Suivi Zejula

Christine · 4 juil.

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/11050#Comment_11050

De toute façon rien ne sert de s’en faire d’ici ce rendez-vous. Tu ne peux rien y changer, sauf te rendre à l’urgence si cela s’aggrave. Mais tu traverseras le pont lorsque tu arriveras à la rivière.
bonne journée Johanne.

🩵🩵🩵

jojo02 · 6 juil.

@helene, @Christine, @Elise54

Bonsoir!

Merci de m'avoir répondu!

J'ai mon rdv chez ma gynécologue le 18 juillet donc je vais tout savoir à ce moment.

Je me stress pas avec ça mais c'est tannant d'avoir un problème sans connaître d'où ça vient.

Je vous reviens!

Amicalement ❤️

Johanne

Fancy · 11 juil.

Coucou @helene, j'espère que tout se passe bien pour toi!

Hâte d'avoir de tes nouvelles,

Bonne journée (et pourquoi pas bon golf ⛳️)!

À bientôt,

Fancy

Fancy · 29 juil.

Coucou @helene ,

Je pense souvent à toi (j’imagine que c’est la même chose pour cette petite communauté), donc je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes.

La finale de golf en octobre à Paris, c’est toujours dans les plans? ⛳️

Viens nous faire coucou quand tu peux.

Merci et bonne semaine,

Fancy

Dili · 29 juil.

@ Coucou !!! Mes Soeurs Turquoises

En ce qui me concerne depuis que je prends le Zejula c'est une autre vie pour moi je joue au golf,je marche les 18 trouset je me sens super bien aucun effets secondaires vraiment c'est la belle vie j'en profite et je réalise tout ça. Je me trouve très chanceuse.

J'avais un questionnement parcontre c'est que je me demandais si quelqu'un savait combien de temps on peut prendre ce médicament ?

Prenez soins de vous et profitez bien de tout les instants

Dili

Fancy · 29 juil.

Bon lundi @Dili!

Très heureuse de te lire et de savoir que ta lune de miel sous Zéjula se passe toujours aussi bien! ⭐️

Je nage pas mal dans les mêmes eaux que toi: moi qui pendant longtemps ai refusé de prendre la petite pilule (Olaparib dans mon cas).

Je suis tellement reconnaissante d’être loin des couloirs d’hôpitaux : un répit qui est tellement bienvenu après 7 ans! YÉ!

Je vais bien aussi, et comme toi, je bouge… Moi, c’est la marche.🏃‍♀️

As-tu comme moi des prises de sang aux mois?

… Pour ce qui est de ta question, faudrait voir auprès de @Cendrillon, d'@helene, ou de @jojo02. Je ne suis pas médecin, mais j’ai l’impression que c’est fixé à 3 ans pour le Zéjula. D’autres utilisatrices pourraient probablement commenter, donc à suivre de ce côté. Autrement, ton ou ta gynécoloque-oncologue a sûrement sa petite opinion là-dessus.

Continue de profiter et de bouger @dili!

Bonne fin de journée et à bientôt,

Fancy

Christine · 29 juil.

bonsoir @Dili

J’ai pris zéjula pour approximativement 18 mois en 2021 & 2022. Je pensais que c’était un maximum de 24 mois, mais je ne trouve plus l’information. Il faudrait demander à ton oncologue ou gynécologue-oncologue. Cela peut aussi dépendre s’il t’a été prescrit après ta 1re ligne de chimio ou suite à une récidive.

Tu fais bien de profiter des moments où tu es en forme. On se dit alors que la vie est belle. 🩵

Bonne fin de journée!

Christine

Dili · 30 juil.

Bon matin @Christine

C'est quand même un 24 mois ou l'on peut en profiter en espérant que la recherche continue à avancer.

Merci Christine et bonne journée !

helene · 30 juil.

Bonjour Fancy et à vous toutes,

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas…. Depuis le 11 juin je suis toujours d’examens en examens, tepscan, biopsies, uroscanner, scanner. Je suis photographiée de long, en large et en travers, prise de sang etc…. Je suis un énigme !! Je souffre d’une jambe et l’urologue m’a expliquée que cette grosseur pousse mon rein donc on me pose une sonde le 12 août pour soulager mon rein gauche et cette dernière est accroché au muscle psoas ce qui explique ma douleur et le fait de ne pas pouvoir plier ma jambe gauche.

Donc depuis le 11 juin j’ai arrêté mon copain Zejula sur lequel je ne peux même plus compter !!

Demain soir mon dossier est examiné par un Monsieur Pierre Emmanuel Colombo professeur au centre cancer de Montpellier avec mon chirurgien et mon oncologue. Car comme son nom l’indique il devrait savoir résoudre l’énigme et me soigner. C’est l’homme pour pareille situation.

Pour le moment je souffre de mon dos et côté gauche , j’ai des calmants à base d’opium qui me font dormir donc pas top. Je n’en prends que le soir.

Je suis très triste car je ne vais certainement pas faire ma finale au mois d’octobre du coup mes partenaires ne veulent pas y aller..

Je ne vous cache pas que j’en ai vraiment marre. De voir aussi que mes médecins sont très perplexes de ce qui m'arrive ne me rassure pas beaucoup . J’ai beaucoup d’espoir dans Monsieur Colombo qui a un Cv extraordinaire. On va voir.

Ici il fait très très chaud et je suis très fatiguée.

Je vis de semaine en semaine en espérant savoir et je ne sais toujours pas à quelle sauce je vais être manger 🤣🤣🤣

dès que je sais bien évidemment je vous écris les filles.

Je vous embrasse toutes très fort . 😘😘❤️❤️🙏🙏

Fancy · 30 juil.

Hey bien @helene, que d’étapes, d’examens et de rendez-vous tu traverses! Fou!

Je vois que tu n’as pas perdu ton sens de l’humour lorsque tu affirmes que Colombo est l’homme de la situation et qu’il devrait résoudre l’énigme! 😁

Par pure curiosité, je viens de fouiller son nom sur Google, et effectivement, c’est un AS! On dit de lui qu’il est « spécialisé dans la prise en charge de tumeurs gynécologiques complexes », donc tu ne pourrais être en meilleures mains. 👌

Je vais croiser mes doigts pour qu’il réussisse à démystifier ton cas, je te le souhaite de tout cœur.

Je lance ça ici et évidemment, je n’ai pas tous les détails de ta condition physique, mais peut-être qu’une consultation avec un ou une ostéopathe ferait du bien. Je dis ça parce que j’ai eu la chance d’allée en rencontrer une récemment, et j’ai quitté son bureau « comme une neuve ». Un peu comme toi, ma jambe gauche me causait pas mal d’ennuis, et l’ostéopathe a littéralement fait de la magie avec mes jambes. Même chose pour mon épaule droite, qui ne va pas super.

Je t’envoie mes meilleures pensées pour que tout se règle facilement, et que tu puisses prendre part à votre finale de golf dans 3 mois. ⛳️

Bisous et merci pour le topo!

Bonne rencontre avec le Dr Colombo,

Fancy xo

PS. ici aussi il fait chaud!

jojo02 · 30 juil.

@Fancy, @Dili, @helene, @Christine, @Elise54, @Barbara et les autres sœurs!

Bonjour les filles!

Je viens à ma lecture depuis que je l’ai délaissé car trop occupé à faire du décapotable pour découvrir de nouveaux endroits, toute la famille de mon chum est venue en vacances chez nous et là revenons de Chibougamau faire du 🛥️ bateau.

C’est en étant sur le lac que j’ai crié tout haut et fort ma gratitude d’être là à me gâter sans ménagement.

Tout comme vous toutes j’ai passé de moins bon moment mais la vie a fait en sorte que pour le moment Zéjula fait son œuvre. Mon taco de juin ne voit pas de récidive, belle prise de sang 🩸 et marqueur à 5. Par contre comme vous, quelques effets secondaires mais encore tolérable. J’ai un suivi avec mon oncologue pour un taco au trois mois, prise de sang au mois.

Pour répondre à @Dili mon oncologue m’a dit 2 ans pour le zéjula mais peut-être plus.

Je suis vraiment contente que vous alliez bien et déçue pour ta condition Hélène mais ça va changer pour revenir pour le mieux.

Merci la vie et je continue les balades dès la semaine prochaine pour la Cabot Trail!

Grosse bise ❤️❤️❤️❤️ à vous toutes!

Amicalement JoJo

Dili · 30 juil.

@Fancy, @Dili, @helene, @Christine, @Elise54, @Barbara et à toutes mes soeurs.

Je veux prendre le temps de vous remercier les filles pour les réponses rapides sur mon questionnement du zejula. C'est très apprécié, c est triste pour Hélène mais c est une battante tout comme nous toutes et elle va surmonter cette épreuve

Je vais continuer mes activités et je vous redonne des nouvelles

Bonne soirée

Dili

Fancy · 31 juil.

Oh @jojo02! Ton petit post respire le bonheur avec un grand B. 💗

Trop occupée à faire de la décapotable, ha! Trop bon!!!

En fait, tu as toutes les raisons de te réjouir et de célébrer, tes résultats sont juste WOW!

Bravo pour la gratitude!

& Have fun à la Cabot Trail!

Merci pour le coucou et à bientôt,

Fancy x

helene · 31 juil.

merci Fancy et vous toutes pour votre soutien!!

Vous êtes merveilleuses

Inspecteur Colombo brule d’impatience de me rencontrer et donc j’ai rendez-vous avec lui demain mercredi à 15 h 15 à Montpellier!! Il ne veut pas attendre la biopsie du 9 . Il est pressé de résoudre l’énigme que je suis!!

Que va t il me proposer?

La suite des réjouissances d’Helene c’est pour demain !!

Bien évidemment je vous ferai un retour de son pronostic, de ses propositions, solutions ?
Si mon cas est resolvable 🤣🤣🤣

je vous embrasse toutes et à demain !!

😘😘❤️❤️

Elise54 · 31 juil.

Ohhhh @helene , bon rendez-vous avec Colombo et mes pensées t’accompagnent car je constate qu’avec le décalage horaire, à cette heure, tu dois sûrement venir de terminer ta rencontre.

J’espère que ça s’est bien déroulé et que la «sauce» proposée fait sens pour toi. Je suis confiante pour toi 🙏

Elise54 · 31 juil.

@Dili et @jojo02 ,

Wow c’est l’fun de voir que ça va bien, que vous en profitez et que vous savourez 😎

Quelle chance quand les traitements/médicaments ne sont pas trop limitants et permettent une bonne qualité de vie malgré tout.

Go gâtez vous 🙌

helene · 1 août

bonsoir à vous toutes,

Professeur Colombo, très bel homme, super humain, à l’écoute, rien à voir avec l’inspecteur Colombo 🤣🤣🤣 mais avec des pouvoirs magiques!!
Donc ce bel âtre m’a donné rendez-vous le 30 août pour une rencontre sur sa table d’opération.

Après j’aurais droit à reprendre Zejula ou son grand frère. Pas de chimio. De toute façon je n’en veux tant qu’ils n’y mettront du champagne dedans.

Trêve de plaisanterie, vous l’aurez compris, je repasse sur Le billard pour une intervention délicate car risque d’endommager le rein gauche.
la chimio n’est pas recommandée pour les reins.

Voilà où j’en suis les filles. Plus de finale à Paris. C’est reparti pour trois quatre mois de souffrances.

Je garde le moral car comment faire!!

Merci à vous toutes pour vos pensées , vos soutiens.

Je vous embrasse

Fancy · 1 août

Bon jeudi à toi @helene!

Super humain, à l’écoute et compétent : ON ADORE!

Pas de chimio non plus! Hey bien dis donc, c’est déjà ça de gagné non? 🤩

On se doute bien que ce n’était pas dans les plans la table d’opération, mais avec ta grande forme physique, j’ai vraiment confiance que ta convalescence se passera SUPER BIEN!

Fais confiance @helene, ta forme physique fera pour beaucoup j’en suis certaine.✨

MERCI 1000 x pour le topo,

Fancy xo

PS. question pour toi : qui est le grand frère de Zéjula?

jojo02 · 1 août

@helene

Bon matin Hélène!

Tellement plaisant d’avoir un être professionnel compétent et humain.

J’aimerais savoir si c’est un ganglion ou tumeur qu’il a trouvé et est-ce à ton suivi par taco ou les marqueurs?

Je suis contente pour toi que tu puisses recontinuer de prendre Zéjula ou son grand frère.

Comme on dit, on n’a pas le choix d’avancer!

Merci de me revenir à mon interrogation!

Amicalement ❤️

Johanne

helene · 1 août

Bonjour Fancy, bonjour Jojo,

oui je fais confiance car je suis entre de très bonnes mains et il a l’air de savoir ce qu’il y a faire.

concernant le frère de Zejula, il ne m’a pas donné de marque mais m’a simplement dit que la suite de l’opération c’est la prise d’un Niparib.

Concernant la grosseur ils parlent de grosseur liquidienne et comme mon Ca125 est à 35,2 ce qui n’est pas délirant ils ne savent pas ils sont dans le brouillard complet c’est la raison pour laquelle ils (mon chirurgien et mon oncologue) se sont tournés vers le professeur Colombo qui est chirurgien, chercheur oncologue, c’est leur père, leur maître lorsqu’ils se trouvent devant un cas comme le mien. Ils s’en remettent à lui. C’est pour cette raison que ce monsieur m’a trouvé un rendez-vous tout de suite et c’est lui qui prend la suite. Le centre cancérologie de Montpellier est un des plus gros centre de France. Montpellier, Lyon, Paris.
j’ai eu un accueil extraordinaire. Il me parle de 8 à 10 jours d’hospitalisation.plus si il y a affinités 🤣🤣🤣

Je vous ferai une petite vidéo de mon sejour montpelliérain

En attendant mes vacances forcées demain golf à la fraîche car ici il fait 40 degrés. Je mets de l’eau froide dans ma piscine pour refroidir l’eau 🤣🤣🤣

je vous tiens informer dès que possible.

À très vite. Je vous embrasse chaleureusement 😘😘❤️❤️

Elise54 · 2 août

@helene , malgré les nouvelles plates à digérer et le fait de devoir repasser sous le bistouri, tu as la capacité de mettre de l’humour dans la situation. J’admire cette façon que tu as de dédramatiser 💛. Tu me fais rire à chaque message.
Les médecins peuvent bien te donner des rendez-vous rapidement, c’est qu’ils ont hâte de te revoir c’est sûr 😅

Sans blague, dans cette malchance, reste que c’est une heureuse chance d’être prise rapidement en charge, par un éminent spécialiste, dans un des meilleurs centres de votre pays. Je pense que tu es entre très bonnes mains et je suis d’accord avec @Fancy que ta grande forme physique sera un avantage majeur pour la chirurgie et l’après chirurgie.

Un petit repos forcé oui, mais je suis confiante que tu retrouveras ta vitalité rapidement.

D’ici le 30 août, profite de tout et fais toi plaisir !! On attendra et de tes nouvelles et ton vidéo 😉

🫶

helene · 2 août

Bonsoir Elise54,

Merci pour ton doux message.
je crois qu’il faut prendre la vie comme elle se présente. Ça ne sert à rien de perdre des forces en pleurant ou en se lamentant.
On a besoin de force pour faire face à ce tremblement de terre qui bouleverse ta vie.
Alors moi je préfère défier tout cela par la dérision.

Quand on réfléchit un peu, je me dis que oui nous sommes malades, mais on profite de la vie car on a la chance d’être bien soignées, nous ne sommes pas dans un pays en guerre, on mange à notre faim, nous avons un toit au dessus de la tête, une famille, des amis amies, Nous sommes mobiles, autonome. Il y a des maladies beaucoup plus impact-antes immobilisantes .

Toutes ces raisons me donnent la pêche, me donnent la joie de vivre et j’espère que je vous la communique aussi cette joie. Il ne faut pas baisser les bras. La recherche avance nos expériences serviront pour toutes les autres femmes.

j’étais au golf ce matin à la fraîche, malgré mes douleurs j’ai remercié la vie de me donner la chance et la force de prendre cette photo. Mais quelle chance de voir toutes ces belles fleurs et de jouer. Gratitude 🙏🙏

il faut prendre le temps d’apprécier chaque instant chaque moment.

Cette communauté est magnifique merci à vous toutes d’être là. Je vous embrasse chaleureusement.

Barbara · 4 août

Merci @helene de nous donner de tes nouvelles.

Reprendre le chemin de l’hôpital pour une nouvelle opération chirurgicale et une hospitalisation est peut être bien la solution pour un graaaaaand ménage .
Ton Docteur Colombo semble sûr de lui et c’est si agréable de lire aussi qu’il est humain car cela fait tout une différence.

Ton humour malgré la situation est rafraîchissante, et tu sais si bien dédramatiser les situations et tirer toujours le positif même dans les situations difficiles.👏👏👏

Ma gynéco oncologue me disait que les médecins font de leur mieux avec les traitements disponibles mais qu’en parallèle le patient se doit d’être confiant et positif car cela va de pair avec les traitements. Tu es un bel exemple!….👍

Bonne chance pour la suite des choses mais entre temps profite au maximum de toutes ces petites belles choses que la vie nous offre, comme tu le fais si bien .

À très bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

helene · 4 août

Merci beaucoup Barbara pour ton doux message.

Il faut garder le moral car c’est 80% de la réussite d’un éventuelle guérison.

Toutes ces épreuves nous font grandir et nous enseignent la patience, le courage, la résilience. Alors chaque jour j’apprends. Il y a du positif dans tous ces enseignements : je savoure chaque instant qui passe en regardant autour de moi ce que Dame Nature nous offre !! Quel beau spectacle !! On ne prend jamais assez ce temps pourquoi attendre d’être dans cette situation pour apprécier ? C’est un des enseignements que je retiendrais de ces tempêtes. Prendre le temps de savourer la vie, de regarder, d’admirer, de sentir , d’aimer.

Belle fin de dimanche à vous toutes.

Je vous embrasse.

Helene

Elise54 · 6 août

Chère @helene , tellement en accord avec ta façon d’aborder la maladie et ce qu’elle nous apprend, de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide (même si on a le droit d’avoir de moins bonnes journées ).

Et surtout de savourer à pleines mains ce qui nous allume et nous fait du bien.

Tu es très inspirante 🩵

Bonne semaine à toi 👋

Fancy · 17 août

Bon matin @helene!

Ta gratitude est belle à voir, et tout ça me rejoint : de trouver du bon et du beau dans les coups durs. 🦄

Cette semaine en fait, je suis tombée sur un petit texte dans les réseaux sociaux qui disait quelque chose comme ceci….

"Plutôt que de vous demander pourquoi cette situation vous arrive,

Demandez-vous plutôt qu’est-ce que cette situation est venue vous enseigner."

Et je trouve que ça a plein de bon sens et que c'est plein de sagesse tout ça.

Je te souhaite une super belle journée, et pourquoi pas, une belle partie de golf au soleil. ⛳️ x 🌝

A bientôt,

Fancy xo

helene · 18 août

Bonjour Fancy,

Merci pour ton message Fancy qui correspond tout à fait à ma philosophie de vie.

La vie est une belle école et on apprend tous les jours.
Pour le Gof c’est fini pour moi jusqu’à fin 2024.
Lundi on m’a posé une sonde 2J. Je déguste c’est comme une cystite puissance 100. Je commence à peine à pouvoir m’asseoir normalement.
je suis sous calmants antidouleur et pleins d’autres friandises de différentes couleurs.
je patiente en vue de cette opération le 30 août. Professeur Colombo sera rentré de congés bien reposé il devrait être en forme pour l’opération. Pourvus qu’il n’est pas perdu la main 🤣🤣🤣.

D’après le rapport de leur réunion autour d’un verre pour parler de mon cas 🤣🤣il semblerait qu’ils sont tous tombés d’accord (le rapport ne donne pas le nombre de verres) pour une opération puis Zejula ou un de ses frères pour poursuivre le traitement.
j’ai eu une dure semaine, avec opération lundi pour la sonde à Nîmes par l’urologue et mercredi scintigraphie des reins, visite anesthésistes, infirmière pour la préparation à l’opération à Montpellier. Je vais rester en soins intensifs pendant 5 jours.

Je vous tiendrais au courant il y a du wifi si je suis valide et que toutes les connexions du cerveau se font 🤣🤣.

Je suis sereine et j’ai très envie d’y croire. Dans l’attente de cette étape je me repose, je lis, je prends mon mal en patience et je me dis que si je m’en sors je prends un avion et je viendrais vous voir à Montréal ou ailleurs passer une semaine. Je suis déjà venue il y a 5 ans .

Voilà une raison supplémentaire pour que M.Colombo réussisse son opération .🤞🤞

Belle soirée à toi Fancy et prend soin de toi.

Amitiés 😘😘❤️❤️❤️

Elise54 · 20 août

Ohhhhhh @helene , j’espère que ton double J te cause moins d’inconfort 😳

J’ai déjà été opéré pour une pierre aux reins et j’avais une peur bleue qu’on m’installe ça (je n’en ai pas eu besoin heureusement).

Vivement que ton opération et le passage aux soins intensifs soit passé et que tu retrouves la forme 🩵

Ensuite Go l’avion pour revenir au Canada pourquoi pas !!😁

Je te fais visiter la ville de Québec si tu veux sans problème !!

Bonne chance ma belle, on pense à toi et prends soin de toi d’ici le 30 août !!

🌈👋

Christine · 21 août

@helene @jojo02 @Elise54 @Barbara @Dili @Fancy

Hélène,

Toutes mes pensées t’accompagnent pour cette chirurgie à venir. Je vois que tu es bien prise en charge. C’est sécurisant ça. 😊

Est-ce que le traitement après ta chirurgie « le grand frère » de Zéjula ne serait pas plutôt Olaparib? Je pose la question puisque le Zéjula est le nom commercial de la molécule Niraparib. Le Niraparib et Zéjula est donc la même chose. Niraparib, Olaparib et Rucaparib font partis d’une classe de médicaments appelée « inhibiteur de PARP » qui est un composé chimique agissant comme inhibiteur enzymatique d'une poly(ADP-ribose) polymérase (PARP) (définition prise de Wikipépia). Olaparib et Rucaparib sont des inhibiteurs de PARP dont nous devons avoir une mutation génétique pour le recevoir, du moins au Canada. As-tu une mutation génétique?

Dili,

Avec plaisir! (info sur le Zéjula). Tu as raison, c’est 24 mois de pris. 24 mois où on peut faire un pied de nez à la maladie. Je suis confiante, la recherche va définitivement continuer d’avancer pendans 24 mois et même les années à venir… j’en suis la preuve vivante. 🩵🩵🩵

Jojo,

Suoer ces voyages en décapotable. J’espère que la pluie des derniers jours ne vous a pas freiné, il y a eu de belles éclaircies! 🥰

sur ce, bonne journée mesdames.

Barbara · 21 août

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/11234#Comment_11234

Nous serons toutes en pensées avec toi @helene le 30 août .

Ton texte est si frais et plein d’humour malgré que tu traverses une période un peu rock & roll .

Tu as entièrement raison d’avoir confiance et d’y croire car c’est bien cela que Mr Colombo et son équipe aimeraient. Si ils n’avaient pas d’espoir que cela va fonctionner ils ne tenteraient pas l’opération.

Que lis tu à présent?

Aujourd’hui il pleut à torrents à Montréal et c’est gris et honnêtement je préfère la neige à la pluie.

À très bientôt de tes nouvelles.
😊😊😊

Suivi Zejula

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