Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?

@jojo02 Merci pour ta réponse, oui c’est aidant parce que je dois avoir des repères pour argumenter avec mon oncologue. Il est fort désagréable et sa réputation le précède!

Je prends également une petite dose (200 mg) car je suis une petite personne. Par contre, on m’a approuvé pour 3 ans!! Pour ma part, on m’a donné le Zejula 12 semaines après la fin de mes traitements de première ligne. J’ai 55 ans et j’espère aussi très fort que la science va trouver un traitement rapidement!

Enchantée de faire ta connaissance!

Lucie

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

Merci pour vos beaux messages. Le spectacle était fantastique! On a eu vraiment du plaisir. Sarah McLaghlan est vraiment merveilleuse et généreuse!

Là, je suis en mode préparation pour le prochain traitement qui est planifié pour mardi prochain (2 juillet ).

De plus, aujourd’hui, j’ai fait un aller-retour à Montréal pour voir la rhumatologue et un gastro-entérologue pour les douleurs articulaire et douleurs abdominales. La gastroscopie n’a rien révélé, tout est beau. Il m’a prescrit ce que je croyais être une dose plus élevé de pantaloque, mais arrivée à la pharmacie, on a réalisé que c’était la même! 🤦‍♀️ je vais faire un suivi demain avec les infirmières de l’essai clinique.

Pour ce qui est des douleurs articulaires, comme elles ont vraiment diminué par rapport à l’autre traitement, on a convenu que je continuais comme cela, c’est-à-dire tylenol arthrite et dilaudid SI besoin, mais je ne veux vraiment pas en prendre car ça me cause d’autres problèmes. Je vais lui téléphoner si le prochain traitement cause plus de douleurs. C’est donc à suivre! Elle est vraiment fantastique. Je l’ai remercié pour sa présence, de son écoute et de son professionnalisme. 🥰 Elle m’a dit que j’étais courageuse. Normalement, lorsque quelqu’un me dit ça, ça m’égratigne car quel choix ai-je? Mais venant d’elle, ça m’a fait du bien. ☺️

cela dit, si on m’avait dit qu’un jour je ferais l’aller-retour seule à Montréal, et ce régulièrement, je les aurais traités de fous 🤪 🤣 Je suis vraiment fière de moi.

Comme vous pouvez le constater, participer à une étude clinique demande tout de même assez de temps et d’énergie, mais je crois que ce n’est pas nécessairement tout le monde qui ont des effets secondaires comme les miens et j’aurais pu en avoir avec la chimio standard. Je peux cependant vous confirmer que je ne regrette pas du tout d’y participer, pour moi, comme pour faire partie des solutions et le développement de la recherche.

Lululu,

Pour ta question relativement aux suivis, suite à ma 1re ligne de traitement, j’avais rendez-vous avec mon gynécologue-oncologue et prise de sang aux 3 mois. Je ne me souviens cependant plus si j’avais aussi un scan aux 3 mois! 🤔

Bravo pour cette perpective de retour au travail! Je me souviens que j’étais vraiment contente de réintégrer ma place dans mon équipe après la 1re ligne de chimio. C’était vraiment bon pour le moral! En attendant, profite de l’été.

Bonne nuit mes chères soeurs turquoises.

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merci @Barbara 🥰🩵🩵🩵

@Christine , t’es une force de la nature !! Juste de dépasser tes limites pour aller seule à Mtl….👌💪 J’admire ta détermination

Comme @Fancy le mentionne: Merci de ton implication à faire avancer les traitements via un essai clinique 🩵

Bon traitement mardi et 🤞🤞pour que les effets secondaires soient facilement gérables. Je suis confiante pour toi que ce sera le cas 🙂

merci @Jolyam. C’est drôle comment la maladie nous force à dépasser nos limites.

Cela dit, si je ne me sens pas bien, je ne fais pas l’aller-retour seule, trop dangereux.

Tu es fière de toi pour cette conduite de 3 heures de chez toi! Ça se lit dans ton message! 🥰

bonne journée.

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@Christine

Bon matin!

Tu vas avoir des bonnes nouvelles j’en suis sur.

Je t’envoie de bonnes ondes!

Amicalement ❤️

Johanne

Bonsoir @Christine !

Tu as une belle attitude et un bel état d’esprit. Tout cela ne peut qu’être positif et t’aider à avancer !

Super pour la diminution de ton ca-125. Le mien monte au lieu de descendre et ce malgré mes traitements de chimiothérapie en cours. Pourtant, les résultats mon scan, passé le 6 juin, sont bons. Je suis à 180 et ma normale, quand je n’ai rien, est en bas de 10. Je sais que le ca-125 n’est pas toujours fiable. Par contre, dans mon cas, c’est un bon indicateur d’habitude. Ça m’inquiète un peu ! 😬😳 Que penser ? 🤔

J’espère que les médecins vont trouver la recette gagnante pour soulager , le plus possible, tes effets secondaires. Notre qualité de vie est si importante et précieuse.

Mes plus belles énergies t’accompagnent !

Jolyam xx 🌾🪴🪷🦩

merci @Elise54

Oui. C’est encourageant. Et oui, je vous tiens au courant des résultats du scan!😁

Bonne journée

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@Christine Je suis contente d’apprendre que tout ce que tu fais donne des résultats positifs. Tu es vraiment inspirante et persévérante! J’espère pour toi que les effets secondaires seront vite passés, comme il est dit, la qualité de vie tient une place importante pour garder le moral. Avec ta belle attitude et ta force de caractère, aucun doute que tu mets toutes les chances de ton côté! Je t’envoie quand même un bouquet de pensées positives pour t’accompagner pour les prochains jours!

Tu es merveilleuse, tu es unique, tu es forte, tu es invincible!

Bravo pour tes accomplissements!

bonjour @Jolyam

Ce fameux CA125, qu’est-ce qu’il peut nous en faire baver celui-là! Moi aussi, il est un indicateur assez fiable.

Je sais que c’est difficile, mais accroche-toi au côté positif qu’est le fait que les scans sont bons. Mes médecins aussi se fient plus aux scans qu’au marqueur tumoral. De toute façon, même s’il s’agit que la maladie progresse, qu’est-ce que tu peux faire de plus aujourd’hui? L’inquiétude et l’anxiété nous pourrient la vie. D’après ce que tu me dis, les médecins optent pour continuer le traitement comme prévu. Alors, à moins que tu n’aies pas confiance en eux, suis leurs recommandations. Dans ce temps-là, je me dis que rien ne sert de me faire des scénarios, je traverserai le pont lorsque j’arriverai à la rivière.

Cela étant dit, tu peux toujours t’informer pour un essai clinique. Il y en a toujours qui commencent. Je sais qu’il y en a à Québec et à Montréal ( McGill et CHUM). Demande de l’information à ton équipe soignante. Je crois que Cancer de l’ovaire Canada a développé un formulaire pour discuter d’essais cliniques avec ton équipe médicale. Je vais regarder et te revenir là-dessus d’accord?

Tu sais? J’ai reçu 16 traitements de caelyx sans jamais être entre 0 et 35, mais plutôt entre 400 et 600… j’ai réussi à trouver des façons de cohabiter avec cet intrus qui cohabite avec moi et me ficher du chiffre lors des bilans sanguins 🥺 mais, à la lecture de ton profil, je vois que tu en as vu d’autres. Tu es vraiment inspirante chère soeur turquoise. 🩵

Ce qui est important c’est ta qualité de vie. As-tu des symptômes? Peux-tu faire tes activités journalières? Peux-tu faire de belles choses qui te font du bien? Cela n’a pas besoin d’être de grosses activités. Le bonheur se trouve dans la simplicité. Enfin, c’est ce que j’ai réalisé depuis le début de cette foutue aventure depuis 2020.

Je ne te dis pas que c’est tous les jours rose dans ma vie, loin de là. On a toujours cette épée de Damocles au-dessus de notre tête… 😢

D’ici là, je vais te dire ce que ma fille me dit: tu es bonne, tu es belle, tu es capable! 🥰 un moment à la fois chère soeur turquoise.

Je t’embrasse

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Coucou @Christine !

Je suis en pleine forme sérieusement ! Mon état d’esprit et mes bonnes habitudes y sont pour quelque chose j’en suis certaine. Ma vie a enfin pris le bon bord ! Je suis bien dans ma tête aussi, j’ai une force mentale assez incroyable ! 😁 Toi ça va ?

Oui, en effet, le stress chronique et la peur sont de vrais poisons ☠️ En effet, mon oncologue se fit sur les résultats du scan qui sont bons. Elle ne semble pas trop inquiète. Alors, je reste positive ! 🙏🏻

Je vais avoir mon prochain scan au début septembre et le prochain contrôle du Ca125 le 22 juillet. On verra rendue là comme tu dis! 🤞🏻

Pour être franche, je ne suis pas intéressée par les essais cliniques pour l’instant. Les grands centres, donc Québec et Montréal sont à environ 5 et 7 heures de route de chez-moi. 😥

J’ai une très bonne qualité de vie depuis le début de l’année 2024. J’ai la capacité de faire toutes mes tâches à la maison. Je me lève tôt, j’ai de l’énergie et je ne fais même pas de sieste. Je suis tellement en gratitude pour ça ! Je fais ce que je veux, ce que j’aime, je me gâte et je profite au maximum de tout ce que la vie m’offre de précieux. 🌸.

Je marche une heure tous les matins avec ma musique favorite dans les oreilles. Je rencontre plein de gens avec le sourire et des bonjours. J’admire la beauté de la nature. 🦆Je suis comme une enfant qui découvre la vie. Je me sens en état de grâce ! 😇

C’est fou ! 😜 C’est en plein ce que j’ai dit à ma fille l’autre jour : « T’es belle, t’es bonne, t’es capable ! »

Bisous 😘

merveilleux @Jolyam

je comprends que les essais cliniques ne t’intéresse pas… faire 5 à 7 heures de routes, c’est pas une qualité de vie ça.

Je t’embrasse, bonne fin d’après-midi
🩵🩵🩵

Bonsoir @Jolyam

j’avais compris que le 5 à 7 heures c’était pour l’aller simple. Je trouve ça dommage que ce ne soit que les grands centres qui aient des essais cliniques.

cela dit, tu vis dans un beau coin de pays.🩵🩵🩵🩵

@Christine Ho la la! Comme tu es résiliante! Quel courage! Je suis avec toi en pensée et en prière. Je comprends qu’on trouve l’énergie pour affronter les défis auxquels on fait face, mais je sais combien la souffrance physique handicap le quotidien. Accroche-toi chère soeur, tu es une personne exceptionnelle! 🧸