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Merci, Fancy
Suivi Zejula
Réponses
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Oh hello @jojo02!
J'ai eu une pensée pour toi hier lorsque j'ai vu ces magnifiques moutons dans mon 'feed' instagram.
On peut les apercevoir au Rockefeller Center de New York pendant le weekend de Pâques: tu les as peut-être croisés.
J'espère que toi et ton conjoint profitez pleinement de votre beau petit séjour à New York!
À bientôt ma belle,
Fancy x
0 -
Coucou @dili, comment vas-tu?
Je viens de croiser tes photos de l’Égypte, et je n’ai pas pu m’empêcher de t’écrire.
J’espère que tout se passe toujours bien pour toi. ☺️
Je t’en souhaite une bonne,
À bientôt j’espère,
Fancy
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Bonjour@Fancy
Ça va super bien!!! Je n'ai pas d effets secondaires ce que je trouve super.
Je m'apprête à commencer ma saison de golf et je me suis rajoutée du Pickelball pour continuer à être active et faire du social ce qui est super
1 -
@dili, c’est vraiment une super nouvelle en effet que de ne pas avoir d’effets secondaires!
Je nage un peu dans les mêmes eaux que toi ces jours-ci : pas d’effets secondaires non plus (moi c'est l'Olaparib).
J’ai perdu des cheveux oui (mon talon d’achille on dirait), mais c’est un moindre mal.
1000 bravos de te garder active comme ça, c’est merveilleux!
Continue de profiter (et de partager tes photos avec nous!!!).
Bonne journée et à +
Fancy
0 -
@Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara et les autres soeurs Turquoise,
Bonsoir les filles!
J'espère que vous allez bien!
J'aimerais bien avoir de vos nouvelles car il semble que ça fait longtemps que je vois pas de messages sur la plate-forme.
Moi, je prends mon zéjula depuis janvier 2024 mais j'ai diminué ma dose à 1 comprimé par jour à cause des effets secondaires. Depuis environ 2 semaines je me sent plus fatiguée, plus d'étourdissements, beaucoup de chaleur mais je fais quand même mes journées.
Mes prises de sang ont toujours été belles et je passe mon taco lundi le 3 juin.
J'ai hâte d'avoir le résultat. À suivre....
Bonne soirée et au plaisir de vous lire!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Coucou @jojo02🙂
C’est peut-être un peu plus tranquille sur la plate-forme ces temps-ci mais il y a également des petits pépins techniques qui font que certaines discussions ou messages ne sont pas notifiés et passent sous notre radar 😕
@Fancy fait des suivis avec la direction concernée justement. On se croise les doigts pour que tout rentre dans l’ordre pour de bon 🤞🤞
Et on se croise les doigts aussi pour ton taco du 3 juin !! Des prises de sang sont belles, c’est déjà un indicateur positif.
Pour les chaleurs associées à la médication, ohhhhh que je te comprends !! J’en ai vraiment beaucoup moi aussi. Assez pour devoir faire des arrêts pendant que je passe la balayeuse 🥵🔥.
As tu déjà essayé l’acupuncture ? Moi non, mais faudrait que je finisse par m’informer. Ça pourrait aider je pense.
Sinon je suis en attente de mon taco aussi. Je croyais que c’était en mai mais finalement c’est plutôt en juin.
Est-ce que tu travailles toujours à temps partiel ?
Et fais-tu toujours du camping ? Nous nous sommes réservés quelques endroits pour l’été, surtout en Mauricie. On verra ensuite au fur et à mesure 🙂
Bonne journée Johanne 👋
0 -
@jojo02 @Fancy @Elise54 @Barbara
salut Johanne,
merci de nous faire un coucou! Ça fait effectivement longtemps qu’on s’est parlé sur la plate-forme. 😜
Je suis bien contente pour les marqueurs. Ça nous soulage lorsque celui-ci se tiens tranquille! J’ai confiance pour ton scan du 3 juin, mais encore là, le stresse de le passer et d’attendre de résultat… 🥺Pour ma part, je suis allée à McGill mardi de cette semaine pour prises de sang. Super super super nouvelle! Le CA125 est à 205 et, ce, après le 2e traitement! Youppi! 👏 je vous rappelle qu’avant le 1er traitement, il était à 2480! bon ça, c’est la bonne nouvelle…
La mauvaise est que j’ai vraiment beaucoup de douleur aux épaules, cou, tête, poignets et aux mains. Cela en est handicapant. J’ai pu voir une rhumatologue mardi en urgence. Quel service! Je dois la revoir au 27 juin. En attendant, je prends comme antidouleurs des tylenol arthrite et du dilaudide 😖 le 3e traitement prévu pour mardi prochain est remis à la semaine suivante. Bien contente car je crois qu’on m’aurait achevée,
Aujourd’hui est la 1re journée où j’ai pu faire 1 ou 2 commissions et je me suis installée dans la cour arrière avec une amie en après-midi. 🥰
Même si je ne vous parle pas beaucoup de ce temps-ci, je pense souvent à vous mes soeurs turquoises.
🩵🩵🩵0 -
Allô @Christine ,
Super contente de savoir que ton CA125 baisse autant !! C’est super 🙏
Désolée par contre de lire que tu as des douleurs aussi intenses. Câline, ça doit être vraiment handicapant comme tu le dis 🥺
C’est une chance que tu aies pu voir une rhumatologue en urgence. Est-ce que les anti-douleurs sont aidants ?
Le report du troisième traitement te donnera sûrement un peu de répit mais j’espère que ça s’améliorera pour la suite de l’essai clinique.
On pense à toi, tout plein d’ondes positives pour toi xxx
0 -
Bonsoir à vous deux!
Je suis très contente d’avoir de vos nouvelles.
Christine, je te souhaite que tout se passe bien pour ton prochain traitement. Il y a toujours des effets secondaires peut importe les traitements. C’est plaisant par contre de voir des résultats comme ton CA125, le traitement porte fruit. Je t’envoie de belles pensées positives.
Elise, tout semble bien aller de ton côté sauf tout comme moi les maudites chaleurs. Je te souhaite bonne chance 🤞 pour ton prochain taco. Merci pour l’idée de l’acupuncture. Je ne travaille plus depuis ma 2ième récidive car avec des traitements de chimiothérapie à une fois semaine ça fonctionnait pas donc j’ai donné ma démission. Pour le camping, on n’a tout vendu pour passer à autre chose car ça faisait 19 ans au même camping ⛺️. Maintenant, on fait du décapotable et on se gâte. On profite au maximum de la vie!
Grosse bise à vous deux ❤️
Johanne
0 -
Bonjour les filles,
Je suis très heureuse de vous lire et de voir que malgré les douleurs articulaires, les bouffées de chaleur etc…. Nous sommes là !! Chaque jour est une page blanche à écrire, et nous profitons pleinement de chaque instant.L’été a un peu de mal à venir ici dans le sud de la France, mais ne nous plaignons pas, ailleurs ils ont des trombes d’eau.
Toujours fidèle à mon Compagnon Zejula, je passe un scanner, prise de sang, rendez-vous oncologue le 11juin. Je me dis au fond de moi que je ne peux pas être trahi par Zejula et que par conséquent tout ira bien.
En attendant le verdict je me prépare pour une compétition le lundi 3 juin dans un superbe endroit dans le Var. Golf de Terre Blanche. Je pars demain avec mes partenaires pour une reconnaissance du parcours, puis direction Cannes où nous allons passer le week-end entre filles.
Je reste très positive car je suis en forme, et je fais tout pour le rester.
Mon petit Ugo me rassure quand j’ai le blues, mais c’est tres rare, mais je ne suis qu’une femme et cela peut aussi m’arriver aussi.
Je vous souhaite à toutes une très belle journée.
croyez en vous et à votre force.
je vous embrasse.
Helene0 -
Bonjour @helene
Merci pour ce merveilleux message qui respire la sérénité et la confiance en la vie.
J’aime beaucoup ton image de page blanche journalière.Toute personne en a une, mais je pense que nous en profitons encore plus que les autres, car nous réalisons que chaque jour est un cadeau qui nous apportera son lot de joies même si notre corps a des petites restrictions.
Bonne chance le 3 juin pour ta compétition et le 11 juin pour tes examens.
La photo de Ugo est très belle , cela me fait penser au repos du guerrier ( un petit somme bien mérité )
À très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
0 -
woooooooow @ Christine
Quelle merveilleuse nouvelle que ce CA125 qui est en chute libre.💃💃💃Youpiiiiiiiiii💃💃💃
Je suis confiante que le report du traitement d’une semaine te permettra de souffler un peu.
Tu es entre de bonnes mains….Nous pensons aussi beaucoup à toi et avons hâte de te lire plus souvent quand tu en auras l’occasion.
Je viens de terminer un roman que tu pourrais aimer : L’héritage par Catherine WebbA très bientôt
😊😊😊
1 -
Bonsoir Hélène!
Contente de te lire et de voir que tu es en forme.
Petite Question! Est-ce que tu a maigri sur zéjula car j’ai perdu depuis janvier 11 livres? Je passe mon taco le 3 juin et ça me fait peur un peu. J’ai été obligé de baisser ma dose car trop d’effets secondaires
Je suis une fille pleine de vie, Je n’arrête jamais et crois que je peux vivre encore longtemps.
Moi aussi ma Maya me fait du bien quand je suis peinée!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bonjour ,
Oui en effet, j’ai perdu du poids et j’ai retrouvé ma ligne. C’est exact, ce médicament nous met un peu le feu au corps. Mais malgré cela, il faut garder une bonne hygiène de vie et être vigilante à notre alimentation. Il faut manger à sa faim, éviter surtout tout ce qui est sucré, pâtisserie si on peut.Tout ira bien demain, ne t’inquiètes pas Zejula veille sur ses maudites cellules cancéreuses et les grille quand elles montrent leur bout de nez.
Ta chienne est magnifique. Dans ce monde qui tourne à l’envers, heureusement que nos animaux nous donnent de belles leçons d’amour.
Rester confiante les filles, profiter un maximum des bons moments que cette vie nous offre.
rouler en décapotable, faites du sport, danser, etc…. Faites vous plaisir et surtout souriez à la vie.
merci la vie !!!
Je vous embrasse toutes et je reviens après le 11 vous donner des nouvelles. Mais je suis sûre qu’elles seront bonnes.
Hier reconnaissance du parcours golf de Terre Blanche dans le Var sud de la France
Lundi compétition !! On est prêtes !!
Je vous embrasse toutes❤️❤️😘😘😘1 -
Allo @dili, contente que tu m’écrives!
La vérité c’est que je n’ai pas abordé la chose avec mon oncologue. J’en ai glissé un mot à mon infirmière-pivot, mais le mal était déjà fait.
Ça ne fait pas partie des effets secondaires classiques du Lynparza (au même titre que toi, ça ne doit pas faire partie des effets secondaires habituels du Zéjula).
On va se dire les vraies choses, c’est plate. Mais en même temps, si tu te gardes aussi active avec le pickleball, le golf et les voyages, c’est que ta qualité de vie n’est pas hypothéquée, et ça ma belle, ça compte tellement pour beaucoup!
Je racontais à une amie à Cape Cod que sur les photos, je ne voyais que mon volumateur (une espèce de perruque)… et elle de me répondre : "Tu sais que tu ne pourrais voir que des cheveux clairsemés"… Ha ha! Et voilà! Elle a totalement raison et son commentaire m’a touché. Ça m’a fait réaliser à quel point tout est relatif….
Je fais mes 10000 pas par jour la plupart du temps, et si pour une raison x je n’y arrive pas, j’en marche un peu plus le lendemain. Ce que je te dis finalement, c’est qu’ici aussi, la qualité de vie est là, et je suis hyper reconnaissante pour tout ça.
Ma naturopathe l’autre jour me disait : « Je préfère que tu perdes tes cheveux que de savoir que tes valeurs sanguines ne sont pas belles ». Autre bon point.
___
Mais pour répondre à ta question, je vais essayer sous peu un mix santé maison (¼ de tasse d’huile de coco, mélangé à ¼ de tasse d’huile de castor et quelques gouttes d’huile essentielle de romarin). Une fois tout ça mélangé, on applique sur la tête, qu’on couvre d’une serviette et on laisse agir. On répète aux semaines.
Évidemment, regagner ma tête d’avant traitements va prendre pas mal de temps (une année complète peut-être), mais bon. J’ai lu quelque part qu’il y a un paquet de trucs dans les shampoings commerciaux qu’il faut éviter pour la perte de cheveux (notamment l’ingrédient qui fait que le shampoing mousse!) : je t’invite à fouiller tout ça sur le web.
Autrement, les cheveux ont besoin de sang pour se nourrir, et j’ai vite réalisé que je ne consommais pas assez d’aliments riches en fer. Les épinards, les œufs, les lentilles, les graines de citrouille et les algues séchées en contiennent. Je veille donc à en consommer plus souvent (les épinards surtout).
J'espère que ça t'aide un peu.
Bonne soirée à toi @dili!
Fancy ☺️
1 -
Bonjour à vous toutes,
Compétition gagnée !! Aujourd’hui prise de sang, mardi 11juin scanner et oncologue. Je croise les doigts pour que tout aille bien.
Je ne comprends pas vos messages sur la perte de cheveux ? Zejula ne fait pas perdre les cheveux, le poids oui mais pas les cheveux. Vous avez donc un autre traitement ?
Tu as raison Fancy de surveiller ton alimentation, c’est très important de manger équilibré, sans excès, et de bouger. C’est bon pour le moral et c’est 80% de la guérison. Sans oublier Une coupe de champagne par semaine 🤣🤣.
il faut garder le côté festif de la vie, se faire belle, se maquiller, porter des couleurs, se parfumer, bref sourire à la vie et respirer, souffler.
Ce soir, j’aurai les résultats de ma prise de sang je saurai déjà si récidive ou pas. 🤞🤞Je vous tiens au courant les filles.
Je vous embrasse toutes.
je suis à droite avec mes cheveux gris🤣🤣
2 -
@Fancy
Bon matin Fancy
Je ne pense pas qu'il y est seulement toi et moi qui avons des pertes de cheveux et effectivement sur la boitede Zejula il n'y a pas d'effets secondaires qui parlent de ça. Bon j'ai appelé mon infirmière pivot et oui il semble qu'elle a eu des commentaires de nos soeurs qui elles aussi avaient des éclaircissements mais y rien qu'elle a pu me suggérer...
Mais j'aime mieux être clairsemée et avoir une belle vie.
Passé une belle journée !!!
1 -
Bon matin @helene (alias Mme Bonheur!).
Quel plaisir de te lire!
Je salue ta résilience, ton bonheur (qui est palpable) et ton côté hop-la-vie! J’adore d’ailleurs que tu VIVES à fond tes journées, et oh diable tout le reste!
Félicitations à toi et ton équipe pour cette belle victoire (disons que côtés statistiques, vous semblez être l’équipe à battre!). Ha! Et puis la photo en plein soleil est magnifique, merci de partager.
___
Je me permets de commenter ta petite publication . . . Probablement que Zéjula et Olaparib ne sont pas réputés non pour faire perdre les cheveux (disons que ça ne doit pas faire partie des effets secondaires classiques), mais je te confirme qu’ici, et sous Olaparib, les miens se sont pas mal affinés!
Et après avoir jasé de tout ça à gauche et à droite, j’apprends que les cheveux ont besoin de sang pour se nourrir, et que j’ai vite réalisé que je ne consommais pas assez d’aliments riches en fer. Je travaille sur le dossier. 🤣
Je serai en pensées avec toi pour ton scan d’aujourd’hui! ✌️
À très bientôt,
Fancy xo
0 -
Bonjour à toutes,
Bon et bien ce n’est pas brillant !!
CA125 est passé de 7 à 35,2 . Il faut qu’il soit inférieur à 35.le scanner dévoile un ganglion liquidien de 5 cm à gauche sur le pôle inférieur du rein et du bord externe du muscle psoas.
Sinon thorax et tous les organes foie, pancréas rate etc nickel!!
Donc arrêt du Zejula . Je dois passer très rapidement un pepscan pour savoir si cancéreux ou bénin. Après on verra.
J’ai décidé que je ne voulais plus d’opération ni de chimio. Mon charmant oncologue aux yeux bleus m’a dit on voit les résultats du pepscan et on parle ensemble 🤣🤣. On parlera mais je suis têtue et il ne peut en aucun cas m’obliger à quoi que ce soit. Il était très déçu et embêté pour moi, surtout qu’il me trouve en forme, bonne prise de sang. Rien ne laisse penser qu’un ganglion est entrain de m’empoisonner la vie.
Donc demain je vais jouer au golf et j’attends les rendez-vous. Chaque jour suffit sa peine . Inutile de voir la vie en noir . Si il me reste 6 mois un an à vivre qu’on me fiche la paix. En plus je suis en forme. Mourir en forme c’est tout de même le top.
Merci pour mon équipe, je compte bien être présente pour la finale en région parisienne.
en effet il faut manger de la viande rouge, des lentilles du foie de veau pour avoir un bon apport de fer.Je vous souhaite à toute une excellente soirée, je vous tiens informer de la suite et de la survie de mon ganglion liquidieux .
Je vous embrasse toutes et croyez en votre étoile.
😘😘❤️❤️
Une photo pleine d’amour et de poils1 -
Oh là la @helene! Ce n’est pas les nouvelles qu’on espérait han?
Comme tu le dis si bien, « après, on verra », et « à chaque jour suffit sa peine ».
Prends le temps de te déposer et de digérer tout ça. Moi je te crois sur parole lorsque tu dis que tu es têtue, mais attendons de voir ce qui te sera proposé.
Perso @helene, et loin de moi l’idée de te faire changer d’idée, mais j’ai refusé Olaparib pendant 6 ans ½ avant finalement de lui laisser une chance (parce que moi aussi je suis têtue tu vois). Et puis un bon jour, je me suis ravisée (à la condition toutefois de ne pas me soumettre aux 6 pré-chimios classiques). Et tu sais quoi? Ma demande a été acceptée, on m'a dit OUI pour les comprimés SANS les chimios.
Parce que comme toi vois-tu, j’en avais assez des chimios!
Je te raconte une autre petite histoire, celle de mon papa qui, pour un cancer du foie, a reçu un traitement appelé chimio-embolisation. Un bijou d’intervention des temps modernes, où en 2 heures top chrono, mon papa était sorti de la salle d’op après qu’une petite pilule de chimio eût été libérée sur son foie. 2 heures d'un petit tour de magie et hop, bye bye monsieur, continuez de vaquer à vos occupations. 😜
On s’entend qu’en fait de chirurgies, il y a BEAUCOUP pire, et qu’avec TON EXCELLENTE FORME PHYSIQUE, je doute vraiment que de retirer un petit ganglion de 5cm soit compliqué.
J’émets des hypothèses (et non je ne suis pas médecin)…. mais on ne sait jamais, il y a souvent beaucoup plus de solutions qu’on ne le pense.
J’espère que tu dors bien. 😴
Continue de faire ce que tu fais si bien, et ce pour quoi on t’admire tant (garder la forme, jouer au golf olé-olé, et voir la vie du bon côté)!
Je t’embrasse, et t’invite toi aussi à croire en ton étoile.
Bisous et gros câlins,
Fancy xo
0 -
Bonsoir ma belle!
Je suis sans mot d’apprendre cette nouvelle!
Par contre, tant que tu n’auras pas passé le pepscan tu ne peux pas savoir si il est cancéreux ou bénin.
On reste positive et prend le temps comme dit Fancy de te déposer et après les résultats finals, il y aura sûrement une opération ou traitement pour qu’il disparaisse.
Quand ça fait quelques années que l’on se bat et que l’on n’a des opérations, des chimiothérapies, des traitements d’entretien et que l’on reviens à la case départ on n’a l’impression que l’on ne veut plus se battre.
Je suis sur qu’avec ton oncologue, il y aura une autre solution qui se greffera aux autres et se sera la bonne pour plusieures autres années.
Comme mon oncologue me dit, il y a plusieures traitements pour ce cancer de l’ovaire sauf que par contre il est incurable.Moi je lui ai dit, je vais prendre les opérations, les traitements etc… mais pas à n’importe quel prix de ma vie. Donc, quand j’ai eu ma dernière chimiothérapie avant le traitement d’entretien j’avais proposé 18 traitements de chimiothérapie au lieu de 6 et que ça va donner le même résultat mais sur plusieures semaines je ne l’ai jamais regretté car j’ai eu une super qualité de vie et cheveux seulement clairsemé et moins d’effets secondaires comme avec mon traitement d’entretien depuis janvier j’ai baissé à une dose et prise de sang parfaite depuis le début et marqueur à 6 depuis plusieurs mois.
C’est très légitime de vouloir abandonner après tant d’années de combat, de pleurer, de crier mais la médecine avance et si il y a de l’espoir il y a la vie!
Je t’envoie de belles pensées et redonne des nouvelles si tu veux.
Amicalement ❤️
Johanne et Maya
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