OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Questions
Bonjour ! @Fancy @Elise54 @Barbara et ce message s’adresse à toutes les autres aussi.
1- Quel âge avez-vous ?
2- Depuis combien d’années vivez-vous avec ce cancer ?
3- Existe-t-il plusieurs traitements possibles pour ce cancer ?
4- Mon Ca-125, entre le 16 et le 23 février, est passé de 55 à 90 en une semaine seulement. J’ai parlé à mon oncologue aujourd’hui et en 1 mois il est monté de 90 à 122 après l’augmentation du lynparza de 100 mg à 150 mg. Mon oncologue dit que le fait que ça encore monté même si c’est moins veut dire que la maladie est active. Elle m’arrête le lynparza et me donne un nouveau protocole de chimiothérapie 😥😥😥 Qu’en pensez-vous ?
5- Elle me donne le choix entre Caelyx avec Avastin ou Topotecan avec Avastin. Je suis perdue. Je ne sais pas quel choix faire ? Pouvez-vous m’aider svp ?
Jolyam 😓
Réponses
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Bonjour @Jolyam
Je comprends ta situation car j’ai eu moi-même 2 récidives . ( tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon nom.)
Je ne peux malheureusement pas t’aider car lors de mes traitements, l’avastin n’était pas proposé, vu que j’ai été diagnostiquée en 2007.
Une petite suggestion est peut être de lui demander les avantages et les inconvénients de chaque proposition de traitement.
Ce qu’il faut garder aussi en considération c’est qu’à chaque personne LE traitement qui lui est le plus approprié.
Bonne chance dans tes recherches et ton choix, et crois si tu le veux, que le traitement que tu prendras, est LE traitement qui fera un bon ménage dans ton corps.
À très bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
0 -
@Fancy, @Barbara, @Elise54 , @Christine, @Dili et toutes les autres sœurs,
Bonsoir!
J’aimerais s’avoir si il y en n’a parmi vous que le bas du ventre à gonflé depuis l’opération du cancer de l’ovaire?
Lors du taco et de l’examen physique rien d’anormal et je n’ai pas de douleur. Si ça continue je vais aller à liposuccion! Hi! Hi! mais sans joke ça pourrait peut-être marché.
Revenez-moi!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Bonjour @jojo02
Si contente pour toi que ce weekend à New-York à Pâques . Ça fait tant de bien de sortir de sa routine et de découvrir de nouvelles choses.
Pour ma part je n’ai eu le ventre gonflé que lorsque l’on m’a découvert le cancer des ovaires et c’était dû à l’ascite.
Mais vu que tu as fait un taco dans cette situation, logiquement ce n’est pas à cause de cela du tout.
À ton retour de New York qu’en penses tu d’en parler à ton médecin de famille?
Est ce que cela pourrait être due à une hernie inguinale? Remarque que je ne suis ni médecin ni infirmière , mais la vie m’a appris de ne pas trouver d’explications si j’ai un changement dans mon corps.
Entre temps, savoure tes merveilleux résultats 💃💃💃, ton 6 pour le CA125 , ton taco et profite de ton weekend à New York .
Joyeuses Pâques à l’avance
🐣🐣🐣
0 -
Allô @jojo02
laquelle belle idée que ce voyage à New York. 🥰 tu pourras y refaire une recharge d’énergie et de beaux souvenirs.Bravo pour les résultats du scan et du ca125. On prend toutes les bonnes nouvelles.Non, je n’ai pas le ventre gonflé, mais comme j’ai pris du poids depuis 2020, c’est plutôt de la graisse que j’ai au ventre! 😔
bonne journée
🩵🩵🩵0 -
Bon dimanche matin @jolyam!
D’emblée, je te présente toutes mes excuses pour ce délai de réponse : ma semaine a filé à toute l’heure, et j’ai été occupée au boulot.
Pour répondre à tes questions…
1. J’ai 55 ans.
2. Je vis avec ce cancer depuis bientôt 7 ans : j’ai reçu mon diagnostic à l’automne 2017 (un vendredi 13 octobre imagine!).
3. Il y a plusieurs traitements possibles. Je t’encourage d’ailleurs à te procurer le guide de ressources mis à jour par Cancer de l’ovaire Canada. Pour le moment, l’impression du guide n’est pas complétée, mais tu peux recevoir une copie dudit guide en format pdf en faisant ta demande juste ici : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources. Je partage parce que je suis convaincue qu’il décrit justement tous les parcours de traitements possibles, le site web de COC pourrait aussi t'être utile.
4. Je comprends combien ça peut être décevant lorsque nos marqueurs montent, surtout que tu fondais beaucoup d’espoir en Olaparib.
5. Je ne saurais t’aider à choisir la meilleure solution possible: c’est délicat non? Que ce soit toi qui doive trancher entre tel ou tel protocole? Mais perso, j’ai reçu Avastin combiné à du Carboplatin en 2022, pour un total de 18 traitements. Avastin est censé être efficace pour l’ascite (j’avais lu ça quelque part), mais peut provoquer des saignements, des saignements de nez occasionnels par exemple.Moi ce qui m’intrigue, et c’est la question que je poserais à ton équipe soignante, c’est combien de traitements seront nécessaires que tu choisisses l’un ou l’autre des protocoles? Est-ce que c’est 6, 12, ou 18?
Je serais aussi tentée de vérifier du côté des essais cliniques. Encore une fois, ton équipe soignante est la mieux outillée pour t’aider à voir plus clair dans tout ça, mais si jamais le cœur t’en dit, je t’invite à faire un peu de lecture sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici : https://ovairecanada.org/essais-cliniques
En espérant que tout ça t’apporte un peu de réconfort, je te souhaite un super beau dimanche.
Bisous,
Fancy
xo
0 -
Bon dimanche @jojo02!
Ça m’est arrivé à 2 reprises oui que mon ventre se gonfle, la première fois entre 2 traitements de chimio en 2022.
Je n’ai jamais eu beaucoup d’ascite (une petite lame d’ascite selon ma gynéco-onco de l’époque), et n’ai jamais eu à subir une seule ponction depuis 2017.
Je ne suis pas médecin, mais ma petite hypothèse est que ce gonflement soudain chez moi, c’était de l’inflammation - fort probablement dû à un massage reçu la veille. Toujours selon ma petite hypothèse, ce massage a réveillé les cellules cancéreuses.
C’était tellement inconfortable (!!!!), que j’ai dû couper mes jeans de chaque côté à ma taille. ✂️
Je souhaite que tout ça soit passager pour toi.
À bientôt,
Fancy x
0 -
Bonjour @Fancy
Je comprends tout à fait le délai de réponse et ce n’est pas grave du tout !
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et pour toutes les informations utiles.
Pour ma part, je viens juste d’avoir 48 ans ce mois-ci. Je suis BRCA1. Je vis avec ce cancer depuis novembre 2019 donc 4 ans.
Je vais avoir des traitements de chimiothérapie qui vont commencer le 2 avril. Ce sera du Caelyx à raison d’une fois par mois pour un total de 6 traitements.
Mon oncologue m’a suggéré l’Avastin aussi en complément. J’ai lu au sujet de ce médicament, surtout au niveau des effets secondaires possibles et je suis terrorisée. Je n’accepterai pas de prendre cette médication, j’ai trop peur ! De plus, je dois considérer le fait que je réagis fortement à la chimio. Donc, j’ai envisagé les bénéfices versus les risques et je doute que ce soit pour moi.
Je voudrais avoir de l’immunothérapie en combinaison avec le Caelyx. Est-ce que ça se peut ? Si oui, quelle immunothérapie est suggérée pour notre type de cancer ? Bien sûr je vais poser ces questions à mon oncologue avant de faire mon choix final. C’est stressant quand il s’agit de prendre les meilleures décisions pour notre santé, notre vie ! Ce n’est pas évident ! Il faut bien y réfléchir 🤔
Jolyam xx
0 -
@jojo02 ,
Je n’ai pas eu de gonflement au niveau de l’abdomen autre que les changements dû à l’âge et à mes petits excès 😉
Je suis du même avis que @Barbara a savoir que le fait que tu viens de passer un taco et que tout était beau est plus rassurant mais je comprends qu’on se questionne. Disons qu’on est plus facilement à l’affût !!
Moi maintenant quand j’ai des malaises qui me questionnent, je me donne 3 semaines pour voir si ça se résorbe. Généralement c’est ce qui arrive, mais sinon je vais consulter mon médecin de famille pour être certaine.
Liposuccion…..est-ce qu’il y a des spéciaux 2 pour 1 pour ça ?? Je pourrais t’accompagner sinon 😂😂
Bonne journée Johanne 👋
0 -
Coucou @jolyam!
Contente de savoir qu’un plan de match se dessine, et que ton choix se soit arrêté sur Caelyx.
J’ai déjà aussi reçu Caelyx, mais pour ma part, en complément avec le Carboplatin.
Tu es prévenue, le Caelyx est rouge!
Rien de majeur à signaler suite à mon traitement avec Caelyx, sinon que mes cheveux se sont affinés un peu.
Mais… on le sait bien, nos réactions ne sont pas universelles, et j’ai une amie qui elle, AVAIT LES CHEVEUX DE L’ANNÉE SOUS CAELYX! Va savoir pourquoi.
Et 6 traitements, c’est bien quand même!
Je ne cherche pas à me comparer, mais j’ai eu à en faire 18 en 2022, et j’ai eu l’impression de vivre et revivre le jour de la marmotte. Une année à oublier si tu veux mon avis.
Pour ce qui est de l’immunothérapie, ta question est pertinente, mais impossible pour moi d’y répondre, ça dépasse mes compétences.
C’est vrai que c’est stressant que d’avoir à choisir, mais dis-toi ceci, on fait de notre mieux! Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, que des solutions.
Et comme tu y mets tout ton cœur et ta tête, tu choisiras j’en suis sûre ce qui te convient À TOI!
Je t’embrasse xo
Passe une belle soirée,
À bientôt,
Fancy
1 -
Bonjour @Fancy ,
Merci de ta réponse qui est très appréciée.
Je ne veux pas me tromper c’est certain mais ce sera le meilleur choix pour moi selon ma situation personnelle. Je fais plein de recherches, je demande des avis médicaux et j’écoute la petite voix de mon intuition pour prendre mes décisions.
Je suis d’accord à 100% avec toi et je reprends tes phrases inspirantes :
On fait de notre mieux avec ce que l’on est et ce que l’on sait.
Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses, il n’y a que des solutions !
Je te donne des nouvelles bientôt pour la suite !
Merci, tes bons mots me font du bien ! 😌
En toute amitié, Jolyam xx
1 -
@Elise54
Bon matin ma belle!
J'ai effectivement pas d'ascite et même jamais eu à en 2019 lors de l'opération mais à peine.
Je pense que c'est dû à l'opération, l'âge et le changement hormonal car on n'a pu d'hormones. Je vais voir mon médecin de famille aussi.
J'ai parlé avec mon oncologue pour l'iposuccion et pas de problème donc je vais m'informer et te revenir.
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Bonsoir @Fancy
Je capote un peu car je dois décider, d’ici demain après-midi, si je prends l’avastin que m’a proposé mon oncologue ou pas ?
Je ne sais pas quoi faire vraiment. J’ai lu sur internet beaucoup de choses au sujet de ce médicament et les effets secondaires me font très peur !
Mon oncologue m’appelle demain après-midi pour connaître mon choix. Les professionnels de la santé le suggèrent mais est-ce que cette médication vaut la peine d’être prise malgré les dangers ? Moi, je réagis fortement aux traitements intraveineux anticancéreux.
Il est certain que je vais lui demander les bénéfices versus les risques ! Je voudrais garder la meilleure qualité de vie possible. Je veux vivre et non seulement survivre ! Que faire ?
Jolyam 🤔
0 -
@jolyam, à mon tour de capoter et de voir que je n’avais pas commenté ta publication : 1000 excuses!
Comment ça se passe justement de ton côté depuis ton dernier post?
Sur quel protocole ton oncologue et toi avez choisi de miser? Ça a été décidé?
Je te le demande parce qu’initialement, c’était Caelyx, puis Caelyx est devenu Avastin…
Ta qualité de vie est HYPER IMPORTANTE, donc oui, je peux imaginer toutes les inquiétudes que tu avais.
Reviens-moi svp, j’ai bien hâte de savoir où tu en es.
Merci et bonne journée!
Fancy
PS. si tu utilises habituellement un cellulaire pour écrire tes messages, ça ne fonctionnera pas (désolée, la plateforme a des enjeux). Mais si tu peux, je t’invite à commenter d’un portable, d’un ordi, ou d’une tablette.
0 -
Coucou @jolyam,
Je t'invite à lire la petite note ici: https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/558/nouveaute-enjeux-techniques-avec-ovdialogue#latest
OVdialogue fait face à des enjeux techniques, mais si tu te sers d'un portable, d'un iPad, ou d'un ordinateur, on sera capable de voir tes publications.
Désolée pour cet inconvénient!
0 -
Allô @Fancy
Ce n’est vraiment pas problématique pour ton délai de réponse. Tu n’as pas à t’en faire avec ça voyons ! Nous savons qu’il y a des situations beaucoup plus graves. Cependant, j’ai de la difficulté à t’envoyer une réponse à cause que je ne peux pas utiliser mon cellulaire. J’espère que le problème sera résolu sous peu.
Mon oncologue m’a proposé le traitement de Caelyx ou Topotocan. Elle m’a suggéré aussi de combiner avec de l’Avastin. C’est moi qui devais prendre la décision finale. Après consultations et avis médicaux, j’ai choisi le Caelyx. Malgré ma grande peur, j’ai opté d’avoir des perfusions d’Avastin aussi pour mettre toutes les chances de mon côté. J’y ai réfléchi longtemps et fais plusieurs recherches.
Jusqu’à maintenant, j’ai reçu un traitement de Caelyx + Avastin le 3 avril dernier. Je vais recevoir du Caelyx une fois par mois et de l’Avastin aux 2 semaines. Les deux pour une durée de 6 mois. Donc, je devrais terminer au début septembre si tout se déroule bien. 🤞🏻 Si ça va encore bien, je vais peut-être continuer l’Avastin comme traitement d’entretien car j’ai dû cesser le lynparza car il ne fonctionnait plus. 😭 On verra rendu là car je vis le moment présent.
Pour ce qui est des effets secondaires, ça se passe bien jusqu’à présent. J’ai eu des diarrhées une fois j’ai eu mal aux reins pendant une journée. Sinon, j’ai de l’énergie et de l’appétit. Je ne suis pas fatiguée. Je suis capable de vaquer à mes occupations quotidiennes. Je continue à marcher. Je marche 1 heure par jour. Je suis qu’en même en forme mais je n’en suis qu’au début du traitement.
Je demeure confiante et positive pour la suite. J’ai aussi un beau projet en préparation qui m’anime et m’inspire vraiment. Je prends soin de moi. Je fais de la méditation, de la visualisation, de la lecture, j’ai un journal de gratitudes, j’ai des séances d’hypnose, je reçois des massages, j’écris beaucoup, je fais attention à mon alimentation, j’écoute de la musique, j’ai une coach de vie et je me suis même inscrite à un programme de développement personnel. J’ai énormément évoluée ! Je me lève beaucoup plus tôt le matin et je manque qu’en même de temps pour tout faire ce que je désire. 😂 Je suis mieux dans ma tête et ça a un impact positif sur mon corps. Je travaille fort sur moi.
S’il-vous-plaît, peux-tu et veux-tu me donner, en privé, ton adresse courriel personnelle pour que je sois en mesure de te donner des nouvelles plus régulièrement étant donné les problèmes techniques sur le site ?
Bonne fin de soirée !
Jolyam xx 🌸🌷🪻🌼
2 -
Bon samedi matin @jolyam, j’espère que tu vasbien!
Je vois ta publication, donc YÉ!
Et oui, le retour à la normale pour OVdialogue est prévu pour le début de cette semaine (donc à compter du lundi 15 avril).
Je résume: ton choix s’est fixé sur caelyxet avastin, et c’est parfait comme ça.
Comme je l’écrivais l’autre jour, il n’y a pasde bonne ou de mauvaise réponse.
On se sert de notre ‘pif’ et on choisit ce qui colle le mieux à notre situation. Ma mère de 81 ans par exemple me disait l’autre jour : « Pourquoi t’as pas commencé l’Olaparib avant si ça fonctionne pour toi? ».
Et évidemment, ce sont des coups de dés. On reçoit tous le même diagnostic, mais à partir de là, nos expériences sont tellement différentes l’une de l’autre.J’ai répondu à ma mom que je ne regrettais pasdu tout mes choix passés, et que je n’étais tout simplement pas prête à recevoir Olaparib plus tôt. Un peu comme toi avec l’Avastin finalement.
Perso, j’avais peur de renoncer à ma qualité de vie. Je vis seule, je travaille et j’ai un toit à payer, donc d’imaginer qu’un comprimé puisse hypothéquer tout ça, c’était un gros NON.
J’avais aussi beaucoup lu sur cette fameuse période d’adaptation au médicament, et ça non plus, ça ne me tentait pas.
Le meilleur choix, c’est celui que tu fais. Point.
Bien heureuse d’ailleurs de lire que tu vis le moment présent. Bravo!
Chapeau aussi de marcher 1 heure par jour :j’ai des complexes maintenant.
C’est ce que je faisais en début d’année, etpuis hop, ouf, misère, faut que je recommence!En fait, CHAPEAU pour TOUT ce que tu mets enplace pour te prioriser et prendre soin de toi!! C’EST VRAIMENT WOW!
___Perso, j’ai moi aussi un super projet! Et je CAPOTE! Je te partage le mien: me rendre à Séville en Espagne pour tout le mois de septembre, et de travailler de là-bas. YÉ!
J’ai même déjà réservé mon logement: un beau petit bijou d’appartement avec un joli balcon dans un quartier près detout!
Je n’ai jamais visité Séville, et on raconte que c’est vraiment une top ville.
Faire du télétravail d’ici ou ailleurs, c’estla même chose, donc aussi bien joindre l’utile à l’agréable.
Je joins 2-3 photos du super logement que j’aitrouvé, et te dis à très bientôt. Je t’enverrai un petit message privé (surveille la petite enveloppe dans le coin droit de ton écran).
Bonne journée à toi!
Lâche pas!
Fancy xo
0 -
Bonjour @Fancy,
Premièrement, je te remercie infiniment de prendre de mes nouvelles ! C’est très gentil et généreux de ta part. 🩷
Je vais bien ! J’ai beaucoup moins d’effets secondaires que lors de mes chimiothérapie antérieures. Je crois que mon mindset y est pour beaucoup. Je suis plus active qu’auparavant aussi. Et oui, je marche encore 1 heures par jour, ça me fait tellement du bien à tous les niveaux. 😁
Je reçois un traitement demain matin. Ce sera le deuxième traitement de Caelyx et le troisième d’Avastin. D’après ce que je vois et ressens, je réagis un peu plus au Caelyx. 🌈Et toi ça va ? Où en es-tu rendue ?
Jolyam xx 🌸☀️
1 -
WOW @Jolyam Que de belles nouvelles! 🤩
Je t’ai écrit parce que je sais combien tu appréhendais de prendre de l’Avastin (que j’ai moi-même reçu), et suis contente de savoir que tout se passe bien pour toi! YÉ!
@barbara dit souvent que la positivité va de pair avec les traitements, et je trouve que ça a pas mal de sens tout ça - donc chapeau pour ton mindset!
Ta marche d’une heure par jour : je te dis WOW aussi! Ici, je vise les fameux 10000 pas par jour… (hier, j’en ai atteint 11000 avec mon fameux ménage de printemps, ha ha). J’imagine que ce serait pas mal mieux si je faisais pas mal de ces pas dehors, mais il pleuvait, donc tant pis.
Je me suis acheté une montre intelligente en début d’année, et je passe mon temps à vérifier combien j’ai fait de pas dans ma journée. En ce moment tu vois, j’en ai déjà 4000 de faits, donc je vais aller marcher dehors pour booster mes statistiques et garder le cap.
Pour répondre à ta question, je vais bien merci. Je suis sous Olaparib depuis la première semaine de février, et rien de majeur à signaler, donc je profite !!
Bonne journée de traitement et à bientôt!
Fancy 🙋♀️xo
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