Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Bonjour à vous toutes

Options

J'ai été diagnostiquée avec le cancer de l 'ovaire en mars 2023 stade 4 , j ' avais 56 ans. J ' ai fais de la chimiothérapie jusqu 'au 3 novembre 2023 et j ai eu une hystérectomie en septembre 2023. J 'ai commencé le zéjula depuis fin janvier et sa fait déjà 2 fois que je dois l arrêter. Je suis un peu découragée je viens sur ce site pour entendre vos histoires et vos commentaires de vôtres expériences.

Réponses

  • Fancy
    13 mai modifié
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    Bon matin @manon! Bienvenue sur OVdialogue!

    Contente que tu nous aies trouvées!

    Dis-moi, pourquoi avoir arrêté le Zéjula à 2 reprises depuis janvier? Est-ce à cause des effets secondaires?

    On sent bien que la dernière année n'a pas été facile, et pour être passée par là moi aussi, je te comprends.

    ___

    Perso, je suis sous Olaparib depuis février de cette année et ça se passe bien. J'ai malheureusement perdu pas mal de cheveux sous cette nouvelle médication (un classique chez moi on dirait), mais bon, j'ai trouvé moyen de corriger tout ça et me sens 1000 x mieux depuis.

    Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque, BRCA par exemple?

    ___

    Pour la petite histoire, je suis modératrice sur ce forum de discussion depuis 6 ans déjà (un rôle que j'affectionne), et suis accompagnée dans mon rôle par 2 super femmes: @Barbara et @Elise54.

    Reviens-nous écrire un petit mot veux-tu? J'aimerais bien savoir quelles sont les prochaines étapes pour toi.

    Je t'en souhaite une bonne, il fait magnifique dehors. ☀️

    Fancy

  • Fancy
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    @Manon, j'ignore si tu as reçu mon message d'hier, mais dans tous les cas, je partage avec toi un petit truc…

    Si jamais tu souhaites échanger avec d'autres femmes sur la plateforme, assure-toi d'utiliser le symbole @ devant leurs pseudonymes.

    S'il s'illumine de bleu, c'est parfait.

    ___

    Aussi, permets-moi de te dire qu'un précieux guide pour les patientes existe, et que tu peux t'en procurer une copie tout à fait gratuitement en complétant un formulaire sur le site de Cancer de l'ovaire Canada.

    Voici le lien: https://ovairecanada.org/ressources/support-resources

    N'hésite surtout pas si tu as des questions!

    Bonne journée à toi, et encore bienvenue sur OVdialogue!

    😊

  • Manon
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    @Fancy

    Oh merci pour vos bon mots !

    Bien contente de vous avoir trouvées aussi , grâce à une dame qui m'a téléphonée de ovarian Canada pour prendre des nouvelles et qui m'a donnée le lien pour vous rejoindre.

    J ' ai arrêtée le zéjula 2 fois à cause de mes plaquettes qui sont trop basses et les effets secondaire aussi comme essoufflement , fatigue extrême , palpitations.

    Mon cancer n ' est pas génétique

    Je ne sais pas encore la prochaine étape , je rencontre mon oncologue le 2 mai à suivre !

    Je ne connais pas le traitement sous Olaparib est ce qu ' il ressemble au zéjula?

    Je suis contente que pour vous que ce médicament fonctionne.

    Merci de m ' avoir répondue cela m ' à fait chaud au coeur .

    BBonne Journée !

  • Fancy
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    Bonjour @Manon!

    J'ai bien reçu ton message oui (c'est correct si on se tutoie?).

    Pour je ne sais trop quelle raison, celui-ci s'était placé dans la boîte de messages indésirables, à laquelle j'ai accès vu mon statut de modératrice.

    Je l'ai donc relâché, tout simplement.

    Bien hâte de savoir quelles seront les prochaines étapes pour toi, le 2 mai, c'est bientôt quand même. ;)

    L'Olaparib et le Niraparib (Zéjula) ne sont pas tout à fait pareils non, et l'Olaparib est surtout prescrit aux femmes qui ont la mutation génétique BRCA (comme moi).

    Gardons contact!

    Merci et bonne fin de journée,

    Fancy

  • jojo02
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    @Manon

    Bonsoir ma belle,

    Je m'appelle Johanne, j'ai 64 ans et le 22 février 2019 à l'âge de 59ans on m'annonçait un cancer des ovaires de stade 2B de haut grade. On m'opéra en enlevant les ovaires, l'utérus etc... suivi de 6 gros traitements de chimiothérapie mais j'ai fais un embolie pulmonaire. Tout a bien été jusqu'au 22 décembre 2022 avec une première récidive donc opération mais pas de traitements. En mars 2023, deuxième récidive donc pas d'opération mais 18 traitements de chimiothérapie. En janvier 2024, je débute le Zéjula mais à la mi-mars je diminue ma dose à un comprimé par jour car trop d'effets secondaires tel que, fatigue, maux de tête, vertiges etc.. et depuis tout va bien. J'ai passé un taco en mars et aucun ganglion cancéreux même mes marqueurs sont beaux à 6. J'ai demandé quand même de passer un taco régulièrement.

    Il ne faut pas lâcher et continuer de persévérer!

    Est-ce que toi aussi tu as diminué ta dose car peut être que ça fonctionnerait comme moi? Si non, demande le à ton oncologue si tu peux le faire

    Mon oncologue m'a dit que si ça fonctionne pas, il y a d'autres traitements.

    Je reste positive et j'ai appris à vivre avec cette maladie.

    Si tu as des questions ne te gêne pas!

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • Fancy
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    Coucou @Manon!

    Je prends 2 petites secondes pour te dire que je serai en pensées avec toi jeudi!

    Bon rendez-vous et à bientôt,

    Fancy

  • Manon
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    @jojo02

    Oh merci de m ' avoir raconter votre histoire je vous trouve très courageuse . Vos bons mots m ' encourage au sujet de zéjula . Nous avons commencer à la même date environ et nos symptômes se ressemble beaucoup , j ' avais un baissement de plaquette et fatigue extrême . Je rencontre mon oncologue demain et je vais lui demander de recommencer mais a petite dose , comme j ' avais déjà fait ,mais elle me l ' avait augmenter à 2 comprimés et les symptômes recommençaient à suivre .

    Amicalement Manon et au plaisir de discuter avec vous

  • Manon
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    @Fancy

    Oh wow merci beaucoup de pensée à moi pour jeudi je vous en redonnerai des nouvelles !

    Bonne journée à vous !

  • jojo02
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    @Manon

    Salut ma belle!

    Je suis contente que tu as vu et lu mon courriel. Effectivement, nous avons le même parcours pour le zéjula.

    Moi aussi mon oncologue voulais que je le remonte mais je lui ai dit que j’aimerais attendre à mon prochain taco.

    Je pense que selon les statistiques, mon oncologue ne croit pas que une dose ça fonctionne.

    Je vais penser à toi jeudi et redonne moi des nouvelles.

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • Manon
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    @jojo02

    Allô

    J ai rencontrée mon oncologue ce matin je recommence le Zéjula mais à 1 comprimé , je vais voir comment ça va se passer . Mon oncologue aussi me dit que ce n est peut être pas aussi efficace que la dose normal mais c est mieux que rien . Je vais avoir un scan en mai .

    Bonne journée !

  • Manon
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    @Fancy

    Bonjour Nancy

    Je vais recommencer le zéjula mais à 1 comprimé , ce n est pas aussi efficace que la dose maximal mais c est mieux que rien !

    J espère que tu vas bien aussi

    Bonne journée !

    Manon

  • Fancy
    2 mai modifié
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    Contente d'avoir de tes nouvelles @Manon!

    On sait jamais.

    Je te souhaite une super journée.

    Merci pour le topo,

    Fancy

  • jojo02
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    @Manon

    Salut ma belle!

    Je suis contente au moins que tu puisses essayer à 1 dose. Moi c’est sûr que les effets secondaires sont moins présentes.

    Mon infirmière pivot m’a écrit ce matin et mon oncologue a demandé un taco pour le mois de juin. On va voir si 1 dose porte fruit et je l’espère.

    On se redonne des nouvelles!

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • jojo02
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    @Manon

    Salut ma belle!

    Petite question!

    Est-ce que le zéjula t’a fait maigrir et diminuer ton appétit?

    Moi j’ai perdu du poids et ça n’arrête pas. J’ai parlé au pharmacien en oncologie et il dit que ça peut faire maigrir

    Reviens moi! Merci!

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • Manon
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    @jojo02

    Bon matin

    Et non le Zéjula n 'a pas jouer ce rôle mais j'aurais bien aimée haha !

    Bonne journée à toi

    À la prochaine

  • jojo02
    Options

    @Manon

    Bon matin à toi aussi!

    Merci de l’information.

    Je suis contente d’avoir perdu du poids mais en autant que ça ne cache pas autre chose. À voir au prochain taco car je suis en forme.

    Bonne journée et on se reparle!

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • Fancy
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    Bonjour @Manon!

    Comment vas-tu?

    Comment ça se passe avec un seul comprimé de Zéjula? Les effets secondaires sont-il les mêmes?

    Et les plaquettes, ça va?

    Écris-nous un petit mot quand tu le pourras.

    Merci et bonne soirée!

    Fancy 🙋‍♀️

  • jojo02
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    @Fancy, @Manon

    Bonsoir les filles!

    J’ai diminué ma dose à 1 comprimé depuis avant Pâques et les effets secondaires sont beaucoup moindre. J’ai perdu un peu de poids mais le pharmacien en oncologie m’a dit que ça fait partie des effets secondaires.

    J’ai eu les résultats de mes prises de sang de avril et mai et tout est dans le normal et mon marqueur est toujours à 6.

    Il me reste à passer mon taco le 3 juin. À suivre….

    Comment ça va pour vous?

    Amicalement ❤️

    Johanne

  • Fancy
    14 mai modifié
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    Ce sont d'excellentes nouvelles @jojo02 !

    Contente de savoir que tout se passe bien pour toi.

    Bonne journée!

    Fancy

  • Manon
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    @Fancy @jojo02

    Bonjour les filles

    Merci de me donner de vos nouvelles et de prendre de mes nouvelles

    Je suis à une dose depuis bientôt 2 semaines , j ai eu une prise de sang et mes plaquettes baisses encore mais moins vite et le reste de ma prise de sang sont correct.

    @jojo02 Contente que tout se passe bien pour toi et que sa continu .

    Est ce que cela vous arrivent d ' avoir mal partout et d ' être courbaturées ?

    @Fancy Et vous est ce que vous allez toujours bien ?

    avez vous repris le travail si oui après combien de temps de convalescence ?

    Je vous souhaite une belle journée à vous deux

    au et au plaisir de se jaser.

    Manon 🙂

  • jojo02
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    @Manon

    Bonsoir ma belle!

    Oui j'ai souvent des courbatures mais c'est peut-être mon âge 64 ans! Hi! Hi!

    De ce temps-ci, j'ai des étourdissements donc je vais vérifier avec la pharmacie en oncologie.

    On se reparle!

    Amicalement ❤️

    J ohanne