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Question sur votre CA 125
Réponses
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En fait @louloune, si ça peut t’éclairer un peu, je ne me souviens pas d’avoir entendu parler d’un ‘cas’ où le taxol était administré 2 fois de suite. Mais évidemment, je ne suis pas médecin et je peux me tromper.
Sa réponse aux traitements pèse certainement dans la balance, et on peut être convaincues toi et moi qu’ils vont choisir LE protocole qui a le plus de chances de marcher en 2è ronde.
Ça vaut certainement la peine de poser vos questions, vous serez moins ‘dans l’inconnu ou le néant’ pour la suite.
J’ai peut-être perdu le fil, mais combien de temps s’est écoulé entre la fin de la première ronde de traitements et la récidive?
Fais un gros câlin à ta maman… Elle est chanceuse de pouvoir compter sur toi!
Bon jeudi!
Fancy
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@Fancy elle était en rémission depuis février 2023 mais ses marqueurs ont commencé à augmenter non significativement depuis le mois de juillet 2023 avec confirmation d'une récidive en janvier de cette année..je suppose qu'on peut considérer que la récidive est bien là depuis juillet..
Merci pour toujours avoir les bons mots ☺️ et de toujours être pleine d'optimisme pour toi et pour les autres ! C'est contagieux 😅
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@louloune, on peut considérer oui.
Si ma mémoire est bonne, j’ai reçu une chimio carbo-caelyx en 2e ligne.
À toi de me dire si c’est celle-là qui lui sera proposée.
Ni le carbo ni le caelyx ne font perdre les cheveux, quoique parfois, caelyx peut les affiner. Ça m’est arrivé à moi.
J’avoue qu’avec son histoire de jambe depuis sa chirurgie, ta maman doit avoir le moral sans les talons. 📉 Je me dis souvent que dans un contexte de cancer, qu’il suffit de peu pour faire déborder le vase. La patience est fragile: on doit jongler avec tellement de balles en même temps! 🤹
Reviens-nous pour la suite! 🙏
Bonne nuit! 💤
Fancy
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Bonjour à toutes !
Alors voici des nouvelles de ma maman. Elle va prochainement commencer sa 2eme ligne de chimio et ce sera carboplatine-caelyx. Une perte de moral supplémentaire car à priori le carboplatine fait tomber les cheveux..alors qu'à la base on lui avait dit que cette fois-ci ce ne serait pas le cas.
J'ai lu son protocole et c'est bien indiqué "perte de cheveux" 😕
@Fancy dans ton précédent message tu avais l'air de dire que cette combinaison de chimio ne faisait pas perdre les cheveux..peux tu m'en dire plus ? As-tu utilisé le casque réfrigérant ? On l'a prescrit à ma mère mais elle ne pense pas l'utiliser..
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@Barbara merci pour tes précisions.
J'ai fais des recherches sur la plateforme et d'après ce que j'ai lu le carbo-caelyx ferait moins perdre les cheveux bien qu'un peu quand même ou les affinerait simplement..certaines ne les auraient pas du tout perdus avec le casque..
A suivre donc..je vais essayer de la motiver à au moins essayer ce casque une fois..
C'est encouragent ☺️
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Coucou @Louloune! Contente d’avoir de tes nouvelles. 😊
J’ai eu ça oui une chimio carbo-caelyx, et ce n’est pas le carboplatin qui fait perdre les cheveux.
Le caelyx lui a affiné les miens, mais tu sais, je connais une femme qui a elle aussi reçu caelyx et qui a conservé sa magnifique chevelure!
Par expérience, je te dirais que ma perte de cheveux sous caelyx n’a rien a voir avec celle vécue sous taxol, qui était radicale.
Je n’ai jamais utilisé de casque réfrigérant, mais me permets de t’informer que dans l’éventualité où ta maman en souhaite un, faut vraiment initier vos démarches AVANT le début de la chimiothérapie.
J’espere que ça peut t’aider et t’encourager. 😌
Bonne soirée! 🙋🏼♀️
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@Louloune
Je n’ai pas l’expérience pour répondre à tes questions, mais je vous envoie des ondes positives pour traverser cette nouvelle épreuve. 🧸. Depuis l’annonce de la maladie, j’ai un grand besoin de réconfort, je vous partage la douceur de mon toutou pour vous envelopper dans une bulle d’amour mystérieusement apaisante!2 -
Bon matin @jeanne, comment vas-tu?
J'ai vécu ça aussi une augmentation du CA125, et comme elle s'est échelonnée sur plusieurs mois et que les tumeurs étaient mini, ma gynéco-onco et moi avions convenu de laisser passer les choses un peu.
Et ce petit quelque chose au scan dont tu parles, ton équipe soignante t'a expliqué ce que c'était?
Perso, je n'avais pas de symptômes et je me sentais bien, mais la maladie elle gagnait du terrain.
Pour avoir lu tes anciennes publications, dis-moi, fais-tu toujours partie d'un groupe de recherche?
Reviens-nous quand tu peux.
Bon jeudi!
Fancy
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Oh @jeanne! Tellement contente de pouvoir échanger avec toi! Je suis moi aussi en attente d'une opération pour une hernie, qui me suit partout depuis ma chirurgie de 2018.
Avec le temps, elle a même doublé de volume! Pas chic.
Le hic, c’est que s’il y a maladie, on ne peut pas m’opérer pour l’hernie, et comme je n’ai pas eu bcp de répit depuis mon diagnostic, on n’en jase même pas.
Faut savoir qu’un filet (ou ‘mesh’ en anglais) sera installé dans mon bedon pour contenir l’hernie (dans mon cas, ce sont mes intestins), et si je devais me faire opérer ‘live’, la maladie s’installerait dans le fameux filet et compliquerait tout ça.
C’est une chirurgie MAJEURE, encore pire probablement que nos chirurgies de l’ovaire.
Je te dirais qu’avec la prise de l’Olaparib, je me plais à rêver d’un répit de maladie assez long pour être opérée... l’année prochaine peut-être? En tous cas, ce serait cool, et ce serait plus facile de m’habiller.
J’ai déjà rencontré la chirurgienne pour l’hernie, elle pratique au CHUM et elle est excellente!
Et toi, sais-tu si tu seras également opérée au CHUM?
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Bon matin @Jeanne
Je comprends entièrement ton inquiétude car j’ai aussi passé par là, personnellement j’ai attendu de mai à septembre d’un commun accord avec mon médecin.
L’attente d’un résultat ou d’une marche à suivre est parmi les choses les plus difficiles à vivre., mais tu sais, des fois les médecins n’aiment pas se précipiter et administrer un traitement dès qu’un changement survient. Dis toi que ton mieux-être est primordial pour ton médecin…
As tu un rendez-vous de planifié avec ton médecin bientôt?
Si cela peux t’aider, tu pourras cliquer sur l’icône à côté de mon prénom ce qui te donnera une idée de mon parcours.
Je te souhaite toute la patience nécessaire et attends de tes nouvelles dès que tu le pourras.
🤞🤞🤞
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@Fancy
Je serai opéré a Pierre Legardeur, j'ai déja rencontré le chirurgien et je suis en attente, je serais sur la liste des cas en priorité, pas en urgence.Mon oncologue disait que au Chum trop d'attente.
C'est vrai que c'est pas chic une hernie et j'ai des épisodes de douleur de plus en plus souvent.
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Bon matin @jeanne,
Je suis désolée d'apprendre que ton hernie te cause des douleurs.
Ce n'est pas mon cas, la mienne est surtout 'dans le chemin' mettons, ennuyante et inesthétique.
Je ne suis pas convaincue non plus que tout ça aide ma posture, mais bon.
Tiens-nous au courant pour la suite...
Bon weekend!
Fancy0 -
@Fancy @LoDM @Louloune @Elise54
Bonjour à tous. Des nouvelles de ma maman et de son dernier scanner. Caelyx fonctionne toujours, baisse encore de 15%, le médecin est cintznt. On continue comme ça, on croise les doigts pour que ça continue comme ça.
Ma mère est en forme, Elle supporte bien son traitement.
Et vous comment allez-vous mes guerrières ?
Je vous embrasse.
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@Diba c'est marrant je pensais à toi hier..je me disais que le scanner de ta maman devait avoir eu lieu et que j'allais te demander des nouvelles ! Je suis contente pour vous, que le traitement fonctionne, c'est une super nouvelle ☺️
Concernant ma maman c'est pas le top du top, perte de moral, car sa dernière chirurgie lui a fait perdre partiellement l'usage de sa jambe. C'est pas évident pour se battre à côté, d'avoir également une perte d'autonomie 😕Beaucoup de fatigue également..elle a commencé son nouveau traitement, j'espère que ce sera aussi efficace que pour ta maman !
Merci d'avoir donné des nouvelles !
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@Louloune , je souhaite à ta maman que son corps commence à réagir aux traitements comme il le faudrait et qu’elle puisse reprendre graduellement, un peu plus de son autonomie .
Ce n’est pas facile d’avoir à surmonter deux épreuves en même temps, maïs commençons à nous croiser les doigts pour les traitements .
Prends soin de toi et à bientôt de vos nouvelles.
😊😊😊
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@Louloune je vous envoies de belles et fortes pensées positives pour que ta maman reprenne du mieux et que les traitements fonctionnent bien.
Ça peut devenir décourageant de se sentir toujours fatiguée et limitée dans son autonomie. J’espère donc que le vent va tourner et que l’énergie va revenir 🌈
Et comme j’ai écrit ci-haut à @Diba , bravo tellement pour le soutien et l’implication auprès de ta mère. C’est un réconfort qui n’a pas de prix !! Mais prenez soin de vous dans tout cet accompagnement. C’est important et légitime de prendre aussi du temps pour soi !!
À bientôt xxx
2 -
@Louloune merci. Quel est le nouveau traitement de ta maman ? La mienne aussi a des douleurs aux jambes surtout la nuit, elle fait du kiné. Je pense bien à vous aussi.
@Barbara @Elise54, merci pour vos bons mots. Ma mère ne lâche rien, je me dois d'être là c'est normal. C 'est les montagnes russes au niveau des émotions.
Bonne journée à vous.
2 -
@Barbara , @Elise54 , @Diba , merci pour votre précieux soutien ☺️
@Diba , le nouveau traitement c'est Carboplatine-Caelyx. Il me semble avoir lu que ta maman est sur du Caelyx aussi ? Seul ou en association avec du Carboplatine ? Son traitement a été changé depuis septembre dernier ? Je me trompe peut être mais j'avais cru comprendre qu'elle avait commencé avec du Gemzar. Si oui pour qu'elle raison elle n'a pas continué avec celui-ci ?@elise
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@diba et @louloune, j'ai raté 2-3 conversations et m'en excuse: je souhaite tout ce qu'il y a de plus beau pour vos mamans.
C'est précieux toute l'aide et le soutien que vous leur offrez: BRAVO!
@diba, puisse ta maman poursuivre sur cette belle lancée, alors que @louloune, on souhaite que ce soit contagieux pour ta maman aussi, et qu'elle prenne du mieux.
Le beau temps se pointe, et ça les amis, ça n'a pas de prix pour le moral.
Amicalement,
Fancy0
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