour te dire que je trouve tes valeurs sanguines des plus encourageantes! Perso, j’ai terminé mes 6 traitements de chimio avec un CA125 de 5, et à mon dernier suivi en oncologie, ce CA125 était de 7.
Sache que je trouve très louable que tu y crois dur comme fer, et que cet état d’esprit ne peut être que bénéfique. J’ai d’ailleurs écrit quelques billets sur le positivisme sur cette plateforme, dont celui-ci.
Enfin, avec un seul traitement à venir, dis-toi que le pire est derrière toi!
À bientôt @nana75
Fancy
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@Fancy Bonjour Fancy et toutes, un ami docteur Italien m'a donné quelques conseils afin de mieux supporter la chimio et tous les traitements. Il me conseil de prendre des booster le système immunitaire : voici ce qu'il m'écrit avec la traduction :
Ti invio la terapia che consiglio di supporto:
è micro immuno terapia prodotta dalla Labo Life, credo proprio in Belgio.
Sono capsule numerate da 1 a 10,
da assumere nell’ordine: tre blister da 1 a 10 coprono un mese.
Si chiama: 2LC 1 della Labo Life.
Sono di supporto nella chemioterapia.
Inoltre gocce della Heel (è tedesca),
si chiamano Galium Heel gocce, 20 gocce tre volte al giorno.
Spero che siano di aiuto. Un bacione
Mau
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cher amie,
Je vous envoie la thérapie que je conseil:c'est la micro immunothérapie produite par Labo Life -je pense en Belgique.les capsules sont numérotés de 1 à 10, à prendre dans l'ordre
trois blister 1 à 10 couvre 1 mois.
Il s'appelle: 2LC 1 du Labo Life. cela soutiens la chimiothérapie.
Aussi des gouttes de Galium Heel (c'est allemand) 20 gouttes trois fois par jour.
J'espère qu'ils aident. Un gros bisou
Tout ceci est COMPLEMENTAIRE et pas en substitution de la chimio.
On trouve ces produits en vente sur Newpharma ou sur Formaline https://www.farmaline.be/pharmacie/Pour vous aiderchanny
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OLAPARIB Augmenter vos globules rougeschanny
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Bonsoir @nana75!
J'ai bien vu le lien que tu as publié un peu plus haut, et je t'en remercie!
J'ai eu l'occasion de participer à une conférence donnée par ces 2 docteures, et ai trouvé leur présentation des plus encourageante!
J'espère que tu te portes bien,
Merci encore pour le partage,
Fancy
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@Fancy Bon ils les ont commandé et je les aurai demain - j'irai donc chercher mes cachets Olaparib - Normalement je devais prendre les comprimés 4 et 4 mais ils ne les ont pas encore remboursé par la sécu et coutent 5000 euros donc je doit prendre les comprimés 8 et 8 qui ont le bon grammage et sont remboursés par la sécu - donc fausse joie, je pensais devoir avaler moins de comprimés ... enfin, il parait que c'est provisoire...Channy1
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Bonjour Channy
pourriez vous nous donner plus d'informations concernant votre prise dolaparib merci et bon courage !
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Bonsoir @sandyqc75,
Je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté?
Si je ne me trompe pas, ta 2ème chimio est derrière toi.
N’hésite surtout pas si tu as des questions,
Bonne soirée!
Fancy
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@Fancy bonsoir! :)
Ma 2e chimio est demain. J ai commencé à perdre mes cheveux alors on les a rasé ce we...je commence doucement à m'y faire et casquette et foulard sont mes amis ;)
Sinon je suis en forme. Je joue au soccer le lundi soir et vais à la salle de sport 4xsemaine.
Je me sens bien et à part les nausées les deux 1ers jours (vite passées avec les médocs) et les jours 4-5 de la 1ere chimio où j'ai été vraiment mal (grosses courbatures et sensations comme la grippe) le reste à super bien été.!
J'espère que rien ne changera trop avec la 2e et que je vais garder la forme! Le sport maide à garder le moral alors si je ne peux plus en faire....
Bonne soirée ! Et merci!
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@sandyqc75, « casquette et foulard sont mes amis » : J’ADORE! ❤️
Et que dire de toutes les activités auxquelles tu t’adonnes : WOW! 🔥
Perso, et un peu comme toi, je suis demeurée active pendant tous mes traitements, et je m’en suis fort bien sortie. Si tu veux mon avis même, je pense que le sport nous aide à chasser les toxines de notre corps, un gros plus pendant la chimio.
Je ne sais pas dans quelle région tu habites, mais j’ai une amie qui est une fan finie de soccer. Elle est aussi atteinte d’un cancer de l’ovaire, mais a été diagnostiquée tardivement : stade 4. Bref, elle a recommencé à jouer, c’est sa passion.
À bientôt @sandyqc75 !
Fancy
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@Fancy géniale pour ton amie, pouvoir pratiquer sa passion est un bon remède pour traverser tout ça.
Je suis dans les Laurentides.
Et oui le sport va assurément aider à éliminer les toxines et à garder le moral. Cest vraiment salvateur pour moi aussi!
Merci pour tes messages qui sont tu es très positifs et très encourageants! Ils me font du bien :)
A bientôt ! Bonne nuit !
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Bonsoir @sandyqc75, comment vas-tu?
Es-tu toujours aussi active?
Comment se déroulent les chimios, et surtout, te feras-tu opérer?
Reviens-moi quand tu peux, ça fait longtemps! 😉
Hâte de te lire,
Fancy
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Coucou @Fancy !
Toujours active oui. Soccer le lundi soir et 2 à 3 fois par semaine en salle de sport :)
Il me reste 1 chimio à faire :) les 5-6 jours post chimio sont les plus durs (surtout jour 5 avec courbatures intenses) mais je tiens le bon bout!
Pas d'opération non car j'ai déjà eu hysterectomie sub totale en mai (où on a découvert le cancer) puis retrait du reste en juillet par prévention.
Merci d'avoir pris des nouvelles!
Bonne nuit!
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Bonjour,
Je viens de m’inscrire sur ce site. Je ne savais pas qu’il existait, j’ai trouvé l’information sur « parlons cancer » 🙂
J’ai été diagnostiqué d’un carcinome séreux de bas grade, stade 3C, en mars 2018. On m’a dit qu’on ne pouvait pas guérir, mais qu’on pouvait contrôler. J’ai 54 ans.
Hystérectomie + réfection d’une partie du gros intestin car la tumeur avait infiltré ce dernier.
Chimio par la suite (taxol/carbo). La chimio a permis de diminuer un peu les cellules restantes. Un plus, car souvent elle ne fait pas effet sur du bas grade.
Je prends de l’hormonothérapie, du létrozole. Malgré les effets secondaires de ce dernier, que j’appelle mes dommages collatéraux, je vais bien. Moins vite « sur mes patins », mais bien 😉.
Il reste toujours des cellules cancéreuses. L’objectif est qu’elles restent endormies le plus longtemps possible. J’espère que le « bas grade » est un avantage dans mon cas.
Je vais donc à mon rythme, en appréciant et savourant tout ce qui passe.
Vraiment intéressant d’avoir un site qui regroupe le même type de cancer !!
Au plaisir 😊
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