BRCA, mastectomie, olaparib

rose

Bonjour,
Est-ce qu`il y des femmes avec un cancer de l`ovaire de haut grade qui ont la mutation BRCA qui ont décidé de faire la mastectomie avec reconstruction.  J`aimerais connaître votre parcours.   J`ai un cancer de l`ovaire
stage 3C présentement en récidive.  Merci à l`avance pour votre partage.

Jennifer

Bonjour Rose et merci pour votre question. Je suis désolée d'apprendre que vous vivez une récidive. Etes-vous présentement en traitement? Comment ça se passe? Je crois que nous avons quelques personnes qui ont parlé d'avoir la mutation BRCA. @Barbara et @diane, auriez-vous de l'information à partager avec @rose?

rose

La récidive m`a été annoncé en avril 2017 j`étais en rémission depuis septembre 2011.  J`ai eu une 2ième chirurgie en mai 2017 suivis de 6 traitements carbo-taxol terminé le 24 novembre et commencerai Olaparaib en janvier.  Je suis en réflexion présentement pour la mastectomie.  Ce pourquoi j`aurais aimé connaître le parcours de femmes qui malgré une récidive ont décidé d`aller de l`avant avec la chirurgie.   J`ai été diagnostiqué au stage 3C.  Je me sens bien.  Je commence ma réhabilitation avec espoir.  Je peux dire qu`ayant déjouer les statistiques je vis beaucoup moins dans la peur cette fois-ci et j`ai fais beaucoup de cheminements durant la rémission j`ai amasser une boîte à outils bien garnis durant ces années qui m`aide à tout les jours. 

Barbara

Bonsoir Rose

En Aiut 2007,  j’ai été diagnostiquée du cancer des ovaires au grade 3C .
Apres opération chirurgicale et traitements, on m’a diagnostiqué un cancer in situ ( cancer stade 0 ) au sein droit . Le test génétique a démontré que 
J’etai porteuse du gène BRCA1.

Apres maintes réflexions , j’ai décidé de faire une mastectomie bilatérale....
Ce qui m’a aidé à prendre cette décision, c’est que je me suis dite que pour les ovaires j’avais été prise de court par le diadnostique du cancer des ovaires  , mais que pour le sein j’avais eu un signal d’alarne , et c’etait à moi de gérer ceci .
j’ai donc fait une mastectomie bilatérale et je vis très bien avec cela et je ne regrette pas ma décision.

J’ai eu 2 récidives après la mastectomie, mais depuis 6 ans tout va très bien . 

La décision est personnelle...

je te souhaite le meilleur ....si tu as d’autres questions n’hésite pas à me le demander.

Jennifer

Félicitations donc sur la fin de vos traitements, @rose! Sans doute vous avez accumulé beaucoup de connaissances et d'outils au cours de votre cheminement et j'espère que ce forum sera pour vous un endroit pour recevoir des informations et des conseils, et aussi partager les vôtres. Ces conseils et ces témoignages sont comme vous le savez, d'une immense valeur. 
PS Je vais re-titrer cette discussion pour inclure le BRCA, la mastectomie et l'olaparib  afin d'aider les autres utilisatrices du forum de trouver cette information, j'espère que ça ne vous dérange pas. 

diane

Diagnostiquée BRCA1 avec un cancer de l'ovaire (stade 3 b, grade 3)en 2012 puis 2 récidives depuis ce temps, j'ai décidé de ne pas faire la mastectomie, j'ai un suivi aux 3 mois en alternance IRM des seins et mammographie. Je prends présentement Olaparib depuis 6 mois et c'est très, très encourageant. Depuis 5 ans mon CA125 n'a jamais été aussi bas (9.5).Youppi pour moi ! 

Jennifer

Un webinaire gratuit sur la génétique et le cancer de l’ovaire sera présenté le mercredi 28 février à midi par Nadine Dumas, conseillère en génétique agréée au CHUM et présidente-élue de l’Association des conseillers/conseillères en génétique du Québec.  Avez-vous des questions à lui poser? Ajoutez-les au fil de discussion ci-dessous et nous lui en ferons part avant la présentation!
https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/114/genetique-et-cancer#latest

Cocotte06

Bonjour à vous toutes, j'ai 47 ans et j'ai eu un cancer ovarien de stade 3C, haut grade et j'en suis à 31 mois de rémission complète. J'ai subi la mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate et je suis bien contente du résultat.  Enfin une épée de moins sur ma tête et l'autre qui s'éloigne tranquillement....Tout est possible xxx

Jennifer

Bonjour @Cocotte06 et merci pour votre témoignage! En effet, tout est possible et nous sommes ravis de savoir que tout va bien, 31 mois plus tard Je sais que @rose voulait partager avec des femmes qui avaient subi la mastectomie, elle sera sûrement intéressée par votre parcours. Est-ce que le choix de subir cette intervention a été difficile pour vous?

Cocotte06

Non pas difficile du tout, car après avoir subi un cancer ovarien je voulais mettre toutes les chances de mon côté surtout lorsque l'on sait que le risque d'avoir un cancer du sein triple négatif métastasique est de 87%. Pour moi, je voulais enlever cette épée supplémentaire sur ma tête et aussi montrer à mes trois filles qu'il y a toujours un plan B dans la vie.  La mastectomie n'est pas si douloureuse et le résultat est vraiment surprenant.  Il me fera plaisir de répondre à vos questions si vous le désirez !  BYE BYE 

love

Bonjour, depuis mai 2018, j’ai appris que j’avais le gène BRCA2 et j’ai subi la CHIP,Je prends l’olaparib et tout va bien depuis août 2018,date où j’ai commencé ce traitement. À part de quelques effets secondaires au début, je vais de mieux en mieux et les résultats des prises de sang sont tjrs surprenants. Moi aussi, je me questionne pour la mastectomie je, je suis suivie au six mois pour cela. Céleste vraiment une décision personnelle et une discussion avec ses proches. Bon courage Rose!

Fancy

Bonjour @love!

Je suis porteuse de la mutation BRCA moi aussi (dans mon cas, c’est BRCA1). 

Si je ne fais pas erreur, @rose et @diane ont elles aussi pris l’Olaparib, mais je n’en sais pas plus. 

Perso, j’ai fait le choix de la mastectomie: c’est ma façon à moi de déjouer le destin. J’ai une tante qui est décédée d’un  cancer du sein très agressif il y a de cela 20 ans (a l’époque, on ne parlait pas encore beaucoup de BRCA). Elle n’avait que 52 ans! Je pense souvent à elle, et me dis que malheureusement, elle n’a pas eu cette chance (d’agir préventivement je veux dire). 

Je suis consciente que des examens bi-annuels peuvent être faits (IRM et mammographie en alternance), mais à mes yeux, et sachant que j’ai jusqu’à 87% des ‘chances’ de développer un cancer du sein, je ne suis pas rassurée. Je me dis que tôt ou tard, un de ces examens se révélera positif (pas que je le souhaite, évidemment). Et puis j’aime l’idée de me débarrasser de cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Tu as raison, c’est une décision qui est personnelle. 

Je suis en attente d’une 1ere chirurgie pour les seins, et suis en rémission de l’ovaire depuis le 20 avril 2018. 

Salutations, 

Fancy 

love

Merci de ton message Fancy. Lorsque tu dis que tu es en rémission,cela veut-il dire plus rien comme traitement depuis 5 ans? L’olaparib que je prends à tous les jours est une chimio et ne fait que maintenir mon état stable, ayant un cancer de stade 4 au début en 2014. La chimio a bien fonctionné et cela a permis de recevoir une chirurgie la CHIP en mai 2018 et de là,le médicament. Si j’arrête de le prendre, le cancer va revenir.Pour cette raison, je suis troublée de faire la mastectomie car ce médicament est pour deux ans. J’aurai peut-être pas le cancer du sein mais celui de l’ovaire reviendra ne prenant plus l’olaoarib qui ne guérit pas mais maintien la mutation neutre. 

love

Le BRCA 1 est plus difficile à contrôler.Est-ce vrai?

Fancy

Je ne sais pas si BRCA1 est plus difficile à contrôler. J’essaie de ne pas penser à ça, de ne pas me contaminer l’esprit.

Pour être honnête, j’avais peur du cancer comme de la peste! C’était ma phobie #1. Et puis la, bang, il s’est invité dans ma vie via cette mutation génétique: un choc! ☠️ 

Disons que j’ai fait énormément de chemin depuis mon diagnostic. Je fais beaucoup de visualisation: je me projette dans l’avenir, entourée de mes enfants et de mes futurs petits-enfants, en santé et libérée de ce cancer. 

Au début de « l’aventure » cancer, j’ai eu l’occasion de parler à une survivante de l’ovaire depuis 20 ans, et cette dame m’a dit « it’s a strong mental battle » (elle est anglophone), et je trouve qu’elle avait raison. La tête fait pour beaucoup je pense dans l’équation et c’est pourquoi j’évite de penser aux statistiques liées à l’ovaire, mais je suis au courant, évidemment. 

Pour ce qui est de la rémission, non, je n’ai pas encore franchi le fameux 5 ans. Je crois bien que c’est mon infirmière-pivot qui m’a dit que la rémission se calculait à partir de la date du dernier traitement de chimio, alors c’est ce que je dis, que je suis en rémission depuis le mois d’avril 😜 

Je trouve très encourageants tes résultats avec l’olaparib! Vraiment 😊

Enfin, pour la mastectomie, la chirurgienne m’a bien dit qu’avec 2 examens par année, un éventuel cancer du sein ne se rendrait JAMAIS à un stade 4! Qu’on le détecterait très très rapidement, mais que oui, j’aurais à revivre une chimio et une 2ème perte de cheveux. La vérité est que ceux qui me suivent sont pas mal plus préoccupés par une récidive de l’ovaire que par un éventuel cancer du sein (qui lui, serait détecté très très tôt). 

Bonne journée @love!

Fancy 

Fancy

Bonsoir @love, 

Je suis curieuse: pourquoi dis tu que l’olaparib que tu prends est pour 2 ans? 

Merci de préciser, j’ai la mutation BRCA1 et ça m’intrigue...

Barbara

Bonjour @ Fancy 

je  lis ton commentaire et je me retrouve un peu en toi . 

Se visualiser dans l’avenir m’a beaucoup aidé aussi , ça permet de faire des projets et nous aide à considérer que la vie continue . 
Les médecins y croient qu’etre Positive va de pair avec les traitements.

Pour ma part , j’ai lu les statistiques mais je n’ai plus voulu y penser , car après tout,  nous ne sommes pas des chiffres , et chaque personne réagira différemment.

A propos de la rémission , tout au début j’ai fait quelque chose de maladif et je comptais les semaines pour passer le cap des 5 ans sans récidives . Cela me hantait et ne m’a pas aidé dutout . 
Le jour où j’ai décidé de ne plus y penser , je me suis sentie beaucoup plus libre et légère . 

Ce qui m’aide est d’occuper mes doigts, j’ai d’abord fait de la peinture puis maintenant je tricote . En occupant mes doigts , mon esprit se concentre sur ce que je fais et ne vagabonde plus là où on n’aimerait pas qu’il y aille .

J’ai été diagnostiquée en Août 2007 grade 3C ayant la mutation BRCA1. Je suis en rémission depuis février 2011 . 

Je te souhaite la sérénité que j’ai et  de profiter de la vie à fond et souhaite bonne chance à @love aussi .

A bientôt de vos bonnes nouvelles 

Fancy

Merci tellement @barbara pour ton commentaire! 😌 Très encourageant! 

J’essaie de me coller à tout ce qui semble fonctionner chez les survivantes de longue date, et t’avoue qu’être branchée sur le positif semble être un dénominateur commun chez celles-ci. 

J’ai comme livre de chevet «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton qui, justement, souligne les bienfaits de la visualisation chez les patients cancéreux. Une lecture qui a transformé mon rapport à la maladie! ✨Parce qu’être rongée par la peur de la récidive est probablement ce qui a le plus de chances de nuire à mon mieux-être, alors je focus sur autre chose.

Je prends le temps de me projeter dans l’avenir, un peu comme les athlètes le font des années entières avant d’être sacrés champions ou de monter sur le podium aux Olympiques 🎯 

J’y crois! Malgré tout ce bruit autour de moi, j’y crois. Malgré les statistiques, les histoires tristes et cas de récidives, j’y crois. Chaque histoire est unique, et j’ai décidé d’écrire la mienne: celle d’une rémission complète et permanente. 

Et s’occuper, comme tu dis, est crucial! 

A bientôt,

Fancy 

Fancy

@Barbara
Voici la jacquette du livre dont je parle dans mon commentaire précédent. 

Je le suggère à toutes, c’est excellent! 

Bonne soiree! 
Fancy 

Barbara

Merci beaucoup@ Fancy 
pour le titre du livre ...

il y a une citation qui dit : il suffit d’y croire ...
cela m’a accompagné et continue de le faire et je pense qu’elle te représente aussi . 

Bonne chance et à très bientôt 😊

love

Bonjour Fancy
A ta question,pourquoi je dois prendre l’olaparib pour deux ans ? Je n’ai pas d’explications Quand j’ai commencé à le prendre,mon oncologue m’a donné ce temps et m’a dit qu’après on verra.Je la vois le 20 décembre et je vais lui poser la question.Je te reviendrai pour t’en informer par la suite. 
 C’est tout nouveau pour moi. Cela fait seulement 3 mois que je le prends.Heureusement,il agit bien sans d’effets secondaires depuis un mois.Je me sens revivre depuis ce temps et j’ai plein de futurs projets surtout qu’en mars je serai pour la première fois,une mamie d’un peti garçon.Dire qu’on m’a dit que je ne verrai jamais cela après une récidivées 2016-17. Moi aussi, je visualise et je crois que le mental y est pour un bon % de la rémission.  Merci de tous vos encouragements.
Bonne journée.

Fancy

Bon matin @love!

Future mamie en 2019: félicitations! Quelle belle nouvelle. En voici un beau projet 🤗

Comme c’est triste que de décourager les patientes lorsqu’il y a récidive! J’ai horreur de ces discours fatalistes et des statistiques. Comme si le même moule convenait à toutes! Tu es la preuve que la détermination peut nous conduire beaucoup plus loin... 

Heureuse de savoir que les effets de l’olaparib sont derrière toi 👍

Et oui, reviens-moi pour les 2 ans, ça m’intrigue. 

Un excellent week-end à toi! 

A bientôt, 

Fancy 

love

Bonjour bonjour Fanny, j’ai vu mon oncologue le 20 décembre comme je te l’avais mentionné et 😬 j’ai oublié de lui demander combien de temps dois-je  prendre l’olaparib.J’y retourne le 14 mars et je vais me faire une liste de questions cette fois-ci. Depuis août 2018, je prenais 16 capsules d’olaparib et maintenant,je suis à prendre 4 comprimés seulement. Mes résultats sont tjrs excellents. Je n’ai aucun effet secondaire à part d’un peu de faiblesse qui passe après avoir fait une sieste.Mon CA 125 est à 6. Jamais été aussi bas🙏.
Passe une bonne journée.
Love💞

Barbara

Bonjour  Love

Felicitations pour les bonnes nouvelles que tu nous annonces.
cela donne beaucoup d’espoir et d’encouragements pour beaucoup de femmes.
Tu as bien raison , c’est une bonne idée de noter les questions qu’on aimerait poser à son oncologie .Pour ma part , quand j’avais de bons résultats j’oubliai tout le reste .

Passe une bonne soirée 😊
A Montréal nous avons de la neige 🌨présentement et chez toi ?

Fancy

Bonjour @love !

CA125 a 6: WOW!! Très heureuse pour toi 😊 Quelle belle façon d’attaquer 2019! 👊

Mon CA125 est à 9, et aucune récidive à ce jour 🤞 C’est récent quand même, mais j’aimerais, évidemment, m’éviter un deuxième cycle de chimio. 

J’ai lu un peu sur l’olaparib et je trouve ta situation encourageante. C’est comme si ton corps s’était ajusté à la médication, et c’est tant mieux pour toi. Tu seras fin prête pour accueillir ton petit-fils au mois de mars 🎉

Une excellente soirée à toi aussi @love! 

Merci pour le suivi, 

Fancy