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Question sur votre CA 125

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Réponses

  • @louloune @fancy.

    J'espère que vous allez bien. Je viens aux nouvelles et en donner aussi.

    Ma maman va bien malgré quelques douleurs mais c'est un moindre mal.

    Son CA 125 est stressant. Il augmente doucement (toujours dans les normes) mais comme il est ininterprétable avec une récidive à 8, on essaie de ne pas y faire attention.

    Je vous embrasse.

  • @Diba je comprend ton stress, mais si son CA125 est ininterprétable cela mérite peut-être de ne pas y prêter attention..qu'est ce que l'oncologue en dit ? Pourquoi d'ailleurs continue t-il de relever ce marqueur ? Je suppose que ininterprétable peut dire varier à la hausse comme à la baisse sans interprétation possible ? Je me questionne également..demandez peut-être des examens plus poussés..

    Elle a eu son scanner il y a peu de temps il me semble et c'était plutôt encourageant, non ?

    Punaise, elle nous en fait voir de toutes les couleurs cette maladie !!

    Les douleurs qu'elle a, ce sont toujours des douleurs à son genou ? Dû à la chimio ?

    Ma maman va mieux, toujours son problème de jambe mais elle se bat et marche de mieux en mieux avec aide même si ce n'est pas encore revenu. Et côté moral, ça revient aussi !! Elle a déjà eu 2 cycles de chimio et pour le moment pas trop d'effets secondaires 🤞le Ca125 baisse mais pas aussi vite qu'elle le souhaiterait !

    Pensée pour ta maman, j'espère que vous vous faites du soucis pour rien 🍀 je crois qu'on s'en fera toujours de toutes façons..

  • @Louloune

    L'onco en dit pas plus, pourquoi continuer à faire le ca 125? Je lui demanderai. Ma maman a fait sa récidive à 8 et au dernier scan qui était bon elle était à 14 donc pas fiable quoi.

    Ma maman a fait une petite occlusion mercredi suite à son éventrantion, elle se plaignait de maux d'estomac depuis des semaines, peut-être c'est l'explication. Elle sort demain de l'hôpital. Pour son genou, on ne sait pas trop, elle passe une radio bientôt. Des pensées pour ta maman.

  • @Louloune, @Diba

    Vous êtes extraordinaires pour vos mamans. Quelle chance elles ont d’avoir autant de bienveillance autour d’elles!

    Je suis avec vous de tout coeur, pour vos mamans j’envoie mes pensées de courage et de persévérance. 🌻

  • @Diba je souhaite un bon rétablissement et un bon retour chez elle à ta maman.

    Je me dis que peut-être la hausse du marqueur était lié à cette petite occlusion..ou bien à sa douleur au genou.. j'espère de tout cœur que tout finira par avoir des explications et rentrer dans l'ordre afin de ne plus avoir tout ce stress inutile.

    Ma maman aussi a une petite éventration depuis sa dernière opération de janvier..mais on lui a dit que ça allait se résorber spontanément. Je ne savais pas que ça pouvait déclencher des occlusions..la tienne a été réopérée suite à son éventration où on lui a dit la même chose que pour ma maman ?

    @LuLuLu c'est vous toutes qui êtes extraordinaires guerrières que vous êtes !! Pensées et ondes positives à vous 🍀🍀🍀

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Hello @Diba

    Je viens de te lire et me rappelle les dires de ma gynéco oncologue qui m’avait expliqué que le CA125 n’est interprétable qu’en cas où lors du diagnostic il était très élevé et si en suite, lors d’une récidive il avait dépassé la limite.
    Dans ce cas là il est considéré un genre de signal pour sonner l’alarme, mais je ne pense pas que c’est le cas de ta maman .
    D’après mon expérience le scan est le plus fiable.

    Je pense que tu as raison de te poser la question pourquoi on continue de le faire pour ta maman, cela se pourrait que ce soit pour des raisons de statistiques.

    Essayez de ne pas trop y penser et peut être bien de poser la question au médecin et de lui expliquer que le résultat vous stresse.

    Bonne chance 🤞 et prends soin de toi et essaie de ne pas dépasser tes limites

    🤞🤞🤞

  • Coucou à vous toutes, @Diba, @Barbara, @LuLuLu et @Louloune, je prends 2 petites minutes pour vous demander de bien vous assurer que les pseudonymes s'illuminent de bleu lorsque vous écrivez à quelqu'un.

    Ça ne semble pas toujours avoir été le cas sous ce fil de discussion.

    MERCI pour les nouvelles, et bon courage aux mamans, et à toi @LuLuLu.

    Bon milieu de semaine,

    Fancy

  • Salut @Jeanne ! Comment vas-tu?

    Du nouveau chez toi depuis ta publication du 6 mars?

    La dernière fois, tu trouvais les délais longs, donc j'ai pensé à toi, et me demandais si ça avait bougé depuis?

    Viens nous écrire un petit mot quand tu peux.

    Bonne soirée,

    Fancy

  • Bonjour @Fancy

    Je vais bien, malgré des douleur de temps en temps relie a mon hernie .

    Suite a mon dernier scan, quand mon Dr m'avait dit qu'il avait un petit quelque chose qui l'inquiètait, et bien ca disparu.. Mon ca125 a encore monté un peu. Je sais pas quoi en penser.

    A ma prochaine visite avec le Dr j'en apprendrai plus probablement.

    Et toi comment vas-tu?

    Jeanne.

  • Fancy
    Fancy mod
    26 juin modifié

    Je vais super bien merci @Jeanne! Contente de savoir que ce qui inquiétait ton médecin soit disparu! :)

    C’est curieux que ton hernie te fasse mal, et que la mienne pas du tout.

    Mon hernie est surtout envahissante et inesthétique : c’est presque devenu un cauchemar que de s’habiller ‘cute’. J’achète des pantalons trop grands pour moi (pour la taille évidemment), et je refais faire les jambes chez la couturière. Ouf!

    Pour ce qui est de ton CA125, tiens-nous au courant si tu le veux bien. Des petites variations à la hausse ou à la baisse sont normales.

    Je t’en souhaite une bonne!

    Amitiés,

    Fancy

  • Bonsoir @Diba, @Louloune et @Jeanne !

    Ça fait longtemps! J'espère que tout se passe bien de votre côté. 😊

    Venez nous écrire un petit mot si le coeur vous en dit.

    À bientôt!

    Fancy

  • Malheureusement ma maman chérie nous a quitté, je vous souhaites meilleure prise en charge possible ❤🙏

  • @minou je suis très attristée d'apprendre cette nouvelle..je ne crois pas que nous ayons déjà échangé mais j'avais lu tes publications. J'espérais tellement qu'elle aille mieux. Toutes mes pensées pour toi et tes proches.

  • @Fancy merci de prendre des nouvelles.

    Ma maman va chaque jour un peu mieux, son CA est désormais en dessous du seuil ce qui est rassurant, mais il ne descend pas aussi vite que ce que l'on espérerait.

    La chimio semble fonctionner et est moins difficile que la première. Mais désormais l'angoisse d'une récidive est bien présente car on sait que ça peut revenir très vite. J'avoue qu'on a tout de même du mal à se défaire de cette possibilité..

    Bonne journée à toutes, prenez soin de vous.

  • @minou Mes pensées sont pour toi et ta famille. C’est une bien triste nouvelle. 💐

    @Louloune Je suis contente pour vous. Comme on n’a très peu de pouvoir face à cette maladie, je pense que chaque petit pas en avant est l’occasion de remplir nos coeurs d’espoir… profitez de ce moment!

  • @LuLuLu comment vas-tu ? Cela fait longtemps que je n'ai pas lu de tes nouvelles..

    J'espère que la chimio fait son job et que tu as le moral !

  • @Louloune Je suis présentement sur une bonne vib! Je me laisse porter sur mon nuage! Je vis un jour à la fois, en me faisant croire que demain sera toujours mieux! Ça marche! J’ai presque retrouvé mon énergie d’avant, la médication (Zejula) m’en prend une petite part. Comme je suis un peu hyperactive, ça m’oblige à ralentir et je trouve un meilleur équilibre de cette façon. Je fais beaucoup de travail sur moi…il faut croire que je ne m’étais pas connectée à moi-même depuis un long moment! La spiritualité occupe une grande place maintenant dans mon quotidien. Je pense que chacun trouve sa façon de gérer la maladie!

    Je réalise aujourd’hui que la personne qui accompagne vit elle aussi un grrrrooosss bouleversement. Que fais-tu pour prendre soin de toi et trouver tes forces. Tu es aussi une personne blessée et combien importante dans ce processus!

    À bientôt!

  • @LuLuLu je suis heureuse de voir que tu as trouvé une façon de te ressourcer 😊 c'est vraiment super important de trouver de précieux moments qui te conviennent afin de faire face à ce bouleversement ! Tu es vraiment très inspirante 🥰

    Personnellement, je me réjouis simplement des bons moments passés avec les personnes qui me sont chères, de savourer les petits moments où nous sommes ensemble, en espérant que cela continue le plus longtemps possible ! Sans essayer de penser au futur, mais c'est vrai que l'angoisse reprend souvent le dessus..

    Fichu maladie, je prie pour que les recherches connaissent enfin un vrai bon en avant !

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @minou , je suis vraiment désolée pour la perte de ta maman. Elle a eu beaucoup de chance d’avoir ta présence, ton soutien et ta bienveillance. Nul doute que c’est elle qui prendra soin de toi maintenant. Je t’envoie un grand câlin virtuel 💚

    xxx

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Si triste @minou d’apprendre le départ de ta maman.
    Un départ est si difficile et laisse un grand vide surtout que tu as bien entouré ta maman.

    Lorsque j’ai perdu maman j’étais toute perdue surtout qu’au fil du temps les rôles se sont inversés et que j’en prenais soin comme si c’était ma fille, mais au fil des jours j’ai appris à la sentir présente dans ma vie même si je ne la voyais plus.

    Bon courage, prends soin de toi , tu as maintenant une étoile qui prendra soin de toi de là où elle est.

    ⭐️⭐️⭐️

  • Oh @minou, quelle triste nouvelle!

    Ça doit laisser un grand vide dans une vie le départ d'une maman. 😔

    Je te souhaite tout le courage du monde pour traverser cette difficile épreuve, et te dis bravo d'avoir pris soin d'elle comme tu l'as fait.

    Je te fais le plus gros des câlin virtuel,

    Bonne soirée,

    Fancy

  • Fancy
    Fancy mod
    29 juin modifié

    Oh @Louloune, je comprends tout à fait la peur de la récidive!

    On croit à tort qu’une fois la cloche sonnée et les traitements terminés, que le retour à la normale se fera de la façon la plus naturelle possible, mais en réalité, ce n’est pas du tout ça qui se passe : on vit maintenant avec la peur que tout ça revienne.

    La bonne nouvelle et c’en est une, c’est que le CA de ta maman est en-dessous du seuil, qu’elle prend du mieux et que la chimio est moins difficile que la première. Ouf!

    Et combien de traitements lui reste-t-il à faire? C’était bien carbo-caelyx non?

    M’en donner des nouvelles quand tu peux.

    Merci pour le topo et à +

    Fancy 🙋‍♀️

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Contente @Louloune d’avoir de vos nouvelles à toutes les deux et d’apprendre que le CA125 est sous le seuil.

    La peur d’une récidive est omniprésente même après beaucoup d’années et chaque personne va trouver sa façon de la gérer .

    Le positif est que la recherche avance continuellement ce que je garde toujours en tête lorsque je m’inquiète.

    Bon courage pour ta maman et n’oublie pas de prendre soin de toi .

    🤞🤞🤞

  • @Fancy @Louloune

    Merci de prendre des nouvelles. Depuis avril, il s'est passé beaucoup de choses. Je vais être concis. Ma mère a fait une nouvelle occlusion 3 jours après la première, laparo 1 m d'intestin enlevé, une masse cancéreuse enlevé, scanner en juin et le scanner est bon, arrêt de la chimio, elle est suivi aux 3 mois, prochain scanner en septembre on va profiter de l'été. En tout cas, elle va bien. On profite. CA 125 dans la norme (qui fluctue grrr). Contente pour ta maman Louloune. On croise les doigts.

  • Fancy
    Fancy mod
    29 juin modifié

    Ouf @Diba, comme tu dis, il s’en est passé des choses de votre côté!

    Continuer de profiter de l’été : c’est LA chose à faire.

    Merci pour le topo, et on croise les doigts pour la suite… et un peu de répit aussi!

    A bientôt,

    Fancy

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Louloune et @Diba ,

    Contente que ça se passe pas si mal avec vos mamans. Il faut profiter de ces bons moments, même si, comme tu le dis @Louloune , la crainte de la récidive nous colle aux talons.

    Une chose est certaine, elles sont privilégiées de vous avoir !!

    Bon été xxx

  • @Fancy ,

    Comment vas-tu depuis notre derniere conversation?

    Je vais passer mon scan le 17 juillet, j'espere que ce sera des bonnes nouvelles.

    Pour mon hernie, j'ai rencontré le Dr en médecine interne., avant l'opération, Je n'ai pas la date encore mais apres cette rencontre ca devrait pas tarder.

    Jeanne.

  • Oh wow @Jeanne, quelle bonne nouvelle! Comme tu dois avoir hâte… 😜

    Ici, tout est beau, je suis sous Olaparib depuis le mois de février, et mes valeurs sanguines sont super belles.

    Techniquement, je passerai un scan à la fin de l’été, sur lequel je fonde pas mal d’espoir je te dirais : l’opération pour l’hernie ne sera possible que s’il n’y aucune trace de maladie.

    J’ai hâte, si tu savais! Pour ma posture et pour m’habiller sans que ce soit compliqué surtout.

    Ce sera une grosse chirurgie (pire que celle de l’ovaire on m’a dit), avec 4 mois de convalescence avec corset et 2 mois complets d’arrêt de travail, mais ma tête est prête pour tout ça.

    Seul bémol ici, c’est que je n’ai absolument aucune idée des délais (si délais) en chirurgie. La dernière fois que j’ai rencontré la chirurgienne, c’était en 2019 (!), et comme la maladie ne m’a pas laissé grand répit depuis, l’idée même d’une opération était carrément non envisageable!

    Rappelle-moi dans quel centre hospitalier aura lieu ta chirurgie ….

    Et SVP, tiens-moi au courant pour la suite svp… Je ne connais pas d’autres femmes qui doivent subir la même intervention que moi.

    Je pense à toi, et GO GO GO pour un super scan le 17 juillet. 😊

    Bonne soirée et merci pour le suivi,

    Fancy

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Hello @Diba je réalise qu’il y a eu pas mal d’actions ces derniers mois et je doute que cela n’a pas été facile pour vous deux.

    Bonne convalescence à ta maman, profitez de l’été et j’espère de tout cœur que le scan de septembre dépassera vos attentes.

    Le corps a ses secrets et bien des fois il fait un revirement positif inattendu.

    🤞🤞🤞

  • @Fancy

    Je serai opérée a l'hopital Pierre Legardeur.

    Mon oncologue n'a jamais abordée le fait que si j'ai la maladie présente je pourrais pas etre opérée.

    C'est bizarre aussi on m'a dit que c'est pas une grosse opération, je serai au court séjour donc je retourne chez moi en fin de journée.

    Bien contente pour toi que tes valeurs sanguines soient belles, on va y arriver.

    Il y a peut-etre des hernies qui sont différentes.

    Tu me donneras de tes nouvelles et merci de prendre de mes nouvelles.

    Jeanne.☺️