Besoin d aide

unpeupommée

Bonjour

Je suis un peu perdue ma maman a un cancer des ovaires depuis 4 ans elle a fait une récidive en juillet avec chimiothérapie fin décembre verdict cancer a réduit mais toujours là du coup traitement de zejula qu est ce que cela veut dire ? Car j ai lu que c était simplement pour le maintient il n y a plus de solution ?

Aidez moi je suis perdue et très mal ..

Fancy

Bonjour @unpeupommée, bienvenue sur OVdialogue! 💌

Bien contente que tu aies osé faire le saut sur notre plateforme : des femmes merveilleuses prêtes à se soutenir s’y trouvent.

Je doute beaucoup qu’il n’y ait plus de solution pour ta maman, et pense plutôt que pour le moment, l’équipe qui la soigne a jugé plus opportun la prise du Zéjula (qui est un comprimé contre le cancer).

Lorsque ces comprimés sont prescrits, c’est pour retarder une éventuelle récidive ou progression de la maladie.

Si c’est possible, essaie d’accompagner ta maman à sa prochaine visite en oncologie: je suis convaincue que son ou sa gynécologue-oncologue pourrait t’expliquer pourquoi c’est ce traitement qui a été choisi (fort possiblement parce que c’est celui qui semble le plus prometteur pour elle).

En espérant que ça puisse te rassurer un peu, parce que lire sur internet nous fait souvent plus de peur que nécessaire (et ça ne tient pas forcément compte des réalités de chacune).

Prends bien soin de toi aussi là-dedans.

À bientôt j’espère,

Fancy

PS. pour faire des recherches par mots-clés sur le site (exemple Zéjula), tu n’as qu’à saisir le sujet de ton choix dans le rectangle situé complètement à haut ⬆️, dans le coin droit de ton écran.

Elise54

Allô @unpeupommée ,

Bienvenue sur la plateforme !! Je suis certaine que tu y trouveras soutien et réconfort.

C’est toujours très angoissant de savoir qu’il y a récidive. C’est un monde inconnu, qui fait peur et dans lequel nous sommes un peu (beaucoup) perdus. Je te comprends de vivre cette inquiétude 💚

Tout comme @Fancy t’a écrit ci-haut, non le zejula ne veut pas dire qu’il n’y a plus de solutions pour ta maman. La médication peut permettre de nettoyer ce qui reste à nettoyer, empêcher la croissance des cellules, éviter une autre récidive.

Chaque cas est unique c’est pourquoi @Fancy est de bon conseil quand elle te suggère d’accompagner ta mère à un prochain rendez-vous. C’est souvent rassurant de se faire expliquer par le spécialiste ce qu’il en est. Je ne sais pas si c’est quelque chose de possible pour toi ?

Si tu fais des recherches via la loupe, saches que zejula est aussi appelé niraparib.

Reviens nous donner des nouvelles si tu veux bien. D’ici là, prends soin de toi et toutes nos belles énergies à toi et ta maman 💕

unpeupommée

Merci pour votre retour j espère que ce que vous me dites est vrai.

Vu les antécédents médicaux je suis très suivie j ai 46 ans et je pense me faire une mastectomie profilactique et ablation des ovaires.certaines Personnes sont pour et d autres non .qu en pensez-vous ?

Ma mère,ses sœurs et leurs mère ont ou ont eu la maladie sein ou ovaire avec développement de la maladie entre 46 et 50 ans le plus souvent.

Merci

Fancy

Coucou @unpeupommée! J'ai bien vu ta publication, que je vais commenter au plus tard demain.

Bonne soirée à toi!

Fancy 😊

unpeupommée

J ai un contrôle demain avec Resultat puis rendez vous chirurgien le 27 janv pour connaître ma décision pour mastectomie profilactique.

Fancy

Coucou @unpeupommée, comment vas-tu aujourd’hui?

J’ai une question pour toi: as-tu déjà passé des tests génétiques pour confirmer si tu étais (ou pas) porteuse d’une quelconque mutation?

Je te pose la question parce que la prévalence du cancer du sein ou de l’ovaire semble assez fréquente dans ta famille, et que normalement, ces femmes (du moins celles de notre génération), ont été invitées à passer un test génétique.

Je ne suis ni généticienne, ni médecin, ni oncologue, mais la plupart du temps, quand le même cancer se répète chez les membres d’une même famille, c’est qu’une mutation génétique est à l’origine de tout ça.

Souvent aussi par exemple, les cancers du sein ou de l’ovaire DU MÊME CÔTÉ DE FAMILLE sont liés à une mutation appelée BRCA (1 ou 2, c’est selon).

C’est ce qui m’est arrivé à moi : je suis porteuse de la mutation BRCA1, qui elle me prédispose aux cancers du sein et de l’ovaire.

_____

La différence vois-tu, c’est que tu n’es peut-être porteuse d’aucune mutation, mais que seul ce fameux test génétique te le dira.

Je trouverais important que tu le saches avant de subir une quelconque chirurgie (celle des seins par exemple, qui est quand même majeure).

Tu vois chez moi, mes cousines se sont prêtées au fameux test, et elles ne sont pas porteuses de la mutation (les ‘chances’ sont de 1 cas sur 2, donc soit tu es porteuse, soit tu ne l’es pas).

Je trouve logique que tu sois suivie, mais comme tu n’as pas fourni de détails sur une possible mutation, ça m’intrigue un peu.

Je te dis à bientôt! 👋

Passe une super belle soirée,

Fancy

unpeupommée

Les tests ont été faits sur ma mère mais pas sur moi

Et les test de ma mère c est pour moi je ne comprends pas car c est a une visite pour moi que l on m a demandé de lui remettre la lettre de test .

Elise54

Allô @unpeupommée ,

Je viens de prendre ton message et tout comme @Fancy , je me questionne à savoir s’il y a des spécificités génétique dans votre famille.

Et si oui, est tu toi porteuse d’une mutation quelconque ?

Si c’est le cas, j’imagine que les médecins peuvent t’éclairer sur la meilleure décision à prendre pour toi.

Fais nous savoir quand tu auras quelques minutes 🙂

Bonne fin de journée 🙂

Fancy

Donc en théorie @unpeupommée, si la lettre a été remise à ta maman et qu’elle s’est soumise aux tests, elle sait déjà si elle est porteuse d’une mutation génétique. 🧬

MAIS, et je dis bien MAIS, les mutations ne se transmettent pas systématiquement d’une génération à l’autre. Et tant que tu ne fais pas de tests, tu ne pourras pas savoir. 

Tu vois par exemple, mon frère a fait le même test que moi, mais lui n’est pas porteur. Et moi, j’ai hérité de la mutation de mon papa, qui lui était porteur. 

J’espère que ça t’aide un peu?
Es-tu de la région de Montréal? 

Reviens-nous quand tu auras 2 minutes. 😊

Bonne fin de soirée,

Fancy 🙋🏼‍♀️

unpeupommée

Fancy merci mais non en France et je vois que le protocole n est pas du tout le même.

La pas de prise de sang pour moi alors que j ai les seins litigieux depuis des années juste proposition de la prise de a ma mère mais selon eux pour moi .

Enfin bref ce matin je vais chez a l hôpital pour les résultats des mon IRM Echo et mamo

Fancy

Reviens-nous dès que tu en sauras d'avantage @unpeupommée!

Bonne journée à toi,

Fancy

unpeupommée

Rien n a évolué depuis l année dernière par contre toujours conseillé de faire mastectomie profilactique et ablation des ovaires a 50 ans

Elise54

Coucou @unpeupommée ,

C’est quand même une bonne nouvelle que rien n’ait évolué pour toi !!
C’est le médecin qui a donné les résultats qui suggère tout de même mastectomie et ablation des ovaires ? J’imagine que tu es suivie régulièrement étant donné les antécédents familiaux.

Est-ce que tu as pu avoir un peu plus d’informations sur la prise de zejula pour ta maman ?

Bonne soirée à toi d’ici les prochaines nouvelles .

unpeupommée

Bonjour a toutes

Oui mastectomie toujours privilégiée

Par contre pour ma maman on m a sagement répondu chaque protocole par patiente et ne cherchez pas à savoir laissé votre confiance aux professionnels.

Voilà rien de plus