OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Bonjour à vous toutes
J'ai été diagnostiquée avec le cancer de l 'ovaire en mars 2023 stade 4 , j ' avais 56 ans. J ' ai fais de la chimiothérapie jusqu 'au 3 novembre 2023 et j ai eu une hystérectomie en septembre 2023. J 'ai commencé le zéjula depuis fin janvier et sa fait déjà 2 fois que je dois l arrêter. Je suis un peu découragée je viens sur ce site pour entendre vos histoires et vos commentaires de vôtres expériences.
Réponses
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Bon matin @manon! Bienvenue sur OVdialogue!
Contente que tu nous aies trouvées!
Dis-moi, pourquoi avoir arrêté le Zéjula à 2 reprises depuis janvier? Est-ce à cause des effets secondaires?
On sent bien que la dernière année n'a pas été facile, et pour être passée par là moi aussi, je te comprends.
___
Perso, je suis sous Olaparib depuis février de cette année et ça se passe bien. J'ai malheureusement perdu pas mal de cheveux sous cette nouvelle médication (un classique chez moi on dirait), mais bon, j'ai trouvé moyen de corriger tout ça et me sens 1000 x mieux depuis.
Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque, BRCA par exemple?
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Pour la petite histoire, je suis modératrice sur ce forum de discussion depuis 6 ans déjà (un rôle que j'affectionne), et suis accompagnée dans mon rôle par 2 super femmes: @Barbara et @Elise54.
Reviens-nous écrire un petit mot veux-tu? J'aimerais bien savoir quelles sont les prochaines étapes pour toi.
Je t'en souhaite une bonne, il fait magnifique dehors. ☀️
Fancy
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@Manon, j'ignore si tu as reçu mon message d'hier, mais dans tous les cas, je partage avec toi un petit truc…
Si jamais tu souhaites échanger avec d'autres femmes sur la plateforme, assure-toi d'utiliser le symbole @ devant leurs pseudonymes.
S'il s'illumine de bleu, c'est parfait.
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Aussi, permets-moi de te dire qu'un précieux guide pour les patientes existe, et que tu peux t'en procurer une copie tout à fait gratuitement en complétant un formulaire sur le site de Cancer de l'ovaire Canada.
Voici le lien:
N'hésite surtout pas si tu as des questions!
Bonne journée à toi, et encore bienvenue sur OVdialogue!
😊
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@Fancy
Oh merci pour vos bon mots !
Bien contente de vous avoir trouvées aussi , grâce à une dame qui m'a téléphonée de ovarian Canada pour prendre des nouvelles et qui m'a donnée le lien pour vous rejoindre.
J ' ai arrêtée le zéjula 2 fois à cause de mes plaquettes qui sont trop basses et les effets secondaire aussi comme essoufflement , fatigue extrême , palpitations.
Mon cancer n ' est pas génétique
Je ne sais pas encore la prochaine étape , je rencontre mon oncologue le 2 mai à suivre !
Je ne connais pas le traitement sous Olaparib est ce qu ' il ressemble au zéjula?
Je suis contente que pour vous que ce médicament fonctionne.
Merci de m ' avoir répondue cela m ' à fait chaud au coeur .
BBonne Journée !
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Bonjour @Manon!
J'ai bien reçu ton message oui (c'est correct si on se tutoie?).
Pour je ne sais trop quelle raison, celui-ci s'était placé dans la boîte de messages indésirables, à laquelle j'ai accès vu mon statut de modératrice.
Je l'ai donc relâché, tout simplement.
Bien hâte de savoir quelles seront les prochaines étapes pour toi, le 2 mai, c'est bientôt quand même. ;)
L'Olaparib et le Niraparib (Zéjula) ne sont pas tout à fait pareils non, et l'Olaparib est surtout prescrit aux femmes qui ont la mutation génétique BRCA (comme moi).
Gardons contact!
Merci et bonne fin de journée,
Fancy
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Bonsoir ma belle,
Je m'appelle Johanne, j'ai 64 ans et le 22 février 2019 à l'âge de 59ans on m'annonçait un cancer des ovaires de stade 2B de haut grade. On m'opéra en enlevant les ovaires, l'utérus etc... suivi de 6 gros traitements de chimiothérapie mais j'ai fais un embolie pulmonaire. Tout a bien été jusqu'au 22 décembre 2022 avec une première récidive donc opération mais pas de traitements. En mars 2023, deuxième récidive donc pas d'opération mais 18 traitements de chimiothérapie. En janvier 2024, je débute le Zéjula mais à la mi-mars je diminue ma dose à un comprimé par jour car trop d'effets secondaires tel que, fatigue, maux de tête, vertiges etc.. et depuis tout va bien. J'ai passé un taco en mars et aucun ganglion cancéreux même mes marqueurs sont beaux à 6. J'ai demandé quand même de passer un taco régulièrement.
Il ne faut pas lâcher et continuer de persévérer!
Est-ce que toi aussi tu as diminué ta dose car peut être que ça fonctionnerait comme moi? Si non, demande le à ton oncologue si tu peux le faire
Mon oncologue m'a dit que si ça fonctionne pas, il y a d'autres traitements.
Je reste positive et j'ai appris à vivre avec cette maladie.
Si tu as des questions ne te gêne pas!
Amicalement ❤️
Johanne
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Oh merci de m ' avoir raconter votre histoire je vous trouve très courageuse . Vos bons mots m ' encourage au sujet de zéjula . Nous avons commencer à la même date environ et nos symptômes se ressemble beaucoup , j ' avais un baissement de plaquette et fatigue extrême . Je rencontre mon oncologue demain et je vais lui demander de recommencer mais a petite dose , comme j ' avais déjà fait ,mais elle me l ' avait augmenter à 2 comprimés et les symptômes recommençaient à suivre .
Amicalement Manon et au plaisir de discuter avec vous
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Salut ma belle!
Je suis contente que tu as vu et lu mon courriel. Effectivement, nous avons le même parcours pour le zéjula.
Moi aussi mon oncologue voulais que je le remonte mais je lui ai dit que j’aimerais attendre à mon prochain taco.
Je pense que selon les statistiques, mon oncologue ne croit pas que une dose ça fonctionne.
Je vais penser à toi jeudi et redonne moi des nouvelles.Amicalement ❤️
Johanne
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Allô
J ai rencontrée mon oncologue ce matin je recommence le Zéjula mais à 1 comprimé , je vais voir comment ça va se passer . Mon oncologue aussi me dit que ce n est peut être pas aussi efficace que la dose normal mais c est mieux que rien . Je vais avoir un scan en mai .
Bonne journée !
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Salut ma belle!
Je suis contente au moins que tu puisses essayer à 1 dose. Moi c’est sûr que les effets secondaires sont moins présentes.
Mon infirmière pivot m’a écrit ce matin et mon oncologue a demandé un taco pour le mois de juin. On va voir si 1 dose porte fruit et je l’espère.
On se redonne des nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
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Bonsoir les filles!
J’ai diminué ma dose à 1 comprimé depuis avant Pâques et les effets secondaires sont beaucoup moindre. J’ai perdu un peu de poids mais le pharmacien en oncologie m’a dit que ça fait partie des effets secondaires.
J’ai eu les résultats de mes prises de sang de avril et mai et tout est dans le normal et mon marqueur est toujours à 6.
Il me reste à passer mon taco le 3 juin. À suivre….
Comment ça va pour vous?
Amicalement ❤️
Johanne
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Bonjour les filles
Merci de me donner de vos nouvelles et de prendre de mes nouvelles
Je suis à une dose depuis bientôt 2 semaines , j ai eu une prise de sang et mes plaquettes baisses encore mais moins vite et le reste de ma prise de sang sont correct.
@jojo02 Contente que tout se passe bien pour toi et que sa continu .
Est ce que cela vous arrivent d ' avoir mal partout et d ' être courbaturées ?
@Fancy Et vous est ce que vous allez toujours bien ?
avez vous repris le travail si oui après combien de temps de convalescence ?
Je vous souhaite une belle journée à vous deux
au et au plaisir de se jaser.
Manon 🙂
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Salut ma belle!
Je m'appelle Johanne, j'ai 64 ans et j'ai eu l'annonce du cancer de l'ovaire en février 2019 à l'âge de 59 ans stade 2B de haut grade. Je n'ai pas de mutation et ce n'est pas génétique. On m'a tout enlevé ovaire, utérus etc... suivi de 6 gros traitements de chimiothérapie avec lesquels j'ai fais un embolie pulmonaire. Tout a bien été par la suite jusqu'au 22 décembre 2022 avec une récidive à un ganglion para-aortique, donc opération sans traitement. En mars 2023, une autre récidive à un autre ganglion para-aortique donc pas d'opération mais 18 traitements de chimiothérapie. Je suis sur zéjula depuis janvier 2024 mais j'ai été obligé de diminuer ma dose à 1 comprimé par jour à cause des symptômes de fatigue, essouflement, mal de tête, yeux secs, vertiges. J'ai passé un taco en mars 2024 et plus rien et les marqueurs sont beaux à 6. Donc, je continue et on verra au prochain taco. Mon oncologue m'a dit que si le traitement cesse de fonctionner, j'aurai d'autres traitements de chimiothérapie mais pas les mêmes que les deux dernières fois.
J'aimerais savoir si tu as diminué ta dose car peut être que ça fonctionnerait comme moi. Si non, demande le à ton oncologue. Il y a plusieurs traitements maintenant quand un ne fonctionne pas.
Il faut persévérer et ne pas lâche!
Si tu as d'autres questions, ne te gêne pas car je suis là.
Ça fait quand même 5ans que je me bat et je reste très positive.
Tu me reviendras si tu veux!
Amicalement ❤️
Johanne
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