OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Récidive Caelyx
Bon matin a vous toutes, je me présente, Chantal L. Thibeault, je suis de Gatineau, j ai ete diagnostique le 23 avril 2023 et je suis en récidive, je débute le Caelyx le 20 juin prochain, j aimerais bien discuter avec vous concernant les étapes de cette chimio qui sera d une durée de 12 mois, j attends vos commentaires avec impatience. Merci de votre bonne collaboration. Bonne journée!
Réponses
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Bon jeudi @Evelyne!
D'emblée, je te présente toutes mes excuses pour ce délai de réponse! Normalement, je réagis beaucoup plus rapidement aux 'posts' (surtout lorsqu'il s'agit de nouveaux utilisateurs ou de nouvelles utilisatrices sur la plateforme), mais j'ai raté ta publication, voilà!
Je m’appelle Fancy, je suis modératrice sur cette plateforme depuis 2018, et suis assistée dans mon rôle par 2 belles femmes : @Elise54 et @Barbara.
Comme toi, nous avons toutes reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire.
Pour répondre à ta question, j’ai fait l’expérience de caelyx en 2020, mais pour ma part, en complément avec le Carboplatin.
Tu es prévenue, le Caelyx est rouge (ce que tu sais probablement maintenant sachant que ton traitement était prévu pour aujourd’hui).
Rien de majeur à signaler suite à mon traitement avec Caelyx, sinon que mes cheveux se sont affinés un peu.
Mais… on le sait bien, nos réactions ne sont pas universelles, et j’ai une amie qui elle, AVAIT LES CHEVEUX DE L’ANNÉE SOUS CAELYX! Va savoir pourquoi.
Je ne sais pas pourquoi on te propose une chimio échelonnée sur 12 mois, à toi de me le dire.
Je surveillerai attentivement la plateforme dans les prochains jours pour m’assurer de ne pas manquer ta réponse ou ton prochain message.
Bonne soirée à toi!
Et bienvenue sur OVdialogue!
Fancy
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Bonjour @Evelyne ,
Tout comme @Fancy , je n’ai pas vu ta publication et n’ai pas eu de notifications pour nous en aviser.
Probablement un petit problème technique sur la plate-forme.
Mais nous voilà 😉 Et je te souhaite bienvenue sur la plate-forme. Je suis certaine que tu y trouveras écoute et soutien 🩵
Pour le caelyx je ne peux être de bons conseils, je n’ai jamais expérimenté.
J’ai un cancer des ovaires de bas grade. Les traitements diffèrent du haut grade.
Mais je suis certaine que tu trouveras d’autres sœurs turquoises qui pourront répondre à tes interrogations.
Tout comme @Fancy , je suis curieuse de savoir pour la chimio sur 12 mois.
Je lis que ça débutais aujourd’hui alors une pensée spéciale, en espérant que ça se soit bien passé !!À bientôt 🌷
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Bon matin @Evelyne !
J’ai négligé de te parler de 2 choses dans ma publication d’hier.
La première, et je le dis juste au cas que tu ne le saurais pas, c’est que Cancer de l’ovaire Canada met à la disposition des femmes atteintes un super guide, et que pour en obtenir une copie, il suffit seulement de saisir les infos réclamées sur le lien web suivant:
Le guide a été conçu exprès pour les femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire ou vivant une récidive, et sera livré directement dans ta boîte courriel si tu en fais la demande.
La deuxième chose, c’est que pour ‘tagger’ une utilisatrice sur la plateforme, on doit utiliser l’arobas (@) devant son pseudonyme (les pseudonymes doivent s'illuminer de bleu).
On se dit à bientôt, et bon lendemain de chimio à toi. 💙
Fancy
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Bonjour @Evelyne
Je voudrais te souhaiter bienvenue au sein de cette famille virtuelle qu’est ovdialogue et que l’expérience d’autres utilisatrices pourrait t’aider dans cette nouvelle étape.
Moi c’est Barbara diagnostiquée d’un cancer des ovaires en 2007, et d’un cancer du sein en 2008. Après deux récidives consécutives du cancer des ovaires en 2009 et 2010, le vent a tourné et depuis 2011 tout va bien.
J’espère que ta première séance de Caelyx s’est bien passé, malheureusement je ne peux pas beaucoup t’aider à ce sujet, car je n’ai pas eu ce traitement. Par contre, j’espère que mon expérience pourra le faire pour te démontrer que des fois il faut un peu plus d’une tentative pour faire le grand ménage dans ton corps .
Bon ménage et à très bientôt j’espère
😊😊😊
1 -
Bonjour a vous toutes, je viens vous donner de mes nouvelles, le prochain traitement de Caelyx sera le 18 juillet prochain, effets secondaires au premier traitement ulcères dans la bouche et champignons dans les aines, c est pas tres agréables mais je suis vivante et je veux me battre afin de profiter de toutes les petits bonheur que la vie m apporte a tous les jours avec ma famille. Je me demande si vous avez des conseils pour moi, j ai aussi la peau tres sensible aux pieds et aux mains. Que faire?
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Bon matin @Evelyne! Contente d’avoir de tes nouvelles !
C’est toujours 12 mois de chimio de Caelyx qui sont prévus? Je te le demande parce que c’est que ce tu inscrivais le 13 juin, et que je n’ai pas souvenir que les traitements sous Caelyx soient aussi longs.
Pour ce qui est de ta peau qui est plus fragile, @Christine, une des utilisatrices de la plateforme, pourrait probablement être de bon conseil. Je crois même que vous êtes du même coin!
Et perso, si je pouvais te donner un seul conseil, ce serait de signaler TOUT ce qui ne va pas auprès de ton équipe soignante. Ce n’est pas parce que nous sommes en chimio que notre qualité de vie n’est pas importante. Bien au contraire.
Ton équipe de soins prendra au sérieux tes inconforts ou tes malaises pendant tes traitements, et tentera d’y remédier sans délais. Donc n’hésite surtout pas à communiquer avec ton infirmière-pivot ou ton oncologue, ils sont là pour ça.
Je t’en souhaite une bonne! 😎
Merci pour ton petit topo!
Fancy
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Bon matin @Fancy, merci pour tes conseils, et bien ou ce sera la prochaine le 18, mais je vois mon oncologie le 16 et voir a pouvoir répondre au 12 mois de Chimio qui sont prévus et vous revenir la dessus. Merci aussi afin que tu puisses nous mettre en contact avec @Christine, j aimerais bien avoir un lien proche sa nous aide a mieux comprendre notre situation avoir quelqu un qui vit la meme chose que nous.
Je te souhaite une belle journée Turquoise!
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Coucou @Christine! Si jamais tu as 2 petites minutes, @Evelyne, qui est nouvelle sur la plateforme, a besoin de conseils pour ses pieds et ses mains. Sa peau est plus sensible depuis cette 2ème chimio.
Merci & à +
Fancy
1 -
bonjour @Evelyne
En effet, j’ai eu le « bonheur » de recevoir caelyx pendant 16 mois! Je dit « bonheur » un peu ironiquement, mais en même temps, il m’a tenu en vie pendant tout ce temps, alors, malgré les effets secondaires, je suis reconnaissante.
Pour les ulcères, n’attends pas à ton rendez-vous pour le prochain traitement, parle à ton infirmière pivot. Les oncologues peuvent prescrire un rince-bouche qu’on appelle « magic mouth wash ». C’est un rince-bouche que les pharmaciens fabriquent eux-mêmes. C’est vraiment magique, comme son nom le dit.
Pour les mains et pieds sensibles. Il s’agit du syndrome main-pied. Il y a une sensibilité, mais aussi tu peux développer des cloques d’eau, sur les mains et les pieds, mais aussi sur le corps. C’est ce qui m’est arrivé. J’avais des cloques comme une brûlée au 3e degré…
Seulement la prévention peuvent t’aider. Il faut :
- te crémer, tout corps, mais plus spécialement les mains et les pieds avec un crème sans flagrance. Pour le corps, j’utilise Vaseline advance repair inodore. Pour les pieds, la crème dermabase de Marcelle. Tu peux la trouver en pharmacie, mais aussi en ligne. Elle est dispendieuse, mais vaut la peine. Pour les mains, la Glysomed inodore. J’en ai un contenant dans toutes les pièces de la maison! 😂
- Évite de prendre des douches ainsi que des bains chauds, et, pas à tous les jours.
- Évite de mettre tes mains dans l’eau chaude, par exemple, pour laver la vaisselle. Si tu demeures avec quelqu’un, laisse-lui/elle le faire.
- Pour les pieds, évite des chaussures ou sandales trop serrer ou qui frottes. Pour ma part, la seule paire de chaussures qui ne me donnait pas de cloques d’eau c’était mes espadrilles… pas très chic, mais faut ce qu’il faut!
cela étant dit, si, malgré toutes tes précautions, tu développes des rougeurs ou des cloques d’eau, l’oncologue pourra réduire la dose. J’ai reçu une dose à 60% ou à 75% pendant plusieurs mois.
Je crois que c’est tout, mais si je pense à autre chose, je t’en fais part. Si tu as des questions, n’hésites surtout pas! Je suis là!
@Fancy dit que nous sommes peut-être du même coin. Où es-tu traitée? Je recevrais mes traitements à l’hôpital de Gatineau, mais maintenant je fais parti d’un essai clinique au Centre de santé de l’université McGill (CUSM).
Je te souhaite que tout se passe pour le mieux au prochain traitement. 🤞
🩵🩵🩵
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Allô @Evelyne
je viens de penser à une autre stratégie que j’ai adoptée pour les mains et les pieds. Ils étaient toujours chauds, surtout en fin de journée. Alors, j’appliquais des sachets réfrigérents. Tu sais, ceux qu’on prend à la pharmacie et qu’on met dans le congélateur? J’ai même fait l’achat de pantoufles que tu peux mettre dans le congélo. C’était en bas de 20$ sur Amazone.
🩵🩵🩵
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Bonjour,
Et Merci @Christine, j aimerais bien que nous puissions discuter toutes les deux avec un groupe atteinte du cancer de l ovaire ici a Gatineau, sais tu s il y a des ateliers en présentielles ici a Gatineau?
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bonsoir @Evelyne
avant la pandémie, il y avait le centre Carmen qui offrait différents services. Pour une raison que j’ignore, le centre a fermé ses portes. La Fondation québécoise du cancer offres différents services, ici à Gatineau, comme de l’art thérapie, des massages, etc. Tu peux consulter ce qui est offert à l’hyperlien suivant
On peut certainement discuter. Si tu veux m’écrire en privé, je pourrai te répondre. J’ai un problème de ce côté que je dois régler, mais je ne prends jamais le temps de m’y attarder. Je peux donc répondre ai quelqu’un m’écrit, mais je ne peux pas commencer un message. Pour ce faire, utilise la petite enveloppe en haut à gauche entre la petite cloche et ta photo!
🩵🩵🩵
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allô @Evelyne
Je voulais t’aviser que ovdialogue a quelques difficultés avec les messages parfois. La plate-forme a reçu une cure de jouvence mais cela a créé un problème que lorsqu’on envoie un message d’un téléphone ou d’une tablette, le message ne se rend pas toujours. Cancer de l’ovaire Canada est au courant du problème et essaie de le corriger.
J’ai répondu au message privé que tu m’as envoyé, mais il ne s’est pas rendu,
Christine
🩵🩵🩵
1 -
Bonjour @Evelyne .
Je m'appelle Lucille et je suis aussi de Gatineau. J'en suis à ma 3ème récidive et j'ai reçu mon 6ème traitement de Caelyx ce lundi. J'ai la chance de ne pas avoir de problèmes aux pieds ni aux mains, mais comme toi, j'ai des ulcères assez fréquemment et mes cheveux se sont amincis pas mal. Comme Christine l'a mentionné, le magic mouthwash est super pour guérir les ulcères rapidement et il ne goûte pas trop mauvais! Je ne suis pas certaine si c'est toi, mais en regardant ta photo j'ai cru te reconnaître. Est-ce toi que j'ai croisée en attendant de voir le Dr Rosenholc? On avait jasé de la maladie et de nos petits enfants…
Je devais avoir 6 traitements au départ mais mon CA125 baisse lentement, les masses ont diminué mais pas énormément alors je dois continuer…Heureusement, je ferai une pause tout le mois de septembre et je vais en profiter pour faire une virée en Gaspésie!
Je te souhaite bonne chance pour la suite et si je peux aider, fais-moi signe!
Lulu XX
1 -
Bon matin Lucille,
Je crois bien que oui nous nous sommes rencontres tu etais la patiente avant moi, je suis contente de voir que tu continues le Caelyx, j ai rencontre le Dr Sud hier et ma deuxieme chimio sera demain, quand je vois des battantes comme vous sa me donne le courage de continuer d avoir la joie de vivre et moi aussi apres le traitement j irai en vacance avec notre motorise vers Plattsburgh, Lac St-Jean et si possible nous nous rendrons a Amos ou nous avons des amis! Prends soins de toi un jour a la fois et profitons de nos petits bonheurs avec nos petits bonheur.
Chantal Bonne journee! Xo
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Bon matin @Evelyne!
Contente de savoir que tu continues d'échanger sur OVdialogue.
Petite précision: il faut utiliser l'arobas (@) devant le pseudonyme des utilisatrices pour pouvoir les notifier. @Lulu22 par exemple.
Le pseudonyme doit s'afficher en bleu.
Bon traitement aujourd'hui!
À bientôt,
Fancy
0 -
@Evelyne Comme tu dis, il faut profiter de tout ce qui passe! Je ne sais pas si je suis une battante, on me dit souvent que je suis courageuse, mais en fait on n'a pas vraiment le choix de se battre. J'avoue que je suis tannée parfois, j'en suis à mon 24ème traitement depuis 2016… Mais de savoir que je peux prendre des pauses et faire des voyages, ça me donne l'énergie pour continuer! Et les petits aussi… Je jardine pas mal et juste de passer du temps à prendre soin de mes fleurs, ça me réconcilie avec la vie. Bon traitement aujourd'hui et laisse-toi gâter dans la semaine qui vient. Elle n'est jamais facile…
Lucille XX
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Bonjour Lucille, mon rdv est a 13hr je sais que tu as passe par la avant moi et sa me réconforte de voir que nous sommes des battantes tu me donnes du courage et merci de penser a moi, demain mon homme part pour la peche au reservoir Gouin et moi je m en vais me faire gâter par ma fille a Manotic, elle a une belle piscine au sel dans l eau je suis comme un poisson et je n ai mal nul part. J espere passer du bon temps et pas trop d effet secondaire, bonne journée a toi et encore merci de m écrire et de penser a mois.
Chantal XX
1 -
Contente d’avoir de tes nouvelles @Evelyne et je trouve ça vraiment super que tu trouves des sœurs turquoises près de chez toi. Et elles sont tellement de bons conseils en plus (@Christine et @Lulu22)
J’espère que les effets secondaires du caelyx ne seront pas trop envahissants suite à ta chimio du 18.
Bon séjour chez ta fille et profite des belles gâteries qui t’attendent !!
Élise
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Contente de te lire @Lulu22 …
J’espère que tu passes des moments agréables chez ta fille et que tu n’as pas trop été incommodée par les effets secondaires du dernier traitement.
Tu es un bel exemple de sérénité et de résilience.Je suis de ton avis, le jardinage est si agréable sauf quand il faut enlever les mauvaises herbes des platebandes.
À très bientôt de tes nouvelles
🙂🙂🙂
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Bonjour @Fanny,
Et bien oui la 3 ieme Caelyx faites, je suis fatiguée l énergie est pas dans le tapis j’ai très mal aux mains et aux pieds mais bonne nouvelle après la 2 ieme mon facteur tumoral est descendu de 510 a 170 faut rester positive Merci a toi de t informer et donne moi de tes nouvelles aussi Amicalement Chantal xo
2 -
C’est une belle nouvelle @Evelyne que les marqueurs descendent !! C’est encourageant ces résultats et ça nous aide à supporter les effets indésirables en attendant que les traitements soient terminés.
La moitié est fait, c’est aussi quelque chose d’encourageant. Repose-toi surtout , il est normal d’être fatiguée et sans énergie. Raison de plus pour s’écouter et se respecter dans ces conditions.
À bientôt 👋
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Bonjour a vous toutes,
Je viens a vous pour vous donner de mes nouvelles, apres 3 caelyx, sa m a brule les pieds et les mains, je devais avoir une chimio aujourd hui mais mon oncologue l a reporte pour le 26 septembre afin de me donner 2 semaines pour rétablir ma peau, c est tres souffrant surtout pour les pieds, mon oncologue m a dit que j etais dans les rares a réagir aussi fort mais bonne nouvelle mon facteur tumoral continue de descendre je suis rendu à 119, j attends toujours les résultats de mon scan, je dis que cette maladie a un contrôle sur notre corps comme un travail a temps plein, je garde confiance et j espere que vous allez toutes bien autant que moi, je vous embrasse.
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Yes! Ils ont repoussé ta chimio. Que ça va te faire du bien! 😌 hé bien, toi et moi sommes les perles rares qui ont le syndrome pieds-mains avec Caelyx… va te chercher un billet de loterie! 😂
Est-ce qu’ils ont parlé de te donner la chimio à une dose réduite au prochain traitement?
🩵🩵🩵
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Contente d’avoir des nouvelles @Evelyne et de savoir que tes marqueurs continuent de baisser 🙌
Pour tes brûlures mains/pieds, ma foi, personne n’est mieux placé pour te comprendre et te conseiller que @Christine. Vous n’êtes pas chanceuse les filles d’être dans la petite proportion de personnes qui réagissent aussi fortement 😧
Faire une pause traitement va te donner une chance et j’espère que ce sera moins intense les prochains traitements. Mais d’ici là, prends soin de toi xxx
Et à bientôt pour les résultats de ton scan !!Bon week-end 👋
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Si contente d’avoir de tes nouvelles @Evelyne
J’espère que ces deux semaines de répit vont permettre à la peau de tes mains et à tes pieds de se rétablir. Ce sera un petit répit pour toi aussi, essaie d’en profiter.
Bravo pour ton CA125 qui continue sa chute libre 👏À très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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